rozszczep

999883020980942 przeszczepy robią w Instytudzie Matki i Dziecka w Warszawie lub prywatnie u prof Dudkiewicz w Formmedzie w Babicach

To nieprawda że rozszczep jest spowodowany nieddoborem kwasu foliowego , brałam go ponad rok bo starałam sie o dziecko a mimo tosynek ma rozszczep twardego podniebienia

Mamy zaplanowaną operację na 2 lipca 2014 w imid , bardzo sie boje ale wierze ze wszystko przebiegnie bez komplikacji Jeżeli ktoś moze podzielić sie ze mną informacjami na temat operacji i rehabilitacji po zabiegu bede wdzięczna , anna-ignasiak@wp.pl Ania z Łodzi

Witam, moje dziecko urodziło się z obustronnym rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego, mamy problemy z przybieraniem na wadze, trudności z jedzeniem. Proszę o wsparcie rodziców, którzy mieli podobny problem. czekam na emaile memfist@op.pl

Witam, jesteśmy przed operacją, fajnie że rozwinął się tu taki temat bo wyczytałam bardzo dużo pomocnych rzeczy. Nie znalazłam jednak nic o tym co zabrałyście z sobą do szpitala, co dla siebie, a co dla pociechy. Otóż mój synek za miesiąc skończy 2 latka, ma rozszczep podniebienia miękkiego. Nie wiem co zabrać mu do szpitala do jedzenia, do picia. Kompletnie nie wiem jak nas spakować, dodam że operacja będzie w Gdańskiej Akademii Medycznej, czy któraś z Was tam miała? Czy mogłyście spać w jednym pokoju z dzieckiem? Czy mąż mógł być z Wami?

Kobietki dołączcie do nas facebooku, super grupa wsparcia , w poście wyżej Asik 2102 podaje namiary na grupę , otrzymacie wsparcie w każdym temacie . Naprawdę warto

Zapraszamy na naszą nową stronę dotyczącą rozszczepów powiązaną z grupą na Facebooku: w w w kropka rozszczepy kropka sos kropka pl Znajdziecie tu podstawowe informacje, forum oraz kontakt do grupy na FB. Zapraszamy.

Witam, mam pytanie do mam dzieci, ktore urodzily sie z rozszczepm wargi, wyroska zebodolowego i kawalaeczka podniebienia twardego. Jak u Was wyglaldalo karmienie? Jest szansa na kamienie peirsia? Czy zaopatrzyc sie od razu w dobry laktator? Bede wdzieczna za kazda wskazowke, bo termin porodu sie nieuchronnie zbliza...

Witam! Czy ktoś z Waszych Dzieciaczków miał wysięki w uszach i robiono mu drenaż? Mój synek miał w zeszłym roku operowany rozszczep podniebienia. W drugiej dobie życia stwierdzono u niego niedosłuch a dziś stwierdzono u niego wysięki za błonami w obu uszach. Będzie leczony 2 miesiące farmakologicznie, i jeśli wysięki nie znikną to będzie miał robiony drenaż w znieczuleniu ogólnym. Jak wygląda ten drenaż? Czy to jest związane z kilkudniowym pobytem w szpitalu? Jak wygląda rehabilitacja po drenażu- jak długo? Będę wdzięczna za wszelkie odpowiedzi:)

Bartus2013, zapraszamy do grupy na FB (info powyżej). Tam otrzymasz odpowiedź praktycznie od ręki. Dla mnie ten temat jest obcy, ale był on wielokrotnie poruszany i na pewno niejeden rodzic podzieli się swoim doświadczeniem.

Zerknij do wpisu Asik2012. Tam znajdziesz info, jak trafić do tajnej grupy wsparcia. :-)

Witam, mam pytanie, mój synek również urodził się z roszczepem jednostronnym wargi i całkowitym podniebienia. Gdzie najlepiej operowac? Mamy juz skierowanie do IMID w Wawie ale mojej znajomej syn byl tam operowany 17 lat temu i odradza jednoetapowa operacje, mowila ze sie robia wraz z wrostem dziecka dziury w podniebieniu i przetoki. Poleca mi szpital w Olsztynie, mamy juz metlik nie wiem co wybrac.

moj email f.h.piotr.wilczynski@gmail.com prosze o wszelkie informacje na temat operacji, dziekuje i pozdrawiam wszystkich

Witam. Mam córeczkę w wieku 7 miesięcy. 2tyg temu miała operację jednoetapowego zamknięcia podniebienia i całkowitej odbudowy mięśnia okrężnego ust. Operowała ją prof Dudkiewicz w Babicach Nowych w klinice FORMMED. Polecam tą klinikę, jest super, opieka, pani profesor. Wszystko jest zrobione ładnie i przede wszystkim jak powiedziała pani prof. Córka miała zrobionych kilka operacji w jednym zabiegu. Dla mnie to właśnie było najważniejsze. Pani prof planuje jeszcze przeszczep kości ale to pod znakiem zapytania :)

jak dlugo pozostaje sie w szpitalu po operacji ? za tydzien moze juz pojedziemy na 1-sza konsultacje, z tego co wyczytalem to IMID jest najlepszym miejscem do operowania roszczepow.

Nasza mała w formmed była tylko dobę. Na drugi dzień po operacji jest nauka karmienia i mała wyszła. po tyg zdjęcie szwów

Witam Wszystkich ponownie po bardzo długiej nieobecności :) Wielkimi krokami zbliża się do nas druga operacja (przeszczep kości planowany w okolicach września br.) o pierwszej już dawno zapomniałam, ale kolejna planowana wizyta w IMIDzie (mamy konsultacje 05.05.br) zbliża się już wielkimi krokami, a co za tym idzie - stresy "wrześniowe" również coraz bliżej ... Czy ktoś ma planowaną konsultację na ten sam dzień i jest przed drugą operacją? Pozdrawiam WSZYSTKICH :)

Witam, w piatek jedziemy na pierwsza konsultacje do IMID, synek bedzie mial prawie 3 tyg. Jestesmy z okolic Słupska to mamy pare kilometrow. Czy ktos z was zalatwial orzeczenie o st. niepelnosprawnosci? Mam juz wniosek i zaswiadczenie lekarza do wypelnienia, kto musi to wypelnic, pediatra czy lekarz z IMID na konsultacji?

Bardzo proszę o informację jak długo trzeba czekać na konsultację w IMID, a także jeśli ktoś operował swoje dzieciątko u prof. Dudkiewicz . Konkretnie chodzi mi o rozszczep podniebienia , wargi i zębodołu- oczywiście .Jestem w 5 m ciąży i od kilku dni przeżywam dramat, zresztą nie muszę WAM tłumaczyć co czuje matka oczekująca na chore dziecko. Proszę o pomoc.

Asik 2102 wysłałam CI zaproszenie do grona znajomych na fb, bo chciałabym dołączyć do WAs,ale zapewne wyda się wam to śmieszne, ale ja nie potrafię korzystać z fb,gdyby nie z czym zmagam się od kilku dni to zapewne nadal bym nie potrzebowała tej umiejętności. Nie wiem co dalej mam zrobić.

Chomcia, dołacz do nas na FB jak to zrobić przeczytaj post wyżej Asik2012. Na konsultacje do IMID jedziesz z maleństwem jak tylko oswoi się ze światem w piątek lub poniedziałek bez zapisów jest pierwsza wizyta. Prof. Dutkiewicz operuje prywatnie w Formedzie, my akurat operowaliśmy córcie w IMID. Wiem że targają Tobą teraz ogromne emocje potrzebujesz czasu ale rozszczep to nie choroba. Trzymaj się, będzie OK, dołącz do FB , tam jest kopalnia wiedzy. Pozdrawiam

mamanati78 bardzo dziękuję za informację. Napisz proszę, kiedy twoje dzieciątko było operowane i ile miało miesięcy. Na jakimś innym forum czytałam ,że w IMID przekładali kilkukrotnie dziecku operację. Termin był ustalony a tydzień przed pani informowała telefonicznie, że przekładaja o kilka miesięcy.

tak poprawnie mamanati75. Natalka była operowana jak miał 8 miesięcy, pierwsze operacje rozszczepu są przesuwane o co najwyżej do dwóch tygodni , my termin mielismy przesunięty o tydzień. trochę gorzej jest z koljejnymi operacjami przeszczepów do wyrostków zębodołowych o korekt, tu są przesunięcia o kilka miesięcy. Pierwsze operacje zawsze sa raczej w okolicach pierwszego wyznaczonego terminu na pierwszej konsultacji

Bardzo dziękuję za zaproszenie na fb, ale niestety nie mogę tego ogarnąć jak do tej pory, choć jestem na tym to nie wiem jak korzystać z niego.Już tydzień jak się o tym dowiedziałam, a ja wariuję, nie mam pojęcia jak mam sobie z tym poradzić.ŚWIAT ZAWALIŁ SIĘ NAM NA GŁOWĘ.Chwilami mam wrażenie , że chyba zwariuję, popadnę w depresję. Nie mam pojęcia jak do sierpnia w takim stanie.

chomcia Zrozumiałe, że te pierwsze chwile po takiej wiadomości są ciężkie, ale głowa do góry:) Mój Niki ma 3 latka i o rozszczepie juz zapomnieliśmy. Masz ochote to się odezwij iwona.gruzlewska83@wp.pl

witam Serdecznie Wszystkie Mamusie :) mam takie pytanko jest tu moze mama jakas co ma dziecko wieku 6 lat które miało rozczep wargi i podniebienia pozdrawiam wszystkich

Chyba tez jest ważne co danej kobiecie jest niezbędne - bo nie zawsze taki preparat multi to najlepsze wyjście.

Hej wszystkim:) jestem mamą dwumiesięcznej Mai. Od dłuższego już czasu śledzę forum oraz czytam wszelkie wiadomości na temat rozszczepów u niemowląt, a to dlatego że Maja urodziła się z rozszczepem lewostronnym wargi oraz oraz wyrostka zębodołowego. Im częściej na forum wchodzę to coraz bardziej czuje że powinnam podzielić się z wami zebranymi informacjami. Ale na początku -CHOMCIA - wiem co czujesz, w miarę niedawno przechodziłam to samo. Tylko że tak naprawdę to jeszcze nic nie jest przesądzone, będziesz wiedzieć co i jak jak mały/mała się urodzi. Ale od początku. Ja o wadzie Mai, dowiedziałam się w 30 tyg ciąży co jest dość późnym terminem. Trzeba tu podkreślić że ta wada powstaje między 6 a 12 tyg. Ja po 12 tyg miałam trzy USG, jedno w szpitalu państwowym. Ok, rozumiem słaby sprzęt i nie widać..Dwa kolejne prywatnie w Multi-Medzie w Warszawie za bodaj że 250 zł jedno.., Na pierwszym (chyba to był 20 tydzień) prywatnym usłyszałam że mam zdrową córkę, nawet palce u rąk i nóżek policzyliśmy…Na kolejnym, w 30 tyg zobaczył wadę (to był ten sam lekarz co poprzednio), powiedział że ma rozszczep wargi i podniebienia.. (powiedział że dobrze że teraz to dopiero widzi bo wcześniej bym się niepotrzebnie martwiła..ale ja włsśnie po to płacę taką dużą kase za USG żeby wiedzieć takie rzeczy...) Zamarłam i zaryczałam się jak przeczytałam co to jest. Na drugi dzień byliśmy już w prof. Dudkiewicz na konsultacji.Po nocny czytaniu inf w necie ja już coś na ten temat wiedziałam. Powiedziała że raczej na pewno jest i rozczep podniebienia, … Ja szczerze mówiąc liczyłam że to nie prawda w końcu na wcześniejszych USG nic nie było widać, wszystko grało.. Dlatego pojechaliśmy jeszcze na kolejne USG do podobno znanego w całej Polsce dr Roszkowskiego. Kładąc się u niego nic mu nie powiedziałam o wadzie, ale on w ciągu 5 sekund ją wykrył.. mówi że warga na pewno rozczepiona, ale co do podniebienia to pewnie tez ale glowy nie daje bo nie może tego zbadać bo mała już jest zbyt duża i do tego ciągle tyłkiem sie do niego odwracała mimo że i mnie przekrecał na boki i brzuch mi naciskał … Ja ciągle wierzyłam, że to chociaż tylko warga (i karmić piersią można i dzieci nie mają problemu z mówieniem..) a że jestem osobą wierzącą to o to się bardzo modliłam. I wymodliłam:) moje pierwsze pyt po porodzie to czy podniebienie całe. Tak:) Więc widzisz, mimo że najlepsi specjaliści mówili że mało prawdopodobne że będzie tytlko warga rozczepiona i podczas USG za nie małą kwotę i na bardzo dobrym sprzęcie słyszysz że podniebienie też rozharatane to jednak nie koniecznie musi tak być. Ws`ystko się wyjaśni po porodzie. Ok, to na razie tyle. Majuś mi płacze. Póżniej napiszę o moich wrażeniach po wizycie w IMID. Poza tym do was kobitki też mam kilka pytań. Trzeba się wspierać:) Lece do małej.

chomcia........ twoje dziecko ma mieć tylko rozszczep wargi i podniebienia????? tyle wyszło z usg....kobito wiem, ze łątwo mi sie mówi teraz, ale ja jestem juz prawie rok po operacji...alicja miałą ją 7maja 2013roku i luz jest.... jakie chore dziecko? żadne chore...ma drobną wadę, albo miało i tyle...jak potrzebujesz kontaktu czy tez zdjeć przed i po operacji to:jrenkowska@op.pl i kochana ja nie byłam na fb ...dopiero jak laseczi założyły rozszczepowe mamy to sie zapisałąm, a mało kumata jestem z zasobó internetowo-komputerowych, ale dałam radę..ty też dasz....głowa do góry...moja aluśka to cudowne dziecko, twoje też takie będzie...zobaczysz...nie bój się tak

straszne