Choroba Stargardta

Witam. Mam 23 lata, wykryto u mnie chorobe Stargardta. Wcześniej kilka lat temu okulista powiedział mi i moim rodzicomże mam zniekształcenie plamki żółtej, ale nie uświadomił, nie powiedział co to jest za choroba. I to zlekceważyliśmy. Jeszcze widzę ale nie tak dobrze jak te kilka lat temu, a ostatnio znów pogorszył sie mi wzrok. Proszę o więcej informacji na temat tej choroby, (wiem tylko tyle co napisano w jednym artykule i później znajdywałam jego kopie na różnych stronach www.) Jak szybko rozwija się ta choroba? Czy będę mogła pracować w swoim zawodzie (nauczyciel) ? Jak się leczyć?

Coś Małachow pisał w ,,Urynoterapii" o gotowaniu moczu z miodem w miedzianym naczyniu.Pomagać to ma na jaskrę,więc to podobnie, jeśli nie to samo.

Nie, to nie to samo. Proszę piszcie na temat tej choroby (Stargardta), może w waszych rodzinach był przypadek lub u waszych znajomych Bardzo się boję. Mam córeczkę i podejżewam,że ona też może mieć tą chorobę. Czy będę mogła mieć dzieci? Czy to nie pogorszy jeszcze bardziej wzroku? Jest to choroba genetyczna to kolejne dziecko też może mieć tą chorobę. :(

cześc :) mam 25lat i też dotknęła mnie ta choroba..... noszę okulary praktycznie tylko po to żeby poprawiały mi ostrość widzenia.... ale jakoś daję rade... U mnie zaczęło się jak miałam 12 lat... objawiło się to widzeniem rozmytych plamek w centrum widzenia oka.... Chorobę mi zdiagnozowano...póxniej wyniki powtarzałam (jakoś 2-3 l;ata temu) i jest pogorszenie...ale lekarz pocieszył mnie że widzieć będe zawsze i już nie powinna ta choroba postępować....Szukałam w internecie różnych informacji.,...ale znalazłam tyle co Ty... jest nadzieja w kom.macierzystych...ale mieszkamy w Polsce...więc...nim nasz "mocherowy" kraj dopuści do takich operacji tominie jeszcze ze 100 lat :) Ale głowa do góry :) Ja już nauczyłam się z tym żyć...i radzę sobie jakoś:) Nie ma co się smucić...choroba paskudna bo taka "nie wygodna" w czytaniu, rozpoznawaniu twarzy.. (wiesz sama) alejakoś trzeba zyć....pociesz się tym że ciemni przed oczami nigdy nie będziemy miały... Jeśli chodzi o rodzenie dzieci to wszelkie zwyrodnienia siatkówki to porody przez cesarkę w celu ochrony wzroku przez wysiłkiem w czasie porodu..Ja dzieci jeszcze nie mam.... Jak to jest z tymi genami to nie wiem...ale z tego co słyszałamod mojegolekarza to nosicielkami (niechorującymi) są zazwyczaj kobiety...tak jak moja mama która przekazała gen mi...ale sama nie ma choroby Stargardta.. najczęściej bywa tak że geny przekazywane są co drugie pokolenie więc nalezy martwić się w tym naszym przypadku o wnuki....:) O zawód się nie martw... wiem coś o tym....:) bo sama wykonuję ten zawód także ;D spoko :) jak coś to odpisz :) pozdrawiam

Mam 25 lat, jak miałam 9 lat po raz pierwszy zauważono u mnie że prawie nie widzę na jedno oko. po wielu diagnozach stwierdzono u mnie zwyrodnienie siatkówki Stargardta. Obecnie lekarz, który mnie badał podważa te diagnozy ponieważ bardzo dobrze widzę na prawe oko, ale zwyrodnienia zaczęły się pojawiać. Mam wykonać dodatkowe badania elektrofizjologiczne aby potwierdzić diagnozę. Nie wiem jak u Was z widzeniem. ja na lewe oko to prawie nie widzę a jak przez nie patrzę to jakby wszystko w oddali czuję taki dyskomfort, jak mi sprawdzają to oko to na palce "ile widzi Pani palców?" w odległości 1,5 m no i widzę a jak dla mnie to zgaduję. okulary wiem że się nosi jak się ma dodatkowo wadę u mnie zaczyna się pojawiać, ale okulary na Stargardta nie pomagają. PS. a jak u Was z ostrością widzenia? Też jestem nauczycielem :) Pozdrawiam!

Ostrość widzenia jest masakryczna... też odczuwam dyskomfort jak badają mi wzrok. Zacznijmy od tego, że nie widzę centralnie,tylko jak zerknę z boczku :) Musimy nauczyć się z tym zyc Niestety. mając 23 lata moje prawe oko niemal było zupełnie zdrowe, ale też zawitała do niego ta paskudna choroba no i teraz słabo widze na oba oczy :( Szkoda bo prawkamieć nie mozna ... a Wy macie...?

Witam! Mam 28 lat i od 5 lat wiem, że mój wzrok pogarsza się właśnie przez chorobę Stargardta. Obecnie jestem w 8 miesiącu ciąży i zauważyłam pogorszenie swojego wzroku. Noszę okulary ale to tylko dla poprawienia komfortu widzenia. Boje się, że mój maluszek odziedziczy tą chorobę. Lekarze za wiele nie mówią. Czy jest jakaś osoba z ta paskudną wadą, która ma już dziecko?? Może ktoś wie więcej o dziedziczeniu tej wady?? Z góry dziękuje> Pozdrawiam

okulisty wykryje te chorobe?

Ja dostałam skierowanie na specjalistyczne badania do kliniki okulistycznej od zwykłego okulisty i tam dopiero stwierdzono tą chorobę.

witam!!! Mam 28 lat, a chorobe wykryto mi okolo 4 lat temu. Poczatek byl ciezki, nawet bardzo, ale juz troszke do tego przywyklam. Musimy jakos sobie z tym radzic i nie rozkladac rak... Moja siostra rowniez ma te dysfunkcje wzroku, i niedawno doszly do niej informacje, ze sa juz dostepne okulary na nasza wade wzroku, na razie tylko na rynku amerykanskim, moze ktoras z Was ma wiecej info na ten temat?

Dla tych, którzy boją się o dzieci: "Choroba Stargardta powodowana jest mutacjami genu ABCR i dziedziczy się w sposób autosomalny recesywny, co oznacza, że istnieje 25% ryzyka powtórzenia się choroby u rodzeństwa osoby chorej, zaś bardzo niskie ryzyko (poniżej 1%) wystąpienia choroby również u jej potomstwa."

A ta choroba pochodzi ze Stargadu szczecńskiego czy gubińskiego?

WITAM, TO WREDNA CHOROBA, MI PRZESZKADZA W DWÓCH RZECZACH: W CZYTANIU KSIĄŻEK I W ROZPOZNAWANIU TWARZY, MAM 27 L. ZE STARGARDTEM ZA PAN BRAT JESTEM OD 6 L. W TYM CZASIE NAUCZYLEM SIE ZYC Z TA CHOROBA NABRALEM TAK ZWANEGO CWANIACTWA

Witam . Cieszę się ,że tak dużo osób odpowiedziało. Ja nie widzę na jedno oko, a drugie jest słabe, okulary nie pomagają, to fakt :( Najgorzej jest z opinią innych osób, np. kierowców autobusów,lub ludzi w sklepach. Mam II grupę, ale zawód mój będę chciała dalej wykonywać. Tak jak koleżanka powiedziała, póki do nas dojdzie jakikolwiek ratunek, to będzie za kilkanaście lat, może nasze dzieci lub wnuki skorzystają. Ja działam na rożnych płaszczyznach, robię wszystko by o tym nie myśleć. Pozytywne myślenie, choć wiem że to i tak nie możliwe, ale:) Pozdrawiam Was ciepło :) Do zagadania

Witam wszystkich, U mnie po kilkunastu latach problemu ze wzrokiem i zmianie klilku lekarzy, chyba 10 wizytach w klinice okulistycznej w miedzyczasie, ostatnio lekarze stwierdzili że to prawdopodobnie ta choroba. Powiedzcie jakie witaminy przyjmujecie - i w jakim stopniu pomagają?Co lekarze Wam zalecali aby nie robić lub nie robić aby jakoś polepszyć?Jak ma się do tego picie alkoholu? Pozdrawiam,

Witam, moja siostra na to choruje bardzo się o nią martwię bo lekarze nie mówią nam prawie nic czy możecie mi doradzić jakiegoś lekarza który cokolwiek wie na ten temat

czy to prawda ze zaczna tą chorobe leczyc eksperymentalnie w usa na poczatku 2012 roku ?

witam wszystkich; ja również mam schorzenie stargardta, obecnie jestem pod stala kontrolą okulisty i jak narazie mam przyjmować suplementy ochronne na wzrok, generalnie daje sobie radę tylko gorzej jest już w pracy, często staram się improwizować ale nie zawsze to mi wychodzi, a wy jak sobie radzicie, staraliście się może o rentę socjalną lub chorobową ze względu na te schorzenie? pozdrawiam:)

Witam . Jeżeli chodzi o jakieś pieniążki to posiadam 2grupę niepełnosprawności, na stale. Dofinansowania z PFRON, STUDENT II, prawdopodobnie niedługo może uruchomią program komputer dla Homera. Pieniążki można również ubiegać się z opieki społecznej, lecz ja ich nie pobierałam ze względu,że moja miejscowość jest mała a ja nie chcę by ktoś o tym się dowiedział, ponieważ będzie mi raczej trudno po tym znaleźć jakąkolwiek pracę.:( Prócz tego są Związki Niewidomych i Słabowidzących, może tam mielibyśmy więcej informacji. Jeżeli ktoś wie coś więcej, gdzie można się zgłosić , w jakie miejsca gdzie mogliby pomóc osobom w naszym przypadku lub podobnym, dofinansowania, renty, grupy wsparcia proszę piszcie. Pozdrawiam Was gorąco :) Ps Jeżeli chodzi o leczenie w stanach to prawdopodobnie kilka osób w stanach zostanie objęte leczeniem ,komórkami macierzystymi. Wiec jest jakaś nadzieja :) Milego Dnia

Namiary na dobrego lekarza???? hm... w naszym kraju...???? No cóż nie wiem czy dość dobrzy lecz warto do nich się zwrócić, dr Lubiński Szczecin , dr Prost http://www.okulistykadziecieca.pl/index.php Warszawa pozdrawiam

Witam wszystkich Pierwsze co to polecam umówić się na wizytę do prywatnego okulisty. On dalej powie co i jak i pokieruje na odpowiednie badania. Mam 17lat moją chorobę Stargardta zdiagnozowano w wieku 5 lat. Mialam również przeprowadzane badania potwierdzające we Francji. Nie jest to prawdą że dziewczyny mniej chorują na tą chorobę a chlopacy częściej ani odwrotnie. Nie zależy to od plci. Jak to jest z dziedziczeniem genu hmm.. odwiedzilam wielu lekarzy i nikt nie wie o tym wystarczająco dużo. Ale na moim przypadku nikt z rodziny nie ma problemów z chorobą Stargardta jedynie ja i mój brat (przebadano dokladnie naszych rodziców i ich geny)wszyscy zdrowi rodzice i pozostala 3 rodzeństwa. Lekarze mówią że nasze dzieci wcale nie muszą odziedziczyć tej choroby. Wada Stargardt pogarsza się z uplywem czasu. Na moim przypadku najszybciej postępowala w okresie dojrzewania. Mój starszy brat widzi troszkę gorzej odemnie ale podobno w jego przypadku już choroba się zatrzymuje tzn postępuje już coraz mniej i mniej. Dobrą stroną jest to że nie stracimy wzroku calkiem nigdy. Pieniądze można zalatwić z Prefronu. Ilość co miesięćznej ręty zależy od grupy którą się ma (pierwsza, druga, trzecia) ale czy za te ok 500zl chcecie się utrzymywać przez cale życie i myślicie że starczy na utrzymanie rodziny? raczej nie. Proponuje studia. Ogólnie prace, prace i prace. Choroba ta jest ograniczająca ale można z nią żyć i funkcjonować. Nie pomoże staranie się nie myśleć o tym próbowalam strata czasu zamknięcie się w sobie, depresja itd. Trzeba się z tym zmierzyć chociaż to ciężkie i przemyśleć jak damy sobie radę. Okulary nic nie pomagają. -Natomiast jest wiele programów powiększających na kompa(między innymi supernowa, zoomtext,)osobiście polecam zoomtexta praca na laptopie ulatwia sprawę. Notuje itd na laptopie od 1gim. -następnie są programy czytające można pobierać pliki tekstowe np książki które będą czytane przez dany program Dziecią do szkoly ale nie tylko polecam monookular jest to przyżąd optyczny na zasadzie lornetki który ulatwia patrzenie na tablice -podręczna lupka (ja posiadam powiększenie razy 20) przydaje się kiedy musimy coś szybko przeczytać albo do telefonu itd. są też świetne lupki elektryczne i powiększalniki przenośne sprawdzają się świetnie no i trzy podpunkciki które tak ulatwioają nam życie ale jest oczywiście wiele innych pomocy itd. Najważniejszą i najbardziej istotną rzeczą osoby która choruje na tą chorobę jest to żeby zawsze pamiętać "Nie ważne co ludzie myślą!" Mam być sobą to nie moja wina i oni nie wiedzą co to znaczy mieć Stargardta i nie wiedzą a nawet nigdy się nie zastanawiali jak oni by dawali sobie radę. Nikomu nie życzę tej choroby ale czasami bardzo bym chciala żeby niektórzy zdrowi ludzie chociaż jeden dzień od rana do wieczora widzieli tak jak my i zobaczyli jak ciężko poradzić sobie ze zwyklymi codziennymi czynnościami. Znam dużo osób z tą wadą mają to same zdanie ale musimy dwać radę! Widocznie tak mialo być! Nie traćmy nadziei w prawdzie nie da się wyleczyć na dzień dzisiejszy tej choroby ale przeprowadzane badania w stanach na komórkach macierzystych na szczurach i myszach wyszly pozytywnie od tego roku od stycznia przeprowadzane są badania na 12 pacjentach. Jeśli ktoś chce można tam do nich napisać itd. wyslać im swoją historie choroby. To że Polska jest zacofana to nie znaczy że nie można polecieć do Stanów. trzeba być pozytywnej myśli nie poddawajcie się. Popatrzcie na niewidomych i pomyślcie jakie nas szczęście spotkalo pozdawiam

Moja choroba została wykryta jakieś 4 lata temu. WCzęsniej wszyscy 'specjaliści' przepisywali mi okulary, bo mówili, że to zwykła wada. Dopiero jak po kilku latach mówienia , że okulary nie pomagają, zaczęto się zastanawiać, że może to siedzi głębiej. Potem skierowali mnie do specjalisty, który jak opkazało się był jedynym konkretnym człowiekiem. W międzyczasie przeszłam też badanie w warszawie. Na chwilę obecną co pół roku przechodzę kontrole. Nie było tak źle, ale ostatnie pół roku bardzo mi sie pogorszły wyniki, siatkówka jest coraz cieńsza, szczególnie na środku. Lekarz powiedział, że jeśli chce to mogę szukać po świecie i wydawać pienbiądze, ale i tak mi to nic nie pomoże, bo laku nie ma., Dlatego czkeam, no i radze sobie, nie czytam mniejszych liter. Problem to ja mam na uczelni, bo wykładowcy wyszli z założenia, że najlepiej wszystko razucic na rzutnik i niech studenci przepisują, ale ja nic tam nie widzę, więc siedze potem i przepisuje notatki, albo piszę ze słuchu tyle ile powiedzą. NIe wiem jak to potem będzie. Jestem na studiach pedagogicznych. Moi bliscy się martwią co będzie dalej, wciąż mamy nadzieję, że szybko się choroba zatrzyma. Staram się trzymać i nie myśleć, że będziew gorzej, choć teraz denerwuje mnie czasem, że choc staram się ze wszystkich sił, pod każdym kątem jak kolwiek, a nie mogę przeczytać czegoś... No cóż. Zaczęłam się już przyzwyczajać. Pozdrawiam was wszystkich :) Trzymajcie się ciepło :)

Witam Cię Katje . Ja studiowałam też na studiach pedagogicznych, doktorzy , wykładowcy nie wiedzieli o mojej chorobie,niektórzy olewali choć mialam z mojej kliniki dokument by udostępniali mi materialy drogą elektroniczną, lecz niestety -uslyszalam to prawa autorskie i nie mogą dawać proszę zapamiętywać to co się mówi, dużo pomogły mi bliskie koleżanki- czytały mi, pisałam na czystych kartkach, ale jakoś dałam radę,teraz mam mgr i prawdę mówiąc gdybym wiedziała ,że zachoruję i tak pogorszy mi się wzrok wybrałabym coś łatwiejszego i przydatniejszego, ponieważ teraz jestem bezrobotna i w szkolnictwie nie wiem czy dostane pracę :( Ale coś pozytywnego otaczaj się życzliwymi ludźmi, a reszta jeżeli nie rozumie lub drwi olej, nigdy nie życzyłabym nikomu takiej choroby lecz mogliby wszyscy na jeden dzień poruszać się i funkcjonować widząc to co ja, my. Pozdrawiam gorąco i trzymajcie się cieplo, niedlugo stworzę na faceboku mini stowarzyszenie nasze choroby może juz w tym tygodniu, zapraszam

Jak utwiorzysz, daj znać, na pewno się dopiszę. Poki co, nie jest tak źle, mówię daje radę, mi też koleżanki czytają bardzo często :) Głowny problem miałam na kolokwiach, gdy cały test był wyświetlany rzutnikiem i nie widziałam ani pytań, ani nic. Na szczęście kumpele mi pomogły :) Ja tam za bardzo wykładowcom nie chcę się przyznawać, bo nie chce, żęby potem ktoś coś gadał, ani nie chcę traktowania ulgowego. Wiadomo. No zobaczę jak to bęzie od października :] Lecę, trzymaj się :)

jak to dobrze wiedzieć że nie jest się samym z takimi problemami, podziwiam was, bo ja to czasami naprawdę się poddaje i mam tego wszystkiego dosyć,

kochani nie ma co się poddawać , trzeba walczyć o swoje, swoje prawa i przywileje bo nikt nas i innych nie oszczędza, niestety taka prawda. Fakt ten ,że nie potykamy się zbyt często lub nie nosimy ciemnych okularów to innych zastanawia i nie wierzą w to że jest nam nie za wesoło poruszając się ,funkcjonując normalnie jak wcześniej. Niestety :( Ja mam córcię która daje mi siłę i gdy tylko wkrada się negatywne myślenie to nie trwa długo bo wiem ,że nie mogę pokazać jej tego. Musi wiedzieć,że wbrew wszystkiemu jej mama jest silna i da sobie radę , sama. Nie chcę być od nikogo zależna więc działam, pomagam i szukam pracy ;) Pozdrawiam gorąco i zapraszam na Facebooka ps najważniejsze to obracać się pozytywnymi ludźmi, przyjaciółmi

Witam! Mam3 6lat i chciałam podzielić się z Wami swoją historią. Otóż chorobę Stargardta zdiagnozowano gdy miałam 8 lat. Szkoły podstawowej nie wspominam najlepiej...W szkole średniej poznałam swojego męża z retinitis pigmentozis zdiagnozowaną 8 roku życia. Właściwie żyłlo nam się bardzo dobrze.Mąż pracuje ma rentę i prowadzi praktykę prywatną.. Ja mam rentę i zajmuję się domem. 12 lat temu urodziłam pierwsze dziecko a po pięciu latach drugie. Lekarze okuliści zapewniali nas ze dzieci są zdrowe. Stało się inaczej. Rok temu u starszego syna zdiagnozowano moja chorobę a miesiąc temu u młodszego i moją i męża. Ja kompletnie się załamałam...3 dni temu byliśmy na wizycie u prof Macieja Krawczyńskiego genetyka okulisty w Poznaniu- wspaniały lekarz polecam- on rozwiązał naszą zagadkę. Otóż co 50 osoba jest nosicielem choroby Stargardta. Taki nosiciel ma uszkodzony jeden z dwóch genów. Gdy spotka się dwóch takich nosicieli rodzi się osoba chora. Choroba Stargardta objawia się w 3 postaciach między innymi barwnikowej która przez okulistów jest błędnie rozpoznawana jako pigmentoza jak to się stało w przypadku mojego męża . Dlatego zarówno ja jak i mój mąż mamy po 2 uszkodzone geny i chorujemy na chorobę Stargardta i dlatego nasze dzieci też są chore.Na razie nie jestem w stanie się z tym pogodzić. Pozdrawiam

Wiem ,że słowa przykro mi, to nic nie da :( Człowiek próbuje żyć a tu co chwilę coś, k... jak tu nie być złym na .... na niewiem co... :( Kochana ja nie wiem czy moja córeczka jest na to chora, ponieważ jest za mała na te badania :(też o to sie boje. Podziwiam was. Pisałam ,że mój negatywny stan trwa krótko, niestety gdy nagromadzi sie zła sytuacja w domu, brak funduszy (pracy) i odbieranie człowiekowi odwagi i pozytywnego myślenia na lepsze jutro to nie jest dobrze :( Podziwiam was ponieważ mój mąż nie jest chory i raczej nie bedzie i potrafi odebrać mi pozytywne myślenie, moją energię :( ach... Wiem ,że są lepsze i gorsze dni, i wierzę w WASZĄ SIŁĘ, pozdrawiam was gorąco , jeżeli będziecie potrzebować pomocy piszcie,razem możemy więcej :)

Bardzo dziękuję za te słowa otuchy. Ja tak naprawdę nie potrzebuję pocieszenia od osób dobrze widzących, bo oni nie mają o tym zielonego pojęcia i tylko mnie wkurzają.To bardzo świeża sprawa i dlatego bardzo to przeżywam, ale wiem że czas uleczy moją ranę.Ja widzę bardzo słabo mój mąż prawie wcale, a mimo to mamy dom, samochód,pracę i naprawdę niczego nam nie brakuje.Mieszkamy sami i nikt nam w niczym nie pomaga.Sama wychowuję dzieci pomagam w szkole- starszy syn średnia 5,4-i naprawdę pomimo znacznej utraty wzroku w niczym nie czuję się gorsza od dobrze widzących.Wiadomo że wszystko wymaga dużo więcjj pracy i dlatego tak przeżywam moje dzieci.Mam ogromne poczucie winy, że tak je skrzywdziłam... Jeszcze raz dziękuję i też gorąco Ccię pozdrawiam.

Witam, mam córeczkę 12 letnią z chorobą Stargardta. Diagnozę postawiono 3 lata temu, jak miała 9 lat. Lekarz powiedział nam, że mamy ją przygotować do świata niewidomych. Świat nam się wtedy zawalił. Bez przerwy myśleliśmy o jej przyszłości, o tym co ją czeka w życiu. Nasze obawy były słuszne. Brak zrozumienia ze strony nauczycieli, wieczne prośby o powiększoną czcionkę na sprawdzianach, dbanie o odpowiednie miejsce, gdy klasa idzie na przedstawienie do teatru i niestety klapa. Córka uczy sie w ogólnodostępnej szkole, ma orzeczenie o niepełnosprawności i orzeczenie o kształceniu specjalnym, ale mimo tego nauczyciele nie stosują się do zaleceń pedagoga i psychologa. Mieliśmy wiele problemów zaraz po tym jak córka zdała sobie sprawę, że traci wzrok. Częste wizyty u psychologa poprawiły jej samopoczucie i niską samoocenę. Może nie uwierzycie, ale 9 letnie dziecko miało myśli samobójcze. A my rodzice musieliśmy trzymać emocje na wodzy i pomóc jej się z tym uporać, choć było ciężko i człowiek musiał się kryć po kątach, żeby sobie popłakać. Dziś już jest lepiej, chociaż ze szkołą cały czas walczę, ale nie popuszczę. Nie wyślę córki do szkoły dla niewidomych, chociaż nie mam nic przeciwko takiej szkoły. Jak będzie potrzeba to pójdzie, ale o tym zdecydujemy my - rodzice i nasza córka, a nie jakiś sobie tam nauczyciel, który ma w dupie to, co czuje dziecko i z jakimi problemami zmaga się na co dzień. Przepraszam jeśli kogoś uraziłam, bo wiem, że tutaj też są nauczyciele. Nie wszystkich wrzucam do jednego worka, ale nie oszukujmy się, takich z powołaniem jest niewielu, a jeśli są i rozumieją, bo coś takiego doświadczyli osobiście lub w rodzinie, nie mają możliwości pracy, bo wzrok im na to nie pozwala. Musimy jakoś z tym żyć. Nie narzekamy, nie potrzebujemy litości, pragniemy tylko odrobiny zrozumienia i wyobrażenia sobie, jak to jest nie rozpoznać na ulicy nawet własnej mamy. Pozdrawiam wszystkich gorąco.