mamy dzieci niepelnosprawnych odezwijcie sie-razem razniej

Witam wszystkich zainteresowanych,od kilku dni przegladam i nie ma tu zadnej mamy niepelnosprawnego dziecka????mam 31lat mieszkam w Lodzi,moja coreczka Karolka ma 7,5lat i dpm. Czekam na odzew!!!!Buzki;]

Ja jestem mamą niepełnosprawnej 5,5 letniej dzziewczynki z Mpd

Oj to fakt cięzko na tym forum znaleźć temat dotyczący niepełnosprawnego dziecka:( Mam chorą 6letnią córkę :( Nie sądze ,żeby ten wątek sie utrzymał,bo na kafetrii są chyba same idealne dzieci ....

A drugie dzieciątko zdrowe? Co jest córeczce?

Co prawda moje Dzieci narazie mają tylko dysplazję oskrzelowo - płucną, ale jako wcześniaki są nadal zagrożone różnymi innymi przypadłościami, które ujawnić mogą się w dużo późniejszym czasie. Mój Syn miał wylew i jako jego skutek torbielki powylewowe, które się wchłonęły. Obydwoje (Córka i Synek) mają poszerzone komory w nieznacznym stopniu (dykretne poszerzenie komór - u Córki w obrębie rogów tylnich, u Syna przednich). Póki co rehabilitujemy się na wnm, u Córy z asymetrią i już jest całkiem ok (2 spotkania rehabilitacyjne i codzienna rehabilitacja w domu od 3 tygodni). Narazie \"tylko\" tyle dolega moim Maluszkom, ale boję się przyszłości:(........nie wiem czym ww. zaskutkuje. Mam do Was pytanie: Jak zachorowały Wasze Dzieci ?? co było tego przyczyną ?? Nie pytam z ciekawości - pytam, bo nie do końca wiem czego mam się spodziewać w swoim przypadku. Pozdrawiam Was i Wasze Dzieciaczki:)

GEMINI:):):) Witaj;) - mam nadzieję, że mnie poznajesz:):)

Zyczę dużo zdrówka dzieciaczkom:) Wytrwałości rodzicom

Ja również życzę wytrwałości i zrozumienia. Każda choroba mojego dziecka jest dla mnie koszmarem a wy musicie sie z tym zmagać na codzień. POzdrawiam z cłego serca!!!!!!!

Hej! Do \"też przyszła- już obecna mama\" jasne że poznaje. Niestety nic nie dotarło na gg chyba że coś przeoczyłam. Moją historię to już trochę znasz. Dzieciaczki niestety przeszły posocznice a w konsekwencji wylew. Wtedy tak naprawdę nie zdawałam sobie sprawy czym to grozi tym bardziej że lekarze z noworodków mowili \" bez obaw będzie ok\" a dzis jak idziemy do lekarza i to mówią \" gdyby nie posocznica\". Córeczka do 8 m-ca rozwijała się w miarę dobrze było lekkie opóżnienie myślę że raczej wynikające z wcześniactwa zaczynała już pełzać, siadać. Niestety w 8 m-cu została zaszczepiona i po kilku dniach dostała zespół westa jedną z najcięższych odmian padaczki wieku niemowlęcego. Po tych ciągłych napadach straciłam z nią kontakt była już \"innym\" dzieckiem. Dziś lekarze znów mówią \" nie powinni szczepić bo wcześniak\". Mam żal do lekarzy że robili wiele bez zastanowienia, ale to nie oni dziś ponoszą konsekwencje swoich błędów. Z rehabilitacją też był problem bo mała miała duże problemy z przewodem pokarmowym i ciągle cierpiała, ale jesteśmy już 2 m-ce po operacji i jest ok. A tak w ogóle to jest wspaniałym i pogodnym dzieckiem. Mam nadzieje że Wy natraficie na odpowiedzialnych lekarzy mi juz ciężko im zaufać. Pozdrowionka Do co to jest MPD - porażenie mózgowe

na kafetrii są chyba same idealne dzieci ....??? nie raczej idealne mamy

Taa..idealne. Tylko one tak uważają. Ja współczuję im głupoty a dzieciom durnych matek. Trzymajcie się!

a mnie zaczynaja martwic te reakcje poszczepienne:(

GEMINI Rany julek!!!! aleś mnie nastraszyła teraz! Mój Kacperek przeszedł w szpitalu dwukrotnie posocznicę, miał w konsekwencji - tak jak Twoja Niunia - wylew, którego zresztą nie zauważono, bo był tak mały. Dopiero po jakimś czasie usg główki wykazało obecność torbieli powylewowych, po których dziś śladu nie ma. Kacperek również rozwija się w miarę ok. Generalnie większość (znakomita) odruchów opanowana na poziomie rówieśników. Po jakiej szczepionce Twoja Kruszynka zachorowała???? Bo ja właśnie jestem po pierwszych szczepieniach i naprawdę się wystraszyłam.........nie wiem na co zwracać uwagę, o co pytać lekarza badającego Maluchy przed szczepieniem itd. Bo przecież Dzieci muszę szczepić:(...........prawda? Powiedz mi Słonko - skąd jesteś? i gdzie takie rzeczy robią lekarze? Mam nadzieję, że nie w Krakowie???

Acha sprawdzam zgodność Twojego gg - 7886306 ??? Mój nr to: 5723576

Hej!!! Ewa nie chciałam Cie przestraszyć- wybacz. Co do szczepień to myślę, że nie są aż tak konieczne, jak mówią lekarze. Moja niuńka od prawie 5 lat jest zwolniona z powodu padaczki ( mimo że napadów nie ma od 3,5 roku) i nic się złego nie dzieje, więc myślę, że nie będzie tragedii jak lekarze poczekają w Waszym przypadku do roku, do czasu jak maluchy będą bardziej dojrzałe neurologicznie. Czytałam trochę na ten temat i przeciwskazaniem do szczepienia może być nawet zwykła gorączka, przeziębienie nie mówiąc o wylewie. Lekarze czasem rutynowo szczepią dzieciaki nie zaglądając w ich historię i potem są niestety takie efekty. Jasne, że w Waszym przypadku może być wszystko ok, ale lepiej chuchać na zimne dla dobra dzieci. Oglądałam zdjęcia Waszych dzubków, są naprawdę śliczne. Bądz dobrej myśli, będzie ok. Ładnie się rozwijają. Numer gg zgadza się. Pogadajcie jeszcze z lekarzem, powiedzcie mu o swoich obawach. Bużka

GEMINI Dzięki za odpowiedź. Mam zamiar właśnie przed następnym szczepieniem pogadać jeszcze z lekarzem......na pewno pediatra krakowska odradziła mi szczepienie Dzieci przed ukończeniem co najmniej roczku na pneumo i meningokoki, ale na resztę kazali szczepić.......... Zobaczymy co powie lekarz za miesiąc.

moje dzieci są zdrowe, ale jestem pedagogiem specjalnym i odruchowo tu zajrzałam :) gumijagódkę znam a i historię bliźniat też przyszłej już obecnej mamy śledzę od czasu, jak były w brzuchu... moim zdaniem szczepienia, to zło konieczne, w przypadku własnych dzieci odwlekam, jak mogę, znam lekarzy, którzy własnych dzieci wcele nie szczepią... trzymajcie się zdrowo i bądźcie silne!

kasialodz slyszalas o osrodku wczesnego wspomagania rozwoju na plantowej(kolo zabienca). jest tam logopeda, psycholog, fizioterapeuta........ super sprawa. zajecia odbywaja sie z 1 dzieckiem . zeby tam sie dostac potrzebne jest skierowanie z twojej poradni psychologicznej. pozdrawiam wszystkie mamy

Witam drogie mamy ,ja też dołączam .Pozdrawiam was bardzo serdecznie .

Witaj Mamo sprawnej inaczej. Napisz ile lat ma Twoja niunia i na co choruje. Gruby miś masz rację także znam lekarzy, którzy w ogóle nie szczepią swoich dzieci. Ja jestem teraz na etapie myślenia o kolejnym dziecku i powiem szczerze że się grubo zastanowię czy szczepić. Ale czy można tak po prostu się nie zgodzić? Wiesz coś o tym??? Ewo przekonaj lekarza aby się wstrzymał do roku

witajcie jestem mama 2 letniego Igorka chorego na mpd ,urodzonego za wcześnie o cale 10 tyg.Gdy pierwszy raz napisałam na forum to obawiałam sie tego jak zostanie to przyjęte-przecież obraz chorego dziecka burzy całe piękne wyobrażenie o macierzyństwie.no i dostało mi sie parę razy a to ze takich matek jest tysiące i nie trąbią o swoim nieszczęściu, a to jak ja mogłam urodzić takie dziecko!!!My matki chorych dzieci musimy walczy na co dzień z bezduszna znieczulicą otoczenia... pozdrawiam www.igorek.ovh.org

Witam po przerwie ,moja córka ma 10 lat .Jest po roszczepie kręgosłupa mieliśmy to szczęscie że jest to niski roszczep .Ja mam 32 latka ,pracuje na 1/4 etatu ,dlatego wczesniej nie odpisalam ,pa narazie .

Witam. Grubego Misia serdecznie pozdrawiam:) Celinkaa trafnie to ujęłaś,mówie o pisaniu na forum o chorobie dziecka.Jateż już trochę się nauczyłąm ,żeby za wiele nie mówić:( Moja córeczka jesst opóźniona w rozwoju w wyniku cięzkiego porodu :( POzdrawiam wszystkie mamusie chorych dzieciaczków.

Witajcie!!! Celinkaa masz rację niektórym ludziom naprawdę brakuje wyobrażni. Dla wielu liczy się tylko zdrowie i uroda. Trudno komuś zrozumieć jak można mieć chore dziecko. Myślą przecież jestem młody, zdrowy to mi sie to napewno nie zdarzy. W naszym kraju tolerancja (jeśli w ogóle istnieje) dotyczy tylko osób niepełnosprawnych ruchowo bo Ci upośledzeni umysłowo są już odtrącani. Wiesz nie dziwię się niektórym matką, że zostawiają swoje dzieci w domu chcą pewnie im i sobie oszczędzić przykrości. Sama czasem wracałam z płaczem ze spaceru bo jakiś stary babsztyl coś skomentował, a dziś wiem że to błąd nie wolno uciekać, chować się. Jak my będziemy zwyczajnie traktować nasze dzieciaki to może inni też z czasem zaczną. Ale przyznam się Wam dziewczyny że czasem jestem naprawdę bardzo złośliwa. I do mojego domu nie mają wstępu osoby, które nie akceptują mojej małej. Na szczęście mamy wspaniałych przyjaciół, którzy Martę uwielbiają. Napiszcie jak Wy sobie radzicie z tym wszystkim. Pozdrowienia dla Waszych pociech

GEMINI Pozstaram się przekonać lekarza, aczkolwiek nie wiem na ile się mi to uda. Musimy porozmawiać koniecznie na gg, może mi doradzisz co i jak mam mówić i jakich argumentów używać. 05.06 mam wizytę u neurologa, także zagadnę w temacie - zobaczymy co mi odpowie. Na pewno zdam Wam relację z tej rozmowy. Ja póki co nie borykam się z widoczną niepełnosprawnością Dzieci, ale są One jeszcze tak małe, że wszystko może się zdarzyć-mimo, że po USG główek Pani Dr stwierdziła, że już nic Maluchom nie grozi, jednak ja wiem, że bywa inaczej, naczytałam się naprawdę dużo w tej kwestii......drżę w tej kwestii każdego dnia. Ale moje Dzieci z racji swojego wcześniactwa są małe jak na półroczniaki, choć duże jak na takie wcześniaki. Oczywiście nie muszę Wam mówić, że Bliźniaki (każde) przyciągają ludzi. Często zdarza mi się, że podchodzą do mnie i się rozpływają nad Maluszkami, oczywiście za każdym razem pada pytanie: a ile mają? jak odpowiadam, że pół roczku to część nic nie mówi ale reaguje zszokowanym wzrokiem, część mówi, że chyba za małe jak na swój wiek. Wówczas mówię, że powinny mieć 3 miesiące dopiero, wówczas widzę niczym niepoparte \"współczucie\" na twarzach. Także wcześniaki i chore dzieci traktowane są jak ufoludki u nas w kraju..... . Czytałam niedawno artykuł w Twoim Stylu o aktorce, której Synek zachorował na raka. Właśnie Ona poruszyła również kwestię tego jak radziła sobie z głupimi pytaniami dotyczącymi wyglądu Malucha itp. Początkowo się tłumaczyła itd. później odpowiadała prosto z mostu \"bo ma raka!!!\" - taka ospowiedź skutecznie zamykała usta ciekawskim.....

Dzień dobry . Drogie mamy pamietejcie wasze dzieci sa wyjątkowe ,piękne, jedyne .Wasza odwaga ,poświecenie jest godna podziwu i naśladowania .Mamy które mają dzieci zdrowe nie mają pojęcia ile trzeba siły .Ja mieszkam na osiedlu gdzie nikt sie do mnie nie odezwie bo moje dziecko jeżdzi na wosku ,co niektóre mamy siedza na ławce i patrza sie tylko z ciekawości .A kiedy zwracalam uwage że ich dzieci mają nie wchodzić mi na balkon ( mam podjazd dla corki )to panie sie pogniewały .A co nie które mamy to nawet straszą mna dzieci .a ja mam to gdzieś .Pozdrawiam cieplutko .

Witam Wszystkie Mamy! :) Mam dwu i poletniego zdrowego synka i jestem w drugiej ciazy. Codzien dziekuje losowi za zdrowego malucha i codzien drze o to, by i drugie dziecko urodzilo sie zdrowe. Nie mam pojecia skad na swiecie biora sie takie tlumy bezmyslnych ludzi niedoceniajacych wlasnego szczescia i pozbawionych wyobrazni na tyle, by krytykowac matki chorych dzieci lub same chore dzieci! Mam wsrod swoich znajomych dwie rodziny z autystycznymi dziecmi, ktore pomimo choroby rozwijaja sie dosc dobrze dzieki ogromnej pracy, milosci i wysilkowi ich bliskich. Dzieciaki sa fantastyczne ale zdarza sie, ze na ulicy zachowuja sie nietypowo i czesto ktos reaguje na to glupim komentarzem. Mysle, ze najskuteczniejszym sposobem na radzenie sobie w takich sytuacjach jest metoda wypracowana przez moja znajoma. Gdy jej autystycznej coreczce zdaza sie sprowokowac swoim zachowaniem czyjs glupi lub agresywny komentarz, pyta po prostu z usmiechem - \"A Pan/Pani ma dzieci? Zdrowe? No to prosze za to podziekowac Bogu!\" Pozdrawiam wszystkie Mamy i ich Super Maluchy! :)

Witam Was dzielne kobietki!!!!!!!!! Ciężko, ciężko z tą nietolerancją. Moi sąsiedzi są na szczęście super, chętni do pomocy, pytają jak zdrowie Martuni, ale u mnie na osiedlu mieszka dziewczyna 26 lat ma dwoje zdrowych dzieci i wiecie co, kiedy nas mija na ulicy to w głos się śmieje!!! Wyobrażacie sobie??? Myślę,że jest zbyt prymitywna, żebym miała wdawać się z nią w dyskusję i tłumaczyć, że powinna się cieszyć , że ma zdrowe. Olewam ja po prostu, jednak serce mi się kraje. A Martunia to taka śliczna dziewczynka. Szkoda że wiele osób widzi w niej przede wszystkim chorobę. Do mamy sprawnej inaczej- A jak umysłowo rozwija się córeczka? Jest w normie? Pozdrawiam Was i wspaniałe Wasze dzieciaczki!! BUŻKA

Zapomniałabym!!!! Z okazji Dnia Dziecka dla Waszych pociech zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Kobietki! Mam zdrowa coreczke i jest to dla mnie wazne, najwazniejsze na swiecie. Wlasnie to, ze jest zdrowa daje mi tyle radosci. Przez cala ciaze balam sie, ze mala urodzi sie chora, od tak juz taka jestem strachliwa. Przygotowywalam sie na to, ze moze byc ciezko, ale wiem ze nawet gdyby urodzila sie chora kochalabym ja tak samo mocno jak teraz. Nie ma ludzi idealnych. A niektorzy widzac dziecko z choroba Downa albo jaks inna zachowuja sie tak jakby to byla malpka wypuszczona z Zoo. A tak byc nie powinno. Kazdy Aniolek ma prawo do radosci i normalnego zycia. Za jakikolwiek glupi komentarz ze strony innych na temat chorego dziecka przypierdolilabym w gebe! Takim dzieciom trzeba pomagac i otulac cieplem, a nie sie smiac i glupio przygladac. Majac zdrowe dziecko nawet niekiedy nie zdajemy sobie sprawy z tego jakie mamy szczescie, nie doceniamy tego. Dziecko jest dla matki najwazniejsza istota na swiecie i kazda matka chce dla swego malenstwa tego co najlepsze.