rozszczep

Tysiaczek ja bym sie nie przejmowala glupimi ludzmi. Zreszta zazaz bedzieci mieli operacje i nic nie bedzie widac. My juz w kwietniu. Mam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze bo tak bym juz na wakacje chciala jechac dpoczac. A jak patrze za okno to mi sie nie dobrze robi

Słuchajcie jak to jest z tym przepajaniem dziecka które jest karmione mieszanką? Niby trzeba go przapajać wodą (której moj syn nie chce i nie mozna w niego w zaden sposob ją wlać.. :/), niektórzy radza dawac wode z glukozą (inni odradzaja) a niektórzy herbatki dla niemowlat (i tu tez sa rózne opinie.. ;/) Jak to było u Was? Która z Was karmi maluszka mieszanką i moze cos poradzic? :( Pozdrawiam serdecznie :)

Ja daję małemu mieszankę i nie wiem nic na temat przepijania. Czasami wypija tylko 30 ml żeby zasnąć, a niekiedy kiedy jest naprawdę głodny to wypije nawet 150ml a nie ma jeszcze dwóch miesięcy. Między czasie daję Małemu herbatke rumiankową.hociaż przyznam że zdania na ten temat są podzielone.

w alternatywie do butelki habermana, która póki co się nie sprawdziła, zamówiłęm specjalny smoczek NUK-a dla dzieci z rozszczepem podniebienia. smoczek przyjdzie oczywiście bez dziurki. mam pytanie - gdzie ten smoczek najlepiej przedziurkować i jakiej wielkości dziurkę zrobić (igła?). gdzieś czytałem, że prof. Dutkiewicz na konsultacji zrobiła komuś dziurki po bokach, ja myślałem że najlepiej będzie od spodu, ktoś wie dokładnie, jak przedziurkować ten smok?

wiesz co......zależy jaki masz rozszczep.....ja mam lewostronny to musiałam miec dziurki po przeciwnej stronie czyli po prawej......jak przedziurkujesz od spodu to od spodu jest język....... a próbowaliście ja karmić zwykłą butelka i smoczkiem canpolu tym długim wąskim.....? ja tak karmie i naciskam na smoczek albo go biore miedzy palce i naciskam i wsadzam go w prawą strone buzi........a znajoma co ma butle habermana wyjęła z niej membranke i syn je a ma obustronny rozszczep....... a co do dziurek to rozgrzana igłą się tę dziure robi....smoczek dostaniesz z ulotką jak sie robi dziurki..... dutkiewicz pisała że najlepiej kilka małych dziurek.....i po przeciwnej stronie....nie wiem u nas nie sprawdził sie ten smoczek....

a w ogóle sebastian jak tam żona i dzidzi? jaki ma rozszczep? to dziewczynka? bo już się gubię :) zapisz się do rozszczepowych mam na fb koniecznie

dziewczynka,Łucja, nadal w szpitalu, leczą jeszcze te zmiany na płucku, jutro ostatni raz antybiotyk i rtg, mam nadzieję, że w końcu wrócą do domu. na fb zapiszę zapiszę, tylko ciągle brak czasu, rozszczep obustronny, całkowity miękkiego i kawałek twardego, nie wiem gdzie najlepiej te dziurki pyknąć, może po obu bokach lekko do dołu? jutro smoczek dotrze, w szpitalu pije tego nuka szpitalnego normalnego, ale wolno, haberman jeszcze w domu wróci na tapetę, ale już widzę, że za późno, że już nauczyła się łatwego jedzenia, przyszłościowo chcę spróbować innego smoczka, żeby łatwiej jej było i wygodniej, ale nie wiem czy ten specjalny się sprawdzi.

acha, i jeszcze proszę o radę/opinię - chcę jechać do IMID-u, na konsultację, wiadomo, czas leci, może się uda w jakimś normalnym terminie zaklepać operację, ... może ... dlatego zamierzam jechać w poniedziałek, o ile dziewczyny wyjdą w tym tyg. Czy to rozsądne? Wiadomo, odległość, dla małej to niezbyt dobre, jeszcze to ceregiele z kolejkami i czekaniem, ale zależy mi na czasie, może jest szansa na operację w IMID, tylko czy czekać z konsultacją czy gnać na gorąco? kilka dni po wyjściu małej ze szpitala?

Co do habermana to nasza nauczyła się nim pić jak miała mniej więcej 3 tygodnie. Wcześniej miała sondę. A potem kupiliśmy zwykły smoczek canpola ten długi co Tysiaczek pisała i nacieliśmy go lekko tak jak w habermanie. I ona piła samodzielnie, nie musiałam jej naciskać. Miała obustronny całkowity rozszczep wargi i podniebienia. Jak to miło napisać "miała":-) A na konsultację bym chyba pojechała jednak za tydzień. Bo Mała ledwo co wyjdzie ze szpitala, a to jednak i podróż i to czekanke w kolejce jest męczące. Poza tym wydaje mi się, że operacje ustalają w zależności jaką dziecko ma wadę a nie kiedy przyjedzie. My byliśmy jak Córcia miała miesiąc i tydzień i ustalono termin jak będzie miała 8 miesięcy. I dokładnie wtedy miała zrobioną.

Dziewczyny moja też nic pić nie chce a jest karmiona mieszanką. Czasem udaje się jej dać trochę soku winogronowego z koprem włoskim. A ja dalej mam dylemat co z tym karmieniem i wprowadzaniem nowych produktów. Był już ten temat niedawno. Nawet zjada z tej łyżeczki ale przez to że nie połyka sprawnie, kombinuje jakby wypluć, przetrzymuje na języku, po chwili wylatuje wszystko noskiem. I tak sobie myśle, czy nie zaczekaćjuż do tej operacji mamy w kwietniu w wieku pół roku i potem już spokojnie jak się unormuje dawać jeść, bez tego stresu, że nie dość że w nią wmuszam, to jeszcze jej dodatkowo krzywdę robię, że to noskiem leci. Jakie jest Wasze zdanie? W wieku 5 mies chodzi raczej o poznawanie nowych smaków, a nie żywienie się nimi. Przecież dzieci cyckowe zaczynają rozszerzanie diety po 6 miesiącu. No ale te butelkowe po 4... Co ja mam robić? Malej to jedzenie nie sprawia przyjemności, nawet zjada kilka łyżeczek, ale jak nie ma współpracy z jej strony no to kończy się tak jak pisałam powyżej. Sebastian, tydzień Was nie zbawi. Daj dziewczynom odetchnąć. My też używamy canpola tego długiego i jest ok. Czasem zbyt duża ilość gadżetów okazuje się zbędna...

Szczepan tak naprawdę to niewiem co Ci doradzić. Naszą zaczeliśmy karmić łyżeczką gdzieś koło 4 miesiąca. Takie mieliśmy zalecenie od neurologopedy. Na początku też sie buntowała i wkurzała, noskiem jej wylatywało. Ona też nie wiedziała co ma z tym jedzeniem robić, jak przełykać. Dlatego pomagała sobie palcami. Po każdej łyżeczce palce do buzi i ciamkała jak smoczek i tak dawała radę. Po jakimś czasie mąż nauczył ją jedzenia już bez palców. A potem tak już zasuwała, że się denerwowała, że jej tak wolno podajemy:-) Także my nie zrezygnowaliśmy z łyżeczki, ale też każde dziecko jest inne i ciężko tak jednoznacznie powiedzieć co należy zrobić

Moja Mała też nie chce nic pić oprócz mleka. Nie smakuje ani woda ani glukoza ani herbatka koperkowa. Max wypije 10 ml i wypluwa i czeka na mleko. A położna jak była u nas na wizycie po zadaniu pytania czy przepajamy dziecko i uzyskaniu negatywnej odpowiedzi powiedziała ze trzeba koniecznie przepajać 3 -4 razy dziennie po 30 - 40ml. Jak moja wypija w ciągu dnia 350-400 ml to ja miałabym jeszcze wlać w nią 120-160 ml wody. U mnie nie realne :/

A i jeszcze jedno uważam ze jeśli dziecku bedzie chciało sie pić to na pewno wypije więcej i jeśli nie ma problemów z kupką to na siłe nie ma co przepajać.

Mimama bardzo m pomoglas ta wypowiedzia. Czyli ja tez bede systematycznie probowac bo widze ze sie trzeba troche pomeczyc. STyczniowa Mama w wielu artykulach jest napisane ze nie trzeba dopajac. Jak jest upal mozna, jezeli dziecko samo chce. Ja mysle , ze jakby sie dziecku chcialo pic to by sie domagalo. Jesli nie chce to chyba jest ok. Moja nie pije nic oprocz mm.

Sebastian77 najlepiej jechać jak najszybciej , ale tydzień czy nawet dwa nie zrobią większej różnicy,ponieważ tak i tak operację Wam wyznaczą za około 6 msc.Niech malutka i żona dojdą do siebie:) Do IMiD jedzcie najlepiej w PIĄTEK przyjmuje dr.Surowiec i chyba dr.Szczygielski(zadzwoń sobie najpierw do Poradni i spytaj czy w dniu w którym się wybierzecie na pewno będzie dr.Surowiec, bo coś słyszałam że jakiś urlop ma w marcu) , wiem , że w Instytucie nie ma złych lekarzy , ale jak dacie radę to rób wszystko żeby dr.Zbyszek Surowiec operował Waszą córkę.

W temacie przepajania. Moja Natalka do operacji piła tylko mleko, żadnych herbatek, soczków nie tolerowała. Zaczęła pić herbatki , soczki około miesiąc po operacji. W żaden sposób na jej zdrowiu się to nie odbiło , wynik zawsze " koncertowe".

ja próbuję karmic mała łyżeczka ale jest mega ciężko dziś chciałam zaserwować jej ziemniaka ale sobie odpuściłam...wszedzie jest napisane by karmić łyżeczką jak skończy 4miesiace bo to usprawnia mowę.....zwłaszcza dziecki z rozszczepem wargi wysuwają język do przodu (bez rozszczepu trzymaja język za dziąsłąmi) a jedzenie łyżeczką uruchamia ten język by się cofał przy połykaniu..zwróćcie uwage, że te dzieci nie mówią k, g jak inne bez rozszczepu bo u dzieci z rozszczepem podniebienia występuje mowa samogłoskowa....... w czwartek bronię moją prace podyplomowa na ten temat :0 trzymajcie kciuki :).........bazowałam na pracach zofii dutkiewicz i warszawskich lekarzy ale też na innych pracach.......niemniej jednak z karmieniem mam dupę :) heheh......teoria teorią a życie życiem.jest ciężko jeden wielki bekkkkkkkkkk......jakby ze skóry obdzierali........a ty mimamooooo ile razy dziennie karmiłas małą łyżeczką?

SEBASTIAN...DAJ IM ODETCHNĄĆ JAK WYJDĄ ze szpitala ten 1 tydzień....dojda do siebie i wtedy jedźcie...i poproście w rejestracji by przyjeli was szybko, bo dziekco było po zapaleniu płuc.....a jak nie to wejdzie na siłę do gabinetu i o to poproście....na bank sie zgodzą, o ile nie zgubią od razu karty tak jak mojej :) a dr surowiec jest miły, sympatycnzy.........mam nadzieję, ze nas nie zawiedzie bo to on nas przyjmował, choc chciałam iśc do piwowara....... bo on też ma mnóstwo dobrych opini....... zreszta wszyscy lekarze tam podobno sa dobrzy...... my mamy operację za 2miesiace z hakiem......mam panikę wypisaną na twarzy...ledno sie trzymam czasami...... dziwiię sie moejmu męzowi, ze ze mna wytrzymuje :P ale sprawa rozszczepu jeszcze bardziej nas zjednoczyła.......

i znów ja......młoda mamo.ja nie przepajam.ale może zacznę bo od niedawna tucze ją trochę przed operacją i dodaje kaszkę do mleka, by wiecej ważyła do operacji..... i proponuję przepajać rumiankiem tym z saszetki.......ewentualnie dosładzac ciut glukozą.......bo po operacji mamy tym przepajac dzieci... to ma oczyszczac rany w gardle, wiec moze warto już je uczyc tego smaku...... a i nie proponuję herbatek granulkowych bo to chemia......

witam, kobiety dzisiaj już w domu !!! płucko zaleczone. poczekamy z wyjazdem do IMID 2 tygodnie. planowałem operację umawiać u dr piwowara, czy lepiej do surowca? generalnie obaj chyba najlepsi ... ktoś mi mówił, że jeden lepszy estetycznie, drugi lepszy wewnątrz (podniebienie).

FAJNIE, FAJNIE SEBASTIAN.,.... grunt to wsparcie, wsparcie rodziny, najbiższych..męża przede wszytkim pamiętaj o tym.ja mam cudownego meża,...cały czas mówi mi: nie użalaj sie nad sobą..... jst twardy,a mi to pomaga, choc jest mi z dnia na dzień coraz bardziej ciężko.......

Tysiaczek o ile dobrze pamiętam to zaczynaliśmy od jednego posiłku dziennie i była to chyba marchewka na początek. Ale zanim zaczeliśmy podawać łyżeczką to neurologopeda kazała ją uczyć pić z takiego małego kubeczka medeli. Ale piła nie płyny tylko mocno zagęszczone mleko. Tzn musiało być na tyle gęste żeby się nim nie zachłysneła, ale na tyle rzadkie żeby wylatywało z tego kubeczka. Zagęszczaliśmy to nutritonem. Opieraliśmy kubeczek o jej wargę i mleko spływało jak piła ale jak przestawała to mleko się zatrzymywało i nie zalewało jej buźki. Niewiem może to też pomogło w nauce jedzenia z łyżeczki bo była inna konsystencja i inaczej leciało niż ze smoczka i musiała się trochę namęczyć zanim przełknęła.

Mnie już stres dopada powoli przed operacja. Mamy 7 kwietnia. Jak widze koleżanki co mają dzieci w wieku mojej malutkiej i narzekaja na to na tamto i na sramto to mnie szlag trafia, że moje dziecko bedzie pokrojone i zszyte. Ale z drugiej strony mnie taka siła dopada, że musze być twarda bo takie tiutjanie nad swoim losem zestresowanej matki nic nie da. Trzeba to zrobić i już. Myśle ze tydz bedzie przerąbany i koniec. Najlepsze, że moj mąż zwala na mnie wszystko. Ja sobie bede siedzieć w szpitalu a on sobie będzie chodził do pracy, bo akurat ma biuro w warszawie, i tam pracuje

Szczepan to masakrę masz z tym mężem. Mój siedział ze mną i z Małą non stop w szpitalu.

a ja mam dziś płaczliwy dzień.boję sie wszystkiego.... chyba musze iśc do specjalisty jakiegoś......cały czas płaczę jak pomyślę o tej operacji...no chyba że ktoś mnie tu opier.... to doprowadzę sie do pionu :)))))))))))

No staremu sie cos pomieszalo zupelnie. Teraz jak bylam w szpitalu to wpadl na 20 min i zaraz pojechal a mnie zabawiali mezowie pan z sali:) Ale do mamusi do szpitala to jezdzil jej dotrzymac towarzystwa. Stwierdzil ze nic tam po nim, poza tym on musi byc wypoczety. A jak juz bedziemy w wawie to on akurat do pracy do biura sobie pochodzi bo tak to pracuje w domu na codzien. Tzn co 2 tyg srednio tam jedzie na tydzien. A wzial to stad, ze ostatnio syna kolezanki rocznego zostawili na obserwacji u nas w dziecięcym i ona tam tydzien spedzila spiac na ziemi na karimacie i zajmujac sie dzieckiem. A jej maz jej sniadanie tam zawozil, zmienial ja po pracy, rodzice tez tam jezdzili, wiec dziecko ani chwili samo nie bylo. Tylko ze mojemu staremu sie ubzduralo ze ona sama rade dawala i nikt jej nie pomagal. A teraz glupoty opowiada ze pierwsza corka on sie zajmowal, bo ja mialam inne zajecia, praca studia itp. A to dziecko jest moje. No wziac i zastrzelic.

Tysiaczek- taki dzien. Wyzyj sie na chlopie!!! Mnie pomaga. Zoperuja nam te dzieci i beda sliczne zdowe. Nic noskiem leciec nie bedzie i beda slicznie mowic. Dobrze, ze to tylko rozszczep a nie zespół downa albo inna choroba. A my musimy byc silne dla tych naszych pocieszek malych. Moja jest cudowna tak sie slicznie smieje gada o 5 rano rozkosznie ze dla niej dam rade ze wszystkim. I Bogu dziekowac ze tak szybko robia te operacje. Bo jakby tylko metoda krakowska byla preferowana w wieku 18 - 24 mies to by dopiero bylo!!! ja w imid spotkalam kobitke, ktora mowila ze do samej operacji dziecko na sondzie jechalo a w krk i tak chcieli tak dlugo czekac. Choc warge tylko szyja wczesniej w krk.

wiesz co szczepan.....ja to myslę, że do niego jeszcze nie dociera wizja operacji......chce być twardy, nie dopuszcza do siebie tego, jak moze być...że to w ogóle będzie.....tak myślę........ i myślę, że jak go łądie poprosisz to ci pomoże......a dzis kochani obroniłam swą pracke podyplomowa o mowie dzieci po rozszczpie podniebienia........ spoko......bdb z wyróznieniem...bardzo sie cieszę, jeszcze usłyszłam tekst, ze: wie pani.......inne prace, to była teoria, a pani pracę napisało samo życie :) .....i tak jest mi ciezko, jak każdej z nas....ale dziś jakby lżej..

ojj szczepan szczepan.ja też jak słysze moje znajome... co to żalą się jakie ich dzieci są straszne.......jak to ciezko....... a maja całkiem zdrowe......a sobie wymyślają..... a moja Lusia Alusia jest taka kochana.....wstała dziś o 6:20 i tak słodko gadała.....taka myszka moja.jestem jej idoem :) tak mnie kocha to widać, tak sie cieszy jak mnie widzi......wie, ze jej pomogę....jest dla mnie wszystkim.niby dzieci kocha sie tak samo,a le powiem wam...póki moja 2,5letnia madzia nie umie jeszcze czytać, ze luśkę aluśkę kocham aktualnie najmocniej na świecie, bo wiem, że mnie potrzebuje i to wyzwala we mnie siłę ......... teraz może sie troche podołuję, ale potem musze być mega hiper super silna........ bo nie będę miała innego wyjścia raczej......a poza tym nie wiem jaka będzie wtedy moja reakcja, bo czasami wiecie jak jest zaskakujemy samych siebie......... a jak tam sebsatian twoje laleczki???????? żona i córka? piastujesz im???????? dbaj o nie........

Do Sebastian77... Pytałeś chyba ostatnio gdzie robić dziurki... Ja zamówiłam dydusie też z nuka dla dzieci z rozszczepami bo mój synek ma obustronny wargi i podniebienia miękkiego i twardego, na konsultacji w IMIDZ pytałam dr Surowca gdzie powinna być dziurka. Więc kazałnam karmić odwrotną strona czyli płaska część powinna być u góry a wygłębienie na dole i dziurka też na dole.. Chociaż przyznam że mam już 5 dydusiów i każdy ma dziurkę w innym miejscu, bo jak mały wyszedł ze szpitala to miał dziurke wiekszą i na środku żeby mu było łatwiej ssać a teraz jak juz ma prawie dwa miesiące dziurkę mamy na dole i to bardzo malutka bo i tak bardzo szybko pije i chwilami się krztusi...