Gruczolak przysadki

Witam Kate_27. Fajnie, że jesteś juz zoperowana :D i że dobrze się czujesz. Ja choruję na akro, ale nie wiem od ilu lat, ponieważ wykryto mi tą chorobę dopiero w 2012 roku. Domyślam się, że mogę chorować na nią podobnie jak Ty od około 10 lat. Równiez miałam wycinanego makro, ale to we wrzesniu 2012 :D i za tydzień w środę jadę do Warszawy na konsultacje do profesora, żeby zapytać co dalej :) po operacji. Ciekawe co mi powie. Niestety z ząbkami Ci nie podpowiem, bo poki co nie zauważyłam u siebie takich zmian. Strasznie psują mi się za to zęby, nie wiem czy to przez akro czy nie. Ale niedawno robiłam wszystkie a znowu widzę, że trzba odwiedzić dentystkę :/

Hej Chwilę mnie nie było division pytałaś ile Tata ma lat -65 a mikro był malutki 2.5-2.0 ale i tak porobił swoje Dziś Tata ma wizytę u prof. zobaczymy co mu powie. Na razie okresami czuje się do kitu ale wydaje mi się ze to przez niedobór hydro może każę mu zażywać więcej choć endokrynologf twierdzi że jest ustawiony główne dolegliwości ma od mięśni i kości

Kate_27 znalazłam kiedyś fajna stronkę o akromegalii to chyba nawet jest z udziałem prof. Zielinskiego są filmiki wypowiedzi ludzi a i tez forum nie pamiętam stronki ale jak znajdę zaraz Ci przekarzę

Ojczulek będzie miał jeszcze rezonans kręgosłupa bo możliwe ze osteoporoza poczyniła duże szkody.

kate_27 ta stronka to akromegalia.pl- razem w walce z chorobą A 10 maja jest dzień wiedzy o akromegalii.polecam Ci ta stronkę

kate_27 Akromegali.pl przez dużą literę!!!!:)

Akromegalia.pl ale gubię literki:)

Czy ludzie z akromegalią po operacji wracają do normalnego wyglądu? Oglądam te filmiki z pacjentami i opowiadają o tym że mają już za sobą operację a remisji objawów w wyglądzie nie widać. Czemu?

agawa42 dzięki za stronkę skorzystam;) szkoda że nikt nie możne mi podpowiedzieć w sprawie ząbków... a może i dobrze bo to znaczy ze tylko ja mam takie problemy.... i na szczęście bo nikomu nie życzę takich problemów... mecia83 mam nadzieję że wizyta przebiegle pomyślnie i profesor będzie miał dla Ciebie same dobre wieści;) Pozdrawiam Kochani;)

mecia_83 psujące się zęby to niestety jeden z wielu objawów akromegalii, jak tak samo miałam, że wszystkie zęby po kolei mi się psuły. Zrobili mi wszystkie i było ok, a teraz się okazuję, że znowu muszę zacząć chodzić do dentysty bo znowu pojawiają się nowe dziury, próchnice itd. I dodatkowo po jednej stronie odchodzi mi dziąsło od zęba ale dopiero u dentysty dowiem się co można z tym zrobić. Kate_27 Duży język to także mój problem ale mi on nie wypycha zębów do przodu na szczęście. Bardzo Ci współczuję tego problemu, bo jednak zęby to nasza jakby wizytówka, rzucają się w oczy jako pierwsze. Powinnaś odwiedzić dobrego stomatologa i opowiedzieć mu o chorobie i o tym problemie, myślę, że da się coś na to zaradzić i że nie stracisz ząbków :) trzeba o nie walczyć :)

Czy ktoś mógłby mi wytłumaczyć jak to jest z hormonem ACTH? Teoria jest taka że pobiera się osocze, hormon ten szybko się rozpada wiec trzeba zaraz po pobraniu go badać. Tyle teoria a praktyka jest taka. W laboratorium w którym robią to badanie (najczęściej szpitale) pobierają krew a badanie jest zwykle po paru godzinach, w laboratoriach które tylko pobierają próbkę i wysyłają jest to samo. Mam możliwość ACTH w laboratorium które wysyła dalej krew na badanie i tak zrobiłam. Wynik wyszedł poniżej normy a lekarze na mój wynik mówią że jest nie wiarygodny bo tak zwykle wychodzi jak robi się go na " mieście". Czytałam jak to inni robią i w zasadzie wychodzi na to że od pobrania do badania mija pare godzin ale zawsze cos wychodzi (np podwyższenie). Moje objawy wskazują na nadnercza, moje objawy pasują do niedoborów acth tylko lekarze ani nie chcą mnie badać ani w żaden sposób pomóc. Byłam pare razy u dr Witka którego tak tu chwalicie i mimo że na każdej wizycie prosiłam o zbadanie hormonów on nie wyraża takiej chęci. Czy badanie ACTH poza szpitalem jest wiarygodne czy nie? Czy jest sens je robić czy nie? Żaden lekarz nie skieruje mnie na badania do szpitala dlatego sama muszę sobie radzić.

blubella Miałam podobny problem. Poinformowałam panie w laboratorium co należy zrobić żeby prawidłowo zbadać stężenie ACTH we krwi, jak przygotować probówkę (musi być zmrożona i zawierać EDTA, transportuje się ją w wodzie z lodem i do momentu oznaczenia krew musi być w chłodzie), ale one wiedzą lepiej i oczywiście żaden z powyższych warunków nie został spełniony. Ta sytuacja powtórzyła się w dwóch miejscach. Koniec końców i tak wyszło że mam dwukrotnie przekroczoną normę, ale wkurza mnie niemiłosiernie ta niekompetencja w środowisku lekarskim. Na wynik czekałam okrągły miesiąc, bo wysyłali moją krew do miasta oddalonego o prawie 200 km. Także nie odpowiem Ci czy to jest wiarygodne, bo nie wiem. Masz objawy cushinga?

division3 moje objawy wskazują na to że coś jest nie tak z hormonami ale nikt nie chce tego sprawdzić oprócz mnie. najbardziej objawy wskazują na to że coś jest nie tak z podwzgórzem. przysadkę mam czystą. Hormony przysadki oprócz acth, fsh i lh (te dopiero teraz robię). Teraz robię badania hormonów płciowych i nadnerczy, może to coś wyjaśni. Moje problemy z hormonami mam od czasu niemowlęctwa gdy przydarzył mi sie wtedy wypadek (uderzenie w głowie) potem w gdy miałam ok13 lat miałam znowu wypadek tez związany z głową. Neurolog powiedział że pod względem neurologicznym jestem zdrowa a te objawy muszą być związane z hormonami i moimi wypadkami. Badanie EEG wykryło zmiany ale wszyscy mają to w duuu...

blubella Ale jakie objawy? Przydałby Ci się dobry endokrynolog. Ze swojej strony mogę polecić prof. Wojciecha Zgliczyńskiego z Warszawy, jest świetnym specjalistą. A robiłaś rezonans? Nie czuję się w tej kwestii kompetentnie, ale wydaje mi się, że jeśli faktycznie coś jest nie tak z podwzgórzem to na rezonansie by to wyszło (jeśli są to na przykład jakieś nierówności i zniekształcenia powstałe w wyniku wypadku).

Witam wszystkich :) Mam pytanie do osób, które zmagaja się z akromegalią, czy po usunięciu gruczolaka IGF wróciło Wam do normy? I co po jakim czasie od zabiegu? Z góry dziękuje za odpowiedź. Pozdrawiam :)

division3 Moje objawy -rozstępy (uda, pośladki) - to pojawiło się nie wiadomo skąd w dzieciństwie i tak już zostało. -nadmierne owłosienie - nie wyglądam jak małpa ale mam włoski na brodawkach (ciemne) na brzuchu jaśniejsze. ogólnie najbardziej przeszkadzają mi te włoski na brodawkach. -huśtawka emocjonalna - mała odporność na infekcje - uczucie zimna - stany lękowe - szybkie męczenie - zawroty glowy - sztywność mięśni - złe znoszenie sytuacji stresowych, w zasadzie cały czas czuję jakbym była w stresie -chudnięcie (obecnie waże 43kg przy wzroście 164cm) w miesiąc schudłam ok 10 kg nie wiadomo dlaczego - szybkie trawienie pokarmów - po ok 30 min nie czuje żebym coś zjadła mi iż posiłek był duży - łatwe wyczerpywanie się - obniżenie łaknienie i pragnienie - nie czuje głodu ale gdy zacznę jeść moge jeść i jeść, jakbym nie mogła przestać, po zjedzeniu takiego dużego posiłku szybko tracę takie uczucie sytości, pełności. Można powiedzieć że w ogóle nie piję płynów, nie odczuwam pragnienia. Raz na jakiś czas mogę coś odczuć ale wypicie 1 litra wody dziennie to dla mnie wyczyn. - niskie ciśnienie - mroczki przed oczami - częste oddawanie moczu - nikt nie wie dlaczego to mam. gdy skończyło się dojrzewanie wystąpiło u mnie częste oddawanie moczu - dużo i często. mogłam nic nie pić a mimo to miałam pełny pęcherz. myślano że to przez bakterie w pęcherzu albo że coś mam z nerkami ale z moim układem moczowym jest wszystko ok. Wszyscy wmawiali mi że to na tle nerwowym i że mam nerwicę. Ja czułam i czuje że cos nie tak jest z moim układem nerwowym ale nie jest to nerwica. Sama trafiłam na moją chorą zatokę klinową którą sama teraz leczę bo laryngolog powiedział że i tak tego się nie da wyleczyć i skoro od dzieciństwa mam ją chorą to tam wszystko jest zniszczone. Lecze się ziołami już trochę mi wyszło z tej zatoki i co ciekawe zmniejszył się mój często mocz.

Opisane objawy mam od dzieciństwa, nasiliły się gdy skończyło się dojrzewanie i spadła mi odporność. Były dwa takie przypadki gdy czułam się zdrowa, jakby wszystko się na chwilę normowało a to było wtedy gdy lekarze robili mi coś z przepływem krwi. rezonans robiłam 2 lata temu, byłam u prof zielińskiego i powiedział że przysadka jest czysta i głowa również. Jest tylko jedno ale, w opisie mam napisane że mam poszerzone naczynia, w przeszłości miałam dwa urazy głowy a niedobory hormonów mogą powstawać z tego iż coś siedzi w naczyniach i krew nie może dopływać. Problem w tym że nikt mi nie wierzy i nikt nie chce mnie skierować na badania. W lekarzy już nie wierze. Przez 7 lat leczyłam sie u dr S która jest ordynatorem, uznawana za jedną z lepszych endo. Były to stracone lata. ta pani nie zrobiła nic by mi pomóc. Na każdej wizycie mówiłam jej że źle sie czuje a ona że moje objawy nie sa od tarczycy (mimo że mam niedoczynnośc i hashimoto) a jak sie zle czuje to mam iśc do innego lekarza. Byłam też u innych endo ale skończyło się na jednej wizycie.

Gdy byłam u prof Zielińskiego mówilam mu że nie mam endokrynologa a on polecił mi dr Witka. Poszłam do niego z nadzieja że w końcu ktoś mi pomoże a jak nie to chociaż będę mieć badania. Na pierwszej wicycie pwoiedział że wszystko zbada, sam powiedział że wypadało by zbadac podwzgórze ale żadnych hormonów do zbadania nie dał. Na następnej wizycie przypomniałam mu o podwzgórzu to tylko się zaśmiał, powiedziałam mu że były takie sytuacje w których dobrze się czułam i powtórzyłam to co wyszło na badaniu eeg. Dr znowu się zaśmiał a na diagnozę neurologa powiedział ironicznie że oni tak specjalnie mówią bo muszą. Innym razem powiedział że trzeba zrobic rezonans i że mogę zrobić go u niego w szpitalu żeby nie płacić ale na nastepnej wizycie powiedział że jak chce rezonans to mam sobie iśc do neurologa, znowu chciałam zrobić badania hormonów i znowu mi nic nie dał. Mówiłam że źle sie czuje a on nic, życzył tylko udanych wakacji. I ja już nie zamierzam widzieć się z tym dr.

Teraz sama robie badania nadnerczy, muszę też zrobić rezonans. Jeśli coś wyjdzie to nie wiem gdzie juz mam isc. Lekarze pomagają tylko swoim znajomym i rodzinom ja niestety nie na leże do tego grona wiec pozostaje mi albo umierać albo samemu się leczyć. Coraz częściej myślę sobie że może lepiej zostawić to niech się dzieje co chce, skoro mam niedobory to organizm w końcu nie wytrzyma i umrę a wtedy już nic nie bedę czuć i bede szczęśliwa. Do neurochirurga poszłam bo chciałam żeby znalazł u mnie guza na przysadce. Nawet nie wiecie jak wam zazdroszczę. Wystarczył jeden rezonans i wiadomo wszystko a u mnie już 8 lat i nic. O prof Zgliczyńskim słyszałam tyle dobrego co złego. Napewno jeśli nie mam objawów książkowych i nie mam ekstremalnych odchyleń od normy hormonów to i on nie pomoże. Nie oszukujmy się żadnemu lekarzowi nie chce się szukać przyczyny a mi objawowe leczenie nie odpowiada.

To skąd w ogóle przypuszczenia, że coś jest nie tak? Które wyniki masz nie w porządku, jakie masz objawy?

division3 Wszystko opisałam wyżej. Skoro są objawy to coś musi być nie tak. Tylko co jeszcze nie wiem.

Dziewczyny miałam robiony rezonans bo lekarze podejrzewali gruczolaka przysadki. Moja prolaktyna na czczo 99 a po tabletce po teście 191. Rezonans nie wykazał gruczolaka, brałam Bromergon 2.5 roku ale miałam odstawiony na pół roku i prolaktyna znowu blisko stówy. Jeśli nie mam gruczolaka to skąd taka prolaktyna?? Lekarze upierają się ze gruczolak jednak jest. Miałam napisane tak "przysadka ulega po kontraście niejednorodnemu wzmocnieniu" ale brak ognisk czy czegoś tam.

blubella Faktycznie, dodałaś dwie wiadomości, a ja przeczytałam tylko tą drugą. Mam nadzieję, że uda Ci się dotrzeć do tego co jest nie tak, a potem znajdziesz dobrego lekarza, który będzie potrafił Cię wyleczyć. Trzymaj się.

Hej Ja też choruje na akromegalię 17.06 mam operacje i nie mogę wie doczekać, też w mam problem z zębami szczególnie rozrosła się dolna szczeka, zęby się rozeszły i język się powiększył. To tylko część skutków tej choroby jakie mnie dotknęły. Jedyne co zostaje jak już dojde do siebie po operacji to aparat ortodontyczny a potem operacja polegajca na usunięciu progenii. Mam nadzieję że to już nie wróci bo za rok chce się starać o dziecko. Pozdrawiam i 3mam za wszystkich kciuki:-)

Dziewczyny czy macie pomysły jakie mogę zrobić jeszcze badania? Miałam robiony Estradiol, Testosteron, LH, FSH. Ginekolożka wykluczyła zespół policystycznych jajników, mój estradiol w fazie folikularnej wynosił 46.74 przy normie 24.5-195. Testosteron wynosił 0.76 przy normie 0.06-0.82. Nie mam pojęcia jakie badania mam robić jeszcze, mam do zrobienia Progesteron i jeszcze raz PRL bez i z obciążeniem ale Progesteron za 2 miesiące.

Anulka55678 to może sprawdź hormony nadnerczy

Witam. Jestem równy tydzień po operacji nieczynnego makro przez nos. Nosek jest jeszcze trochę niedrożny, lekkie osłabienie, ale poza tym jest całkiem OK. Teraz czekają mnie wyniki po i mam nadzieję, że będą też OK. Pozdrawiam wszystkich, tych po i tych przed. To się da przeżyć.

BluBella - ale jakie hormony? Robiłam ACTH ale badanie nie wyszło źle pobrali krew a szła do transportu robiłam jeszcze kortyzol i wyszedł dobrze.

Jeszcze jedno pytanie mam. Lekarka kazała powtórzyć mi badanie PRL przed i po MTC ale nie dała mi tabletki. Wcześniej tabletkę miałam od innego lekarza. Mogę ją kupić w aptece??

Sorki chodziło mi o MCP. Wcześniej miałam MTC a teraz mam zrobić MCP przy to jest to samo?