niepełnosprawne dziecko i jak tu żyć?

CIGLE JE MA, MOJ POJDZIE ZA ROK DO SPECJALNEGO OSRODKA NARAZIE SAMA GO DOWOZE NA REHAB, I INNE ZAJECIA JEST CIEZKO

Zielone znaczy zjadło coś co mu nie spasowało :P

KTOS PISZE POD MOIM NICKIEM

moje jak miało zieloną kupę to się trawy nażarło

Dwa latka to taki fajny wiek :) To też się musisz najeździć :) A daleko masz? Bo ja wszędzie daleko jak na złość :)

SIO PODSZYWACZU! TO JAK MYŚLICIE CZEMU MIALO ZIELONA KUPE?

a wiele leków wypróbowaliscie? Bo mój syn najpierw miał brac sabril, bral go pół roku- nie wiem na choler e tak długo. Potem na Topamaxie w ciągu dwóch dni po podaniu wszystkie drgawki ustały...

Autorko! Ja wiem że jest Ci ciężko...ale powinnaś w tym wszystkim cieszyć się,że Twoje dziecko żyje! Możesz je tulić, całować...spedzać z nim każdą chwilę! Jest chore, jest inne, ale to TWOJE dziecko,drugie rośnie pod Twoim serduszkiem i czeka na mamę,która je przytuli,da mu bezpieczeństwo. Dasz radę... Wiesz jak wielum osobom nie dane było rodzicielstwo...ja sama chodząc na grób dziadka przechodzę obok małych pomniczków....i uświadamiam sobie jak wiele osób ma już swój Skarb tylko w serduszku.

O TO TERAZ WYSZŁO ZE SIE PODSZYAŁAM POD werew....SORKI KOLEZANKO

ALE KOMUS SIE NUDZI WIDZE NASTEPNY DEBIL NA FORUM SIE WYGLUPIA

gimgówna się widac nudzą, no tak, w końcu ferie...

A MOŻE MOJE DZIECKO MA ZIELONE KUPE BO DAŁAM MU SZCZAWIU....MYSLICIE ZE TO PO NIM?

liszaj. dziękuję ci za twoje słowa, dobre słowo jest czasami więcej warte niż wszystkie inne skarby świata.

MAM SABRIL I DEPAKINE,PROBOWALAM WSZYSTKICH LEKOW I STERYDOW I NIC NIE DZIALA

MAM SABRIL I DEPAKINE,PROBOWALAM WSZYSTKICH LEKOW I STERYDOW I NIC NIE DZIALA

czasem tez dieta ketogenna pomaga.... Moge ci polecic taką stronę, co jest duzo informacji, chyba że ją znasz, dla dzieci z zespołem Westa, jest tam takie forum http://olalesniewska.w.interia.pl/

A PRZECIWBÓLOWE DAJĘ DZIECKU CODZIENNIE TRAMAL

ALE KOMUS WESOLO, ZNAM TA DIETE NIE POMOGLA MOJEMU DZIECKU PROBOWALAM WSZYSTKIEGO MA LEKOOPORNA

tak mi przykro :(((((

to moze operacyjne leczenie? A co mówią lekarze? u mojego syna napady ustały, ale eeg ma nadal marne, i rozwój tez, jedynie wyszedł pod względem że chodzi sprawnie, biega itp. miał niedotlenienie bo lekarzowi nie chciało sie zrobic mi cesarskiego cięcia.

Autorko... :* życzę dużo siły i cierpliwości choć za pewne już je masz...takie doświadczenia tylko umacniają człowieka...ale najważniejsze jest nie myślenie o chorobie dziecka...a myślenie o dziecku :)...Powodzenia. Ps. Nie zwracaj uwagi na debilne komentarze.

MOJ NIGDY CHYBA NIE STANIE LEZY JAK ROSLINKA ZERO KONTAKTU A LEKARZE SAMI NIC NIE WIEDZA MA PORAZENIE MOZGOWE WIEC LIPA

czyli to tez z niedotlenienia to u niego? a jaki masz rodzaj rehabilitacji? Bo u mojego dziecka pomogły bardzo masaże Chantalla, przedtem miał zły rodzaj- chyba bobatha, i to nic nie dawało

MOJ MA BOBATHA ,CHANTALA TEZ PROBOWALAM ,CHYBA TEZ NIEDOTLENIENIE BO NIBY SKAD TAKIE CYRKI KOSZMAR I TAK SAMA Z TYM WSZYSTKIM

ta choroba to jest kompletny koszmar, mi neurolog tłumaczyła ją że jest podobna do wirusa, i że czegokolwiek sie dziecko nauczy, taki atak powoduje, że to wszystko jakby kasuje... że mozna się wręcz cofac w rozwoju, u mojego syna tez tak było w czasie ataków, nawet były momenty że nie umiał płakac

UCIEKAM SPAC DOBRANOC WSZYSTKIM

trzeba sie cieszyc z mozliwosci bycia rodzicem i nie patrzec czy dziecko chore czy zdrowe w dzien dziecka dasz swojemu maluchowi zabawke ,bedziesz patrzec jak sie cieszy, biega a inny rodzic zapali znicz na grobie swojego dziecka , pomodli sie, zastanowi jakby wygladalo teraz jego dziecko kim by bylo gdyby dorosnie to jest dopiero ból . Ja mysle ze wtedy taki rodzic na pewno wolalby byc na twoim miejscu

Witaj autorko. Mój synek kochany ma 4 latka. Ma złożona wadę serca oraz niewydolność krążenia i oddechowa. Jest po 4 operacjach i 11 zabiegach. Jest po udarze. Ja każdego dnia drze o życie mojego skarba. Mam nadzieję że będzie z nami jak najdłużej. Nieba bym mu przychyliła za te wszystkie cierpienia które przeszedł. Sama go wychowuje ponieważ mój mąż zostawił nas nie mogąc niby się odnalesc w tym wszystkim.

ALE JA JAK DAJE ZABAWKE TO ON NIE REAGUJE NIE POTRAFI JEJ TRZYMAC W RACZCE SIEDZIE W WOZKU INWALIDZKIM I MA SWOJ SWIAT A MI SERCE PEKA Z BOLU ZE MA TAKI LOS ALE KOCHAM GO I BEDE DBALA O NIEGO ZAWSZE BO TO MOJE DZIECKO

A FACECI TO MIECZAKI ZAWSZE POZUCAJA CHORE DZIECI I KOBIETY BO NIE WYTRZYMUJA A MY CO MAMY MIEC SILE,TO TCHORZE A KOBIETY SA ODPOWIEDZIALNE I TYLE