Mam dziecko z zanikiem miesni czy myslec o nastepnym

Ryzyko 25procent .Bardzo sie boje.Czy odwazylybyscie sie?Marze o kolejnym dziecku mam 36 lat.Chore urodzilam majac 24 lata

To chyba zart to pytanie?

Nie. Krótko i na temat. Mało masz problemów? Pytam poważnie !

Nie to nie zart.Ale jezeli Ciebie to bawi to gratuluje specyficznego poczucia humoru.

nie

21.58 problemow mam tyle ze rodzice zdrowych dzieci nawet nie sa w stanie sobie tego wyobrazic.Ale bardzo pragne kolejnego i wierze ze moze by bylo zdrowe.

Być może bym się zdecydowała, ale tylko jeśli można to schorzenie wykryć w badaniu prenatalnym. I nie w tym kraju.

Autorko tu na kafe nie zadawaj takiego pytania bo wiesz jakie są tutaj kobiety.... patologia i margines co po całym dniu z gromada dzieci wchodzi na forum i wyładowywuje ciężki dzień na anonimowe hamskie posty... Swój czas przeznacz np na konsultacje z dobrymi lekarzami . Poszukaj takich najlepszych w Polsce co znają podobne przypadki a wtedy bedziesz mogła podjąć najlepszą decyzję. Z całego serca życzę Ci powodzenia!

Jeżeli cię stać na utrzymanie na dwójkę (chorych dzieci) i zapewnić im te wszystkie rehabilirltacje, lekarstwa itp. To czemu nie. Jeżeli jednak nie masz tyle kasy to sobie daruj.

gość dziś Jeżeli cię stać na utrzymanie na dwójkę (chorych dzieci) i zapewnić im te wszystkie rehabilirltacje, lekarstwa itp. To czemu nie. Jeżeli jednak nie masz tyle kasy to sobie daruj. xxx Przecież to nie o autorkę, jej pieniądze i jej problemy tu chodzi. Tu chodzi o te dzieci. Dzieci, które nigdy nie będą żyły normalnie, tak jak inne. Schowaj sobie autorko swoje marzenia do kieszeni i się zastanów, co czuje i jak żyje chory człowiek i czy na pewno musisz takiego sprowadzać na ten świat. Ja w prezencie dostałam chorobę genetyczną od mamy. Tylko, ze ona sobie nie zdawała sprawy, że tak może być. Wiem jak się z tym żyje i nie zamierzam tego nikomu przekazywać. Nie wybaczyłabym sobie, gdyby moje dziecko to miało.

Z punktu widzenia rodziny bardzo wskazane jest żebyście mieli więcej dzieci, nie żyli tylko i wyłącznie chorobą jednego. Oczywiście decyzja ta jest poważna i musicie ją dobrze rozważyć. Macie o tyle lepiej niż przy pierwszej ciąży, że wiecie o ryzyku. Życzę powodzenia. (Nie znam przypadku dwójki dzieci ze sma w jednej rodzinie, co oczywiście nie znaczy, że jesteście odciążeni).

Jak można być aż tak samolubnym? Ręce opadają!

Dla zaspokojenia własnych potrzeb ryzykujesz zdrowie dziecka. Przykre.

Proszę bardzo autorko: https://www.siepomaga.pl/weronikaibartek Nie wiem, jak można być taką egoistka, żeby narażać kolejne dziecko na tą straszna chorobę, jeżeli ryzyko to AŻ 25%!!!!

Co wy ludzie jej doradzacie? ze jesli ja staz na leczenie to ma sobie zrobic dziecko? A to dziecko bedzie cierpiec przez jej zachcianke :/

Autorko jesteś straszna...

Autorko. A jak objawiła się ta choroba u twojego dziecka? Pytam bo sama mam problem ze zdiagnozowaniem synka, który ma obniżone napięcie mięśniowe. Nikt nie umie znaleźć przyczyny. Czekam na wyniki badań genetycznych. Też mam 36 lat a syn prawu dwa. Planowaliśmy z mężem dwoje dzieci ale teraz już nie chcę. Nie wiem co będzie dalej. Rozumiem, że pragniesz zaznać macierzyństwa przy zdrowym dziecku ale musisz odpowiedzieć sobie na pytanie czy dasz radę jeśli jednak będzie chore. Bo przejdziesz wszystko drugi raz.

gość dziś Martwisz się o autorkę, że ona będzie przechodzić wszystko jeszcze raz? A co z dzieckiem? To ono będzie przechodzić przez najgorsze. autorka jest zdrowa.

O co jej doradzacie jakies konsultacje z najlepszymi lekarzami? A co to da? Kazdy lekarz i tak zakończy wywód tym samym - ze jest 25% ryzyko i decyzja należy do niej. Odpowiadając - nie, nie ryzykowałabym. Autorko, jesli w pierwszym badaniu prenatalnym wyszłoby, ze dziecko jest chore - zdecydowałbyś sie na terminację ciąży?

Widziałam kiedys reportaż o rodzicach, ktorzy maja 3 chorych dzieci - po pierwszym decydowali sie na kolejne, bo liczyli, ze kolejne bedzie zdrowe (sic:O)... Of course przed kamerami szczęśliwi i, ze swietnie sobie radzą, a na co dzien - to tylko oni wiedza jak jest i obawiam sie, ze nieraz żałowali, tylko nie wypada sie przyznać... Autorko, tutaj sprawa jest zbyt poważna, zeby podejmować taka decyzje na zasadzie "jakos to bedzie".

Mam dwojke dzieci, starszego synka i mlodsza córeczkę. Chcialam miec 3 dzieci kiedyś, ale córeczka urodziła się nieslyszaca. To był dla nas wszystkich szok..bol i łzy.. i na 3 dziecko sie juz nie zdecyduje bo choc mala jest cudowna,rozwija się super to przed nami ciężka praca, rehabilitacja słuchowa. Nie mogę tego zaniedbać dla kolejnego dziecka.. Okazało się że przyczyna jest genetyczna wiec nie chce narazac dziecka, a ryzyko też wynosi 25%..niby nie wiele ale nasza mała miała nie znalazła się w szczęśliwych 75%. W Twoim przypadku nie zdecydowalabym sie bo sma to ból i cierpienie, potrzeba mnóstwa pracy i pieniędzy na leczenie, a gwarancji na zdrowe dziecko nie masz. Skup sie na dziecku ktore masz i ktore cie potrzebuje.

Nie ryzykuj.

Jesteś nieodpowiedzialna i kompletnie nie zdajesz sobie z tego sprawy. Pomysł z kosmosu

Z tego co sie orientuje to zanik miesni jest spowodowany problemem genetycznym u matki i jest duze prawdopodobienstwo, ze jesli urodzisz syna to bedzie chory. Znajoma mojej mamy ma chorego syna, ale corka jest zdrowa. W twoim przypadku to jest ryzyk fizyk, radze zasiegnac opinii lekarza. Powodzenia!

Nie ryzykuj. Ja też chciałam kolejne dziecko i nie mam. Syn urodził się z wadą nerki, rozszczepem podniebienia, wadą stóp. Do tego jest alergikiem. Nieraz chodziło mi po głowie żeby spróbować jeszcze raz ale bałam się. W szpitalach gdzie leczyliśmy syna widziałam straszne choroby innych dzieci. Nie odważyłam się, lęk był silniejszy zresztą mój mąż też nie chciał. Byl czas ze w panice przed ciążą po kilka miesięcy nie było seksu. I dziś po prawie 17latach nie żałuję.Gdyby nam się trafiło drugie chore dziecko wszyscy by natym stracili i wiem napewno że nasze małżeństwo by nie przetrwało.

Ja też kiedyś słyszałam reportaż o takiej rodzinie. Też 25% szans i mieli 4kę chorych dzieci.. Masakra. Statystykę niestety można sobie wsadzić. Chyba, że jest opcja aborcji płodu z tą chorobą czy in vitro z wyborem zdrowych zarodków. Tak zdać się 100 % na naturę, to bym się nie odważyła.

pytanie czy to jest mutacja de nowo, czy od któregoś z rodziców, bądź obojga przejęło gen i teraz jest chore zwykle gen musi być od obojga rodzic w, wtedy choroba się ujawnia

Nie, jak żyć potem z tą świadomością, że skazałam kolejne dziecko na ciężką chorobę? i że zrobiłam to świadomie...

nie zdecydowałabym się na następne. Widziałam program w telewizji o rodzinie co miała 3 dzieci i wszystkie z zanikiem mięśni, straszne...

Fajnie jest oceniać taką matkę z perspektywy swojego macierzynstwa. Ja mysle , ze to cholernie ciezka dezycja. Ale kazda z mam zdrowego dziecka nie musi stawac przed takim wyborem tylko od tak decyduje sie na kolejne i nastepne jeśli ją stać i chce. Każda z nas wie jak silny instynkt w niej drzemie i jak to jest bardzo chciec. Ja mam niepelnosprawne dziecko i sama zastanawiam sie czy moze kiedys... Chcialabym. Marzylam o duzej rodzinie, o dzieciach. A mam same problemy. Chcialabym przeżyć i cieszysc sie takim beztroskim macierzynstwem. Ktos dobrze Ci poradzil. Myslisz o tym to postaraj sie rozszerzyc ten swiatopoglad. Popytaj lekarzy. A moze in vitro z komorka dawczyni? Moze adopcja? . a jesli ryzyko to jakie masz szanse wykryc ta wade na prenatalnych? Czy jestes gotowa np na innego rodzaju chorobe u dziecka? Co na to maz/ partner?