Autyzm

Ja nie wyobrazam sobie za baed izo gotowac dziecku osobne posilki do przesszkola , ja i maz oboje pracujemy a po pracy staram sie spedzic czas z dzieckiem na zabawie czytaniu ksiazeczek edukacyjnych lub cwiczeniach ktore zalecila logopeda. Czesc swojego wolnego czasu po pracy chce tez przeznaczyc na sprzatanie pranie itp ni i zwyk ludzki odpoczynek. A tu musialabym jescze mslec toaby ugoto wac iobiad dwudaniowy i piec ciasteczka marchewkowe na podwieczorek. Oczywiscie jesli wam ten tryb odpowiada no to super ale woim przypaku to byloby niewykpnalne. Gdybym byla caly czas w domu i nie pracowala to co innego. .

Kiki trzum kciuki za twoja operacje ale jestes silna babka i pamietaj musisz zyc dla synka musisz wyzdrpwiec to rozkaz!!

mi taki tryb zycia nie odpowiada. Wolabym czas inaczej spedzac ,jezdzic zwiedzac,robic to co lubie ale minal czas kiedy JA bylam najwazniejsza. ale kazdy ma swoje wlasne priorytety :-) mama kubusia

rybko ja nie gotuje codziennie obiadow. poswiecam kilka godzin raz na 3tyg i gotuje zupy kremy robie pulpety kluski itp wszystko co mozna zamrozic. potem tylko wieczorem wyciagam i tyle filozofii. poza tym piszesz ze komus to odpowiada,a moze warto pomyslec ze ktos musi ?gdyby twoje dziecki mialo silna nietolerancje np na jajko podawalabys mu je ? mama kubusia

tylko że tu nie jest mowa o tych co muszą, od braku diety w przypadku Twojego dziecka ono nie umrze, a to że Ty ją stosujesz nie jest koniecznością tylko Twoim wyborem, to tak samo jak z różnymi terapiami, bez terapii dziecko nie umrze... to jest spora różnica, poza tym wiele osób jest na diecie a w sytuacjach "awaryjnych" mimo wszystko zjada to czego w diecie nie powinno być, są różne diety..

czytajcie dokladnie. moje dziecko ma nietolerancje na jajo i mleko.

rybka mini mini- mnie taki styl nie odpowiada, wolałabym sie polenić. Ale w przypadku mojego dziecka dieta to OBOWIAZEK. jeśli m aprzespać noc, nie krzyczeć i sie nie drapać. To ja pisałam wcześniej o córce autystycznej , która ma nieszczelne jelito :( Też oboje z mężem pracujemy i gotowanie dla mojego dziecka odbywa sie jak pójdzie spać. Diete stosujemy od roku i już wypracowaliśmy "schematy" działań- kto kiedy robi zakupy, kto kiedy gotuje. Da się, nawet jeśłi sie sporo pracuje. Chciałam napisać w temacie przedszkola- my chodzimy do terapeutycznego i moje dziecko ma jedzienie b/g, b/c, b/ś. W jej grupie (5osób) tylko dwoje dzieci je "normalnie", więc nikt nikogo palcami nie wytyka. I oczywiscie płacimy więcej, ale wiadomo, ze takie jedzenie jest droższe.

Gosciu,ktory pisal o nieszczelnych jelitach. Z jakiego miasta jestes?i co to za przedszkole do ktorego uczeszcza twoje dziecko? Kajsad

kajsad- z bielska, córka uczęszcza do prywatnego przedszkola- przedszkole ma grupy terapetyczne, ale dzieciaki spotykają sie na integracji ze zdrowymi dziecmi.

witaj. mieszkamy niedaleko -okolice Andrychowa ;-) mama kubusia

Witajcie Po pół roku czekania odezwał się synapsis. jesteśmy po wywiadzie i pierwszej obserwacji. Ogólnie wszedł w kontakt z paniami, podjął się zadań,wykonał w większości poprawnie, podobało mi się to, że współpracował. W swobodnej zabawie nie wykazał się kreatywnością, jeździł autkiem w przód i w tył, leżąc na podłodze. Szybko porzucał jedną zabawkę, by zająć się na chwilę kolejną. Próbowałam na koniec podpytać, jak to wygląda, ale panie kazały czekać do drugiej obserwacji w środę, jedna tylko rzuciła; proszę się nie martwić, fajny chłopak. Dziewczyny, czy Was informowano w czasie obserwacji, co jest ok, a co nie? Pozdrawiam

Nie pwinna była tego mówić, mi tez po pierwszej obserwacji jedna powiedziala, że bedzie ok, a mam diagnozę. Miałam metlik w glowie podczas całego etapu diagnozowania syna, a ona zrobila mi nadzieje. Mialam o to straszny żal!!!!!! Mój syn to nie Twój, może faktycznie bedzie dobrze i życzę Wam tego z całego serca :) MamaB

jak dziecko ma autyzm,to znaczy że nie może być fajne?

Może być,ale podczas diagnozy ,kiedy rodzice boją się autyzmu jak ognia takie słowa dają nadzieję. Mama Kubusia.

Nie jest fajnie jak dziecko ma autyzm!!!!!!! nie uwierzę, ze jakiemuś rodzicowi jest fajnie, że jego dziecko ma autyzm. MamaB

Żadnemu rodzicowi nie jest łatwo zaakceptować, choćby na początku, iż to właśnie jego dziecko zostało zdiagnozowane jako autystyczne - wiem coś o tym - 4 lata temu mój syn otrzymał taką diagnozę. Nie ważne jak zwał tak zwał czy to autyzm czy jakieś opóźnienia w funkcjonowaniu... po prostu trzeba dziecku pomóc i tyle :) My przeszliśmy strasznie długą drogę, przez diagnozę, DAN, wszystkie możliwe i strasznie drogie badania w różnych krajach, terapia non stop, dieta - bardzo restrykcyjna. Mój syn do listopada 2013 szedł jak "burza" cały czas progres, aż tu nagle regres. I niestety nic na to poradzić nie mogliśmy. Tak to już bywa w życiu. Nie leczymy już DAN bo P. dr powiedziała, że super funkcjonuje i nie ma już co mu przepisywać. Teraz tylko terapia, terapia i jeszcze raz terapia. Wiem jak wam wszystkim jest ciężko, bo sami przeżyliśmy to na własnej skórze ale nie wolno się załamywać. Kiedyś na pewno będzie dobrze :)

Jeśli mozesz napisz na czym dokladnie polegał regres u Twojego syna. Mój ma 5 lat, nigdy nie miał regresu, ale bardzo się tego obawiam. Chociaż nasza psychiatra mówiła, że nie każde dziecko ma regres. Oby. MamaB

Mamo B, to co powiem nie jest łatwe do wykonania, wiem, sama to przeszłam. Najpierw jest okropny etap strachu i prawie żałoby, pozniej człowiek jest na wszystko i wszystkich zły (ja nawet nieraz byłam wewnętrznie zła na mojego synka mimo ze mialam świadomość ze to nie jego wina). Potem zaczął sie etap walki o kazdy dzien i niby juz człowiek zaakceptował ze maly jest zaburzony a jednak wciaz nie umiałam sobie poradzic z wewnetrzna złością jak chodzil na palcach, biegał i nie reagował, śmiał sie bez powodu itd Aż w koncu powiedziałam sobie dość. Mój synek jest chory i juz. Kocham go przecież tak samo, moze nawet mocniej. Nie oczekuje widocznej poprawy czy tego by był jak inne dzieci. Nie napawają mnie juz złością jego "nienormalne" zachowania. Podchodzę Dio niego i przytulam jakby nic sie nie stało. Zaakceptować innośc dziecka to podstawa, nie tylko dla niego ale przede wszystkim dla nas rodziców. Zaakceptować nie jest równoważne z poddać sie... Walczyć trzeba kazdego dnia. Ja robie wszystko, DAN, CEASE, suplementacja, homeopatia, stymulowanie i niedlugo terapie, bo walczyć trzeba. Ale jest łatwiej walczyć nie będąc złym na los, świat i czaszek nawet na dziecko. Ale mam teraz lekkie serce i spadł mi ciężar z ramion, zwyczajnie łatwiej mi sie żyje i jestem spokojniejsza, bez ciągłego napięcia i tej mysli z tylu glowy ze on nie moze być autystyczny!!!!!!! Wręcz mu nie wolno. My jeszcze nie mamy diagnozy ale z moim obecnym podejciem nie mam juz przed nią strachu, obaw i doszukiwania miedzy zdaniami czy ktoś mysli ze jest czy nie jest. Ja wiem ze mój synek jest zaburzony, a czy to będzie ZA, autyzm czy CZR to juz malo ważne bo zadna z tych nazw nie zmieni mojego podejścia i miłości do niego, tak jak zwdna z tych diagnoz nie przekreśla mu przyszłości i jego samodzielności. To juz zalezy tylko od nas i ile sił w to włożymy a łatwiej działać z wewnętrznym spokojem niż w ciągłym zdenerwowaniu. A jesli zdarzy sie cud i najwieksza niespodzianka w moim zyciu i powiedzą ze to tylko opóźnienie itp i ze synek bedzie ok....to bede najmilej zaskoczona i szczesliwa jak tylko mozna... Ale jesli nie, też bedzie dobrze i nie bedzie juz tragedii jaka bylaby kiedyś zanim zaakceptowalam fakt jego zaburzeń.

Mało tego, powiem ci ze odkad zaakceptowała mten fakt syn stał sie dla mnie mniej autystyczny. Kiedyś bowiem zwracałam uwagę na kazdy odchył i jak szalona obserwowałam i zachodzilam w głowę. Jak ułożył trzy klocki, czy to już układanie w linii... Jak zakręcił kołkiem czy to juz stymulacja... Jak zajrzał do pralki czy to juz fascynacja ruchem wirowym... Itd Tak sie nie dało żyć. Teraz synek jest normalny, jest sobą i nie oczekuje by był jak inne dzieci. On jest jaki jest i to jest dla nas i dla niego "normalne". Każde dziecko jest inne a ze nasz jest też wyjątkowy to nie znaczy ze gorszy :) Kocham go jakim jest i tyle :)

Ja, choć myślę, że dostanie diagnozę jestem dziwnie o niego spokojna w ostatnim czasie. Ciężko mi to wytłumaczyć, ale diagnoza autyzmu da mi świadomość, że nie mogę zejść z drogi,którą dzień w dzień kroczę od dwóch miesięcy, czyli wracam z pracy do domu i zaczynam pracę z dzieckiem [ terapia integracji sensorycznej+MK]. Gdyby z synapis zadzwonili dwa miesiące wcześniej, pewnie nie wykonałby poprawnie, żadnego zadania. W zasadzie ostatnio traktowałam małego, jak zdrowe dziecko, tak go czułam. Natomiast, jeśli powiedzą, że to nie autyzm, a nie wiadomo co, to mogłoby to już nie być tak intensywnym bodźcem do pracy nad młodym. Dlatego po przemyśleniu wszystkiego, nie ważne co powiedzą,nic się nie zmieni, pracujemy dalej tak samo, bo to działa. Największy mój dylemat, to praca zawodowa, bo i jedno i drugie trochę na pół gwizdka, nie ma nic na 100%.

mano b a rozumiesz co napisalam? dziecko z autyzmem moze byc fajne a nie ze fajnie ze ma autyzm :-( mama kubusia

i takie podejscie brylanciku jest najlepsze. trzeba zakasac rekawy i dzialac. zycze powodzenia. rok temu mialam podobny dylemat odnosnie pracy ale jakos sie poukladalo wszystko. Dzis bylismy na zajeciach z mk,zawsze siedzac tam nie mogw wyjsc z podziwu nad praca naszej terapeutki. jak ona do Kuby potrafi podejsc i ile nowych rzeczy z niego wyciagnac. dzis obie bylysmy z niego bardzo zadowolone bo dostal nowe zadania i wszystko dobrze zrobil i opowiedzial. i doszlismy do tego etapu ze juz nie musze z nim siedziec codziennie zeby cos zalapal. wystacza 3dni ,tak mu jezyk i myslenie ta metoda rozwinela. mama kubusia

Nie bardzo rozumiem dlaczego piszecie do mnie o akceptacji swoich dzieci, ja akceptuję chorobe swojego syna, zyjemy z nią już 5 lat, bo mój B jest chory od urodzenia. Żyjemy jak każda rodzina, jeździmy na wakacj****asen nie izoluje syna od typowego spoleczenstwa, nie wstydze sie go, ale NIENAWIDZE tej choroby i tyle. Pytalam o regres mamę, ktora wczesniej pisała.

ja ci nie pisze o akceptacji. tylko ty napisalas ze autyzm nie jest fajny itd a nikt przeciez nie stwierdzil ze tak jest ;-)

Hehe Tak jak pisze mama Kubusia chyba źle coś zrozumialaś mamo b:) Gość zapytał nie o to czy autyzm jest fajny ,a o to czy dziecko z autyzmem nie może być fajne:) Chyba nikt nie napisze że to zaburzenie jest ok i fajnie się z nim żyje ale dzieciaki to juz inna sprawa :)

Nie zrozum mnie zle- ja nie pisze ze nie akceptujesz synka, tylko jego choroby lub nawy jej możliwości. Jesli nie mozesz doczekać kilku dni, podpytujesz i doszukujesz sie cienia nadzieji i kazda sentencja typu "to fajny chłopak" daje ci nadzieje ze moze to nie to...to zwyczajnie jestes nadal w fazie gdzie zlosc lapie cię na wszystko związanego z ta chorobą. A wychodzenie z synem i nie izolowanie to tez nie oznacza akceptacji. Kochasz go, jestes zła ze ta choroba go spotkała, i upragnienie czekasz na każdy znak ze to jednak moze nie to. BYLAM TAM, PRZESZLAM TO i wiem że jest ze przed Toba dluga droga. Zaakceptuj chorobę a nie tylko synka i wielki kamień spadnie ci z serca. Jesli dostanie diagnoze to sie nie zalamiesz itd Jesli powiedzą ci ze to nie to to bedziesz wspaniale zaskoczona. Ale jesli pójdziesz z nadzieja ze to nie to i usłyszysz autyzm czego ci nie zycze bron Boże, to mozesz nawet wpaść w depresje. Zwyczajnoe bedzie ci łatwiej w ten sposob.

Kiki a Tobie się chyba pomyliła brylancik z mamąB....

tak, dziękuję za korektę pomyłki. moje posty byly do brylancika nie do mamy B. Przepraszam mamo B jesli cię wprowadziłem w błąd :)

Dziewczyny trzymam kciuki za Was i Wasze dzieciaczki! Niech się rozwijają jak najlepiej! Wszystkiego dobrego!

Ok, źle zrozumiałam. Miałam na myśli,że mój syn jest fajny mimo tego, ze ma nie fajny autyzm ;)