Uogólniony obrzęk płodu....

Do Cynamon My też odwiedzilismy juz wielu specjalistow, narazie na stałe bedzie endokrynolog bo ma niedoczynnosc tarczycy (swoja droga ja tez mam). Też chodzimy na rehabilitacje, raz w tygodniu ale chyba zwieksza nam na 2 razy. Reszta też narazie kontrolnie raz na pare miesiecy. Jeszcze czekamy na badanie sluchu. Maja ma juz ponad 2 miesiące, zaczela sie fajnie usmiechac i mruczec cos po swojemu ;-) Czasami są kolki i wtedy jest masakra. Ogólnie jest głośna i bardzo domaga się jedzenia. Pytalismy chirurga o te fałdki na szyi to jakoś urwał temat i że narazie nic z tym nie robić :/ S.

cześć dziewczyny, przeczytałam wszystkie strony tego forum i nigdzie nie znalazłam takiego samego przypadku jaki się przytrafił mi....w 12 tc. obrzęk główki i karku, brak kości nosowej, NT 5,0 mm, dwa torbiele na szyi, obrzęk nóg i w dodatku brak ciągłości w budowie czaszki, czyli przepuklina mózgowa (wada cewy)....dowiedziałam się o tym 14 lipca i czekam na wynik testu Pappa....mam 34 lata i dwójkę zdrowych dzieci w wieku 6 i 2 lata. Od tych paru dni siedze non stop przed komputerem i czytam, czytam.... Ja też o dziwo żadnych objawów ciąży nie miałam, zero po prostu a przy poprzednich dzieciach to i owszem. Jestem z okolic Lublina, czy jest tu może ktoś z podobnym problemem....?Oczywiście w Lublinie nie dają mojemu dziecku szans i zaproponowano mi już terminację...

Ulam Witaj. To jest naprawdę ciężka sytuacja i nie chce Cie dobić ale to maleństwo nie ma szans. Jest bardzo chore, mam tylko nadzieję że nie cierpi. Co do braku objawow ciążowych, to faktycznie też miałam to samo 2 ciąże i działo się wszystko a tu nic, zero i nie wiem dlaczego ale mam takie myśli, że to może świadczyć o tym, że coś jest nie tak. Bardzo Ci wspolczuje

Wyniki w poniedziałek lub wtorek, nie oczekuję cudu...lekarze też mówią, że odejdzie wkrótce ale ja jakoś dziwnie czuję, że będzie inaczej....

Do Ulam U mnie sytuacja częściowo była jest podobna. W 12 tc okazało się, że są problemy. Nt 12,3 mm, uogólniony obrzęk. Podejrzenie- trisomia 13. W 15 tc zrobiłam badania- amniopunkcje i dodatkowo test fisha. Potwierdzono wadę genetyczną- zespół Turnera. Obrzęki rosły.... Poinformowana zostałam o możliwości terminacji. Nie wzięłam tego pod uwagę. Byłam u kilku lekarzy i nikt nie daje szans mojej córeczce. Obrzęki są na tyle duże, że nie widać ani rączek ani nóżek. Dzisiaj jest 23 tc a serduszko bije. Moje Maleństwo walczy a ja nadal mam nadzieję... Choć lekarze mówią coś innego.

Turnerka Wiesz u Ciebie chyba i tak sytuacja lepsza bo twoja malutka nie ma mózgu poza główką...mówisz, że masz nadzieje, ja jej nie mam i nawet nie modlę się do Boga o cud tylko o siły żebyśmy to przeżyli z mężem i nie upadli....i o to żeby maleństwo nie cierpiało. Moje też ma obrzęknięte nóżki więc lekarka skłania się ku zespołowi turnera bądź noonan choć w sumie to chyba wszystko może być, serce na razie pracuje prawidłowo ale to pewnie może się zmienić w czasie, nawet nie wiem czy jeszcze żyje....są jakieś objawy jak maleństwo jest już martwe w macicy? nie wiem czy ja mam co chwile biegać do szpitala na usg żeby to sprawdzać....co robić w ogóle, żyje z tą nowiną dopiero tydzień i nic nie wiem...

U nas w 12 tc NT 13 mm. Uogolniony obrzęk płodu, jednak w 15 tc coś się zmieniło, obrzęk był już tylko na karku. Trisomia 13 1:5, jednak Kariotyp wyszedł prawidłowy. A na amniopunkcji lekarz podejrzewał zespół Turnera, ale ze to chłopczyk to zaczął podejrzewać zespół noonan. I takie podejrzenie zostało już do samego porodu. Jednak po porodzie wykluczyli zespół noonan i najprawdopodobniej jest to costello :( jest to wada bardzo ciężka do zdiagnozowania. Po porodzie zrobili małemu mikromacierze które również wyszły prawidłowo. Obecnie mały ma prawie 4 miesiące, uśmiecha się, reaguje na dźwięki, na mój głos, próbuje dźwigać główkę i zaczyna chwytak zabawki. Wydaje się że rozwija się normalnie, ale czas pokaże. Czekamy cały czas na pozwolenie na jakieś dodatkowe badania. A w poniedziałek idziemy do szpitala na oddział neurologiczny i mam nadzieję że niczego niepokojącego nie znajdą. Cynamon Trzymam mocno kciuki za wasze maluszki :*

Do Ulan. Z informacji, które posiadam, jak dojdzie do śmierci Maleństwa, to kobieta nic nie poczuje. Nie ma żadnych objawów. Ja chodzę teraz co tydzień do lekarza na badania. Sprawdzamy czy serduszko bije. To co nas spotkało, jest straszne. Ale nie mamy wyjścia i musimy żyć dalej. Wiesz ile razy zdawałam sobie pytanie dlaczego ja? Jak to możliwe?

Do Cynamon. Jesteś bardzo dzielna! W tak krótkim okresie tyle informacji... Trzymam kciuki i wierzę, że wszystko będzie dobrze. Wykluczony trisomie 13, wykluczony ZN, więc miejmy nadzieję, że ZC także będzie wykluczony. Piszesz o zachowaniach Synka, które są właściwe dla zdrowego Maleństwa. Wierze, ze Twoj final będzie pozytywny i za chwilę napiszesz, że Maleństwo jest zdrowe.

Dziewczyny odebrałam dziś wyniki testów Pappa, down 1:42, Edwards 1: 4 i Pataua 1: 4 Wykupiłam test Nifty, ostateczny wynik za ok 9 dni.....

U mnie było bardzo podobnie. Trisomia 13 czyli Zespół Patau był z największym prawdopodobieństwem. Zrobiłam amniopunkcje I test Fisha. Oba te badania wykluczyły ZP a potwierdziły Zespół Turnera. To są prawdopodobieństwa które mogą się zmienić. Jesteś z Wawy?

niestety nie, jestem z okolic Włodawy i jeżdżę do Lublina, mam 100 km....obawiam się, że u mnie będzie to właśnie Patau bo jest przepuklina mózgowa a w tym i w Edwardsie jedną z wad jest wada mózgoczaszki....

Moje Maleństwo jest już Aniolkiem... :(

Turnerka nie wierzę po prostu nie! Wchodzę tu na wątek, żeby patrzeć co u Was i czy dalej walczycie. Tak bardzo liczyłam, że malutka da radę. Teraz nas i nasze aniołki dzieli tylko czas i niedługo będziemy mogły je tulic i będą z nami już na zawsze. Trzeba cierpliwie chwilkę na to poczekać.

Od Ulam Boże jak mi przykro......a jeszcze dziś z przyjaciółką rozmawiałam o dziewczynce Twojej i waszej walce....Ja dziś zaczęłam plamić....i też czuję, że to blisko....

Turnerka bardzo bardzo mi przykro. Mialas dzielną dziewczynkę. Małą Wojowniczkę.

Turnerka Zaglądam jeszcze od czasu do czasu na forum żeby zobaczyć co u Ciebie. Myślałam dziś o Tobie.. Tak bardzo mi przykro :( Trzymaj się Kochana!!!!

Do Ulan. U mnie też zaczęło się od dziwnej wydzieliny z krwią... :(. W poniedziałek mamy pogrzeb Natalki. Do mnie to wszystko nie dociera. Wierzyłam, że się uda. Była taka dzielna. Od momentu diagnozy, że coś jest nie tak wytrzymała 12 tygodni. Lekarze byli zaskoczeni. Dlatego też ją wierzyłam, że Malutka da radę. Ze będzie inny final mojej historii... Boli... Bardzo boli...

Cześć dziewczyny dawno nie zaglądałam. Napisze szybciutko co tam u Marcinka słychać A więc tak... Marcinek ma już 4 miesiące, waży 4,2 kg i ma 53 cm od jakiegoś czasu zaczął mu dopisywać lepszy apetyt i coraz więcej je Pani psycholog mówi że rozwój jest opóźniony, ale nie jest źle, uśmiecha się, gaworzy, wodzi oczkami za zabawkami, ogląda książeczki, nawet sam zaczepia uśmiechem, co jest urocze. Jest kochany W zeszłym tygodniu byliśmy w szpitalu na neurologii. Z badań krwi wyszło że Marcinek ma podwyższony kwas mlekowy A w połączeniu z jego kardiomiopatia może to wskazywać na chorobę pompa. Krew została pobrana i musimy czekać na wyniki kilka tygodni. Prócz tego nadal czekamy na zgodę na badanie pod kątem wady costello (badania są bardzo drogie i na razie szpital nie ma pieniędzy). I taka sama sytuacja tyczy badań na jakieś wady mitochondrialne (ale to podobno bardziej chodzi o wykluczenie tych wad). Ogólnie jest fajnie, ale zdarzają się cięższe momenty, ale dajemy radę. No to mniej więcej tyle tak w skrócie. Jeśli dowiem się coś konkretnie to się znowu odezwę Cynamon

O matko turnerka przepraszam :( Ty przezywasz straszna tragedię A ja tylko o sobie :( bardzo mi przykro z powodu Natalki :( miałam nadzieję że obrzęk ustąpi i wam się uda :( trzymaj się kochana :( Cynamon

Tak strasznie mi przykro kochane dziewczyny... Całym sercem jestem z wami, przesyłam uściski, mam nadzieję że choć trochę poczujecie ukojenie od tego bólu związanego ze stratą i chorobami waszych dzieciaczków. Ciezko sobie wyobrazić co przeżywacie... Jestem mamą zdrowego i ślicznego synka, dziękuję Bogu że go mam i że jest zdrowy i jednocześnie zastanawiam się jaki Bóg sprawia że te maleństwa tak cierpią już na starcie swojego istnienia... Bardzo, bardzo jest mi przykro. Trzymam kciuki, że wasze życie się ułoży a wasz ból z czasem się zmniejszy choć odrobinę.

Od Ulam Turnerka a możesz mi powiedzieć jak się to u Ciebie rozwinęło? ile trwało takie krwawienie i czy stało się to w domu czy w szpitalu, przepraszam że tak pytam ale ja się bardzo boję....jestem w 15 tc, już mam praktycznie "okres" i brzuch mnie pobolewa, nie wiem co robić, jak dzwoniłam do swojego lekarza to powiedział żeby się nie przejmować, dopiero jak skrzepy będą wychodzić to do szpitala, boję się żeby w domu się to nie stało i żebym zdążyła do Lublina a mam 100km....

Do Ulan. U mnie w nocy z wtorku na środę zaczęły się bóle, jak przy okresie. Nie było to nic strasznego, dało się wytrzymać. Zaczęła wydziela się także jakas wydzielina, w dość obfitej ilości, że musiałam założyć podpaske. W środę poszłam normalnie do pracy ale te bóle nie ustępowaly i dodatkowo co jakiś czas pojawiał się skurcz. Wydzielina nadal była, z elementami krwi. W środę o 17 miałam wizytę u lekarza. Lekarz mnie zbadał I stwierdził, że serduszko już nie bije :(. Dodatkowo miałam już rozwarcie na 2cm. Dostałam skierowanie do szpitala. Wróciłam jeszcze do domu, spakowałam się i po 20 byłam już w szpitalu. Dość intensywne I bolesne skurcze zaczęły się jakoś po 22. Po 5 urodziłam córeczkę. Reasumując. Nie czekałabym na Twoim miejscu aż akcja porodowa się rozwinie. Jedź do najbliższego szpitala aby zbadać, że bije serduszko. To też chodzi o Twoje zdrowie. U mnie jak pojawił się skrzep to położna powiedziała, że już z górki, że szybko już urodze. Badź silna!

Od Ulam Już po wszystkim, wczoraj urodziłam, pojechałam do szpitala do Włodawy czego będę żałować do końca życia bo tylko cenny czas straciłam, tamtejszy lekarz potraktował mnie jak kosmitke gdy po zrobieniu usg i stwierdzeniu, że maleństwo nie żyje zaczęłam mówić o badaniach genetycznych, ciemnogród tam jest, powiedział mi, że wymyślam i takich praktyk nie ma! i żebym dała spokój, więc pojechaliśmy do Lublina bo nie chciałam w takim miejscu rodzić mojego maleństwa ale niestety nie zdążyliśmy dojechać, w samochodzie przyszło na świat....ale w Lublinie na Staszica zupełnie inni ludzie!!! dziecko wysłali do pochówku, łożysko do badań histopatologicznych a pępowinę zabezpieczyli do genetycznych i dziś wysłałam....a maleństwo moje nie żyło już od jakichś dwóch tygodni....I niestety testy NIFTY też nie wyszły bo dziecko było już martwe w dniu poboru krwi...Mam nadzieję, że pomimo tej pogody materiał dotrze cały bo aż do Katowic pojechało kurierem i ma być na miejscu dopiero jutro rano....Bardzo chcę się dowiedzieć jaka płeć i jaki to był zespół...

Do Ulam. Bardzo Tobie współczuje. Wiem, co czujesz i jak to Ciebie boli. Przykre, że spotkałaś na swojej drodze lekarza, który nie zrozumiał Twojej sytuacji. Mam nadzieję, że otrzymasz odpowiedzi na swoje pytania dotyczące choroby Maleństwa. Pozwolę sobie zadać dość niedyskretne pytanie. Jeśli nie chcesz, nie odpowiadaj. Dlaczego sami nie pochowaliście Maleństwa? Nie chciałaś mieć grobu i tam chodzić? My Natalię pochowaliśmy na swoim cmentarzu. Była malusia: 27 cm/ 500g. Mamy swoje Aniołki w niebie <3.

Od Ulam Ależ my sami pochowamy! no jasne, że ja też chcę chodzić na grób swojego maleństwa, jutro do księdza się wybieramy, szpital wysyła ciałko do domu pogrzebowego i tam czeka na wyniki badań genetycznych bo chcemy normalnie je zarejestrować w USC i nadać imię jeszcze przed pochowaniem....moje mieściło mi się na dłoni....było śliczne i miało wszystko normalne i na swoim miejscu, ja nie widziałam tam żadnych wad....

Do Ulam. Bądźcie silni. Najważniejsze, że z Tobą wszystko ok. Ja byłam dzisiaj na grobie Natalii, postawiłam znicz, powiedziałam Jej, jak bardzo ją kocham... My, pomimo tego, że wiemy, co było przyczyną śmierci Natalki również czekamy na wynik sekcji. Jeszcze dwa tygodnie. Jakbyś miała ochotę na inną formę kontaktu to podaję: wiosna_84@wp.pl

Hej Dziewczyny. Nie wiem czy tu jeszcze zaglądacie. Jakiś czas temu dostałam wyniki z badania histopatologicznego...myślam że chociaż ono coś wykryje co się stało że moje dzieciątko umarło. Niestety Nikt mi nie potrafi odpowiedzieć na to pytanie. Z wyników wyszło że był duży obrzęk i serduszko przestało bić. Żadnych innych nieprawidłowości. Czy jest tutaj jakąś kobietka której przytrafiło się to samo? Czy może być to spowodowane tym że choruje na hashimoto? :(

Balonik Ja miałam najpierw silna nadczynność a potem niedoczynność. Też myślałam, że to przez tarczyce, ale lekarze mówili, że wynik musiałby być bardzo wysoki aby mogło to zaszkodzić... Sama nie wiem... Brałam na początku ciąży thyrozol ale po 2 tyg jak dowiedziałam się o ciąży odstawialam, bo ten lek bardzo szkodzi plodowi. Wiem, że tarczyca może poważnie zaszkodzić maluchowi właśnie na samym początku ciąży, gdy wszystkie narządu zaczynają się tworzyć.

Szczerze mówiąc to mam takie poczucie, że to moja wina bo nie powinnam zajść w ciążę dopóki nie ogarnę hormonów. Nikt nam już na to nie odpowie...