Dziecko Upośledzone

to nie choroba :)

Ale zespół Downa to już choroba więc się nie czepiaj!!!!!!!!

Ja mam brata z porażeniem mózgowym (stopień znaczny). Ma 20 lat. Wymaga całodobowej opieki. Mogłabym o nim książkę napisać , ale w tej chwili jestem bardzo zmęczona, postram się jutro coś skrobnąć Pozdrawiam serdecznie!!!

Mysuak to cudownie,ze podchodzisz do tego z takim serduchem:D :* Jak bedziesz w LBN można się spotkac i powymieniać doświadczeniami:) Serdecznie pozdrawiam:D aaa....ja nie jestem z LBN tylko tu studiuję....:D mam godzinkę drogi ale mieszkam na stancji:D studenckie życie :D

Ja chcę zacząć zaocznie fizjoterapię,rehabilitracje...ale narazie brak pieniążków:D

moj brat za 2 dni konczy 21 lat, jest po porazeniu mozgowym, spastycznosc 4 konczynowa, znaczna. Umyslowo sprawny w 100 %. Najgorzej bylo jak byl mlodszy, ludzie chyba dorastaja wraz z duchem czasu. A moze i rat juz jest jest \"pogodzony\" z wozkiem. Jak gdzies z nim ide i trafiaja sie schody sam prosi ludzi zeby go wniesli, raczej nie odmawiaja. z reszta sobie radzimy. MAM FANTASTYCZNEGO BRATA!

Ktoś napisał, że zespół Downa to choroba. I tak, i nie. Jest to upośledzenie umysłowe, odmienność. Faktem jest, ze wiele narządów i układów nie pracuje poprawnie, niektóre funkcje w organiźmie sa zaburzone, a dzieci te z wiekiem narażone są na różne choroby i dolegliwości. Ale dziecko już w chwili poczęcia dostaje dodatkowy chromosom, który czyni go takim a nie innym, wiec zespół ten nie powstaje tak jak choroba. Żeby zachorować, trzeba najpierw być zdrowym- tak mi się wydaje. Chociaż my, matki dzieci z zespołem Downa, czasami mówimy, że mamy \"chore dziecko\", bo tak jest prościej.

Witam wszytskich! A ja mam pytanie czy można zostac wolantariuszką po jakims kursie? Jak to dokłandie wyglada? Orientujecie sie moze? Nie mam co robic z czasem po pracy, a chetnie bym pomogła...Studia mam skonczone (ekonomia) i kurs pedagogiczny, ale mysle, ze to nic nie zmienia...

Wiagro - twój syn miał szczęście trafiając na taka mamę. :) Mam do ciebie pytanie, mam nadzieję, że nie poczujesz się dotknięta. Czasami widuję dzieci upośledzone czy chore, mniejsza o definicję i nie wiem, jak się zachować. Wiadomo, jeżeli ktoś się gapi to sprawi tej osobie i rodzinie przykrość. Staram się odwracać wzrok, ale teraz myslę, że to chyba też może być przykre. Może najlepszym rozwiązaniem będzie uśmiech do dziecka?

Witam!!! Kiedy jestem z moim bratem na spacerze, bardzo nie lubię ludzkich spojrzeń, ale z drugiej strony...mój brat nie mówi, wydaje z siebie dźwięki podobne do gaworzenia niemowlaka, krzyczy, więc ludzie się oglądają za nami. Przestałam się już tym przejmować, mam sąsiadkę która zawsze bardzo przygląda się mojemu bratu, więc ostatnio powiedziałam bardzo głośno jak przechodziła obok nas: Tak się na Ciebie patrzy, bo jeszcze nie widziała tak przystojnego chłopaka jak Ty...od tej pory już tak bezszczelnie mu się nie przygląda. Pozdrawiam wszystkie mamy i osoby , które na codzień zajmują się dziećmi wymagającym specjalnej troski p.s.olkaa ----> moim zdaniem uśmiech jest w sam raz :)

do------>ja wiem wiem Myślę, że nie będzie problemu z zostaniem wolontariuszem.Najlepiej żebyś się zgłosiła do Centrum Wolontariatu w Twoim mieście. Tam przejdziesz krótki kurs z zakresu wolontariatu a potem oni sami załatwią ci placówkę, do której będziesz mogła przychodzić:) Spotkałam się dziś z kolegą, którego dawno nie widziałam ale jego zdanie jest dla mnie dość ważne. Powiedział, że trudny kierunek wybrałam i że trzeba mieć to we krwi. Wcale nie trudny...ale pożyteczny:)

Do Mysiak----> Twoja wypowiedź jest niepoważna: \'\'Też wydaje mi się, że rodzice dzieci chorych bywają czasem jeszcze bardziej \"upośledzeni\". Ojcowie zostawiają matki samotnie z problemem dziecka upośledzonego i znikają.Matki popadają w depresję i obwiniają cały świat, inne zaś są nadopiekuńcze. Wierzę jednak, że jest spore grono matek, które świetnie sobie radzą\'\'. Ja wierzę mocno, ze kiedy nabierzesz praktyki, poznasz różne rodzaje, stoponie upośledzenia, dowiesz sie dokładnie ile uwagi i opieki, cierpliwości wymaga dziecko niepełnosprawne( czy to z zespołem downa czy z porażeniem mózgowym) zrozumiesz matki nadopiekuńcze, matki które popadaja w depresję...bo przecież wszyscy na czele z państwem wyciągaja do nich ręce aby im pomóc... Nauczycielka/ciel czy woluntarisz jest z osobą niepełnosprawną tylko przez parę godzin w ciągu dnia, a rodzic jest ze swoim dzieckiem prawie całą dobę... więc miejsce widzenie zależy od miejsca siedzenia. Nie bronie tutaj nikogo, ani nieusparwiedliwiam, chodzi mi tylko o więcej zrozumienia.

Nie sądzę aby moja wypowiedź była niedorzeczna. Posądzenie mnie o brak zrozumienia jest też nie na miejscu...Nie założyłabym tego topiku nie mając zroumienia i nie wkładałabym tyle serca w to wszystko. Mam już praktykę 3letnią ale to dla mnie wciąż mało. Pisząc takie rzeczy sprawiasz mi przykrość Ingenua. Nie założyłam tego topiku po to aby co chwile pojawiał się ktoś i doszukiwał w moich wypowiedziach nieczystości. Mam czyste intencje!!!

Czekam jeszcze na rodziców dzieci upośledzonych. Ten topik jest dla Was kochani!!!

Wydaję mi się, że niektórym brakuje odwagi aby się tu udzielać. Rozumiem to!!!Ale postarajmy się otworzyć na innych ludzi bo zawsze jest szansa, że udzielą na wiele cennych porad!:)

Powinnam właściwie czuć się urażona pytaniem, czy odwracanie wzroku jest właściwym zachowaniem wobec matki z dzieckiem z zD. Ale rozumiem Was- niewiele wiecie o zD. :) Ja jestem dumna z mojego synka!!! Zresztą nikt nie odwraca od niego oczu, bo jest uroczy. Wszyscy znajmomi go zaczepiają, a on się bardzo z tego cieszy, macha ręką, jakby mówił \"hej\", czasem zawstydza się. Poproszony podaje rękę, mówi \"cześć\",a w sklepie \"dziękuję\", \"do widzenia\" itd. Cudownie się do wszystkich uśmiecha. Zaczęłam robić stronę dla synka.Lubię bawić się w programach graficznych. Zobaczcie go, jeśli chcecie.Klikajcie w serduszka. http://www.misiu08.republika.pl/ Czy to jest dziecko, od którego trzeba odwracać oczy? Ktoś pytał mnie o wiek. Urodziłam go mając 34 lata, więc jeszcze nie kwalifikowałam się na badania prenatalne. Jestem szczęśliwa, że go mam i gdybym miała cofnąć czas, to chciałabym urodzić go właśnie takim , jakim jest. Bo jest najsłodszym dzieckiem pod słońcem. Nie umiem tego wytłumaczyć. Jest dla mnie po prostu oceanem radości i miłości i jest nam ze sobą bardzo dobrze. Ale przyznam, że widywałam dzieci z zespołem Downa, które mnie przerażały- czasem ich wyglad, a czasem zachowanie. Bo między Downami istnieją ogromne różnice.

A jeśli ktoś ma ochotę, niech zreknie na tę stronę: http://www.swiatelka.abc.pl/ A tam niech kliknie na \"Wyjątkowa matka\" i \"Moje idealne dziecko\". Ładne. :)

Wiagro! Twój synek jest przesłodki, niezywkle uroczy i ma w sobie magię która otacza całą jego osobę. Bardzo mi się podoba. Urzekają mnie te małe bezbronne istoty, które zostały naznaczone przez los taką wyjątkowością, mogłoby się wydawać, że straszną a wcale nie...poprostu...niezwykłą!!!

Dzięki, Mysiak. :) Michałek niestety dość wcześnie dostał próchnicy zębów, ponieważ często brał antybiotyki. Czekamy na nowe ząbki. W wolnej chwili zerknij tutaj: http://www.darzycia.pl/ A stamtąd przejdź na forum. Można tam się dowiedzieć wszystkiego o tych dzieciach. Ja zostałam wyrzucona z forum za krytykę dyktatury, jaka tam panuje. Nie zmienia to jednak faktu, że to skarbnica wiedzy o dzieciach z zD.

to wada genetyczna, ale trzeba pamiętac o tym, że często ludzie z tym zespołem są uposledzeni umysłowo, ale NIE ZAWSZE :-D

dzieki Ingenua za to że jest ktoś kto to rozumie,nie jestem dziwakiem dlatego że kocham mojego synka takim jaki jest a są chwile gorsze i lepsze.Michaś jest dzieckiem autystycznym ma 3,5 latka,rozmawiamy tylko w nam znanym jezyku,nikt nie chce go poznać,nawet jego ojciec.Zostaliśmy sami oparcie mam jedynie w mojej starszej córce ale ona jest też dzieckiem i pewne rzeczy ją jeszcze przerastają.Michaś nie tylko że nie mówi ale ma napady agresjii nie macie pojęcia jak to jest gdy jedziesz autobusem a to wtedy nadchodzi,mam ochote ucieć,te wszystkie spojrzenia,komentarze że nie poptrafie poradzić sobie z tak małym dzieckiem,że w dupe trzeba mu dać i się uspokoji.A ja poprostu kocham go,przecież to nie jego wina że jest taki,dzisiaj jest uśmiechnięty,tuli się a ja czekam w samotności kiedy znowu mędzie krzyczał,rzucał zabawkami.........

Dementuję to, co ktoś napisał powyżej. Bo ZESPÓŁ DOWNA TO ZAWSZE UPOŚLEDZENIE UMYŁOWE. ZAWSZE!!! Tylko w większym lub mniejszym stopniu. Poza tym to zespół różnych wad anatomicznych.

Witam wszystkie mamy. Mój syn ma opóźniony rozwój mowy (dopiero teraz zaczyna - ma 4,5 lat) oraz zaburzony rozwój społeczny. - tak to nazwała lekarka. Chodzimy z synkiem do pewnej Fundacji na różne rehabilitacje (SI, Weronike, muzykoterapię...) Tam przychodzi wiele dzieci o różnym topniu "opóźnienia" lub "upośledzenia". Ja myślę że społeczeństwo nie wie jakie TE dzieci są. Dopiero w Fundacji zobaczyłam i przekonałam się że TE dzieciaszki są takie same jak inne zdrowe dzieci. I trzeba Je traktować tak samo jak dzieci "normalne". Już nie odwracam wzroku od TYch dzieci ani ich rodziców. Tak samo jak do zdrowego dziecka - uśmiecham się i rozmawiam.

viagra. obejrzalam zdjecia i...........poplakalam sie.... masz wspanialego synka, jest cudowny nawet teraz kiedy o tym pisze lzy naplywaja mi do oczu. jestes cudowna matka.:):):):) P.s jak mozna zrobictakie wspaniale zdjecia jaki to program??

Też mamusia=>Cieszę się, że synek Ci się spodobał. Nie uważam się za \"bohaterkę\" kochając własne dziecko :), choć niektórzy rzeczywiście są dla mnie pełni podziwu. Faktem jest, ze czasem potrzeba wiele cierpliwości do takiego dziecka jak Michał, tym bardziej, że on nie należy do tych spokojnych Downów. Jest sprytny, bardzo szybki, co przy jego ograniczonej funkcji rozumienia świata jest czasem uciążliwe. Na ogół jednak jego słodki styl bycia rekompensuje mi to wszystko z nawiązką. Z każdym rokiem jest mi coraz lżej. Jeśli chodzi o program graficzny, w którym przerabiam zdjęcia, to jest to Photo Shop- niestety dość drogi. Poza tym na początku nie taki prosty. A wiecie jak mój syn śpiewa?:) To jest dopiero \"piosenkarz\"! :):):)

Od forum wrześniówek weszłam na zespół downa, bo mnie ktoś szukał, tam zobaczylam linka do tej stronki i jestem.:) 27 sierpnia niespodziewanie zostaliśmy rodzicami Piotrusia-znaczy to było spodziewane:D, natomiast niespodziewana była choroba (będę używać tego sformułowania, bo jest mi wygodniej). Piotruś skończył w niedzielę 9 tygodni, miałam cc.Dwie godziny po niej lekarka przyszła i powiedziała, że podejrzewają zD. Trudno opisać, co wtedy się czuje... Ocean łez i to chyba całej rodziny... Na drugi dzień z mężem byliśmy przy inkubatorze-mały był cudowny, krok po kroku budziły się miłośc, akceptacja, nie wiem jak to nazwać, w każdym razie kochamy go bardzo! Byłam z nim 8 dni w Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach (mieszkam niedaleko Rybnika), tam zrobiono mu szereg badań, ma wadę serca, która na tym etapie może jeszcze być, w grudniu mamy kontrolę u kardiologa. Nie podoba im się również jedno uszko, mamy specjalistyczne badanie na poczatku grudnia.Bylam z nim u neurologa, okulisty, na usg głowy, stawów, czeka nas jeszcze to uszko, kardiolog i genetyk. Badania cytogenetyczne potwierdziły zD. Mam 28 lat, mąż 27 (nota bene-mąż szaleje na punkcie małego, bawi go, nosi, kąpię). Gdy weszliśmy do audiloga-pani dr mówi-"No nie, kolejni młodzi rodzice z takim dzieckiem, nie wiem, co się dzieje, nie mam tu dnia bez jednego-dwóch takich przypadków, to jakaś plaga!" Podobno coraz wiecej młodych matek ma dzieci z zD. W przychodni pielęgniarka mówi, że jestem już trzecia ostatnio, a wczesniej parę lat nie było takich przypadków. Na usg wychodziło wszystko dobrze, w K-ach mi powiddziano, że to wyszłoby tylko z punkcji, z usg nie). Zyjemy sobie jakoś, martwi mnie duzo spraw, nie wiem, co jest normalne, bo to nasze pierwszedziecko, wolałabym-jak juz-żeby drugie było takie, bo wiedzialabym, co jest normą... Wiagra-masz cudownego, ślicznego syka!! Nasz tez jest blondynkiem, mimo że oboje jesteśmy ciemni,(listonosz też ciemny,hmm;) ). No, ale mąż do 3 roku zycia też byl blondynkiem.:)Na stronkę dar zycia też juz trafiłam, rzeczywiście skarbnica wiedzy.Jeszcze się tam nie udzielalam. O co chodzi z tą dyktaturą tam? Mój numer gg dla chętnych:1619725 Mysiak-więcej o naszych przeżyciach mozesz znaleźć na wrześniówkach, o ile masz czas, bo to jakies 100 stron grzebania.:)

Taki nick miał być.:)

Aha-zaczęliśmy rahabilitację-metodą Bobathów czy jak to się pisze, Wiagra-czy Wy chodziliście/chodzicie na rehabilitację? Wiem, że są rózne typy zD, czy Ty wiesz jaki ma Michałek? to ważne dla nas, bo planujemy drugie dziecko, nam powiedziano, że powinno to wyjść z badań małego, patrząc na wyniki badań cytogenetycznych mądrzejsi nie jesteśmy. Olkaa-do tej pory niepełnosprawność to byl dla mnie temat tabu, zawsze się-nie wiem jak to określić-bałam takich ludzi, nie wiedziałam, jak się zachowac, choć najczęściej własnie się uśmiechałaam, myślę, że to dobry sposób reakcji. :) A do Michałka Wiagry nie sposób się nie uśmiechnąć, wygląda na łobuziaka. ;) Tak w ogóle to miałam przeczucie, że tak będzie, gdy byłam w ciąży. Cytuję, co niedawno wkleiłam na naszym wrześniowym forum: Oto moje wpisy-pierwszy z dnia 27.06(nota bene-dokładnie 2 mies. przed porodem...)-godz.14:28 (za dwa miesiące o tej porze prawie dokładnie zaczęło tętno małemu spadać i szybko było cc...). Polecam ostatanie 3 linijki, a oryginał jest na 165 stronie... Przeczucie jednak chyba... \"Madak-przepraszam, gdy przedtem napisałam posta, to od razu poszłam leżeć, bo siedziałam tu resztakami sił dosłownie, i już nic nie czytałam. Obudziła mnie telefonem mama. Szukałam tego artykuły o alkoholu, ale na razie nie mogę znaleźć, jak tylko znajdę-wkleję. Myślę, że nie masz co się martwić tymi piwkami, bo tak prawdę powiedziawszy, to ile jest matek (nieodpowiedzialnych, nawiasem mówiąc), które aż upijają się będąc w ciąży i rodzą zdrowe (w znaczeniu - bez wad genetycznych) dzieci. Tak że nie można dać się zwariować, choć rozumiem też Eweeleę. Także unikam alkoholu jak mogę, wypiłam chyba w styczniu szampana, gdy poinformowaliśmy rodzinę o malym, i potem dwa razy po pół szklanki piwa-jakieś 3-4 miesiące temu i potem już nic. Pomijam, że niestety wypiłam trochę winka, gdy jeszcze nie wiedziałam o ciązy, ale to były pierwsze dni, więc raczej nie pownno zaszkodzić... Ostatnio mam schizy, że dziecko bedzie ciężko chore, zespół Dwona itp., no nie mogę nie mysleć o tym, cholera (tfu) \" I str.215-post Urwiska: str.215: UrWiSeK Kurde wiecie co...Koalka kiedys pisala,ze coraz czesciej miewa jakies schizy,ze dziecko bedzie chore itd...mi tez ostatnio zaczely pojawiac sie takie schizy Niby staram sie o tym nie myslec i jestem pozytywnie nastawiona,ale jednak gdzies podswiadomie pojawiaja sie takie mysli Mam nadzieje,ze wszystko bedzie ok I moja odpowiedź: 19:29 koalka27 No tak, miewam takie cholerne schizy, Urwisku, choć staram się odpędzać te myśli...

Witam wszystkich!! Jest to jeden z nielicznych kulturalnych topików na tym forum. Drogie mamy i ojcowie, podziwiam Was!! Jestem osoba nadwrażliwą, zawsze w życiu przeżywam wszystko niejako \"nadmiernie\", generalnie odpukać wszystko kończy się OK, a ja i tak wcześniej mam mnóstwo obaw. Podziwiam Was z całego serca i wszystkich rodziców dzieci upośledzonych jakich znam w zreczywistości również. Nie potrafię wyobrazić sobie siebie w tej roli. Jestem młoda, zastanawiamy się z mężem nad ciażą, niby wszystko powinno być OK, u mnie w rodzinie nie zdarzył się przypadek upośledzeń umysłowych lub fizycznych, jednak ja jak zwykle martwię się wszystkim \"na zapas\". Nie wiem, czy myśleliście kiedykolwiek wcześniej, nim Wasze dziecko pojawiło się na świecie, że cos takiego może się Wam przydarzyć. Nie wiem, wiem, że brzmi to tak, jakbym była potworem, ale chyba nie podołałabym, chyba zostawiłabym takie maleństwo... nie wiem... Osobiście znam trzy rodziny, które maja dzieci upośledzone. jedna z tych rodzin ma wszystkie dzieci już dorosłe. Najstarsze i najmłodsze dziecko jest całkowicie zdrowe. Chora, tzn z zespołem downa jest średnia dziewczyna. To było dziecko niesamowicie pielęgnowane, zadbane, u niej praca rodziców była wręcz tytaniczna, gdyż mała cierpiała również na zanik mięśni... Druga rodzina to też drugie dziecko, z tym, że na trzecie nie decydowali się. Dziecko ma dziwną formę autyzmu. Ogromnym problemem jest to, że dziecko jest agresywne. Trzecia rodzina. Tu sprawa jest chyba najtragiczniejsza. Młodzi ludzie. Ich synek urodził się 6 lat temu. Najgorsze chyba było to, że ta rodzina nie mogąc się pogodzić z chorobą dziecka, wmawiali znajomym, że dziecko jest całkowicie zdrowe. Dziecko od początku było \"inne\". Miałam osiemnaście lat, gdy się urodził. Dlaczego piszę, że najgorsze było to, że rodzice twierdzili, że dziecko jest całkiem zdrowe. Patrzyłam na małego i widziałam, że nie macha rączkami i nóżkami, nie jest różowiutki a taki biedny sinawy i odbierałam to jakoś tak, jakby jego rodzice tego \"nie widzieli\". Mały ma bardzo lekkie stadium zespołu Downa, jest troszkę opóźniony. Miał neiestety duże problemu z aparatem mowy (kilka operacji), teraz zaczyna mówić odrobinkę wyraźniej. Po badaniach tego małżeństwa lekarz zabronił im starań o kolejne dziecko, gdyz w wyniku badań genetycznych okazało się, że prawdopodobieństwo urodzenia zdrowego dziecka jest znikome. Niesamowicie wierzyliw to, że będzie inaczej. Drugie dziecko niestety nie było w stanie samodzielnie funkcjonować i po 7 miesiącach w szpitalu, a później w ośrodku, pod respiratorem i aparaturą-zmarło. Jeszcze raz powiem,podziwiam Was i pozdrawiam i zyczę Wam, aby Bog zesłał Wam mnóstwo sił, wiary i jeśli planujecie, to zdrowych dzieci, a innym osobom życzę zdrowych maluchów. Pozdrawiam