Autyzm

u nas nie ma opcji żadnych diet a przynoszenie jedzenia z zewnątrz jest zakazane przez sanepid i to dotyczy wszystkich państwowych przedszkoli a z MOPSU jak nie masz wcale dochodów możesz dostać zasiłek stad kwoty 1200 czy więcej, ja pobierałam zasiłek przez ponad pół roku ale już mi się skończył, jednak warunek jest taki ze rodzina nie ma wcale dochodów albo poniżej 351zł na osobę

zasiłek rodzinny 77zł dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji 160zł(Kuba ma z ppp opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju , na tej podstawie i orzeczeniu należy do swojego przedszkola) zasiłek pielęgnacyjny 153 zł świadczenie pielęgnacyjne 620 zł i długo wyczekiwane dodatek od państwa 200 zł o którym było dość głośno bo wielu rodziców miało to dostać ale ich urzędy jeszcze nie dysponowały środkami to wszystko daje nam 1210 zł

Kubusiowa a o te 200zl to gdzie trzeba skladac podanie zeby dostac?moj tez ma z ppp wsr i o przedszkole jak skonczy 2,5roku.to gdzie mam skladac o 160zl

ja mam jeszcze od tego roku bezpłatny dowóz do przedszkola :):) z czego bardzo sie cieszę i płatne wyżywienie w przedszkolu ale to z powodu kryterium dochodowego

Mama Aspika te 160 to jest przy rodzinnym inaczej tego nie dostaniesz , a te 200 to dodatek tylko dla tych co maja św pielęgnacyjne wiec nie masz na nic szans :(

chyba że to jakaś nowość bo u mnie to nie ma nic wspólnego z wwr czy z orzeczeniem z PPP, młodszy też ma wwr i orzeczenie a nie ma tego dodatku do rodzinnego i nic z tego tytułu sie nie nalezy

te 160 jest do zasiłku rodzinnego a to 200 zł to do świadczenia pielęgnacyjnego wszystko to wydaje MOPS o tych 200 zł dowiedziałam się po czasie bo przyszło mi pismo z MOPSU że zostało mi to przyznane i na konto wpłacili za cały okreswstecz do końca trwania orzeczenia , teraz czekamy bo 27 mamy nową komisję i mam nadzieję że tym razem orzeczenie będzie na dłuższy okres niż rok

Ogryzku- tak, ja wiem, że nic poza zas.pielęgnacyjnym mi się nie należy :O Na wszystkie pozostałe są kryteria dochodowe, dofinansowanie z PFRON-u do turnusów reh. też zależy od dochodu. Jak oboje rodzice pracują to nie ma szans :( Kubusiowa- w moim przypadku 2 dziecko ma ZA, pierwsze ma ADHD, ale kto wie co by było, gdyby też został zaszczepiony od razu po urodzeniu. Nie był, bo miał niedotlenienie i leżał na OIOM-ie. Stąd to ADHD. O kolejnym dziecku już nie myślę, ale czasami myślę sobie, że 3 dziecko to byłaby dziewczynka i na pewno zdrowa. Dziewczynki rzadko mają autyzm. Tutaj też - sami chłopcy, to chyba nie przypadek? ALe kto wie co by było, teraz mam po 40-stce i nie chcę kolejnych dzieci :) Co do pracy, też się spóźniam, często wcześniej wychodzę i co chwilę biorę urlop z dnia na dzień. Ale ja mam baaardzo wyrozumiałego szefa ;)

ja już głupieję ... a może gdyby i Kuba nie był szczepiony to nic by mu nie było? w końcu to wcześniak 34 tc !!! i nikt mi nic nie mówił tylko nagabywali na te skojarzone ... czasem mam dość , zastanawiam się gdzie ja błąd popełniłam ?

Kubusiowa mamo- nie ma się co obwiniać. To na pewno nie jest ani Twoja wina ani męża. Poza tym... popatrz na te dziec***oważnie chore, które nie chodzą, nie mówią, nie widzą...Z moim pierwszym synem niemal otarliśmy się o porażenie mózgowe. Był rehabilitowany od 3 m-ca życia i nie było wiadomo czy będzie chodził, mówił.... a wszyscy lekarze jeszcze mówili nam, jakie to szczęście, że on żyje! Kiedy okazało się, że chodzi, mówi byliśmy szczęśliwi :) Oboje mają sprawne ciało, słyszą, widzą.... Dzieciom autystycznym na pewno będzie w życiu trudniej, ale jest duża szansa, że poradzą sobie, nie będą skazani na opiekę do końca życia. Popatrz na to z tej strony :)

Mamo Aspika dzięki, czasem dobrze jest usłyszeć (przeczytać :-) ) takie słowa otuchy

kubusiowa mamo moja lekarka kiedyś przepisała ten lek córce przed wizytą u dentysty, efekt żaden. Jeśli chodzi o małego to też mi to dla niego z miesiąc temu na sen, bo on całe noce nie spał, budził się po kilkanascie razy i popłakiwał, parę dni mu podawała i efekt też żaden, natomiast poprawiło się 2 tyg temu jak odstawiłam mu serki i sama przestałam jeść nabiał i teraz mamy raz lepsza noc raz gorszą, ale przestał w nocy popłakiwać. Nie wiem jak to jest z tym lekiem bo ja jak miałam problem ze spaniem i wzięłam kilka razy małą łyżeczkę i na mnie działał, nie wiem czemu na mojego synka nie działa. Co do efektu w ciągu dnia, to obawiam się, że lęk przed zabiegiem jest zbyt duży by ten lek pomógł, chyba, że przy większej dawce, czego oczywiście nie polecam, bo lek ma szereg skutków ubocznych przy przedawkowaniu.

Kubusiowa mamo- czasami jest ciężko, bo nie dość, że samemu trudno się pogodzić z ułomnością dziecka, to jeszcze dziecku trzeba udzielić wsparcia, być baardzo cierpliwym, wyrozumiałym, a to nie jest łatwe... A rodzina choroby nie widzi, zamiast zrozumienia, współczucia jest zawiść o kasę (tak, tak, niektórzy zazdroszczą tych marnych paru groszy) eeeehhhhh bo u Ciebie widzę podobnie...

hydroxyzyny nie polecam bo to zwyczajnie nie działa, znacznie lepszy jest , mój młodszy hydroxyzyny wypił kilka litrów i nic a syrop sosnowy pomógł, nauczył się sypiać bo bywało ze spał tylko 3-4 godziny na dobę, teraz śpi aż za dużo :) w nocy ok 8-10godzin a w dzień godzinkę

dzięki za rady lęk przed lekarzem jest u Kuby ogromny i zła jestem bo już 17go października byliśmy w szpitalu bo operacyjnie ten dren miał mieć wyjmowany ale jak się okazało że 1 dren wypadł sam a drugi jest już w woskowinie to ambulatoryjnie mamy sobie poradzić a lekarz wiedział że dziecko z autyzmem i miał to gdzieś a ja trzęsę się na samą myśl co to moje dziecko ma przejść , dla tego ten lek na uspokojenie ale jednak go nie podam , mam tylko nadzieję że w miarę sprawnie to pójdzie i że uda mi się Kubę utrzymać żeby się nie ruszył i mu uszka nie uszkodzili, co do mojej rodziny to za każdym razem jak poruszamy temat autyzmu to nóż mi się w kieszeni otwiera jak słyszę co moja rodzinka ma do poiwiedzenia i widzę że nie jestem odosobniona w tym temacie ale że jak pisałam wcześniej kasę dostaję za Kubę to już super , raz jeszcze usłyszałam o rodziców że powinnam się rozwieść bo jeszcze więcej kasy od Państwa dostanę , nic tylko usiąść i płakać

bo ludziom się wydaje że te dzieci są zdrowe, pozory są dobre... no i jak słyszą ze się dostaje zasiłek to już maja dolary przed oczami :( a tych pieniędzy jest tyle co nic :( a nawet jeśli to co? wolałabym nie mieć ani pół grosza byleby dziecko było zdrowe i takie jak inne nawet bym dopłaciła moi synowie też sie boją lekarza, Tadek miał teraz krew pobieraną to ubolewał nad tym przez kilka dni :D Przemek sie boi ale też ma prawo on miał tysiace badań często przykrych... eeg bera itd.. w dodatku beidak jest pechowy zdążył zaliczyć operację małżowiny i złamanie a teraz niedawno rozciął powiekę... ehh wczoraj wrócił z takim ok 5cm guzem na głowie...

Ja też wolałabym nie mieć tych pieniędzy ani tej choroby a z własnej kieszeni finansować mu jakieś dodatkowe zajęcia a nie rehabilitacje :,( Ale co zrobić. Nie mogę go posłać nigdzie na normalne zajęcia, bo byłby tylko kłopot. Po co narażać go na stres. W jego wieku nie chodzi się już z rodzicem, tylko samemu a on potrzebuje wszędzie "pilota". Taki jest i musimy się do tego dostosować. Trochę mi żal, bo potencjał ma ogromny, ale na jego rozwoju zależy tylko mnie, nie nauczycielom czy specjalistom. Przeglądałam tą stronę fundacji Savanti. Z autyzmem jest kilka dziewczynek i kilkudziesięciu chłopców a już z ZA tylko chłopcy. Co potwierdza moją tezę, że dziewczynki rzadko zapadają na tą chorobę. Ciekawe dlaczego?

to teraz pomyślcie co ja czuję, skoro teoretycznie autyzm dotyka głównie chłopców? No jak? Los na loterii... Podczytuję was czasem i musze napisac do tej dziewczyny, ktorej dziecko je cukier. Musisz walczyc w przedszkolu, zeby go nie bylo- u nas odstawienie cukru, praktycznie z dnia na dzien wyciszylo corke!! Teraz czasem używamy ksylitolu. Ja walczyłam w przedszkolu i udało sie- jestesmy na diecie bez cukru, mleka- zastanawiam sie nad glutenem, ale czekam jeszcze na wyniki badan z genomu.

a tak z innej beczki : opiszczcie sytuację bądź słowa które was zaskoczyły , rozbawiły u Waszych dzieci , oczywiście te na plus. Ja zacznę pierwsza , mój Kuba ma nasiloną echolalię więc już przyzwyczaiłam się że jak zadam mu konkretne pytanie to odpowiedź zawsze będzie taka sama np: pytam : -Kubusiu , jak było w przedszkolu ? odp: -fajnie było po jakimś czasie do stwierdzenia "fajnie było " dokładał :było , minęło :-) ale dziś myślałam że padnę i nie wstanę , ze śmiechu mnie brzuch rozbolał bo znów zapytałam "jak było w przedszkolu ? " a Kubuś na to : fajnie było , a po chwili dodał : ciężko było ale jakoś poszło :-)

hihi znam to ja: o kurczę gdzieś podziałam klucze Tadek : no to klops :D albo o rety ale ambaras:D

rozmawiałam dzis w przedszkolu o nim i porażka, panie żądaja ode mnie żeby bawił się z dziećmi, zeby miał kolegę, jak ja mam to zrobić? Mama Aspika z zajeciami jest fatalnie bo mimo zdolności te dzieic są wyrzucane z uwagi na złe zachowania, posłałam małego na zaj matem i cóż musiał przestać chodzić :(( teraz od stycznia pójdzie na ang ale... czy tam wytrzymają?

Zabawna sytuacja z moim Filipem w roli głównej: byliśmy w sklepie, staliśmy przy kasie, ja wróciłam jeszcze po coś a mały został z tatą i słyszę: mamo, mamusiu, Aneta...byłam w szoku, że wołał mnie po imieniu. Podeszłam i z radością zapytałam: a jak tata się nazywa a on odpowiedział: ojciec!!!!!:) Jak pruknie to mówi: dupka pruje! Nie mam się czym chwalić ale zdarza mu się powiedzieć: kuwa mać. Nie jestem z tego dumna i jak on tego używa to staram się nie reagować, ale aż się we mnie gotuje. :(

Ostatnio wracając z przedszkola pytam małego: co robiłeś w przedszkolu? Zazwyczaj nie potrafił powiedzieć nic, a ty razem: kredki, pociąg, auto. Jestem dumna!!!!!!!! Tak mało, a tak wiele!!!!! Kolejne próby komunikacji:)

:-) plamiasty to jesteś moją imienniczką bądź na odwrót hi hi , a i jeszcze jedna sytuacja mi się przypomniała jechaliśmy autobusem do domu i w pewnym momencie Kuba mówi po cichu : ale tyłek mnie boli :-) ja z poważną miną poprawiam go i mówię pupa , on się nie chciał dać przekonać i dalej że tyłek go boli , jak już kolejny raz go poprawiłam że pupa to wydarł się na całe gardło NIE MAMUSIU, NIE PUPA TYLKO TYŁEK !!!!!!! nie wiedziałam jak uciec z tego autobusu czekałam aż dojedziemy na przystanek i szybko uciekłam ( oczywiście Kubę pod pachą miałam ) :-) aha i jeszcze jedno : też w autobusie (jakoś wtedy mu się zbiera na takie teksty:-) )Kuba zapatrzony w krajobraz za oknem odzywa się i mówi : KOCHAM CIĘ STARY MAMUSIU

a ja ostatnio pytam małego "kto schował kota do szafy"? (mamy małego kotka) a Piter odpowiada - "pająk" i uśmiech p.s. pająk u nas porywa różne rzeczy, jak np. chcemy coś schować przed małym a on tego szuka to mówimy, że pająk porwał.

znowu mi się coś przypomniało : jakieś 3 tygodnie temu dzieciaki poszły na przedstawienie do teatru Banialuka na Koziołka Matołka jak przyjechałam po Kubę do przedszkola to Kuba woła mamusiu ja jestem koziołek a ty matołek :-) ( nie wiadomo czy się obrazić czy śmiać) :-) a panie powiedziały że w tym przedstawieniu Koziołek miał spotkanie z wężem ( Kuba w tym czasie był na etapie węży tzn, rysowanie wycinanie ... wszystko co się zwija, kręci to wąż ) i ten wąż gdzieś się ze sceny stracił to Kuba wstał i krzyczy do aktorów -gdzie jest mój wąż ? oddajcie mojegą węża !!! we wtorek znowu do teatru idą , ciekawe co tym razem wymyśli , już się boje :-)

Nasze dzieciaki są wspaniałe! Rozwalają po całści!

sytuacja sprzed 2 tyg: przychodzi do nas właścicielka po czynsz za dom, przynosi czekoladkę dla tadka :/ i cos tam mówi o swoim wnuczku a ma takiego jak mój przemek, trochę młodszego :) a tadek do niej pani nie ma dzidzi bo pani jest bardzo stara a stare panie nie mają dzieci małych :D:D nie wiedzialam gdzie uciec

:)

Kubusiowa-kocham cie stary mamusiu wymiata!!!:-)parsknelam smiechem. Moj mowi pojedyncze slowa.czekam z utesknieniem na rozgadanie mego smyka. Maly nie chce pic tego eye q.zakupie o smaku waniliowym.moze zlituke sie nade mna i wypije. Do mamy dziewczynki z autyzmem.nie to ze u dziewczynek autyzm nie wystepuje.wystepuje 4razy rzadziej niz u chlopcow.ot po prostu roznica w budowie mozgu.tak samo jak u chlopcow nie wystepuje zespol retta.a jak wystapi tk umieraja bo nie maja "zapasowego"chromosomu x.