rozszczep

też uważam, że szczęśliwy dzień o 16tej dowiedziałam sie, że ala będzie mieć roszczep wari, a o 18tej kupiłam wczasy i w niedzielę już się relaksowałam...ja to w ogóle nieco walnięta jestem albo lepiej powiedziec pozytywnie zakecona..jak dr operował moje dziecko to ja zwiedzałam stare miasto warszawa :P i myślałam jak to pięknie będzie zacząć życie bez rozszczepu...... :P faktycznie...dziś byłam na spacerze i nikt sie nie patrzy na moje dziecko...nikt nie ma pojęcia o tym, ze ala miałą rozszczep...nie to, że jej się wstydziłam, ale wkurzały mnie te spojrzenia pełne litości..bo ludzie jak widzą wciecie w wardze, to myślą że to koniec świata.i ja na początku też tak myślałam.... a najbardziej podobało mi się zdanie mojej towarzyszki niedolli w insttucie..jej córka miała inny problem z odbytem..i ona poznała moja alę dzień po operacji i powiedziała: wiesz.... gdybyś mi nie powiedziała, ze ala miała rozszczep i gdyby nie te wąsy to bym w to nie uwierzyła :P.......heheeheeeee....... fajnie coś takiego słyszeć...,w warszawie w imid naprawdę szyją to pięknie...... a dr surowiec.hymmmmm artysta :)

No Tysiaczek kuwa mac jak dobrze Cie czytac. Wkoncu marazm zazegnany. Tysiaczek mnie tez posta odrzucilo ze spam. No z tym domem to wiesz ciesze sie. My mamy mieszkanie ale zrobilo sie ciasno jak sie dupelek (bo taka ma pieszczotliwa ksywke teraz) urodzil. A najlepsze ze ukochana mamusia mezusia ma 4 lata do 80. I mezus oglosil ze ja trzeba bedzie kiedys pewnie wziac. Osz Ja pierd...e! Ja sie wtedy wyprowadze.No ale nie ma sie co na wyrost denerwowac. Ale masz racje- ci ludzie od ktorych dom kupujemy dlatego go sprzedaja bo mlodzi z tesciami sie nie dogaduja. Ja mysle ze jakbym mieszkala z tesciowa to juzbym sie dawno rozwiodla. A akurat moi rodzice po rozwodzie przez 10 lat nie dali ani jednej rady. Malo ojciec moj to nawet matki swojej a mojej babci nie powiadomil ze dziecko ma rozszczep. Takze babka takie oczy wywalila ze hej. A prawnuczke widziala 2 tyg temu pierwszy raz a dziecko ma 7 i pol mies. A zwala sie mojemu ojcu na glowe srednio co 2 tyg na 3 tyg, bo ona z katowic. I ile razy ojciec do mnie wpada to jej sie nie udalo wsadzic pupki i zostac przywieziona. Tysiaczek- pisalas ze Ala juz raczkuje. Kurcze moja sie turla. I nie ma ani jednego zeba!!! A co do Surowca- to jest jeden z niewielu lekarzy jakich darze szacunkiem i zaufaniem. U tego czlowieka widac milosc do wykonywanej pracy, ile serca w to wklada i jak doglada swoich malych pacjentow. Do nas po operacji przyszedl odpowiedzial na wszystkie pytania pomimo ze 3 matki na raz pytalysmy, widac bylo ze nie ma czasu ale nas nie zbyl. Tysiaczek co do pielegniarek, to masz racje malo co robia powiedzmy sobie szczerze. A warszawka- kochana ja sie tak ostatnio przeszlam po dzielnicy wkolo szpitala bo tam mamy sluzbowe mieszkanie meza. Sa piekne nowoczesne wiezowce a obok walaca sie kamienice jak z filmu o eddym. Normalnie jakbym w slumsach byla. Dobrze ze tam nie mieszkam. Ja nie wiem jak Wy czas na fb znajdujecie. Ja teraz stwierdzilam ze przed wyjazdem w czw zaczne sie juz od sb pakowac. Tzn wyjme rzeczy swoje ubrania ktore zabiore i do nd postaram sie choc kilka odsiac bo zawsze biore mega za duzo. No ale co poradze ze na 9 dni musze miec 30 koszulek 7 par dzinsow kilka par butow itp. POtem starsza corka i dupelek. A w sr posprzatam mieszkanie zeby je czyste zostawic a nie wrocic do syfu. Takze porazka 9 dni wyjazd a pakowania na 5:)

du- pelek no... bo mi cenzura kropkuje

fajnie się ciebie czyta... szczepan... i zazdroszczę domu... moi rodzice maja dom i męża maja dom... i puste pokoje... a my sie gnieciemy w bloku...ja musze zacząć szukać mieszkania wiekszego...znów mąż będzie móił ze mamy czas...ale ciasno tu jak jasna ch......a kiedyś chciałąbym miec domek taki mały 100-120metrów z dachem dwuspadowym... taki mi sie marzy..a czemu nie budowaliście swojego? lepiej, taniej wychodzi kupienie juz takiego co jest?... i jak widać po naszych wpisać... rozszczep to nie jakaś straszna tragedia i można sie szybko po nim ogarnąć..moja córka miała operację 7maja a juz doszła do siebie raczkuje... ale tez tak że kolana nie biorą jeszcze udziału ona ma 7miesiecy...a ja już myslę co by tu nowego namotac w moim życiu :P już mi nudno... spacerowałam dziś sobie i myślałam jak mi jest zaj...czyli wspaniale, z enie ma juz rozszczepu... co prawda został nam jeszcze zębodół i potem korekta nosa, ale jednak już po... gdzie jedziesz nad morze? my jedziemy w sierpniu do międzywodzia na turnus rehabilitacyjny dla ali..ale taki swieżym powietrzem......

a teściowa..hymmm temat rzeka.......w każdym razie ja mojej też zyczę dużo zdrowia.......... bo to dla mnie najważniejsze z wiadomych powodów... jej zdrowie moim spokojem i szczęściem hehe

Tysiaczek ani lepiej ani taniej nie wychodzi kupienie gotowego. Po pierwsze nigdy nie znajdziesz teg co bys chciala bo albo dom jest ok ale dzialak beznadziejna, albo dom jest ok dzialka tez i okolica beznadziejna, albo najczesciej sam dom jest zrabany- bo salon polnocny, bo za malo okien itp. Mysmy 1.5 roku szukali, wszedzie cos bylo nie tak. Az w koncu maz znalazl nieruchomosc i jak nam panstwo zdjecia przyslali to mysmy ten dom juz kupili bez ogladania go:) Jak pojechalismy go ogladac to wiedzielismy ze jest nasz, no ale tez ma wady nie ukrywam. Jednak dzialka jest plaska 18 arow dwustanowiskowy garaz i odpowiednia ilosc pomieszczen. Znajomi rok temu zaczeli budowac i twierdzili ze to zaden problem bo sie zleca budowe ludziom... Teraz po roku przyznaja sie ze mieli mylne pojecie nt budowy. Trzeba sie nachodzic do urzedow, kazdego pilnowac i kazdemu na rece patrzec. Tak wiec drugi etat.A ja juz chcac spedzic czas z mezem, kiedy on ma wolny czas, musze ten czas wspoldzielic z mamusia, bo ona tez chce syneczka chociaz w weekend. Parokrotnie sie zdarzylo, ze nie bylo czasu sie umowic na ogladanie i w koncu sie okazalo ze nam dom zwineli sprzed nosa a podobal nam sie. Tysiaczek moja nie raczkuje moja sie turla. stara corka tez nie raczkowala- pelzala a a wieku 9 mies wstala i pobiegla. I tak jej zostalo do dzis ma nieustajacy power powodujacy ze nogi same tancza jak siedzi:) Kurcze jak ja sie ciesze ze mysmy roty nie zlapali. Mam nadz ze jak bedziemy w imid to nie zalapiemy jakiegos badziewia. Nad morze do leby jak co roku o tej porze tam spokoj i cisza. Caly rok na to czekalam. A na chorwacje zal mi ze znowu nie, ale z drugiej strony sobie tlumacze ze panowie beda sobie piwko saczyc na kocyku a ja sie bede uzerac z placzacym dzieckiem bo mu goraco i wypadajacymi z kostiumu posladkami na przemian z cycorrem z kostiumu:) Kurcze fajnie ze ten turnus Ali zalatwilas. Mysmy nawet czasu nie mieli zeby sie o ten zasilek rehabilitacyjny postarac tzn ten dodatek na pampersy by bylo

to nie jest zasiłęk rehabilitacyjny tylko zasiłek pilęgnacyjny 153zł co miesiac.... to złóż dokumenty w mopsie starac sie nie trzbea..idziesz do mopsu bierzesz wniosek jeśli masz orzecznie o niepełnosprawności...wiem, ze dziewczny z warga też mają... i pediatr PISZE, ZE MIAŁA OPERACJE TEGO I TEGO, ZE WYMAGA MASAŻY, LOGOPEDY, KOREKTY BLIZNY..NAWET JAK NIE WYMAGA TO PISZESZ, ZE WYMAGA I TYLE.... potem amsz te 153zł ja mam na rok potem znó sie staram..oczywiscie jak ktoś ma dochody do 623zł netto na osobę w roodzinie ponizejjjjjjjjjjj to dostaje rodzinne i plus rehabilitacyjny 90zł... zawsze to coś... i rozwaliło mnie ...ten tekst... cycek wypadający, posladek wypadający... ja to juz tak dobrze wyglądam, że kupuję ubrania dziewczynkom a nie sobie... :P

Dziewczyny ponawiam ogłoszenie dot. grupy na FB pt. Rozszczepowe Mamy:) zaproscie mnie do znajomych i dodam Was, jest nas 150:) www.facebook.pl/aldona.dzida Grupy nie znajdziecie same bo jest tajna ;)

Witam Mamuski... Ratujcie, nie wiem co robić, w czwartek mam jechać z Małym na badania foniatryczno-audiologiczne do IMIDZ a tu prosze... Maly dostał juz pierwszy ząbek a nie ma jeszcze 5 miesiecy.... Ten pierwszy wogole nie zauważyłam że go ma, za to teraz masakra... wszystko gryzie marudzi i nie wiem czy jest sens tego wyjazdu..... A pozatym jak radziłyście sobie z katarem???

witam czy ktoś z was korzystał z turnusów logopedycznych? czy możecie coś polecić?

Witam 3 tygodnie temu urodziłam synka z rozszczepem podniebienia synek do tej pory jest w szpitalu poniewarz ma kłopoty z jedzeniem a dokładnie nie chce ssać więc jest karmiony za pomocą sondy i zastanawiam się czy może któraś z mam może mi poradzić jak mam go karmić dodam również iż pozycja pionowa i smoczek habermana nic nie daje

a i czy ktoś wie w jakim wieku w imid robią operację w przypadku samego rozszczepu podniebienia ???

aneczka i Miłosz . Dzieci z rozszczepem podniebienia mają problem ze ssaniem, ponieważ nie mogą wytworzyć podciśnienia do ssania (nie mają warunków, brak podniebienia). Karmienie wymaga niestety nauki długiej nieraz, czy jak karmisz habermanem uciskasz lekko na języksmoczkiem , tak pośrodku , to powoduje odruch połykania a przez naciskanie smoczka podajesz mleko na języczek. U nas to pomogło. Operacje robią około 8 miesiąca. Zarejestruj się na FB wyżej w poście Maja122 masz informację jak to zrobić , mamy tam ogromną grupę wsparcia, to jest kopalnia wiedzy . Warto polecam. Życzę wytrwałości ,nauczycie się karmienia , będzie OK. Pozdrawiam

Witam raz jeszcze! Zapraszam na grupę FB Rozszczepowe Mamy! :) prosze zaprosic mnie do znajomych i dodam:) www.facebook.com/aldona.dzida

mamanati75 Tak prubowaliśmy niestety nic to nie daje Dzisiaj jak byłam u Miłosza w szpitalu dowiedziałam się ze naprawdopodobniej w przyszłym tyg synka wypuszczą do domu z sądą którą nauczyłam się zakładać a w domu będziemy uczyć się butelką i jak tylko będziemy mogli wybierzemy się na konsultację w wawie w Krakowie dr Skirpan stwierdził że operacja może być dopiero jak mały skończy rok

mamanati75 Tak prubowaliśmy niestety nic to nie daje Dzisiaj jak byłam u Miłosza w szpitalu dowiedziałam się ze naprawdopodobniej w przyszłym tyg synka wypuszczą do domu z sądą którą nauczyłam się zakładać a w domu będziemy uczyć się butelką i jak tylko będziemy mogli wybierzemy się na konsultację w wawie w Krakowie dr Skirpan stwierdził że operacja może być dopiero jak mały skończy rok

Dołącz do społeczności rodziców dzieci z rozszczepami! www.facebook.com/aldona.dzida Zapros mnie do znajomych, - dodam Cię:)

Aneczka u nas również był problem z jedzeniem. Wi ki urodziła się z rozszczepem podniebienia i do 4 miesiąca życia była karmiona przez sondę. Teraz ma juz 6 lat ale tamtego czasu nie wspominam zbyt dobrze

Hej wszystkim. Jestem mamą 3 letniego Kacperka. Mój synek urodził sie z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia i wyrostka zębodołowego. Obecnie jest po dwóch operacjach i jednym zabiegu. Jest bardzo towarzyskim i wesołym chłopcem. Jedyny problem to jego mowa. Mówi czysto, ale tylko pojedyńcze wyrazy: mama, tata, baba, pa, pan, tir, tak , nie, am, mniam i wszystkie dźwiękonaśladowcze. Chciałam sie spytać jak u waszych dzieci wygląda mowa? Pozdrawiam

iskierka85 Niki ma 2 latka i 3 mc tez miał obustronny rozszczep wargi i całkowity podniebienia. Jesteśmy przed przeszczepem teraz ale mowa to rewelacja mówi wszystko.

Witam wszystkich!

Witam wszystkich! W tę środę mój 7miesięczny synek miał zszywany roszczep podniebienia (miękkie plus część twardego) w IMID. Kilka dni przed operacją znalazłam to forum i tu chcę bardzo bardzo gorąco podziękować Wam wszystkim, bo dzięki Waszym wpisom udało mi się odpowiednio przygotować do operacji, zarówno od strony praktycznej jak i emocjonalnej. Operacja udała się i od wczoraj jesteśmy w domu. Ale mam problem z karmieniem Bartka- już nie wiem czy karmić go butelką, czy łyżeczką, i w jaki sposób- jak często, jakimi ilościami mleka. On zawsze przy karmieniu, już od początku karmienia, płacze albo nawet wyrywa się całym ciałem z krzykiem. Czasem udaje mi się podczas karmienia zabawić go czymś i wówczas je spokojniej- ale i tak zjada wtedy mało tego mleka- mniej więcej połowę tego co jadł przed operacją. Wiem że ktoś już poruszał temat problemu z karmieniem po operacji - śmignęło mi to przed oczami jak szukałam informacji o pobycie w szpitalu, i dziś próbowałam odnaleźć te posty ale na razie nie udało mi się, więc BŁAGAM, jeśli ktoś z Was ma czas odpiszcie mi proszę, bo czas leci a on wciąż cierpi- jak ja mam go karmić żeby jadł spokojniej i więcej- co używać do karmienia, jak często karmić, i wszystko inne co pomogłoby mi i mojemu Bartusiowi.

Hej dziewczyny jeśli macie jakieś pytania dotyczące drugiej operacji tzn. przeszczepu kości to służę pomocą. Mam pytanko czy waszym dzieciom tez rosną zęby w podniebieniu , jesli tak to zamierzacie je usunąć? Mój synek idzie jutro pierwszy raz do przedszkola. A jak wasze dzieci sobie radzą w przedszkolu. Czy chodzą do normalnego czy integracyjnego przedszkola? Do Mamy Bartusia Grunt to sie nie poddawać. Mój synek po pierwszej operacji miał założoną sondę. Ale niestety mimo pilnowania go dzien i noc , po trzech dniach wyrwal ją sobie. Postanowilismy mu nie zakładać drugiej sondy. Z ilości 200 ml mleka zszedł do 40-50 ml. Każde karmienie na początku to był wrzask. Najgorzej było z oststnim wieczornym karmieniem przed kąpielą. Wtedy to on darł sie jak opętany. Postanowiłam mu zmienić kolejność, najpierw kąpiel potem butla, i to pomogło. Synek okolo półtorej miesiąca dochodził do siebie. Najgorsze były noce, w tym samym czasie wychodziły mu zęby. Badź silna dasz radę, powolutku twoj synek dojdzie do dawnej formy:)

Do iskierka85 Dziękuję bardzo za odpowiedź i podtrzymanie na duchu. Bartek przestał już krzyczeć w niebogłosy podczas jedzenia ale ogólnie nadal jest niechętny do jedzenia- na sam widok wije się i jęczy chcąc uciec od butelki. Je bardzo długo, marudząc mniej lub bardziej, zjada mniej niż jadał przed operacją i generalnie widzę że nie potrafi ssać tej butelki- pracuje intensywnie buzią, ale nie ma to nic wspólnego z prawdziwym ssaniem.Domyślam się że to normalne i że nauczy się jeść bo jeszcze ma na to czas.Nie wiem tylko czemu trzyma smoka od butelki w taki sposób że dolna warga w ogóle nie dotyka tego smoka- może to jakiś bardziej złożony problem?

No i wszystko wskazuje na to że Bartuś ma uczulenie na rumianek więc wczoraj przestałam płukać mu buzie rumiankiem (i wówczas jego kupki zmieniły się trochę w wyglądzie a odparzona pupka zaczęła blednąć). Więc od dziś po mleku daję mu do picia zwykłą wodę. Doradźcie proszę czy ta woda wystarczy? Czy raczej powinnam używać octaniseptu? A jesli octaniseptu to jak? - pryskając w buzi wprost na podniebienie? Spróbowałam sobie prysnąć i to jest niedobre, czy potem trzeba to czym przepłukać?

Witam wszystkich :) Moja 6 miesięczna córeczka 18 września br będzie miała operowany rozszczep podniebienia miękkiego w IMID będzie ją operowała dr Barbara Offert. Powiedzcie mi jak się przygotować do tej operacji od strony praktycznej? Co zabrać ze sobą dla dziecka?Jakie ubranka będą lepsze zakładane przez głowę czy rozpinane? Jak Wasze dzieci reagowały po narkozie? Jak się zachowywały, były mocno płaczące? Zuzia ładnie je z łyżeczki więc na pewno będzie nam łatwiej z karmieniem. Jak jest ze smoczkiem czy po operacji może pić mleczko ze smoczka z butelki czy łyżeczką? Wiemy że monio do ssania odpada na 6 tyg oj będzie ciężko bo juz próbowałam ją oduczyć to był płacz żalu :( Sama nie wiem o co Was pytać bo już zaczyna się włączać u nas stres :( Zuzia jeszcze nie wie co ja czeka ładnie się rozwija bo już raczkuje martwi mnie to, że po operacji zrobi się troszkę inna, że nie będzie taka radosna jak przed tym zabiegiem. Napiszcie proszę jak się przygotować do operacji macie już to za sobą więc będzie Wam łatwiej podpowiedzieć co i jak. Nie mam zbyt wiele czasu aby przeglądać forum bo córcia jest w gorącej wodzie kąpana i nawet na chwilę nie można jej spuścić z oka. Jeśli ktoś Was napisze będę Wam wdzięczna:) Pozdrawiam :)

hej córcia będzie jeszcze fajniejsza po operacji niz teraz..zobaczysz, będzie ci wszystko jeść i niebawem powie mama :) heheh..... weź sobie mały termos na gorącą wodę i weź mineralną, ochraniaczena łózeczko i koc i poduszkę dla siebie i dla niego...i koniecznie zabawki dla dziecka...ubranka mogą być zakłądane przez głowę, ale szersze, by nie naruszały wargi... będzie dobrze...jak coś to pisz: jrenkowska@op.pl

nie można po operacji użwyać smoczka do cycania, bo jest wielkie ryzyko przetoki. Ubranka możesz mieć jakie chcesz, bo doczytałam, że twoje dziecko ma tylko rozszczep miękkiego podniebienia... Moja córka zaraz po operacji trochę się rzucała i była napuchnięta, ale kilka godzin po było już dobrze... to są ciężkie chwile, trzeba to przetrwać, ale będzie ok...zabierz sobie ejszcze podkłady poporodowe ze 2 takie na przebieranie dziecka...by nie pobrudzić prześcieradła... i obowiązkowo pozytywny nastrój :P bbuziaki

oktenisept jest dobry na wszystko..psikasz raz 3 razy dziennie... ja sobie nawet psikałam, jak mnie gardło bolało... wodą zwykłą tez możesz przepłukiwać, albo herbatką

do Mamy i Zuzi 1.radze już dziś zabrać Zuzi smoczka uspokajacza to moze jeszcze przed operacja zdazy odwyknac. lepiej zeby teraz poplakala, bo jesli teraz jej nie odzwyczaisz to po operacji bedzie itrudniej i tobie i jej. 2. jesli nie ma rozszczepu wargi to nie musi miec rozpinanych bluzek ale musi miec cos rozpinanego na nogach zeby bez rozbierania mozna bylo dostac sie do stopy. pieluchy itp do przewijania. 3.duzo pieluch tetrowych- ze dwie na dobe- dziecko nastepnego dnia po operacji juz trzeba poic i karmic, a ono nie chce jesc, placze przy tym i krzyczy, a ty musisz na sile je karmic, wiec pieluszka pod buzia jest mocno pozalewana. 4. śliniaki- dziecko ślini sie mocno po operacji. 5. zwykly rumianek i naczynko do zaparzania- pluka sie nim buzie po kazdym jedzeniu. 6. octanisept do odkazania buzi- ja nie uzywalam. 7.butelka, lyzeczki - zobaczysz czym latwiej bedzie jesc Zuzi.nie wolno po operacji karmic specjalna butelka dla dzieci z rozszczepem. 8. mleko i jesli je to zupki.wode mineralna jesli na takiej robisz mleko w domu. po operacji mozna zamowic u pielegniarki mleko i nie musisz robic sama tylko wyjmujesz gotowe z lodowki i podgrzewasz- w kuchni jest podgrzewacz i czajnik. nie wiem jakie maja mleko w szpitalu. 8. ja wzielam karuzelke mocowana do lozeczka a pod lozeczkiem trzymalam fotelik samochodowy w ktorym zasypial synek gdy nie mogl spac w lozeczku z powodu halasow na korytarzu. w ciagu czterech dni tylko jednego dnia zwrocono mi uwage ze mam wyniesc ten fotelik do swietlicy.do zabawy drugiego i trzeciego dnia po operacji mialam dwie duze okragle zabawki ktorych wiedzialam ze nie wlozy do buzi a chetnie sie nimi bawil. 9. moj syn spi w nocy w ciemnosciach wiec przykrywalam cale lozeczko od gory przescieradlem ( z domu) zeby swiatlo z korytarza lub lampki sasiadki nie swiecilo mu w oczy. 10.jedzenie i picie dla samej siebie.nikt tam nic ci nie da do jedzenia.kubek lyzeczke. 11.musisz miec nocleg poza szpitalem w pierwsza noc po operacji-torby moga zostac w szpitalu. 12. wygodne ubrania dla siebie, leginsy lub dresy. jesli cos mi sie przypomni to dopisze. jesli chcesz to moge napisac ci pare porad zeby bylolatwiej. najwazniejsze to byc pozytywnie nastawionym, pogodnym bo tego potrzebuje takie male operowane dzieciatko. bedzie dobrze!