rozszczep

Hej katerina 78 Jestem tu nowa, ale widzę, że w październiku miałyście operację w Formmedzie. Ja dopiero za miesiąc rodzę. Synuś ma mieć jednostronny rozszczep wargi i wyrostka. Co z resztą nie wiemy...W planach również mamy operację w formmedzie. Jeśli możesz i masz czas napisz wszystko co możesz: jak przygotowania do operacji, pobyt, opieka, sam zabieg itd. Co było Wam najbardziej potrzebne? Jak jest na chwilę obecną? Przede wszystkim interesuje mnie czy warto powierzyć dziecko właśnie im? Czy mieliście jakieś wcześniejsze konsultacje, u kogo (logopeda, foniatra, audiolog, ortodonta???)

hania841..napisz na maila napisze wszystko co chcesz wiedzieć katerina1978@onet.pl

Cześć. Mam na imię Ania jestem z Poznania.jestem w 28 tygodniu ciąży, w 24 tygodniu dowiedzieliśmy się że Nasz synek ma rozszep wargi i podniebienia. W tym tygodniu byliśmy na kolejnym usg aby to potwierdzić, niestety potwierdziło się.szukam pomocy, nie wiem co robić.tyle już czytałam na czy ten temat ale wciąż nic nie wiem. Czy jest może ktoś z Poznania kogo spotkał ten problem i podpowie mi co mam robić? Nie wiem czy teraz jeszcxe będąc w ciąży mogę jechac na konsultacje do warszawy jakie są terminy oczekiwania na operacje w Instytucie matki i dziecka.czy moze wybrać się jeszcze teraz do prof.Dudkiewicz?nie wiem gdzie rodzić czy w Świętej rodzinie tak jak planowałam czy może lepiej na polnej?co mam kupić dla takiego dziecka? Jak karmić?czy w Poznaniu jest jakas położna która pomaga przy takich dzieciach?jestem kompletnie zagubiona.moi ginekologowie nic nie wiedzą, nie wiem kogo pytać.bardzo proszę o pomoc.

Hej Aniu, na dzień dobry uprzedzam, że nie jestem z okolic Poznania i póki co nie podzielę się z Tobą doświadczeniami w opiece nad takim Maluszkiem, bo sama jeszcze czekam na Synka, który będzie miał problem podobny do Waszego. Planowo rodzimy za jakieś dwa tygodnie:) Piszę, bo uważam, że my - Mamy naszych Wyjątkowych dzieci- musimy trzymać się razem i nawzajem wspierać. Z uzyskanych przeze mnie przeróżnych informacji od mam dzieci z rozszczepami (a w zasadzie już po rozszczepach), lekarzy, szpitala, w którym planujemy poród itp. wynika, że najważniejsze to karmienie. Tak więc my mamy w wyprawce przygotowany laktator (bo karmienie naturalne odpada), i dwie butelki do wyboru: Medela butelka Habermanna i Nuk butelka klasyczna plus smok dla dzieci z rozszczepem podniebienia też z Nuka (ogromny w porównaniu do standardowego, ale konieczny, żeby zamknąć rozszczep). Na oddziale noworodkowym powiedziano mi, że oni też dysponują butelkami i smoczkami dla dzieci z rozszczepem, ale często zdarza się, że Maluchy mają swoje preferencje:) A jeśli Dzidziuś zaakceptuje którąś z Twoich butelek to tym łatwiej będzie Ci go karmić w domu. No i karmienie w pozycji prawie pionowej, po karmieniu obowiązkowe "odbicie", żeby ograniczyć ulewanie. A jeśli się zdarzy (a będzie się zdarzać na pewno) to polecono nam oczywiście aspirator do noska, poduszkę klin pod plecki do łóżeczka lub wózka i wszelkiego rodzaju leżaczki, bujaczki, w których dziecko ma pozycję półsiedzącą (głowa powyżej tułowia).Mój ginekolog zaraz po stwierdzeniu rozszczepu wargi wysłał nas na badania szczegółowe: najpierw usg anatomiczne (zwykłe prenatalne), potem genetyczne (amniopunkcja z oznaczaniem kariotypu płodu), skończywszy na echu serca. Wszystko, żeby wykluczyć wady współistniejące. Z tymi wszystkimi atrakcjami czy bez nich i tak trzeba poczekać do dnia porodu, żeby przekonać się z czym de facto mamy do czynienia. Żadne badania i żaden lekarz nie powiedzą Ci nic na 100%, choć w znacznym stopniu są w stanie określić prawdopodobieństwo wystąpienia lub braku ewentualnych problemów. Mój gin wyszedł z założenia, że jeżeli do tej pory wszystko anatomicznie jest ok to mam się skoncentrować na samym rozszczepie i nie zamartwiać innymi rzeczami. I tak zrobiłam. Swoje już wypłakałam, a teraz skupiam się, żeby szczęśliwie urodzić i żeby to był nasz jedyny problem. Problem, który jak twierdzi prof. Dutkiewicz, jest całkowicie uleczalny. Byłam u niej w 30 tyg. ciąży, żeby dopytać o wszystko, czego nie doczytałam na necie oraz rozwiać wątpliwości. Spodobało mi się szczególnie jedno zdanie tam usłyszane, skierowane do kilkulatka, który miał mieć dermabrazję blizny: "Masz znaczek pod noskiem, który oznacza ważną misję do spełnienia w życiu. Od Ciebie zależy czy ma zostać jak jest, czy chcesz, żeby był mniejszy". Dodatkowe pozytywne opinie o Formmedzie przekonały mnie, że tam właśnie chcemy operować nasze dziecko. Oczywiście wiąże się to ze znacznymi kosztami, ale na szczęście mamy wsparcie najbliższych nam osób. Co do samego porodu, zalecono nam rodzić w ośrodku z tzw. III stopniem referencyjności, tzn. tam gdzie jest OIOM noworodkowy i gdzie w razie niespodziewanych komplikacji będą w stanie zająć się Maleństwem. Taka lista placówek z całej Polski jest na necie, wystarczy wygooglować:) Nie powiem Ci, że się nie boję. Każdego dnia myślę jak to będzie, ale staram się być optymistką i przygotować najlepiej jak potrafię. Na resztę nie mam wpływu, więc czekam co przyniesie nowy dzień. Czasem zdarza mi się popłakać z bezradności, ale ten płacz jest potrzebny, żeby wyzbyć się negatywnych emocji i znowu móc myśleć, że wszystko będzie dobrze, bo....MUSI być. Trzymajcie się ciepło i nie zamartwiajcie na zapas. Nic to nie da, a dodatkowy stres nie jest potrzebny ani Tobie, ani dziecku. Strach przed nieznanym jest najgorszy, ale pocieszę Cię, że nie jesteś sama. Spójrz tylko na ilość stron w tym wątku...Każda z tych Mam i Ojców przeżyła to co my teraz i wiele z nich już dawno zapomniało o rozszczepie swojego dziecka. Tego się trzymajmy!!! Pozdrawiam:)

AniaSzPoznań...........wdepnij :) na fb rozszczepowe mamy :) poszukaj aldona dzida, asia marecka...dodadzą cie do naszego towarzystwa wzajemnej pomocy :D

Hania i Ania zalogujcie się na FB tak jak pisze Tysiaczek naprawdę wsparcie przeogromne . Dołączcie do nas . Rozwiejcie cały ogrom swoich wątpliwości, obaw.

a ja rodziłam w zwykłym szpitalu, karmiłam zwykłym smokiem canpola, bo ani hebermana ani rozszczepowego nie chciała........nie miałam amniopunkcji i echa serca też nie miałam...... operowałam w imid w wawie i jestem zadowolona.... tzeba sie trzymać i być dobrej mysli.... wpadnijcie na fb rozszczepowe....jest nas ponad 600osób...wspieramy sie non stoper...wystarczy, że ktoś rzuci pytanie i za sekund pięć jest juz kilka odpowiedzi...pozdrawiam mamę Natali :) hehehe

mój synek ma obecnie pięć lat i też jest dzieckiem rozszczepowym, z tym że miał tylko rozszczep podniebienia miękiego i języczka. operowany był u prof. Dudkiewicz którą naprawdę polecam. o rozszczepie dowiedziałam się dopiero po urodzeniu dziecka, pierwszy tydzień był karmiony sonda, później karmiłam butelką awent, z tym że karmiłam swoim pokarmem, operowany był w wieku 8 mcy, po operacji bardzo szybko doszedł do siebie. jeśli chodzi o wymowę to od samego poczatku nie ma z nia żadnych problemów ( nie byłam nawet raz u logopedy), jedynie ma troche problem z uszami chociaz juz od roku tez się troche uspokoiło. pozdrawiam wszystkie mamy dzieci rozszczepowych nie martwcie się, wszystko będzie dobrze.

dziękuję wszystkim za odpowiedź ... teraz jestem już na facebooku (choć go nie miałam i wzbraniałam się przed nim) to założyłam jakieś tam konto po to by dowiedzieć się czegoś więcej.A ty Haniu jak tam??urodziłaś już. jesteś może na facebooku??? Pozdrawiam Na faceboku jestem jako Anusien WspiA

Witaj Aniu:) Mieliśmy termin na wczoraj, ale Młodemu chyba dobrze w brzuszku u mamy i jeszcze czekamy z dużą niecierpliwością. Jeśli nic się wcześniej nie rozkręci to czeka nas wywoływanie w weekend, bo nie ukrywam, że marzą mi się Święta w domu. Jak tylko będziemy po i trochę się ogarnę to odezwę się do Ciebie na fb. Mam nadzieję, że dopisuje Wam już lepsze samopoczucie. My staramy się jak możemy:) Poza tym dziękuję za wszystkie opinie, zwłaszcza tak podbudowujące jak ostatnia. Są baaaardzo potrzebne!!! Życzymy Wesołych Świąt i szczęśliwego Nowego Roku!!! Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za Was i za nas jednocześnie:)

Haniu szybkiego i szczęśliwego rozwiązania. Trzymam kciuki. U nas wszystko dobrze. Jestem szczęśliwa że noszę w sobie moje maleństwo a on tak cudownie daje mi każdego dnia o sobie znać...ale też nie mogę się już doczekać kiedy będę go mogła tulić do siebie. Na to będę jeszcze musiała trochę poczekać bo termin mam na II połowę lutego. Trzymaj się Ty Haniu i wszyscy forumowiczki/forumowicze i również życzę Wam wszystkiego dobrego na te święta a w Nowym Roku samych radosnych chwil. Haniu znajdź mnie na facebooku i informuj na bieżąco. Pozdrawiamy Ania, Antoś (w brzuszku) i Mikołaj

witam mam pytanie jutro mam z córka zgłosić się na oddział do szpitala termin operacji zaplanowany na czwartek 10.01.2015r niestety nie mam zrobionych żadnych badań czy bez badań przyjmą mnie na oddział i operacja się odbędzie...proszę o pomoc

ja to nie wiem, ale na skierowaniu do szpitala masz napisane: dźwonić wtedy i wtedy.....badania do wykonania: morfologia, krzepnięcie krwi i tak dalej..... ja miałam zrobione badania...a robiłam prywatnie...kosztowało mnie to niecale 100zł łącznie z crp, któe polecam robić, bo jak wyjdzie cos słabiej, to wykazuje stan zapalny

Witam :) czy jest jakaś mama której dziecko miało operacje rozszczepu w olsztynie u doktora Dowgierda?

witam jestesmy 2 dzien po operacji roszczepu podniebiena miekkiego lekarz mowil aby przez 3 tygodnie dawac do jedzenia papki tylko co dawac jogurty,obiadki ze sloika ale ile mozna tego jesc nie mam pomyslu co dawac na sniadanie i kolacje...moze mieliscie podobny problem jesli tak to prosze o porady....

wiola....dajesz rosołek np. domowej roboty zblendowany blenderem.... z mięsem ale tez musi być zblendowane.... albo mocno mocno pokrojone... i inne słoiczki też możesz...na początku wszystko musi być wodniste...dużo wywaru.... jogurty jak mała lubi...mleko z kaszką ale też takie wodniste...ja na poczatku dawałam strzykawką, łyżeczką....zapraszamy na fb :) Przyjęli was bez badań???????? co do operacji w Olsztynie są mamy które miały operację u dr K. Dow.... i są bardzo zadowolone

należy dawać wit c..np. jovit c i ja dawałam żelazo w saszetkach..takie przyswajalne w jelitach na raty.... chodzi o to by rany dobrze sie goiły....wskazane dawać jajko...ja dawaam żółtko na miękko.... do 2miesiecy dieta powinna być papkowata, albo miekka taka.... do kontroli....po każdym karmieniu należy płukac rumiankiem...do strzykawki nurofenu rumainek i zukkkkkkkkk.... :) i psikac oktenisept....a warge natłuszczać alantanem non stoper

a jak z karmieniem maluszka po operacji ?

my mielismy operacje w bydgoszczy u doktor Marii Czternastek jestesmy bardzo zadowoleni operacja trwala nie cala godzine dziecko wogule nie wyglada jak po operacji gdyby nie to ze musi jesc papki jest 3 doba po operacji my juz w domku wszystko ladnie sie goi tak wlasnie ugotowalam rosolek kupilam blender wiec musimy te 3 tygodnie jakos wytrzymac na takich obiadkach

a jak z karmieniem piersią ? boje się ze będziemy musieli przejść na butelkę . w jakim wieku wasze maluszki miały operacje ?

elfka98 my mielismy operacje w wieku 20 miesiecy

jeśli twoje dziecko ma tylko rozszczep wargi, a nie podniebienia to..........nie bedziesz musiała przechodzic na butelkę...możesz karmic piersią

Kwas foliowy jest najwazniejszy i jesli miałabym polecic to zdrową diete i tylko przyjmowanie tej witaminy.

moja kolezanka ma i chodzi z corka do takiego szpitala w warszawie co jest kolo wiezowca plus gs kolo mariotu w warszawie. a Ty? Jasne http://ph0.to/21

Witam wszystkie mamy w marcu 2015 mamy planowana operacje rozszczepu podniebienia miekkiego i twardego obustronnie IMID W-wa.Badania ktore mam na skierowaniu wykonam prywatnie bo na NFZ kreca nosem. ale niestety nie wiem za bardzo co mam zabrac do szpitala? oprocz jedzenia dla malego (bedzie mial skonczone 9miesiecy gdy przyjedziemy do Warszawy) ubran i przyborow toaletowych. Byla niedawko jakas mama na oddziale? Krzeselko do karmienia jest dostepne ? Jako mama zoataje z dzeickiem a czy tata moze przebywac caly dzien (bez nocy) na oddziale? nie za duzo nas bedzie? Macie jakies namiary na tanie noclegi blisko IMID? Milion pytan.... przerazenie w oczach ...... pozdrawiam

6 lat temu urodziłam martwą córeczkę z rozszczepem wargi i podniebienia. teraz staram się z mężem o dziecko i przyjmuję kwas foliowy 5mg, a w ciąży zamierzam brać nawet 10 mg. przedwczoraj mój gin, którego od razu zmieniłam stwierdził, że nie ma pewności, czy kwas foliowy pomaga i mam go nie brać !!! biorę nadal i mam w nosie jego widzimisię.

1.badania lekarskie zlecone grupa krwi itp., termometr, 2.książeczki ubezpieczeniowe 3.pieniądze 4.pajacyki (są najwygodniejsze ponieważ dziecko ma założoną igłę w nóżce lub rączce ) 5.ubranka rozpinane lepsze dwuczęściowe spodnie i bluzki rozpinane oraz skarpetki 6.śliniaki i dużo pieluch tetrowych 7.kocyk można zabrać rożek wygodny do lulania 8.pieluchy pampersy,których używasz dużo chusteczek nawilżających , mleko, kaszki, butelkę i parę rodzajów smoczków bo nie wiadomo który dziecko zaakceptuje, strzykawkę , łyżeczkę-moja córeczka super jadła łyżeczką(smoczków nie chciała przez tydzień ,ani strzykawek), jakieś obiadki i deserki, 9.alantan, oktanisept, rumianek Hipp do płukania ust no i oczywiście mydełko do mycia, oliwkę czy krem, ręcznik itd. - myślę że to wszystko, bynajmniej Nam nic więcej nie było potrzebne. zabawki Dla siebie zabrałam: -śpiwór, jasiek - spodnie dresowe - bluzę dresową - bluzki na krótki rękaw - wygodne kapcie - ręcznik, przybory toaletowe itp. i piżamy, - jedzenie na pierwszy dzień (jest tam lodówka) - kawę herbatę , swój kubek i sztućce. Dzieci bardzo szybko dochodzą do siebie, najgorsze są 3 pierwsze doby,a le do przeżycia - nie spałam 3 noce, bo tak malutką bolało.Trzeba chodzić do pielęgniarek po środki przeciwbólowe. to lista z wcześniejszych stron , bardzo przydaje się termos, krzesełka raczej nie ma do karmienia Dołączcie do naszej grupy na faceebooku, kopalnie wiedzy

dla rodziców z IMIDnocleg u sióstr zakonnych na Gimnazjalnej , płacone co łaska , warunki bardzo dobre

Zostań członkiem naszej grupy na facebooku! Kontakt: Aldona www.facebook.com/aldona.dzida Ilona www.facebook.com/ilona.piskor9 Daria www.facebook.com/darialapka Teresa www.facebook.com/teresa.olenka.1 Ania www.facebook.com/anna.biernacka.353

mamanati bardzo CI dziekuje. kliknelam na ktoras z was do fb i wyslalam zaproszenie. Pozdrawiam.