złuszczenie młodzieńcze głowy kości udowej-choruje ktos?

szukam kontaktu z osobami chorymi na złuszczenie młodzieńcze głowy kości udowej...odezwijcie się !

moje dziecko nie ćwiczy na w-f. Ale jeden ortopeda kazał jej ćwiczyć z małymi ograniczeniami.Czy ktoś ma coś do powiedzenia na ten temat?

Mam 17 lat w I klasie gimnazialnej z powodu mocnego bólu w pachwinie udałem się do lekarza stwierdzono młodzieńcze złuszczenie kościu udowej wykonano operacje związaną z ułożeniem kości na właściwym miejscu i wywierceniu 3 otworów w których zostały obsadzone 3 prety. Leżałem tak 3 miesiące na wznak do tego był zrobiony z gipsu but który miał zapobiec przękręcianiu nogi na prawą lub lewą stronę. Po wyjęciu prętów musiałem chodzić o kulach ( 1,5 roku ). Odbywałem długą rechabilitację w szpitalu oraz pojechałem do sanatorium po 2 latach zaczełem chodzić bez kul na w-f wogóle nie chodzę i już chyba nie będę chodzić. Było to juz kilka lat temu a jeszcze czasem czuje ból na zmiane pogody lub jak nadwyrężę nogę.

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Mam na imie Maciek. Pare lat temu zachorowałem na ta paskudna chorobe. Lekarz powiedział ze to wszystko przez to ze kiedys brałem leki sterydowe na astme. Podobno zniszczyły mi bardzo tamte okolice kosci. Był to dla mnie horror. W szpitalu czekałem 2 miesiace na operacje ponieważ ordynator szpitala nie dostał odpowiedniego załacznika< pieniędzy>. Moi rodzice byli w trudnej sytuacji bo własnie brali rozwód. Przez cały czas zastanawiałem sie dlaczego to mnie spotkało. Co zrobiłem nie tak ze musze przejsć tą operacje. Gdy moja mama złożyła wizyte ordynatorowi z wczesniej wspomnianym załącznikiem ordynator wzioł go i otworzył przy niej i przeliczył wszystko jakby to było u niego w normalnym porządku dziennym!! Odrazuna drugi dzień ustalił termin operacji. Dwa dni przed operaca zaprosił mnie do pokoju lekarzy i połoąył na wysokim łuzku i pokazła mi moje śruby jakie mi włozą przy wszystkich lekarzach. Operacja trwała 8 godzin. Byłem dosć masywnej budowy wiec chwile im to zeszło. Pod koniec obudziłem sie z rurka w ustach. Przez chwile nie mogłem oddychać przez nia ale wszystko sie znormalizowało gdy mni ja wyjeli. Do dzisiaj pamietam jak pielęgniarki narzekały na moja wage i krzyczały na mnie. Ja ich nieustannie przepraszałem. zawieźli mnie na ojom. pamietam ze sie budziłem i chciało mi sie pić bardzo ale pielegniarka powiedziała ze mi nie wolno bo bedą komplikacje. Mineły 3 lata od operacji i wszystko sie łądnie zrosło. Nadszedł czas kolejnej operacji, z tym faktem zę teraz wyciaganie. Dobrze mi sie rozmawiało z jednym z ortopedów wiec ustalilismy termin w czasie gd nie było ordynatora. Ta operacja przebiegła bez komplikacji. Trwała 5 godzin. No i oczywiscie potem cieżka rechailitacja. Przepraszam ze pisze wszystko tak dokładnie ale wydaje mi sie ze dobrze sie jest juz do tej mysli przyzwyczaićco sie ma stać niz byc kłamanym i oszukiwanym. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie. Gdyby ktokolwiek z was miał jakies problemy lub chciał z kimś porozmawiać na ten temat topiszcie Maile na adres maciek-2007@tlen.pl Myśle ze mam juz spore doswiadczenie w tych sprawach. pozdrawiam

Mam zluszczenie glowy kosci udowej . najpierw bolało mi kolano . w przychodni powiedzieli ze przeciazone, i kazali się nie przemenczac. kilka dni pozniej poslizgnęłem sie na mokrej podłodze. zawieziono mnie do szpitala do suwałk (to NA PODLASIU) lezałem tam 5 dni i nie potrafili mie zdiagnozowac bo bolało mi kolano . w koncu lekarz zdiagnozował nadciągnięcie więzadła rzepki. Założyli mi gips (bez potrzeby !!!) gdy mi go zdjeli wcale nie było lepiej. w koncu po jakimś miesiącu tata zauwazył ze noga jest troche krotsza. Załatwił mi skierowanie na RTG bioder i wykryto złuszczenie . od razu pojechałem do białegostoku. lezałem 11 dni na wyciągu, aby się wszysko ustawiło. później mialem operacje (wkrencili mi Srube) od operacji już 3 miesiące. lekarz mówi żę wszystko na dobrej drodze. Jeżeli ktoś był na to chory to piszcie na forum lub na mój mail skiba9401@vp.pl

aha lekarz mówi ze na kulach ok. 4 miesiace od operacji

ja choruje . mam 12 lat. pierwszy lekarz chciał wysłać mnie na operację ( Dr . Stąporek. ) ale tak łatwo nie dałem się skroić . pojechaliśmy do krynicy gdzie lekarz zalecił leczenie bezoperacyjne . leżałem 2 miesiące na wyciągu , a teraz chodze o jednej kuli . A wszystko idzie w dobrą stronę PAPA Pozdro

a u mnie nie poszło wszystko gładko i pięknie...w I kl. gimnazjum zachorowałam, włożono mi druty, potem po pół roku wyjęto, lekarz stwierdzi ze muszę chodzić o kulach gdyż w tórnie zanikać zaczyna chrząstka wzrostu, nastąpiła martwica głowy kości udowej...przez 3 lata jeździłam po szpitalach...wreszcie, po maturze zdecydowałam się na wstawienie sztucznego stawu biodrowego ze względu na ciągle dolegliwosci bólowe spowodowane zwezeniem szczeliny stawowej ktorej niestety w zaden sposób nie dało się operacyjnie powiekszyć...dziś od roku chodzę normalnie, tańcze, jeżdżę normalnie na rowerze i ciesze się że już przy każdym kroku nie odczuwam dolegliwości bólowych

Ja jak przechodziłem złuszczenie kości udowej też miałem ból w kolanie dopiero po kilku tygodniach przestało promieniować i zaczęło mnie boleć w biodrze a dokładnie w pachwinie. miałem 2 operacje 3 druty kilka miesięcy leżenia 2 lata chodzenia o kulach po tym okresie pojechałem do sanatorium w którym można powiedzieć odrzuciłem kule bardzo bałem się na tą nogę stawać do tej pory choć minęło 4 lata nie mogę biegać grać w piłkę itd. jedynie co mogę to jeździć na rowerze. odczuwam bóle na zmianę pogody, przesilenie itp.

ja pisałem już wczesniej. kije nosilem 7 m. zejście z nich znaczyło nla mie 3 dni. ALE NIE MA CZEGO SIE BAć.

siema tez mialem złuszczenie obustrone głowy kosci udowej operowali mnie w poznaniu doktor dariusz szkudlarczyk bardzo polecam szpital na ul gonsiorowskich 7 jak chorujecie zgloscie sie do t ego doktra :)))

u mnie ta chorobe wykryl dr. z wroclawia. operuje on na ulicy poswieckie we wroclawiu ja osobiscie niebylem tam operowany. ale rehabilitacja w tym szpitalu jest super. jestem w ttym szpitalu juz 2 tygodnie i widze poprawe mojej chorej nogii.

Witam serdecznie! Mój syn ma 13 lat i własnie w czwartek 25.10 był operowany w Piekarach Śląskich.Z pewnością muszę się cieszyc , iz trafił na tak dobrego lekarza.Syn nie czuje wogóle żadnego bólu pooperacyjnego.Spokojnie może ćwiczyć i się rehabilitować ,oczywiście z rozsądkiem.W chwili obecnej załatwiamy przyjęcie do Szpitala Rehabilitacyjnego w Jastrzębiu.Mam nadzieję , iż dalsze jego leczenie bedzie przebiegało równie sprawnie i pod profesjonalna opieka.Serdecznie wszystkich pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.W razie pytań proszę pisać , a postaram sie udzielić odpowiedzi.

hejka:) ja równiez na to chorowałam. miałam 3 operacje w związku z tym.... teraz juz 4 lata po tej operacji nadal odczuwam ból bioder. heh widze ze nas tu dużo

hey, ja rowniez choruje na ta chorobie niestety mialam ja obustronna ;/ ale od operacji minelo juz 6 let ale niestety pozotal uszczerbek nie chodze normalnie strasznie mnie to zalamuje nienawidze jak ludzie sie smieja nie jestem w stanie znosic tego ciagle od jakies 2 lat zaniedbalam troche chodzenie na wizyty kontrolne jutro znow jestem umowiona na wizyte mam nadzieje ze juz wymyslili cos zebym mogla chodzic normalnie moze bedzie sie to wiazala z operacja ale ten wzrok ludzi nie jest do zniesienia......kurcze az nie mozliwe ze tyle ludzi jest tutaj moze zalozymy sobie jakies forum :):)

witam , ja choruję na to już30 lat w roku 1977 miałem 15 lat kiedy zaczeły się moje kłopoty z biodrem. Zaczeło mnie boleć kiedy poszedłem do szkoły średniej, 2tyg. póżniej kiedy w szkole wchodziłem po schodach coś trzasneło mi w biodrze i nie mogłem stanąć na lewą nogę. Lekarka na pogotowiu nie wiedziała co mi jest i na dokładkę kręciła nogą na wszystkie strony próbując ustalić co mi jest a ja wyłem z bólu, dopiero drugi lekarz zlecił prześwietlenie i okazało się że mam złuszczenie głowy kości udowej i oderwanie się głowki od szyjki.Operacyjnie nastawili mi kości i wsadzili 2 śruby na okres 1go roku a 3 miesiące leżałem w gipsie.Po roku wyjeli mi śruby i następny rok chodziłem o kulach także dopiero po niecałych 3ch latach zacząłem chodzić bez kul.Lekarze kazali mi ćwiczyć mówiąc że po rehabilitacji będę normalnie chodził .tej chwili mam nogę krótsza ok4,5cm i czeka mnie endoproteza, ponieważ staw biodrowy jest zniszczony a ja mam duże ograniczenia ruchowe,nie mogę zawiązać nawet buta. Prędzej czy póżniej wszystkich was czeka to samo, najpierw ograniczenia ruchowe a potem endoproteza,ja wytrzymałem 30lat a teraz już zaczynam przygotowywać się do operacji tj endoprotezy i trochę się tego boję. Pozdrawiam wszystkich

hej. 6 miesięcy temu (po 4 miesiącach ustalania przyczyny bólu w prawym biodrze) stwierdzono u mnie młodzieńcze złuszczenie głowy kości udowej, po tygodniu wstawiono mi 5 drutów. Później miesiąc chodziłem o kulach. Chciałbym dowiedzieć się, czy jest ktoś komu po operacji narodził się ból w łydce. Jeździłem do różnych lekarzy, większość mówiła, że "musi boleć", zaś jeden powiedział, ze jest to spowodowane uciskiem drutów na miesień, który idzie od biodra ąz do kostki. Czy ktoś też miał taki przypadek?

hejka też jestem chory wykryto w kwietniu 04 jak ktoś chce pogadamc piszcie na maila matstepen@gmail.com albo gg 5473573

Tez choruje na ta chorobę, niby wszystko jest teraz dobrze ale przy każdej zmianie pogody odczuwam okropny ból Zaczęło sie oczywiście od bolu kolana, tak ortopeda na Ursynowie leczył mnie 3 miesiące na rzepkę... Pojechałam na mazury i przewróciłam sie po czym lekarz w szpitalu w Piszu od razu mnie prawidłowo zdiagnozował. Operacje miałam dość szybko bo moja panewka nie była na miejscu, a to było niebezpieczne. Transport do Warszawy zorganizował właśnie lekarz z Pisza (chwała mu za to) Jak teraz to wspominam to mam złe wspomnienia i ten ból... Operacja rok chodzenia o kulach i później już wszystko było dobrze. Jestem aktywna osoba i trochę mi przeszkadza ograniczona rotacja, ale nic nie poradzę. Teraz mam 20 lat i niby wszystko jest dobrze ale jak tylko zmienia sie pogoda to lepiej do mnie nie podchodzić

Ja też miałem młodzieńcze złuszczenie kości udowej ale po operacji 23.12.2007 .Chodziłem tylko tydzień o kulach ale po 3 tygodnia okazało się,że mam za mocno przykręconą śrubę i 17.12.2007 miałem ponowny zabieg bo musieli mi ją po puścić i o kulach chodziłem tylko nie całe 2 dni. Po ćwiczeniach powoli odbudował mi się mięsień i już tak prawie jestem zdrowy.

poprawka pierwsza operacja była 23-11-2007 a nie jak napisałem 23-12-2007

W wieku 12 lat wykryto u mnie OBUSTRONNE zluszczenie głowy kosci udowej. Nic mi nie dolegalo tylko mam zauwazyla ze utykam. Świetny ortopeda w Rudzie Śląskiej po jednorazowym badaniu postawil trafna diagnozę poparta badaniem RTG i scyntygrafia. Natychmiastowa operacja (niecałe 2 tygodnie od rozpoznania). W prawej nodze zainstalowano mi 3 druty Kirschnera i śrubę. Po kolejn ych 2 tyg. w lewej nodze tylko śruba. Bardzo szybko postawiono mnie na nogi ale oczywiscie o kulach. Co 3 miesiace jezdzilam na kontrole czekajac na koniec procesu wzrostu tkanki kostnej (BARDZO WAŻNE!) W tej chwili mam 18 lat i jestem po usunieciu zespoleń w obydwu nogach.Pierwswze w lutym 2007 a drugie w styczniu 2008. Moglam odrzucic kule juz 2 lata po operacji ale dla wlasnego bezpieczenstwa chodzilam jeszcze przez 4 lata(choc doskonale chodzilam bez wsparcia) Po usunieciu 1 zespolenia w 02.2007 w wakacje chodzilam juz bez kul. Obecnie czekam na zagojenie rany pooperacyjnej. Mysle ze do matury przystapie juz bez kul :D Nie odczuwam zadnych dolegliwosci. Z wf bylam zwolniona lecz moge plywac bez przeszkod. Mój lekarz jest zadowolony z leczenia i uwaza mnie za wyleczona. Niech zyje ortopedia w Rudzie Śląskiej! :) Pozdrowienia i trzymam kciuki za wszystkich.

Witajcie!!! Nazywam się Krzysiek. Mam 12 lat i chodzę do 6-tej klasy szkoły podstawowej. Mieszkam w Szczecinie. Przygotowuję się do Sprawdzianu po klasie szóstej. Na początku maja 2007 r. zaczęła mnie boleć LEWA noga i czułem się tak jakby w ogóle nie była moja. Skierowałem się do pielęgniarki szkolnej, która nakrzyczała na mnie (lekko mówiąc), że nie jest ortopedą. Ona wezwała rodziców, którzy zawieźli mnie do lekarza rodzinnego. Lekarz zbadała mnie i stwierdziła wstępnie, że to Coxitis (zapalenie stawu biodrowego). Napisała mi skierowanie na badanie USG stawu w szpitalu na Św. Wojciecha. Tam, po wykonanym badaniu lekarz (również pediatra) potwierdził diagnozę pani doktor. Babcia nie dowierzała. Pojechaliśmy Medikusa zrobić mi przednio tylne badanie RTG. Stamtąd zawiozła mnie do zaprzyjaźnionego lekarza ortopedy, który po dokładnym obejrzeniu zdjęcia, USG i mojego stawu z zewnątrz stwierdził, że zdjęcie jest niedokładne. Wypisał skierowanie na osiowe badanie RTG. Po wykonaniu i obejrzeniu stwierdził złuszczanie główki kości udowej. Razem z nim umówiliśmy się na wizytę w szpitalu na Unii Lubelskiej. Tam z innymi docentami potwierdzili diagnozę pana doktora. Obecnie od 8-miu miesięcy czekam na decyzję lekarzy czy operować, czy obserwować? Dodam jeszcze że na połowę lutego wstępnie się umówiliśmy na operację, ale nic z tego. Czytając wasze wypowiedzi coraz bardziej mnie zniechęcacie do operacji. Jeszcze jedno. Lekarz powiedział że operacja będzie trwała krótko i max. tydzień poleżę w szpitalu. Później bez żadnej rehabilitacji wrócę na nogi. Czytając co piszecie, wodzę, że mnie okłamał. Czekam na słowa otuchy i wsparcia. Czy mogli byście bardziej szczegółowo opisać leczenie lub/i następstwa choroby? Dzięki wielkie. PaPa

hey krzysiu wieszja rowniez choruje na ta chorobe i jak rzeczytalam wypowiedzi tutejszych forumowiczow rowniez sie przerazilam u mnie niestety operacja byla przymusowa:) mialam wstawione sruby w obu stawach z tego co tutaj czytam wiele osob chodzilo o kulach wiele lat i naprawde byli bardzo chorzy ale mi rowniez lekarz powiedzial ze po operacji wstane i wszystko bedzie ok i tak bylo, zaraz po operacji oczywiscie przez to ze bolalo to jedynie w szpitalu chodzilam o kulach ale byly to max 2 dni bo malo to pamietam ale pozniej juz wszystko bylo normalnie oczywiscie nie obeszlo sie bez sanatorium ale naprawde nie jest zle i wydaje mi sie ze wszysdtko zalezne jest od postepu choroby i jesli lekarz powiedzial ze bedzie ok to bedzie :) uszy do gory wszystko bedzie ok pozdrawiam

Naprawdę dzięki za te słowa. Dlaczego operacja u Ciebie była przymusowa? Nie wiem dlaczego, ale po przeczytaniu Twojej wypowiedzi, łezka z oka mi poleciała. Może to z ulgi. Nie wiem. Bardzo chciałbym poznać historie innych.

Jeszcze coś. Internałta kubaha napisał, że nie dał się "skroić". Jak wyglądało leczenie bezoperacyjne? Dodam, że choroba bardzo wolno u mnie postępuje. Już prawie rok od rozpoznania, a mnie tylko czasem kuję w pachwinie.

witaj ! wypowiadalam sie juz wczesniej na tym forum w sparwie mojego syna.musze Ci powiedziec ze wszytsko zalezy od kazdego bardzo indywidualnie.moj syn o kulach chodzil 3,5 m-ca , w sanatorium byl 2 razy zaraz po operacji :) i naprawde bardzo duzo mu to pomoglo.a jesli chodzi o operacje to wogole nie mial jakiegos poteznego ciecia przy wkladaniu sruby , tylko dziurke wielkosci 2x2 cm :) to wszytsko.zaznaczam ze u mojego syna choroba zostala dopiero rozpoznana w 3 stadium!!!! tak ze badz dobrej mysli i walcz dzielnie:) pozdrawiam serdecznie :) w razie pytan prosze pisac :)

ja choruje na ta dolegliwość że tak to ujmę ......