mam chore dzieci jak z tym zyc

Jakos optymistycznie podchodze do zycia Nasze dzieciaki maja swoje świeto i to jestnajwazniejsze Niestety byłam juz na tej stronie i spałkałam sie

Choć to przez internet to chciałam Cie wirtyualnie uściskać i dodać otuchy, choc wiem, że it ak dasz radę bez niczyjegi wsparacia czy mówienia że będzie ok.I tak wiesz że będzie,ze dacie sobie radę. Piękne jest to, że nikt nie musi Ci uzymysławiać ile dobrego jest w Twoim zyciu, ze jest wiele jasnych momentów,szczęścia i dobra. Że nie biadolisz,uzalasz sie nad soba tylko patrzysz na to co dobre!!Dzieci dają niesamowitą siłe, taką o ktorą nikt nas ani nawet my siebie nie podjerzewamy.Cudownie ze masz dzieci,ze Je kochasz, jestes wspaniałą matką. Podejrzewam, ze nie dorastam Ci do pięt.Nigdy nie obarczaj siebie za choroby dzieci. A to co przyniesie zycie to moze byc jeszcze jeden wielki cud,trzeba w to wierzyc!!

chciałam tylko dodać, że mnie zycie dało bardzo popalić.Nie mam chorych dzieci,za co dziekuję,dziękuję i dziękuję z calych sil i mocy Bogu ,losowi czy komukowliek czemukolwiek kto o tym decyduje,jednak cięzko mi czasem,ale jestem optymistką,dostrzegam w swoim zyciu wiele dobrego i tak chce zyc-doceniając słońce i kazdy inny,wydawaloby sie błachy szczegol ktory wzbudza usmiech. pozdrawiam serdecznie

Baruś kochana,wszystkie inne mamusie chorych dzieciątek nie wińcie się za nic,to i tak nic nie zmieni....Bartuś wiesz,jak straciłam Patryka,też często myślę,że to moja wina,ale później mówię sobie,że tak nie wolno.Każda normalna matka zrobi dla swoich dzieciątek wszystko,żeby było im dobrze,Ja chciałam leczyć,Wy mamusie,nie śpicie po nocach,jeździcie do wszystkich możliwych lekarzy,znosicie dzielnie wszystkie przeciwności losu,to dopiero jest Macierzyństwo!!!Najważniejsze,żeby dzieciątka czuły się kochane,wtedy będzie Im łatwiej w chorobie. Dla Twoich Skarbów Bartuś i dla wszystkich innych zdrowych i chorych,tych w niebie też...najlepsze,najcieplejsze,najszczersze życzenia. A my mamy,musimy się trzymać,bo jesteśmy dzielne,a nasze dzieci są z nas dumne,musimy w to wierzyć!

do bartus80 Nie mogę znaleźc twojego topiku o dzieciach, ale wspominałaś, że problemy córki nie są zdiagnozowane. A może to jest zespół angelmana: http://www.julkamaron.pl/

Odpisałam na forum o toksoplazmozie. Kochane mamy a czy wy tez macie chwile załamania ze juz nic nie bedzie dobrze.Na dodatek rodzina was dołuje i osadza :(

Dzis byłam z synem na komisji do spraw orzeczania o niepełnosprawnosci.Pani doktor która powinna byc dawno na emeryturze stwierdziła ze mój mały nie dostanie orzeczenia bo ona nie zna tej choroby.Byłam w szoku bo moja kolezanka ma taka sama sytuacje tylko ze u córki i dostała na ponad2 lata.Po przejrzeniu pełnej dokumentacji stwierdziła ze jest niepełna i gdzie ma wpisane badanie okulistyczne.widac jak przegladała te papiery bo i w ksiazeczce zdrowia i w wypisie ze szpitala napisane jak wół ze ognisko stare nieczynne i blizna.Potem zbadała syna tak ze płakał i nie mógł sie uspokoic.Powiem wam ze cała moja nadzieja co do naszych lekarzy prysła jak bańka mydlana.Dlaczego ludzie niekompetentni decyduja o losie naszych dzieci.Przypomne ze pani doktor jest tylko pediatra dzieciecym a decyduje o byc albo nie byc w róznych chorobach. Wkoncu kiedy sie z nia wykłóciłam przyznała nam na rok i kazała przyniesc pełna dokumentacje. Czy nasze dzieci musza byc narazane na takie przykrosci.Mało ze dotyka je choroba to jeszcze traktuje sie je jak zło tego swiata.A moze chodzi o te 150 zł zasiłku.Moze mysla ze to taka kasa ze trzeba kłamac zeby ja wyłudzic.A te ich 150 zł nawet na dojazdy do specjalistów czasem nie starcza a gdzie tu mowa o leczeniu :)

bartuś oni po prostu obawiają się oszustów. jak ja byłam z moją Magdą na komisji to były mamy ze zdrowymi dziećmi, które wymyślały różne choroby i chciały wyłudzać kasę , więc pewnie lekarze są przeczuleni na tym punkcie. moja Madzia dostała orzeczenie tylko na 2 lata chociaż jej choroba jest śmiertelna. ja dziś wróciłam ze szpitala ze starszą córcią bo mi się odwodniła po wymiotach, byłyśmy tam 4 dni włącznie z dniem dziecka :( a niedawno wróciłam z Madzią z miesięcznej rehabilitacji w CZD. w domu się ze mnie śmieją żebym zameldowala się w szpitalu bo ostatnio tam więcej mieszkam :) pozdrawiam

Bartuś moc uścisków dla dzieciaczków !!!

Ale powiedz mi słonce co tu wyłudzac 150 zł przeciez rehabilitacja naszych dzieci wiecej kosztuje.A jesli juz tak do tego podchodza to chociaz do naszych maluchów byli by troche przyjemniejszy bo one niczego winne sa.Ta co dzis badała mojego syna osobiscie dla mnie nie powinna miec kontaktu z maluchami :( Życze tobie i twoim dzieciaczkom duzo zdrówka bo widze zetez chyba nie masz łatwo .Napisz w jakim sa wieku i jak sobie radza Dzieki za wsparcie wszystkich którzy tu zagladaja:)Fajnie jest czuc ze nie jest sie samym

tak dla jasności to mam dwie córki ale starsza Marysia jest zdrowa, ma juz 3 lata i 4 miesiące. czasami tylko choruje ale to tylko jakieś sensacje żołądkowe :). za to Madzia ma już poważniejszą chorobę. ma rok i 8 miesięcy. ale nie będę się po raz któryś rozpisywać tu masz linka do tematu , który założyłam kilka miesięcy temu: http://f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=3952553 podziwiam cię ja nie wyobrażam sobie jakby to było gdybym miala dwójkę chorą a nie jedno...

Gonieczka 87 chyle przed toba czoło.Czytałam o t

Czytałam o Twojej córeczce.Jest sliczna i te przykre wypowiedzi innych matek sa okropne.One nie maja widac takich problemów i nic nie rozumieja.My tez w pazdzierniku jedziemy na badania metaboliczne aby wykluczyc rózne choroby.Moze cos sie wyjasni w sprawie mojej córki.Jesli twój meil aktualny to wysle ci zdjecia moich dzieciaczków.Tez nalezymy do Fundacji ale na razie musze maluchów rehabilitowac tu na miejscu.Trzymam za was kciuki i gorąco pozdrawiam

Bartuś:) dzielna z Ciebie dziewczyna i dzieciaczki też masz bardzo dzielne. Oboje z mężem żyjecie pod ogromną presją. Zdaję sobie sprawę, że leczenie, rehabilitacja, dojazdy do lekarzy i pobyty w szpitalu wiążą się z ogromnymi kosztami. Nasze państwo zostawia rodziców w takiej sytuacji, najczęściej samym sobie. Na Twoim mężu spoczywa ciężar utrzymania Was co nie jest łatwe przy takich wydatkach. Martwię się też o Ciebie bo widzę jak się gnębisz poczuciem winy. Możemy Ci tu mówić, że nie powinnaś się winić, ale myślę że najlepiej pomógł by Ci psycholog. Dopóki się z tym nie uporasz, będzie ci bardzo ciężko, a jesteś swoim dzieciom potrzebna silna i zdrowa. Trzymam za Was kciuki i wierzę że rozwój medycyny pomoże Twoim dzieciaczkom. Ściskam Was mocno do swojego serducha i życzę wszystkiego dobrego

Musze to napisać bojak czytam to mi sie coś wewnątrz robi. TO NIE TWOJA WINA że synek ma problemy po toksoplazmozie tylko SYSTEMU ZDROWIA w Polsce i TWOJEGO LEKARZA prowadzącego ciążę. Mój gin. np. robi kobietom w ciazy badania na toksoplazmozę, cytomegalię i chlamydię. robiąc na chlamydie usłyszałam że ten dr. to tyle badań zleca i po co. a u koleżanki wlasnie dzięki temu wykrył toksoplazmoze w ciąży i brała antybiotyk, udało się córcia urodziła się zdrowa. Ta choroba cżęsto nie daje żadnych znaków możesz nawet nie wiedzieć ze chorujesz nie obwiniaj się bo to ni etwoja wina. wiem że to bardzo trudno. . Sama urodziłam synka w 35 tc i leżąc na porodówce przepraszałm meża jak głupia że nie donosiłam ciaży do końca.

Masz racje czasem mysle o spotkaniu z psychologiem bo tak naprawde jestem z tym wszystkim sama.Ale codziennosc zycia powoduje ze nie ma na to poprostu czasu.Łapie dla siebie te chwile kiedy mały spi a Maja jest w przedszkolu.Regeneruje sie wtedy i zbieram siły.Mój maz chyba nie do konca dopuszcza mysli jak powazna jest choroba Bartusia,jest przy mnie ale to ja tak naprawde latam po lekarzach konsultuje rózne opcje leczenia .Na pamiec znam skutki choroby.Winie siebie bardzo nawet nie przypuszczasz jak mocno to we mnie siedzi.Jak pisałam z córka jakos sie oswajalismy z mysla ze jest inna ze moze nigdy nie miec swojej rodziny wiec jak dowiedziałam sie ze jestem znowu w ciazy to cichutko marzyłam zeby było oki.Ze ja nie zrobiłam tego badania w 3 trymestrze.Nie zmieniłoby to tego ze toksoplazmoze by miał ale uniknelibysmy tej wady wzroku.Czasami sa takie chwile ze mam ochote wyjsc rzucic to wszytsko w diabły ale wiem ze nie moge. mam nadzieje ze medycyna przez nastepne lata pójdzie do przodu i bedzie jakas szansa wyleczenia moich dzieci. Ta strona bardzo mi pomaga czytajac was uzmysławiam sobie ze trzeba walczyc o kazdy usmiech na buziach dzieci i doceniac to co sie ma:)

Bartuś - ja mam córcię z zespołem Downa. Jak dobrze rozumiem o czym piszesz ... To dla Ciebie: Matki niepełnosprawnych dzieci są jak pelikany, które potrafią rozerwać pierś i karmić pisklę własnym sercem. Poświęcają dzieciom całą energię. Pelikan po takiej ofierze umiera ...

Czemu winisz siebie????? przecież "wina" ovczywiscie pseudo wina może lezeć po stronie ojca dziecka w takim samym stopniu.Druga sprawa toksoplazmoza nikoniecznie musi być z marchewki:) wiec nie przeżywaj tej lekarki,na Twoim miejscu słownie zmiotłabym ja z ziemi...autentycznuie,głupia parszywa baba.Toksoplazmoza jest odzwierzeca...każda w ciaży wcina marchewki i inne liściaste"badyle" trudno przewidzieć co na nich może być:) trudno przwidziec co w bezpiecznych produktach sie znajduje:) Kolejna sprawa dzieciątko które nie mówi,może mieć psychiczne opory,czasami tak bywa a potem z dnia na dzień dzieciątka same zaczynają mówić.W dzieciństwie miałam koleżankę która odezwała sie dopierro w wieku 7 lat:) na podwórku:) kiedy zaczeła się kłócić z inną koleżanką:) Wiec spójrz optymistyczniej na swiat:) i przestać sie obwiniać:)

Boże jakie my kobiety jesteśmy silne ,życzę wam wszystkim matkom dużo siły,uśmiechniętych dni .

Bartuś dzięki za fotki. Fajne masz dzieciaczki, wyglądają jak zdrowe. szkoda, że to nieprawda :( A Bartuś jakie ma wielkie oczka :)

Podziwiam was kochane.Ja jestem mama 3 wspanialych ,zdrowych chlopcow.Dziekuje za to Bogu!!!!!W trakcie czytania lzy plynely mi po policzkach,myslalm tez o tym jakie to ja mam szczescie majac zdrowe dzieci.Podziwiam Was mamy chorutkich dzieci i zycze wytrwalosci.Rozbeczalam sie......................Jakie to niesprawiedliwe,ze to zycie jest takie ,a nie inne......

Olllllllka jak mam sie nie obwiniac.Przeciez gdybym zrobiła te cholerne badanie moje dziecko by miało duzą szanse na to ze urodzi sie zdrowie.To tylko moje zaniedbanie spowodowało ze tak sie stało.Nie winie lekarza bo wiem z doswiadczenia ze nie ma co na nich liczyc.A najsmieszniejsze jest to ze w czasie ciazy przypadkiem wpadłam na strone o tokso ale pamietam ze przeczytałam ja tylko pobieznie .Moze to był jakis znak.Co do ojca dzieci on tu na pewno nie zawinił jesli chodzi o syna moze genetycznie cos jest nie tak ale to sprawdzimy dopiero w listopadzie taki mamy termin na badania w CZD. Zyczliwa wszystkim podziwiam cie bo wiem jakie trudne jest chowanie dzieciatka z zespołem Downa.Powiem ci szczerze ze nigdy nie miałam kontaktu z takimi dziecmi az do czasu jak pojechalismy z synem do Teczy.Tam rodzice mieli takiego malucha.Nigdy nie zapomne z jaka czułoscia na niego patrzyli i widac było jak bardzo kochaja to dziecko.Mysle ze Bóg wie komu takie dzieci powierzyc.Jakim trzeba byc twardym człowiekiem zeby sprostac trudom dnia codziennego:) Gonieczka87 ciesze sie ze zdjecia doszły.No widzisz tak jak mowiłam nic nie widac a choroba buszuje w ich małych ciałkach. Kochane mamy dzis piekny dzien wiec człowiek znowu jakos optymistycznie do wszystkiego podchodzi.W poniedziałek jade na kolejne lezenie z synem do CZD.Mam nadzieje ze badania wyjda dobrze i zmniejszymy dawki leków.Tak cichutko sie tylko ciesze ze te zwapnienia które ma Bartek na razie nie hamuja jego rozwoju powoli zaczyna raczkowac co dla nas jest dobrym sygnałem ze nie ma zadnych opóznien. Zycze wszystkim duzo pogody ducha i super wekendu

wiesz to ze nie zrobiłaś badań jest wynikiem niewiedzy,lekarz powinien Cię zaciągnać na badania.Poza tym jak mama była ze mna w ciazy to takich badań nie było wogóle,mam 28 lat.Jestem z konfliktu serologicznego i cudem przeżyłam...trudno miec pretensje do rodziców ze nie sprawdzili grup krwi:) taką sama analogioę widze u Ciebie.Nie obwiniaj sie!!!! Nie chlałaś w ciaży;) a inne tak robią:/i jakos nie przejmują się dzieckiem.Ty jesteś dobrą matką ,z taka czułością piszesz o dzieciach.To nie Twoja wina!!!!!

To niczyja wina,może troszkę losu.Trzymaj sie ciepło :)

za Twoje dzieciaki, wiesz mówiłaś coś że czasem łapiesz się na tym że wierzysz że zdarzy się cud ale w łęboi wiesz że to nie możliwe. Ja też byłam chora i lekarze nie dawali mi najmniejszych szans a teraz mam 19 lat i jestem całkowicie zdrowa. Cuda się zdarzają tylko trzeba mocno mocno wierzyć! Twoje dzieci mają ogromne szczęście że mają taką mamę. Ahaa pamiętaj że nie raz przyjdą chwile zwątpienia, ale ile razy upadniesz tyle razy trzea się podnosić. Pomodle się za Twoje dzieci dzisiaj, a mówią że ja mam wielkie szczęście w życiu więc może coś wymodle. Pozdrawiam:)

Bartuś jak tam po wizycie w CZD ?

Czesc dziewczyny Niestety nie mam dobrych wiesci.Mały miał roboine potencjały wzrokowe i słuchowe i pan doktor bez ogródek mi powiedział ze on nie widzi na to lewe oko wogóle.Poczułam sie tak jakby ktos dał mi w twarz.Wiedziałam ze moze byc najgorsze ale nie byłam na to przygotowana.Rozbeczałam sie jak małe dziecko.Ja nie dopuszczam mysli ze on nic nie widzi.Podobno nie ma sygnałów z oka do mózgu.Jestem załamana bo moja nadzieja runeła.I badz tu mądry okulista mówił ze bedzie widział obwodem oka a tamten lekarz ze on nic ze tylko jakies swiatło.Inne badania nawet w miare.Tokso spada ale niestety 7 wrzesnia wracamy znowu na pare dni.Chyba nia spada takjak oczekiwano. Mam nadzieje ze mały da rade za mnie bo ja juz wysiadam.Patrze na te jego sliczne oczka i wyje.Wiem ze za jakis czas wyjde z dołka ale musze to znowu w sobie wszystko przegryzc Dzieki ze trzymacie kciuki i jestescie ze mna :)

Droga Autorko chylę bardzo nisko czoła Tobie jesteś bardzo dzielną i kochającą Mamą. Bądz dobrej myśli... Życzę dużo siły i dużo zdrówka.

Dzis moja przyjaciólka wróciła do domku z dzieckiem i powiem wam ze strasznie jej zazdroszcze zdrowego dzidziusia.Myslałam ze jakos to inaczej przyjme te wiadomosc ale w głebi serca czuje zal ze to nie moje dziecko.Wiem ze to okrutne ale jak patrze na to malenstwo to od razu mysle o miom syku.Jaki to los bywa okrutny.