Pomoc dla 7 miesięcznego Kuby chorego na nowotwór.

z najnowszych wieśc i - Kubus niestety zostaje w szpitalu, ponieważ bierze antybiotyk i lekarze się boja żeby nic mu sie przed poniedziałkiem nie przyplatało (ale rodzice Kubusia doszli do wniosku że w sumie tak jest lepiej), lekarze prognozuja że Kuba w poniedziałek powinien mieć około 12000 leukocytów (dziś ma juz ponad 6000) z informacji o które ktoś wcześniej prosił: w poniedziałek Kuba zaczyna 6 chemię, a potem ma rozpisane jeszcze 10 cykli...więc nie jest to może najlepsza informacja, ale miejmy nadzieje że po tych 11 chemiach, które dostanie ten cholerny nowotwór zostanie całkowicie wybity strona na FB zaczyna funkcjonować, kto ma fejsa niech wpisze "Gram o zycie - Kuba M." - laikować juz mozna, ja dzis wieczorem pouzupełniam wszystko żeby już było na bieżąco :) no i czekam nadal na uwagi i propozycje

aha, zapomniałam napisać o swoich odczuciach, którymi chciałam sie podzielić jak wiecie , wszystkie paczki dla Kuby trafiają na adres rodziców, tata Kuby nie może zbyt często przyjeżdzać do szpitala, zapytałam dzisiaj (juz po raz drugi) czy potrzeba czegoś doraźnie, na zasadzie mieszkam w Krakowie, wsiadam w auto i dowożę - usłyszałam że pięknie dziękuje (mama Kuby przyp. red. :P ) ale na razie maja wszystko i nie ma potrzeby żebym się fatygowała - może to nic, ale kompletny brak takiej chytrości i całkowita szczerość w tej sytuacji spowodowały że jeszcze bardziej uważam że powinnam zrobić absolutnie wszystko żeby im pomóc - zero postawy roszczeniowej, a to niestety rzadkość dzisiaj druga sprawa, która mnie rozczuliła, jak juz z mamą Kuby omówiłysmy temat cykli chemioterapii, byłam trochę zdołowana tym że jeszcze 11, ale mówie do niej że na pewno potem juz będzie dobrze, na co mama Kuby że ona to się teraz martwi bo lekarz powiedział że możliwe że Kubuś do roku nie będzie siedział...- rozwaliło mnie to (w pozytywnym znaczeniu) bo świadczy że nie ma w tej kobiecie jakiegokolwiek zwątpienia co do dalszych losów Kuby i że dzień dzisiejszy jest dla niej równie ważny jak szeroko pojęta walka z rakiem rozpisałam sie ale chciałam Wam trochę przybliżyć osobę Karoliny Mleko

To i ja coś dodam... Leukocyty dokładnie 6100 :), Kuba dostaje ten antybiotyk przez dojście centralne. Dorota pytała jak stoją rodzice finansowo - spytałam taty wprost = ile im potrzeba miesięcznie. Tata miał policzyć wydatki i powiedzieć. A jego odpowiedź - nie wiem, ja nie zarabiam dużo... Inny widząc, że ludzie bardzo chcą pomóc, by powiedział, że np. potrzebuje tysiąc, czy dwa. Ale nic z tego. To bardzo skromni ludzie, którzy wymagają od siebie, a nie od innych. Tata mówi, że sam chciałby kupić żonie fotel, żeby dać z siebie coś dla rodziny. Tak jak Jaheira pisze - zero postawy roszczeniowej, zero prób wyciągnięcia czegokolwiek na litość. To jest niezwykle rzadka postawa i dlatego tak jak Jaheira uważam, że warto właśnie im pomóc.

Jeszcze dużo przed tym małym 11 serii chemii to bardzo dużo,ale mały jest dzielny i da radę.Przy pomocy dobrych ludzi, rodzice przynajmniej nie będą martwić się przynajmniej o pieluchy, ubranka i inne rzeczy materialne. A z innej beczki Próbowałam wejść na profil FB ale pokazuje mi że nie ma takiego użytkowania, nie wiem czy coś źle wpisuję, czy w poście jaheira1 zakradł się jakiś błąd.

Ja też mam problem, zaraz się z nią zdzwonię i się dowiem...

http://www.facebook.com/pages/Gram-o-%C5%BCycie-Kuba-M/307328532659098 Kurcze spróbujcie z tym, jak się nie da to będę musiała poczekać na W..:( u mnie w profilu sie wyświetla i moi znajomi ją widzą...ale musze widocznie coś zrobić żeby była dostępna publicznie

Mi link wszedł... Telefonu nie odbierasz :(

oj, przepraszam, usypiałam Młodego i wyłączyłam dźwięk...:(

kurcze, trochę dużo te 11 cykli chemii....jeszcze tydzień temu z trwogą myślałam o kolejnej, a tu jeszcze 11.... myślałam że to się robi kilka cykli i sprawdza czy potrzeba więcej... a czasowo to jak te chemie są rozciągnięte?

Nie wiem, ale pewnie Jaheira będzie wiedziała... Ostatnio było 2 tygodnie przerwy. W sumie wychodzi 16 cykli (z tymi, które już odbył)

A czytałam gdzieś, już nie wiem czy tutaj, czy na blogu, że po kilku chemiach była poprawa, czyli między tymi cyklami są robione badania monitorujące stan choroby?

A i jeszcze się tak kiedys zastanawiałam, skoro rodzice nie mają samochodu, to jak Mały jest wożony do/ze szpitala? Chyba busami z nim nie jeżdżą...

Po każdej chemii sprawdzają stan ogólny. W zeszłym roku wyglądało na to, że walka z chorobą została wygrana, ale niestety nastąpił nawrót choroby...

Nie jeżdżą busami, proszą o zawiezienie - rodzinę lub znajomych.

Dziewczyny, ja mam łóżko polowe (co prawda jest kuzynki bo mi dała na przechowanie, ale myślę, że nie będzie miała nic przeciwko) i mogę pożyczyć mamie Kuby. Mogę podjechać do szpitala.

No Kubuś ma świetną stronę na FB,

Maryjka, to pisz do Taty Kuby, bo pewnie od poniedziałku im sie przyda Po 4 chemiach w cyklach 3 dniowych wydawało się że nastąpiło wyleczenie Kubusia, niestety badania monitorujące robi sie co miesiąc i okazało się że jest nawrót. NIe wiem dokładnie co ile Kuba bedzie miał te cykle, bo niestety w dużej mierze zalezy to od poziomu leukocytów, a po każdej chemii okres czasu do nastepnej raczej bedzie wzrastał (przynajmniej u mnie tak było, bo coraz trudniej było u mnie o wysoką produkcje leukocytów, i o ile na poczatku miałam odstęp 4 tygodniowy to potem juz 8...a miałam tylko 4 cykle) Nie wiem co ile Kuba jest monitorowany, ale z reguły w przypadku podawania chemii scyntygrafię robi sie co 1-1,5 miesiąca (u dzieci może rzadziej bo niestety trzeba ja robic przy znieczuleniu ogólnym :( ) Kubus jest wożony do szpitala samochodem - rodzice korzystają z uprzejmości znajomych, dlatego potrzebowali fotelika FB działa, wrzuciłam zdjęcia, laikowac prosze i udostępniać :)

rany, ale nieskładnie to napisałam :( dzięki Masia :*

Witajcie, Bardzo sie ciesze, ze Kubie sie polepsza:) Przyszlo mi do glowy, zeby rozszerzyc paczki o jakies podstawowe art zywnosciowe - typu ryz, makaron, koncentrat, moze soki, chemie gospodarcza? Takie zwykle rzeczy do domu, ktore zawsze sie przydadza, a o ktorych byc moze rodzice nawet nie maja czasu pomyslec. Monika , Jaheira - jestescie najblizej Grzegorza i Karoliny, powiedzcie prosze, co o tym sadzicie?

Mam pytanie do Moniki, bo w nie wiem ,czy nie doczytałam, czy nie padło takie pytanie,ale jak natrafiłaś na rodziców Kuby skoro dzieli was taka odległość?

Iwona - pomysl super, tylko trzeba zapytać rodziców czy chcą takiej pomocy, w sensie wydusić to z nich :D Masia, Monia chwilowo zajęta więc CI odpowiem - Monika znalazła ogłoszenie na gumtree w którym rodzice Kuby prosili z tego co pamiętam czy ktoś mógłby kupić im mleko dla Kubusia :( i wrzuciła posta na kafe, na którym się zrobiło w sumie dość nieprzyjemnie, wiec założyła jeszcze jednego i tu sie przenieśliśmy na poprzednim poście niektóre zazdrosne kafeterianki usiłowały przekonywać ludzi że skoro chca jedzenie dla Kuby to jest żebractwo itp, bo jest pełno biednych a oni wykorzystują nowotwór dziecka- było to tak obrzydliwe że mnie chyba poniosło i napisałam kilka ciepłych słów tamtej osobniczce :)

a mi przuyszło takie coś do głowy- kto ma ochotę, może w stpoce umieścić linka do bloga Kuby, jak piszemy na różnych tematach, to więcej ludzi będzie zaglądało? Co o tym myślicie?

założyłam sobie konto na facebuku; specjalnie dla Kubusia, ale nie wiem kiedy to ogarnę

Już to ustawiłam, i sprawdzam

Chcę tak ładnie- z kwiatuszkiem i serduszkami, pomóżcie, proszę

Kurde,to jest straszne,jacy ludzie potrafią być okrutni. Ale dobrze,żę Monika znalazła ich i nagłośniła ich sytuację,bo przynajmniej rodzice mogą być spokojni o stronę materialną.

Zaza nawias kwadratowy kwiatek nawias kwadratowy nawias kwadratowy serce (albo love) nawiad kwadratowy :)

Dorotka, ogarniesz spokojnie :)

Próba stopki:)

hehe, mój maż twierdzi że taka ucieczka przed techniką to już oznaka satrości