Dzieci z zespolem Downa

czesto widac na ulicach dzieci z tym zespolem. Skad ich tak duzo? Czy kobiety nie robily badan prenatalnych? czy kiedy uslyszaly diagnoze lekarza zdecydowaly sie ze jednak chca urodzic to dziecko?

Tak bardzo dziwi Cie to,ze jakas mama decyduje sie urodzic chore dziecko? No wiesz nie kazda kobieta leci z usmiechem na twarzy sie wyskrobac,tylko dlatego,ze okazalo sie ze dziecko urodzi sie z jakas wada.Nie rozumiem podejscia niektorych ludzi do osob ktore sa chore,ktore maja niepelnosprawne dziecko,zamiast dumac dlaczego ich tyle pomysl czy mozesz im jakos pomoc wesprzec czy cokolwiek... Dlaczego w polskim spoleczenstwie jest tyle jadu,brak tolerancji i tylko jakas zawisc czlowiekiem rzadzi zero ludzkich odruchow.

mi bardzo szkoda chorych dzieci (nic na to nie poradza ze takie sie urodzily), ale uwazam ze byc chorym na tym okrutnym swiecie nie jest latwo. wychowujac chore dziecko to meka dla matki i dla dziecka.

Na pewno lekko nie jest,ale uwierz mi,ze rodziny ktore maja chore dziecko wcale nie mysla w ten sposob.Jest im ciezko tym bardziej ciezko wlasnie gdy ludzie o nich w ten sposob mowia i mysla,oni kochaja swoje dzieci nad zycie.Wejdz sobie na forum zakatek 21 popczytaj,a moze wtedy inaczej bedziesz myslec :) Pozdrawiam

moze mnie potepisz za ta wypowiedz. Jestem mama zdrowego synka, ale nie zdecydowalabym sie urodzic chore dziecko.

Ja rzadko widuję dzieci z tym zespołem... Może w twojej okolicy jest jakaś szkoła , przedszkole specjalne? Co do badań prenatalnych to kiedyś nie były popularne, chyba nie sa do teraz. Nie znam nikogo kto robił takie badania, badałaś się sama?

Pawa, ty chyba matka jednak nie jesteś a tylko ściemniasz dla dodania sobie wiarygodności albo już nie pamiętasz jak to było. Przecież w ciąży badania prenatalne są tak późno wykonywane że praktycznie za późno na aborcję, poza tym nie ma do niej jasnych wskazań bo przy współczesnym stanie medycyny badania nie dają stuprocentowej pewności a czasem są nie do wykonania (np w moim przypadku nie udało się sprawdzić przezierności karkowej).

bo nareszcie matki nie boja sie i nie wstydza z nimi wychodzic, dzieci dozywaja starszego wieku, sa bardziej aktywne. Choc ja specjalnie nie widze,zeby było ich az tak wiecej.

wiesz, znam kobietę, której na badaniach prenatalnych wyszło, że dziecko jest zdrowe a potem urodziła córeczkę z ZD. Myslę, że ten zespół nie należy do najgorszych schorzeń - rehabilitacja od pierwszych dni życia i praca nad takim dzieckiem dają mu szansę na całkiem normalne życie. Niestety, są znacznie gorsze schorzenia aniżeli ZD :( Na szczęście mam zdrową córeczkę ale chyba nie usunęłabym ciąży wiedząc, że moje dziecko nie będzie zdrowe

naprawde jestem mama. badanie prenatalne nieinwazyjne robilam w 13tc, przeziernosc karkowa (1,1) i pappa. ryzyko wynioslo 1:10400. Tearz wierzysz? Mialam 36 lat kiedy urodzilam. Wszystkie mowicie ze wy byscie urodzily, ale latwiej mowic a trudniej zrobic.

Pawa-Pawa..zdrowe dziecko to skarb ..nie życzę Ci tego,,,ale skąd wiesz ,że dziecko nie zachoruje lub ulegnie wypadkowi..i co wtedy...?a zd , TO NIE najgorsze schorzenie jakie można mieć..A co do badań prenatalnych...jak ktoś zauważył są tak późno wykonywane i na wyniki tak długo się czeka,że ...Ja czekałam na wynik amniopunkcji 7,5 tygodnia..( byłam już w 23 tc), na szczęście wynik jest dobry..i nie musiałam stanąć przed takim dylematem...ale wierz mi...czułam już wyraźne ruchy dziecka i nie takie proste byłoby podjąć decyzję o aborcji..., nawet dla kogoś kto byłby zdecydowany w przypadku niekorzystnego wyniku...pomijam kwestie prawne...Jeszcze nie urodziłam...nie wiem czy dziecko będzie zdrowe..to dopiero tak naprawdę się okaże jak dziecko się urodzi ..i będzie prawidłowo rozwijać..Zd to nie jest jedyne schorzenie powodujące nieprawidłowości rozwojowe..nawet amniopunkcja nie daje 100% pewności, co do stanu dziecka...masz na wyniku o tym informacje..jest pewna granica błędu..Pozdrawiam

Pawa- Pawa...kobiety z podobnymi wynikami badań jak ty rodzą też dzieci chore...metody nieinwazyjne nie są podstawą do aborcji.,,,potem robi się inwazyjne..i ewentualnie podejmuje decyzję i szuka miejsca, w którym zgodzą się 'zakończyć " ciążę..a wcale to nie jest takie proste...( też zostałam o tym uprzedzona)..Kobiety z niekorzystnymi wynikami badań nieinwazyjnych rodzą zdrowe dzieci...i niestety to też działa w drugą stronę..rzadko..ale zdarza się

wynik amniopunkcji daje 100% pewnosci co do ZD, bo liczy sie chromosomy. Nie rozumiem dlaczego czekalas tak dlugo. badania nieinwazyjne to dokladniejsze USG, wiec lekarz powie ci natychmiast. Zycze ci oczywiscie zdrowego dziecka. Oczywiscie ze zdarzela losowe moga spotkac kazde (zdrowe) dziecko, ale na to nie mamy wplywu, a na to czy zdecydujemy sie urodzic chore -tak.

Co do ZD ..wiem ,że daje 100% pewności..to wiem..a na wynik tak długo czekałam..jak i inne panie..jest dużo hodowli, a mało odczytujących...nieoficjalne wyniki miałam p0 6,5 tygodnia( dzwoniłam)..Odczyt wyniku miałam po 6 tygodniach i jakby było coś nie tak , to wtedy by do mnie zadzwonili...a do amniopunkcji miałam wskazania...mimo,że wyniki usg i testów pappa były bardzo dobre..ale jak mi powiedział spec od usg genetycznego..usg nie jest metodą diagnostyczną, dopiero wyniki z krwi i inne obciążenia określają RYZYKO urodzenia chorego dziecka..U mnie te ' inne obciążenia" były wskazaniami do amniopunkcji..

Nie, ja nie twierdzę że bym nie usunęła. Wręcz przeciwnie, na pewno chciałabym usunąć gdybym miała sto procent pewności. Ale skąd te sto procent i w którym tygodniu ciąży? Przynajmniej w moim przypadku to nie było do osiągnięcia. Dziecko urodziło się zdrowe ale nie mogłam być tego pewna w czasie ciąży.

Ja jestem mamą dwóch zdrowych córek. Pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi intelektualnie oraz z dziećmi z dysfunkcją narządu ruchu. Temat o którym mowa jest trudny do roztrzygnięcia. Gdy ja byłam w ciaży żaden z lekarzy nawet nie wspomniał o badaniu prenatalnym. Ale nawet jesli do takiego badania by doszło, i okazało by się, że urodzę dziecko chore np.z zd - czyli z trisomią chromosomu II to nie wiem jak bym się zachowała. tak naprawdę nikt tego nie wie, kto z taką sytuacja nie miał styczności. Dla rodzica taka informacja to szok. Kobieta po otrzymaniu takiej informacji potrzebuje wielkigo wsparcia, zwłaszcza w mężu, najbliższej rodzinie, lekarzu prowadzącym ciążę. Jeśli nie otrzyma wsparcia, to być może z tego powodu zdecyduje się na usuniecie ciąży. W Polsce jest mało prawdopodobne, by kobieta usunęła ciąże po uzyskaniu takiej informacji. Bo tak jak wspomniała koleżanka, zazwyczaj jest już za późno na taki zabieg. Zgadzam się z inna wypowiedzią co do tego, że zd nie jest najgorszą wadą genetyczną. Proszę zauważyć, że istnieje wiele wad np. porażenie mózgowe, do którego może dojść w trakcie porodu na skutek niedotlenienia mózgu. Wtedy, gdy ciąża przebiegała prawidłowo. Najgorsze jednak jest dla rodziców to, kiedy dziecko urodzi się zdrowe, rozwija się w pierwszych latach życia prawidłowo i z dnia na dzień choruje np na autyzm. Nie oceniajcie źle ludzi za to, zdecydowali się wychowywać dziecko chore bo im należy się wielki szacunek. Oni nie chcą naszego współczucia - tylko byśmy traktowali ich normalnie. Dodam jeszcze, że ludzie niepełnosprawni rodzili się od zarania dziejów. W czasach starożytnych niemowlęta chore zrzucano ze skał by w ten sposób pozbyć się anomalii w naturze. Dziś mamy nowoczesną technologię, ale ludzi z niepełnosprawnością także. I będziemy mieli. I to my "normalni" mamy problem bo nie potrafimy tego zaakceptować.

basia...witaj w klubie, też pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi i mam dokładnie takie samo zdanie na ten temat. i wielki szacunek dla rodziców wychowujących takie dzieci..Ja amniopunkcję miałam robioną w 16 tygodniu, czyli tak jak powinno się robić, a wyniki nieoficjalne ( telefoniczne, ale to ja zdzwoniłam) miałam dopiero w 22 tygodniu ciąży...mały już wtedy dokazywał na całego, machał do mnie rączkami na usg...i wiem jaka to musi być bardzo dramatyczna decyzja w razie niekorzystnego wyniku..Dziękuję BOGU ,że nie postawił mnie przed takim wyborem...W Polsce w myśl prawa jak wiadomo ,że dziecko ma ciężką wadę , można " zakończyć" ciążę, chyba do 23 tygodnia ( nie wiem dokładnie)..Tylko czy samo ZD jest ciężką wadą genetyczną? Nie znam procedur i na szczęście nie muszę ich znać, już mnie nie dotyczą, bez względu na to , co będzie, ale jak już pisałam wcześniej, lekarz mnie uprzedził, przed amniopunkcją,że w razie , gdyby wynik był zły..to TRZEBA SZUKAĆ...kto by to zrobił...Czyli jak ktoś chciał dokonać terminacji miałby niewiele czasu.Amniopunkcję miałam robioną w Warszawie , wynik z Sobieskiego...może już wcześniej " oglądają" hodowlę i jak coś nie tak ..to dzwonią..nie wiem, ale w takim przypadku jak moim ( tak późny wynik) robienie jej mija się z celem..Kto robił amniopunkcję , to wie o czym pisze....TO CZEKANIE....nie życzę najgorszemu wrogowi

do pawa-pawa. urodzilas dziecko w wieku 36 lat i mialas tak niskie ryzyko ze urodzisz dziecko z zd?? cos mi tu nie pasuje

nie wiem, czy aż tak często widać takie dzieci, na pewno częściej niż przed kilkunastoma laty, ale nie jest to spowodowane wzrostem urodzeń dzieci z ZD tylko ze zmianą ich statusu w społeczeństwie. Kiedyś takie dzieci trzymano w domu i rzadko kiedy wychodzono z nimi na dwór. Teraz to się zmieniło, niektóre z tych dzieci nieźle funkcjonują w społeczeństwie, dobrze radzą sobie w grupie, często wychodzą z rodzicami/opiekunami np na plac zabaw. Skończyło się ukrywanie takich ludzi/dzieci po domach i zamkniętych zakładach. A poza tym zrobiło się ciepło, zakłady opieki organizują wycieczki itd.

Wynik amniopunkcji nie daję 100% pewności, bo dziecko może być hybrydą pod względem ZD

Z tego co mi wiadomo, być może ostatnio się to zmieniło, sprostujcie jeśli tak nie jest...To badania prenatalne z takiej chłodnej logicznej perspektywy, to mają małe zastosowanie, bo wykrywają tylko nieprawidłowości w budowie serca (które w czasie ciąży można jakoś spróbować wyleczyć i też chyba nie wszystkie) lub wykrywa właśnie ZD, inne wady z którymi nie da się nic zrobić, można tylko rozważyć aborcję...Zaś z perspektywy psychologicznej, możne, to powodować nie lada dylematy, czy usnąć, czy nie, a z drugiej strony może mieć bardzo dobry wpływ na przygotowanie się psychiczne do urodzenia chorego dziecka...

"chca urodzic to dziecko? " a co to znaczy czy chca urodzic TO dziecko? to jakas gorsza kategoria dzieci?

książkę "Poczwarka" Doroty Terakowskiej Zwłaszcza autorce topiku

Niestety, ale bardzo często nam "normalnym" wydaje się że jesteśmy lepsi. Oni czyli ci "nienormalni" są gorsi bo się różnią od nas. Zespołu Downa szczególnie się boimy bo jest widoczny. Gdy idzie ktoś, urodzony z tym Zespołem od razu wiadomo że to Down. Nie ważne, że Zespół ten najczęściej ma charakter lżejszy do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności. Dla wielu z nas istotne jest to co się widzi. Szkoda, że zapominamy o tym , że "oni" to ludzie. Na mojej drodze spotkałam wiele osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną. I szczerze mówiąc więcej w nich emapatii i wrażliwości niż ma niejeden "normalny". Praca z dziećmi i dorosłymi z niepełnosprawnością uczy pokory. Mnie tylko w tej pracy dziwią rodzice tych dzieci. Gdy zaczynałam pracę myślałam, że spotkam rodziców smutnych i załamanych. Nic bardziej mylnego. To wspaniali ludzie, uśmiechnięci, pogodzeni z losem. Rodzice ci nie mają do nikogo ani żalu ani pretensji. A z czasem uważają swoje dzieci za dary losu. Bóg nie daje swoich darów byle komu. Choć ja osobiście podziwiam taką postawę. Też Bogu dziękuje za to, ze mam zdrowe dzieci.

twierdzicie ze nie usunelybyscie chorego dziecka. latwo wam mowic poniewaz nie znalazlyscie sie w takiej sytuacji. znalam z opowiadania kobiete swiadka jehowy, ktora wczesniej twierdzila ze nie zgodzi sie na transfuje krwi ale kiedy musiala ja przyjac - zrobila to. z wami moze byloby podobnie.

Gdy wzięłam udział w tej dyskusji, to na samym początku powiedziałam, że nie wiem jak bym się zachowała. Natomiast nie oceniam negatywnie rodziców chorych dzieci. Jakoś dane mi jest to, że potrafię ludzi chorych zaakceptować takimi jakimi są. Nie dziwi mnie, że wychodzą na ulicę - bo przecież to są ludzie

co bym zrobila, gdyby dano mi wybor, gdybym byla w ciazy, a badanie wskazalo na uszkodzenie plodu. Nikomu nie zazdroszcze znalezienia sie w takiej sytuacji i nikogo decyzji nie bede oceniac, bo uwazam, ze nie mam do tego prawa. Dzieci z zespolem Downa i tak sa jednymi z bardziej komunikatywnych i samodzielnych, jesli porownac mozliwe choroby. Jedyne czego nie rozumiem, to stanowiska autorki topiku - jak mozna traktowac chore dzieci jak...niepotrzebna, zepsuta zabawke? Jak mozna pytac kto i dlaczego je takie urodzil? Cos nie tak z Toba, dziewczyno. Masz zaburzone uczucia wyzsze? Liczy sie tylko prestiz, kasa i dziecko, ktore musi sprostac Twoim wymaganiom, bys mogla sie nim chwalic? Co zrobisz, gdy ze zdrowego niemowlaka wyrosnie brzydkie i niezdolne dziecko? W normie intelektualnej, ale leniwe, takie ktore z pewnoscia ani prawa, ani medycyny nie skonczy? Bedzie nieporadne zyciowo i mimo, ze dorosle wciaz na Twoim utrzymaniu...? Co wtedy zrobisz? Nie oceniaj rodzicow chorych dzieci, ich wyborow, bo to nie Twoja sprawa. Tak, jak ktos wyzej napisal - jesli mozesz to im pomoz. A jesli nie, odp...sie. Poziom rozwoju spoleczenstwa ocenia sie wg tego, jak traktuje swoich najslabszych obywateli: dzieci, starcow i niepelnosprawnych. Sparta to juz nieaktualny przyklad...

wiekszosc z was ubolewa nad chorymi dziecmi. ale nikt niie pomoze finansowo biednej matce ktora nie ma pieniedzy na leczenie chorego dziecka. nikt taka matka sie nie przejmuje. a ona jest sama i najczesciej nie ma na kogo liczyc.

kobiety ktore decyduja sie ze urodza dziecko z ZD, postepuja troche egoistycznie. mysla o sobie. nie mysla o tym jakie zycie czeka ich dziecko. ludzie sa okrutni i nie maja litosci dla chorych. dzieci te sa wysmiewane i wyzywane przez innych dzieci (dorosli tez nie sa lepsi). w miejscach publicznych ludzie wytykaja je palcami i szeptaja, jakby zobaczyli kosmite.sa nawet dowcipy o ,,Downach" . te dzieci z ZD nie maja lekkiego zycia. dla ich dobra uwazam ze lepiej aby sie nie urodzily.

Bo ludzie sami nie mają kasy. Ale można pomóc w inny sposób. Ja np. w czasie studiów działałam trzy lata w wolontariacie. I powiem Ci pawa, że jak już zaprzyjaźnisz się z dzieckiem upośledzonym (a uwierz mi, że to jest możliwe) to wtedy zrozumiesz co mają do zaoferowania. A uwierz mi, że bardzo wiele. Dużo widziałam i wiem, że rodzic kocha dużo bardziej dziecko upośledzone. Może źle to ujełam, ale to jest całkiem inny rodzaj miłości. Taka matka wie, że dlatego dziecka ZAWSZE będzie najważniejszą osobą.