Gruczolak przysadki

jessica029 ja też w Twoim wieku miałam zdiagnozowanego makrogruczolaka, również podobny problem z brakiem miesiączki ale dodatkowo miałam problemy ze wzrokiem i strasznie głowa mnie bolała. Ale mój guz wydziela hormon wzrostu. Teraz mam niecałe 19 lat, jestem po dwóch operacjach. Jeśli bromergon będzie obniżał u Ciebie prolaktynę to zapewne i guz będzie zmniejszał swoją masę. A jesli nie to być może dołączony zostanie Ci lek o nazwie Dostinex, drogi ale skuteczny. Operacja to ostateczność, najpierw zawsze leczy się farmakologicznie, dopiero gdy to nie przynosi efektów podejmuje się decyzję o operacji. Jeśli guz jest "dobrze" położony, nie uciska na inne struktury ani nie przylega do nich silnie to raczej uda się go w całości usunąć :) Ale wiele gruczolaków prolaktynowych reaguje na leczenie lekami, więc na razie nie martw się operacją, chociaż to też wydaje się takie straszne a wcale nie jest takie. :) Większość ludzi operują przez nos, w ciągu 7 dni po wracasz do domu. A powiedz, czy wiesz do jakiego konkretnie szpitala lub lekarza w Warszawie wysłano Twoje dokumenty? Jak masz pytania to pytaj, tu na pewno zawsze znajdzie się ktoś, kto będzie znał odpowiedź. Trzymaj się.

A co do mojej sytuacji to już Wam wszystkim odpisuję. Byłam wczoraj na tej konsultacji w Centrum Gamma Knife Allenort i przyjęto mnie zgodnie z planem, tylko że godzinę później niż była umówiona wizyta. Lekarze bardzo długo przeglądali mój rezonans i wyniki badań pozostałe i wreszcie zaprosili mnie do gabinetu. I dowiedziałam się, że niestety nie kwalifikuję się do naświetlań, bo guz, który został jest maleńki ale bardzo złośliwie umiejscowiony bo przyklejony jest ściśle do skrzyżowania n. wzrokowych i byłabym niewidoma, tym bardziej, że aby radioterapia była skuteczna musieli by u mnie użyć 3 razy większą dawkę promieni niż w przypadku złośliwych guzów czy oponiaka.. Mówili, że oglądali badanie z każdej strony i nie da się nic zrobić, ryzyko jest zbyt duże, a nie chcą mi zrobić większej krzywdy i żaden lekarz ani ośrodek się nie podejmie tych naświetlań u mnie.. A jak zapytałam co dalej to powiedział, że mam iść do prof. Zielińskiego z tymi dokumentami od nich i je przekazać i, że on być może zadecyduje o kolejnej operacji ze względu na to, że nie ma u mnie postępów w leczeniu, pomimo zastrzyków GH i IGF-1 nadal są bardzo wysokie. Ale moim zdaniem skoro naświetlać nie można to ryzyko uszkodzenia wzroku przy operacji jest chyba jeszcze większe.. sama nie wiem co robić. Spytałam jeszcze czy może mi coś poradzić na te bóle głowy to powiedział tak " owszem, mogę przepisać Pani leki, po których nie będzie bolała panią głowa, ale co za sens jak przestanie boleć a zacznie się w niej okropnie wszystko kręcić i cały czas będzie się rzygać chciało..." i mówił, że mój organizm od leków i samej choroby już i tak jest mocno wyniszczony a jestem młoda i że nie chce mi dokładać. I ból jego zdaniem jest wynikiem i choroby i ponadto to skutek dwóch operacji odbytych w dość krótkich przerwach i jakichś tam uszkodzeń struktur i że możliwe że będzie on ze mną do końca życia, tak jak ból po kilkukrotnym złamaniu nogi w tym samym miejscu.. tyle z tej wizyty. IGF-1 wynosi u mnie teraz ponad 1300, a GH z 8 podskoczyło na 11 z kawałkiem i tak skacze to wszystko. We wrześniu mam wizytę u endokrynologa a jutro będę dzwoniła do prof. Zielińskiego tak jak prosił po tej konsultacji i zobaczymy co stwierdzi, pewnie będę musiała jechać na wizytę. Już mi się odechciało tego leczenia, bo i tak nie ma żadnych dobrych efektów, ale poczekam jeszcze cierpliwie, może wreszcie coś ktoś zaradzi, najbardziej bym chciała, żeby ten ból głowy w końcu ustąpił, nie mogę całe życie z nim żyć..

znajdzie się ktoś tu taki kto odpiszę na moją odpowiedź ? zalezy mi :( ! jessica029

Witam ponowie. Dziękuje za rzetelną odpowiedź. Dokumenty zostały wysłane do Szpitala w Warszawie na ul. Szaserów jeżeli się nie mylę leczy tam dr. Zieliński :) Ps: Uspokoiłaś mnie trochę tą odpowiedzią :) Dziękuje i Pozdrawiam

jessica029 w takim razie jesteś w dobrych rękach! :)

Jessica 029 jest możliwość leczenia farmakologicznego gruczolaka- ja jestem tego dowodem- miałam gruczolaka średnicy ok 8 mm i po 2 latach leczenia całkowicie się wchłąnął- teraz już mam 10 lat z chorobą i dalej leczę hiperprolaktynemię ale guz się nie odnowił- w czasie tych 10 lat urodziłam dwójkę zdrowych dzieci, więc nie taki diabeł straszny jak go malują :) Ale o metodzie leczenia decyduje lekarz- czy operacja czy farmakologia- powodzenia Lusia 79- super Cię widzieć- wszystkiego dobrego dla dzidzi :)

Bardzo wam dziękuje kobietki : - ) Dziś odebrałam z mama wyniki, które dobrze wyszły więc można powiedzieć że guz jest prolatynowy :) Czyli wszystkie pozostałe wyniki są w normie, ale dziwi mnie fakt że doktór powiedziała że zadzwoni jeszcze do nurochirurga i jeszcze z nim zastanowi się co zrobić hmm.. trochę to dziwne. No ale nic muszę czekać, widzę dobrze i czuje sie tez dobrze chociaz pobolewa mnie glowa no ale umierac nie umieram :) Dziękuje bardzo wam za odpowiedzi :) pozdrawiam was i zdrowka wam zycze :)

Bardzo wam dziękuje kobietki : - ) Dziś odebrałam z mama wyniki, które dobrze wyszły więc można powiedzieć że guz jest prolatynowy :) Czyli wszystkie pozostałe wyniki są w normie, ale dziwi mnie fakt że doktór powiedziała że zadzwoni jeszcze do nurochirurga i jeszcze z nim zastanowi się co zrobić hmm.. trochę to dziwne. No ale nic muszę czekać, widzę dobrze i czuje sie tez dobrze chociaz pobolewa mnie glowa no ale umierac nie umieram :) Dziękuje bardzo wam za odpowiedzi :) pozdrawiam was i zdrowka wam zycze :)

Do Akroo, Twoje wyniki faktycznie są wysokie a mam pytanie czy dostajesz sandostatynę LAR 30 w zastrzykach co 28 dni.Dla wielu pacjentów z akromegalia jest skuteczna,Ale to każdy indywidualnie musi sprawdzić co daje poprawę.Wcale Ci się nie dziwię,że masz już dość ja też już 4 rok z choroba walczę ale mam nadzieję na poprawne wyniki. Pozdrawiam

Aga 59 teraz akurat przyjmuję Somatulinę 120 mg co 28 dni dlatego, że zastrzyki podają mi pielęgniarki w pobliskim ośrodku zdrowia a nie w szpitalu gdzie są przeszkolone pielęgniarki i endokrynolog powiedział, że skład zastrzyków jest podobny oraz działanie a Somatulina zostanie podana w całości bo jest już gotowa do podania w żelu, a Sandostatynę trzeba jeszcze rozrabiać itd.. Ale wcześniej przez długi czas brałam Sandostatynę 30 mg co 28 dni i wyniki były takie same jak teraz.. więc nie ma poprawy ani po jednym ani po drugim. A w szpitalu w warszawie dostaję zastrzyk średnio co 2-3 miesiące jak jestem na wizycie, a jeżdżę tak rzadko bo mam daleko i lekarz przepisuje mi jeszcze 2 zastrzyki do domu żebym nie musiała tak jeździć co miesiąc. Dodatkowo do zastrzyków przyjmuję też Dostinex 0,5mg co dwa dni, podobno dobrze współgra z somatuliną,ale jakoś nie widać efektów..

witam widzę że temat jest baaardzo bogato rozwinięty I nie chce mi się czytać wszystkich stron... wiem że uganiacie się z gruczolakowym problemem po kilka lat I jesteście doświadczeni, stąd chce wam przedstawić w streszczeniu moją historię I prosiłabym o jakiś koment co o tym sądzicie... rok temu urodziłam córeczke, było wszystko ok, aż do kwietnia, pewnego dnia rozbolała mnie głowa, ale przeciez kazdego moze boleć, kolejnego dnia ból był silniejszy, a czwartego dnia nie mogłam się ruszyć, łzy same mi płynely po policzkach choc jestem odporna na ból, (mieszkam w Wielkiej Brytanii, I jak wiadomo na wszystko dostaje się paracetamol) ale tego nie mogłam znieść... zadzwoniłam po ambulans, zabrano mnie do szpitala, zrobiono podstawowe badania typu krew, mocz, później tomografie, pobrali tez płyn mózgowo rdzeniowy... lekarz powiedział ze wszystkie wyniki są ok, po 3 dniach wypisano mnie, na wypisie widniało: silne bole głowy nieznanego pochodzenia, prawdopodobieństwo migreny... wróciłam do domu zadowolona ze nic sie nie dzieje, po miesiacu zadzwonił do mnie lekarz pierwszego kontaktu bym przyszla do przychodni odnosnie mojej tomografii, I powiedzial: ma pani guza z tyłu głowy jest mały, ale na dzien dzisiejszy nie wiadomo co to jest... Byłam w szoku chodziłam jak struta miesiac po wypisie ze szpitala taka wiadomość, kilka dni pozniej przyszedl list ze szpitala że mam lekki obrzęk przysadki mózgowej... chryste pomyślalam... między czasie czekałam na rezonans który zalecił lekarz rodzinny... czas oczekiwania miesiąc... w tym miesiącu pewnego dnia pchając wózek z córką, nagle zaczełam widziec czarne plamy , po chwili na moim polu widzenia pojawiły się okręgi które migotały jak diamenty w ich środku widziałam normalnie, a po zewnetrznej stronie obraz był nieostry, jak za mgłą... myślałam ze odchodze ;) ale jakoś doszłam do domu, połozyłam sie I po 30 min. okręgi ustąpily I widzialam całkiem normalnie... po tej sytuacji poszlam do lekarza, ta poinformowala mnie ze pewnie mój guz rosnie I zaczyna uciskac na nerwy ... matko .... kolejna dobra informacja... Dp czasu rezonansu nic juz sie nie działo, miewalam czasem ble głowy ale lekkie, oczywiście dzien po dniu wertowałam neta aby zdiagnozowac sobie mą przypadłość I wybrałam dwie opcje, albo gruczolak, albo zapalenie przysadki, rezonans potwierdził gruczolaka... dzisiaj byłam pierwszy raz u endokrynologa... który tez zachował się dziwnie... wypytal o miesiaczki, problem z piersiami... zapyatl czy bole głowy nawracają po czym włączył zdjęcia z rezonansu I poszedł po kolege aby skonsultowac z nim sprawe, drugi lekarz powiedzial... ze guz jest maly ( nie podal rozmiaru) ze 1 na 10 osób go ma, na to ja ze wiem to wszystko bo juz sie obczytalam, oczywiscie zalecil badanie krwi pod kątem hormonów, I powiedział ze jeśli bedą nie w normie to do mnie zadzwonią I pewnie beda leki, a jesli beda w normie to za 3 miesiace kolejny rezonans I kolejne mierzenie hormonów... ok pomyślalam z tego co czytałam takie same procedury są w polsce... I na koniec zadał dziwne pytanie - czy sądzi pani ze problem z widzeniem I te bole głowy są przez tego guza? na to ja wybauszyłam oczy I mówie ze tak, a on - to nie jest przez guza , to jest migrena.... ???? co to mialo znaczyć??? z tego czego sie oczytałam pierwszymi objawami klinicznymi gruczolaków sa własnie silne bole głowy I problem ze wzrokiem... czy może się myle??? napiszcie prosze co o tym myślicie I jak sobie poradziliscie z poczatkami leczenia, bo jesli u mnie dojdzie do takowego to bardzo sie boje tych leków... ze maja masę działań niepożądanych itp... :( wogóle się stresuje :(

Ludzie, weźcie się nauczcie pisać, bo takich wiadomości jak ta wyżej nie da się czytać.

To nie czytaj

Do akroo, hej, ja też słyszałam,że samotulina 120 gel dobrze współgra z dostinex, albo coś podobnego.Wiesz.Ty jeszcze rośniesz i to też może być powód,że to tak opornie u Ciebie idzie z leczeniem. Bo faktycznie wyniki chciało by się,żeby były książkowe ale tak nie ma. A gdzie jeździsz w warszawie do którego lekarza? Pozdrawiam

do Aga 59 Wiesz, sama już nie wiem dlaczego to tak jest u mnie, ale nie sądzę żeby to miało związek z tym, że jeszcze rosnę, bo wtedy wystąpił by u mnie gigantyzm a nie akromegalia.. I mam tez o trzy lata młodszą koleżankę, która ma gruczolaka wydzielającego i GH i PRL i na początku jej guz miał wym. około 8 cm aż! A teraz po trzech latach leczenia jej guz ma wym. około 2 cm i wciąż maleje a wyniki hormonów ma książkowe i nie miała żadnej operacji, bardzo dobrze reaguje na leki. Nie mam pojęcia dlaczego u mnie to wszystko tak ciężko idzie. A co do leczenia to przez dwa lata leczyłam się w centrum zdrowia dziecka w warszawie na endokrynologii, a od roku odkąd skończyłam 18 lat leczę się w Wojskowym instytucie medycznym w warszawie przy ul. szaserów u endokrynologa dr Witka i u neurochirurga prof. Zielińskiego. Oni we dwaj współpracują ze sobą. A Ty gdzie i u kogo się leczysz? Pozdrawiam :) a jeszcze tak poza tematem, dziś od rana pada deszcz, a mnie głowa tylko troszeńkę bolała, czuję się dziś wyjątkowo dobrze :) szkoda tylko, że w taką brzydką pogodę mi się polepszyło ale i tak się cieszę i modlę o to, by jutro było tak samo albo i jeszcze lepiej. :D

aMadonna wcale nie powiedziane, że nie możesz mieć migreny i gruczolaka- jesli tak jest to może właśnie dzięki niej trafiłaś na badania i możesz się dowiedzieć co to może być. Bóle przy gruczolaku i problemy z widzeniem się zdarzają ale nie zawsze- czasem sobie rośnie bezobjawowo. Lekarz z pewnością zdecyduje czy potrzebne będą leki czy zabieg- ale wśród nas są osoby, którym pomogła jedna czy druga metoda, więc bać się nie trzeba tylko chcieć się wyleczyć i żyć normalnie. Wiadomo, że każde leczenie ma skutki uboczne, ale nieleczenie też w tym przypadku nic dobrego nie przyniesie, więc można wybrać pierwszą wersję - powodzenia

Mam pytanie - ja mam malego gruczolaka 6 mm ale mam też niewydolność przysadkowo-podwzgórzową,lekarze twierdza ze gruczolak nie jest tak duzy zeby robić taki zamęt w moim organiźmie nie mam okresu juz 2 lata - ani wywoływanie nei pomaga,jestem 12 dni po teście GnRH czy macie z tym jakies dośwadczenia ? podobno mam czekać na okres...ale co jak nie przyjdzie ?

Do akroo, ja pierwszą diagnostykę przeszłam w Szpitalu Bielańskim, przygotowanie do operacji też tam a operację miałam na Szaserów i operował mnie też prf. Zieliński.Dalsze kontrole i diagnostyka i prowadzenie Szpital Bielański.Ja czekam na efekty naświetlania,ale to jeszcze trochę czasu potrzebuję. Trzymaj się pozdrawiam

Aga 59 Co rozumiesz przez przygotowanie do operacji? U mnie operacja będzie najwyraźniej konieczna, więc jestem ciekawa co się składa na takie przygotowanie. Będę wdzięczna za odpowiedź :)

Do gość, operację miałam w 2010 roku a chorobę zdiagnozowaną w 2009 i przez 6 miesięcy przyjmowałam zastrzyki z sanostatyny Lar 30 na zmiękczenie guza,albo zmniejszenie.U mnie zmniejszenie nie nastąpiło.Operacja przez nos endoskopowo okazała się nieskuteczna. Ciekawi mnie porównanie skuteczności przeprowadzonych operacji przez nos endoskopem z operacjami przeprowadzanymi na otwartej czaszce,Czasami wydaje mi się że jest lepszy obraz przy otwartej czaszce i lepiej widać, lepsze dojście.Spotkałam przebywając na oddziale wiele osób po takich operacjach skutecznych.Były operowane w czasach,kiedy o ndoskopach nikt nie słyszał. Pozdrawiam

Do gośc dodam,że moja choroba to akromegalia.

Dziewczyny, leczę się od wielu lat na gruczolaka przysadki - makrogruczolaka, wydzielającego prolaktynę. Udało mi się zajść w ciążę i 3 miesiące temu urodziłam dziecko cięciem cesarskim. Zrobiłam kontrolny rezonans i chyba wyszedł źle. Napisali, że przysadka powiększona po lewej stronie i niejednorodna, zmiany ogniskowe po obu stronach mniejsze, ale po jednej stronie przysadka jest uciśnięta przez uwypuklający się płyn mózgowo - rdzeniowy, a po drugiej stronie jest jakiś obszar płynowy. Jak to interpretować? Lekarz dopiero w przyszłym tygodniu, jestem załamana. Czy ktoś tak miał? :-(

Kurcze cieżka sprawa :( a jak u Ciebie z laktacją ? masz normalną ? Napisz co powiedział lekarz.

Laktacja działa

hej, dziewczyny mam pytanie, może ten temat był poruszany, ale ja zapytam może jeszcze raz. Czy któraś z Was po operacji gruczolak przysadki mózgowej miała radioterapię?

Hej dziewczyny, piszę do Was abyście uważały na to co nasi specjaliści mówią. Ja niestety mam negatywne zdanie na temat wizyty u prof. Zielińskiego- jechałam pół Polski - aby nawet dokładnie się zdjęciom MR nie przyjrzał- a stwierdził, że to operacyjny makrogruczolak. I całe szczęście, że tak łatwo sie nie dałam ciąć - bo bardzo podobnie do makrogruczolaka wygląda zapalenie przysadki mózgowej a tu jest nadzieja na leczenie farmakologiczne :)

adenom, podobno zapalenie przysadki jest niezwykle rzadkie. Może dlatego podszedł do Ciebie zbyt rutynowo.

Do Aga 59 Mam pytanko, dziś miałam czas i poczytałam historię wypowiedzi i przeczytałam że miałaś w Wieliszewie radioterapię czy są po niej jakieś skutki ? Chodzi mi o skutki wizualne, wiem, że to głupie o to pytać przy chorobie ale. a jak też z ogólnym samopoczuciem? Ja miała operację we wrześniu i niestety część i to spora guza została i profesor Zieliński powiedział, że chirurgicznie nie da się usunąć tej pozostałości i polecił mi radioterapię, a nie ukrywam że się jej obawiam.

Ja anna przede wszystkim nie przejmuj się na zapas- ciesz się dzidzią bo ona potrzebuje zdrowej mamy, a z każdego problemu nawet poważnego jest rozwiązanie- ja się pozbyłam gruczolaka po 3 latach leczenia farmakologicznego- kolejne lata rezonans był super, a ostatnio okazało się że po wchłonięciu gruczolaka powstał lej i ciągnie mi przysadkę na drugą stronę- oprócz tego, że głowa boli to zapewniam Cię, że da się żyć i to cieszyć się dodatkowo z tego życia, ja mam dwójkę dzieci, więc tej radości mam pod dostatkiem i nie ma zbyt wiele czasu aby skupiać się na samej sobie i to lepiej może, bo wtedy łatwiej pokonywać przeciwności- nie denerwuj się- zobaczysz co powie lekarz- daj znać a my ze swej strony na forum obiecujemy, że Cię nie zostawimy i będziemy się wspierać na wzajem i pomagać radami- wtedy jest dużo łatwiej- pozdrawiam

Faktycznie jest to bardzo rzadkie, ale nie aż na tyle aby tego nie odróżnić. A profesor nawet nie uruchomił odpowiedniego programu aby wszystkie zdjęcie z MR zobaczyć. Prościej jest im coś wyciąć i powiedzieć, że już guza nie ma :(