zespół Raynauda, czy ktoś miał ???

stwierdzono u mnie , mam sine palce u obu rąk, bolą mnie okropnie, lekarze nie wiedzą skąd się to wzięło. Czy ktoś cos o tym wie ? miał, jak to leczyć. Kiedy ustąpi ból , prosze o pomoc

gdzie i jakk to leczyć ?

Witam,ja na to cierpię i na młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów. Ta choroba o której piszesz to problem z krążeniem i stawami. Zawsze przez to mam zimne stopy i dłonie a jak jest już jesień puchną ręce a najbardziej miejsca zgięć-boli jak cholera wtedy,nie mogę zgiąć palców-jedyna rada to nie dopuścić do wyziębienia rąk ubierać już teraz rękawiczki i nawet o domu,kiedyś smarowałam maścią na stawy i brałam tabletki na receptę,ale nie pomogło. smarowałam też takim antybiotykiem,ale nie pamiętam nazwy-jest na receptę O detremecyna czy jakoś tak i było lepiej

rękawice, rękawice i rękawice, najlepiej kilka par na zimę jedne na drugie. smarować można maścią nitroglicerynwą na recetę, leki są na rozszerzenie naczyń, ale rzadko pomagaja i mają szereg ujemnych skutków. Dlaczego pytasz, kto leczy? A kto skierował na badanie i kto zdiagnozował? To dalszych wytycznych nie dali? To dziwna choroba i nie ma do niej specjalisty, najczęściej leczą ją reumatolodzy, ja się się spotkałam też z chirurgiem naczyniowym i dermatologiem.

A kiedy ustąpi ból? Jak będzie ciepło... Mnie lekarz powiedział, że jedyna zawsze skuteczna recepta na R. to wyjazd w ciepłe kraje... Jak bolą nie do wytrzymania to pod gorącą wodą potrzymać (tylko nie wtedy, gdy na świeżo odmrożone, bo wtedy zaszkodzi się jeszcze bardziej). Poza tym trzeba unikać dymu tytoniowego, alkoholu, to wszystko zwęża naczynia jeszcze bardziej. A że najczęściej R. jest połączone z bardzo niskim ciśnieniem, to rano używać soli (wbrew pozorom nie zawsze szkodliwa - u mnie to zalecenie lekarza).

ja też byłam u dermatologa,ale nic nie powiedział jedynie reumatolog wytłumaczył i w sumie tego się nie leczy,można tylko złagodzić objawy.

Ja mam. Musisz zrobić kapilaroskopię co okolo pol roku. Na podstawie wyników badań lekarz wykonujacy badanie kieruje cie do reumatologa lub dermatologa. Pozatym musisz trzymac dlonie w cieple. Jak jest bardzo zle z twoim krazeniem to lekarz moze przepisac ci Polfilin. U mnie nie jest zle i nie kazano nic robic, boza trzymaniem konczyn w cieple i powtarzaniu kapilaroskopii co pol roku. U mnie zdjagnozowano wczesne Raynaud. Mam je od dziecka (w wieku 5-6 lat mialam juz zimne stopy i dlonie).

Aha, choroba Raynauda to wcale niekonieczne ze stawami, ja ze stawami nic nie mam.Można mieć równocześnie obydwie choroby, ale nie są one nierozerwalne. Objaw Raynauda to po prostu za cienkie naczynia końcowe, czyli w palcach, a choroba Raynauda to gdy już nie tyle za cienkie, co poskręcane. Dlatego krew ma problem w dopłynięciu i stąd sinienie, odmrażanie itd. No i fakt, że wtedy palce stawów bolą, ale nie ma to związku z reumatoidalnym zapaleniem stawów, można mieć tylko Raynauda, a objawy podobne co do reumatycznych.

Aha i jeszcze jedno: to sie nie bierze znikad, tylko z tym sie czlowiek juz rodzi.

Ja brałam Polfilin i Buvasodil, ale było mi po nich tak niedobrze, że nie dałam rady brać dłużej. Znam osoby, którym jednak pomogły leki i się cofnęło. Z kolei od lekarza słyszałam, że raczej nie ma szans... To chyba jeszcze mało znana i zagadkowa choroba, nie każdy lekarz jest w temacie. Kapilaroskopię najlepiej robić raz w roku w podobnej porze roku, bo latem i tak naczynia wyglądają lepiej, a wiadomo, że to nie polepszenie, tylko chwilowy stan, bo cieplej. No chyba że wiosną i jesienią. Latem nie ma po co robić - tak mi technik mówił, że to nie da prawdziwego obrazu.

Tak, bo Polfilin trzeba odstawic jak pojawiaja sie bole glowy. Lekarz mnie przed tym uprzedzil, ale jeszcze nie bralam tego Polfilinu (mam tylko recepte na wszelki wypadek), bo na razie nie czuje potrzeby. Tego drugiego leku nie znam.

Raynaud nie boli. Jesli bola cie stawy to nie ma to nic wspolnego z Raynaud, tylko masz zapalenie stawow. Pij olej lniany budwigowy z Oleofarm. Mnie bardzo pomogl, jest genialny na schorzenia reumatoidalne.

Nie wiem czy Raynaud da sie zaleczyc. Raczej nie wydaje mi sie to mozliwe. Mozna tylko poprawic krazenie lekami i nie dopuszczac do wychlodzenia konczyn (ja np. chodze po domu zima albo w puchowych kapciach albo tenisowkach do joggingu, bo w zwyklych kapciach mi za zimno), ewentualnie zmienic klimat (staram sie zima latac na 2 tyg. ferie do Azji, gdzie jest pelnia lata). Z Raynaud sie czlowiek rodzi i z tym umiera. Trzeba tylko pilnowac by sie nie poglebialo.

Jak to Raynaud nie boli?? Jak ma się odmrożone dłonie czy jak ma się zanik dopływu krwi, to cholernie boli! Wtedy ma się problem ze zginaniem i poruszaniem palców. Ja np. nie mogę utrzymać długopisu w ręku, tak boli i tak mam sztywne palce, a choroby stawów nie mam, miałam badania u reumatologa. Zaleczyć da się, ale rzadko u kogo skutkuje. Jeśli reguklarnie przez długi czas bierze się leki na rozzserzenie naczyń, to jest szansa, że się rozszerzą, ale każdy podkreśla- że mała.

Mnie nie boli. Bolaly to mnie stawy, ale juz nie bola bo lniany wyciagnal mnie z RZS.

Odstawisz leki i znowu wracasz do punktu wyjscie. Mozna sie leczyc, ale nie idzie sie wyleczyc. Z tym sie rodzisz i z tym umierasz. Tyle.

wyjscia

Rodzić się to można z cienkimi naczyniami, a spętlają (albo i nie - bo leki moga zapobiec), później. Petle to choroba, cienkie to tylko objaw. Boli i to i to, chyba że w bardzo małym stopniu.

No tak, zle sie wyrazilam. Moze nie z samym zespolem sie czlowiek rodzi co z tendencjami do tego zespolu i sa one uwarunkowane genetycznie. Na pewno nie mozna Raynauda nabyc ot tak z sufitu, np. przemrazajac dlonie itp. jak niektorzy sobie to usiluja tlumaczyc.

Mnie nic nie boli, ani nigdy nie bolalo, a mam Raynaud praktycznie od dziecka (pozno zdjagnozowane, ale objawy cale zycie te same).

"Na pewno nie mozna Raynauda nabyc ot tak z sufitu" To prawda. Predyspozycje ma się od urodzenia - po prostu rodzimy się z cienkimi lub grubszymi naczyniami krwionośnymi i na to wpływu nie ma. Ale biorąc regularnie leki, nie paląc, nie marznąc 9tylko jak to zrobić?) - można czasami spowolnić objawy i nie dopuścic do powstania pętli. Ja też mam objawy od dziecka, póki co jeszcze nie pętle, jedynie objaw (bardzo cienkie naczynia), ale boli momentami bardzo, mam bardzo ograniczone sprawności manualne, a przyjścia zimy boje się panicznie, bo wtedy to jest koszmar. Noszę zawsze kilka par rękawic, tych grubych z jednym palcem, a i tak już po kilku minutach odmrożone. Nie jestem w stanie skasowac biletu w autobusie, zapłacić w sklepie czy nawet wrócić do domu, bo wyjąć i przekręcić klucz to jak syzyfowa praca. W inne pory roku to tylko momenty, że sinieją i wtedy tracę czucie i nie mogę zginać, ale zima to koszmar nie do opisania. A idzie najgorsza dla nas pora roku :(

Leki nie sa zawsze wskazane. Mnie poki co na szczescie udalo sie ich uniknac. (Szczerze mowiac jak czytam mozliwe skutki uboczne, to mnie odrzuca na sama mysl o tym Polfilinie i ciesze sie, ze nie musialam jeszcze po niego siegac). Tak to prawda, ciezko jest nie marznac w naszym przypadku, skoro potrafimy miec chlodne konczyny nawet w 30 stopniowy upal. U mnie liczba petli jest prawidlowa, ale wiekszosc jest z przerywanym pradem krwi. Proste i krete, poszerzone w czesci szczytowej io zstepujacej na calym przebiegu. Ogolnie mam zastoj na calym przebiegu. Jak ide po calym dniu pod prysznic potrafie miec prawie czarne palce u stop jak nieboszczyk. Ale nigdy mnie nic nie boli. Na dloniach zima niektore czesci palcy sa biale (i to wcale nie koncowki). Ogolnie kiedy jest chlodno cale rece do lokcia i nogi do kolan mam w naczynkach jak noworodek. Dobrze jest wyjezdzac co zime na druga polkule (Tajlandia, Wietnam, Filipiny itp) i sie porzadnie wygrzac, wtedy nie jest tak tragicznie z tym krazeniem po zimie.

A i jeszcze jedno - ja nie slyszalam, zeby Raynaud byl spowodowany spetleniem naczyn krwionosnych tylko vasospasmem, czyli obkurczaniem sie naczyn krwionosnych prowdzacym do zastoju. Na badaniu kapilaroskopowym nigdzie nie ma opcji 'zwiekszona liczba petli', tylko jest prawidlowa, albo zmiejszona. Pierwszy raz sie spotykam z taka teoria jak wyzej przedstawila jedna z kolezanek.

--> Ja podaje od 6 mies., ale juz To znaczy, że nie doinformowałaś się w chorobie ;) Pewnie dlatego, że jednak jest to choroba mało znana. Są dwa mylone pojęcia: objaw Raynauda i zespół Raynauda, a że i to i to nazywane w skrócie Raynauda, to mylone. Zespół Raynauda to właśnie nieprawidłowe sSPETLENIE naczyń, że są PĘTLE typu R. Tylko gdy są już takie pętle, to jest zespół Raynada. A zwężenie, zsinienie naczyń to stan przed chorobą - objaw, ale nie zespół Raynauda. Lekarze nazywają to objawem Raynada. Ale do zespołu jeszcze daleko, bo podobno objaw R. ma niemal każda osoba z niskim ciśnienie, tylko na różnym stopniu zaawansowania i dolegliwości mniej lub bardziej widocznym, że ludzie często nie wiedzą, że mają skurczone naczynia. "Objaw Raynauda jest to zaburzenie naczynioruchowe, charakteryzujące się nagłym dobrze odgraniczonym zblednięciem, następnie zasinieniem i zaczerwienieniem palców rąk, stóp, rzadko nosa oraz małżowin usznych, któremu towarzyszy zdrętwienie i ból. Dzieli się go na pierwotny i wtórny, określany jako zespół Raynauda."

-->czarna8905 A miałaś kaliparoskopię? I też nie masz jeszcze pętli? Bo ja od 2 lat nie robiłam i się zastanawiam, czy jednak już nie mam zespołu R. Przy ostatniej kapilaroskopii pani technik mi powiedziała: "jeszcze nie ma pętli" i to "jeszcze" nie zabrzmiało optymistycznie. Póki co mam bardzo sine i bardzo cienkie, a z tak obkurczonych podobno w 99% dojdzie do pętli R :( Odmrażanie faktycznie najbardziej boli. Jak już uda mi się wejść do domu, to piewrsze 15-20 minut, moge tylko siedziec i jęczeć i czekać, aż trochę minie, żeby móc zdjąć kurtkę czy buty. Zimą mam tak opuchnięte, że na małym palcu mogę nosić pierśionek, który normalnie noszę na najgrubszym. A palce na przemian bolą albo swędzą, ale to swędzenie nie do opisania, szału można dostać. --> Ja podaje od 6 mies., ale juz Ja to nigdy nie mam normalnego kolorów palców i w ogóle dłoni, albo czerwone, albo białe u Ciebie jak piszesz, albo fioletowe. To normalnie moi dziadkowie w trumnie mieli ładniejszy kolor niż ja teraz: sinofioletowe, a wybiórcze białe. Nie biorąc nigdy tych leków, już się boisz ;) Weź do ręki jakąkolwiek ulotkę, nawet na grypę. KAŻDY lek ma megalistę skutków ubocznych, ale mało kto ma je później w rzeczywistości, po prostu producenci leków muszą uwzględnić rzeczy, które mogą się dziać (nawet jeśli w 1%). Ja w kolejkach do kapilaroskopii (bo wokół siebie nie znam ludzi z tym problemem) nigdy się nie spotkałam z ludźmi, którzy by narzekali na skutki uboczne, a wielu ludzi chwaliło, że leki pomogły. Ja akurat miałam skutki uboczne, ale akurat nie ból głowy. Więc reguły nie ma na nic. Chyba lepiej spróbować i brać leki, by przynajmniej starac się nie dopuścic do powstania zespołu R, bo jak sie domyślam, pewnie masz tylko objaw, skoro nie ma petli R.

ogrzewane, nie sa tanie ale warto zainwestowac, bo przy R cialo nie wytwarza w konczynach tak jakby wlasnego ciepla, wiec zewnetrzne okrycie niewiele pomaga, trzeba ogrzac z zewnatrz. Mi pomogly na to zabiegi bioeneregetyczne, rece i stopy sa minimalnie cieplejsze i nie odmrazaja sie juz tak latwo jak wczesniej. Nauczylam sie robic to sama i chyba najbardziej pomoglo, no i jeszcze rzucenie palenia i zmiana diety. Dieta jest wazna, taka jak dla zawalowcow plus duzo chilli, imbiru i kasz, malo czarnej herbaty i zero tluszczow zwierzecych i nabialu, szczegolnie jogurtow i mleka.

Tak, mam tylko objaw, czy jak to tam sie po polsku mowi - generalnie mam na mysli Raynaud's phenomenon. Mam pojedyncze wczesne petle Raynauda, zaawansowanych nie, wiec nie jest ze mna najgorzej, a lekow nie biore, bo zwyczjnie nie sa jeszcze konieczne - lekarz nie naciskal, wypisal tak na wszelki wypadek, jakbym zauwazyla ze jest fatalnie (a na szczescie nie jest). :) Jednak nigdy nie utozsamialam tego zjawiska z petlami, tylko wlasnie ze spazmami naczyniowymi. Ale chyba masz racje, bo faktycznie rozroznia sie zespol i objaw Raynaud. U mnie jest to na razie objaw na pograniczu z bardzo bardzo wczesnym zespolem. Tak, ja tez uwazam, ze niejeden nieboszczyk ma ladniej zabarwione konczyny niz ja po calym dniu. U mnie nie sa fioletowe, tylko ceimno szare (prawie czarne). Co do lekow to wiem, ze kazdy ma skutki uboczne, dlatego zadnych nie biore, bo uwazam ze zdrowia szkoda. Wybieram naturalne alternatywy i odpukac jestem zdrowa i praktycznie nie choruje. Pokarmow, ktore maja nienaturalny sklad tez zreszta nie tykam. W kwestii Raynaud odkad postawiono diagnoze robie wszytko by naturalnie sie nie poglebialo (jesien, zima, wczesna wiosna - chodze w butach po domu, grubych skarpetach, z rekawami od bluzy/swetra zaciagnietymi na dlonie), czesto pijac herbate/ziolka trzymam rece na roracym kubku, zeby sie rozgrzaly, albo wkladam pod goraca bierzaca wode, no i co sezon latam zima na 2-3 tyg. tam gdzie jest lato (w tym sezonie drugi rok z rzedu Boracay). Poki co wyniki mam bez zmian. Choroba sie nie poglebila i udalo sie jak dotad uniknac lekow.

goracym

Aha, no i wazny jest tez ruch. Trzeba cwiczyc, zeby poprawic krazenie. Ja biegam 3x w tyg. dopoki nie spadnie snieg i nie jest slisko. Do tego chodze na aerobic i joge (1x w tyg.) i co tydzien-dwa tyg. jezdze na baseny termalne (poza okresami kiedy jest bardzo zimno, bo wtedy nie maja za bardzo sensu). W te wakacje regularnie jezdzilismy cala rodzina do Mszczonowa raz w tyg na 2 godz. Teraz odkladamy na Blaa Lonid. Moze za 2-3 lata uda nam sie tam wyskoczyc. A jak nie to zawsze sa Oravice. :)

biezaca