naczyniaki mózgu

Wreszcie głos rozsądku :)

Mialam naczyniaka tetniczo-zylnego w prawym placie czolowym.....Boje sie isc na badania :( Nie chce znowu przechodzic przez to samo.

Idź, idź...I nie marudź. Im szybciej pójdziesz tym lepiej. Będę w myślach trzymać cię za rękę. :) Nos do góry. Będzie si.

Zocha rozumiem, ze słowa te były kierowane do mnie. Nie wierz co przeżyłam i nie masz prawa mnie oceniać. Nie jesteś też lekarzem, a książki każdy może poczytać. Co do publikacji internetowych i wikipedii mam wiele wątpliwości i myślę że kiedyś jakiś promotor Tobie o tym nadmieni!!! Moje spostrzeżenia na temat naczyniaka są wynikiem własnych przeżyć a także wielu konsultacji jakie miałam. Pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkich z podobnymi problemami jesteśmy tu po to aby sobie pomagać a nie jak Zocha wyolbrzmiać problemy tam gdzie ich nie ma!!! p.s jesli mi coć dolega od razu konsultuję się z lekarzem o ile mi wiadomo naczyniaki nie odrastają, sa bowiem jak wcześniej pisałam wadami wrodzonymi, ale to moze potwierdzić tylko neurolog czy neurochirurg!!!

Witam Wszystkich!!!! Poczytałam wasze wypowiedzi i dziwie sie czasami skąd w Was tyle złości... Ale nie o tym chciałam :) Ja również należę do grona "Szczęściarzy " z naczyniakiem tętniczo-żylnym mózgu w centralnej części mózgu (ciało modzelowate) opadającą na lewy płat czołowy. Jest dużym naczyniakiem bo ok. 7 cm. Wykryto go u mnie w 2004 r. po badaniu TK wykonanym w AM Gdańsku. To był okres moich innych dolegliwości wiec zanim trafiłam na oddział musiałam wyleczyć zapalenie osierdzia. Na początku listopada trafiłam na oddział Neurochirurgii w Gdańsku. Tam wykonano mi pierwszą angiogrfię. Leżałam tam aż do połowy grudnia 2004. Powiedziano że naczyniak jest w takim miejscu że nie mozna go operować a tak byłoby najlepiej bo miałabym go z głowy ha haha... Miałam do wyboru Łódz, Warszawę i Lublin ze wskazaniem na Lublin i jak wybrałam Lublin to za porozumieniem miedzy klinikami wyzanczono mi termin embolizacji na 13 stycznia 2005 r. Musiałam tam tylko dostarczyć dokumenty. Naczyniak został zmknięty w całości ale nistety w drugą dobę po operacji doszło do powikłań i ciężko walczyłam o życie. Jak widać z sukcesem :) nie chcę teraz opisywać wszystkiego ale gdyby Ktoś miał pytanie to odpowiem . Niestety bóle głowy które miałam od zawsze miały ustąpić ale wzmogły sie i ciągle z Nimi walczę. W maju zeszłego roku zrobiłam kontrolny rezonans i okazało się że jakieś naczynia udrożniły się. Mam mieć wykonaną angigrafię w AM w Lublinie na oddziale neurochirurgii. Jestem po konsultacji i mam wyznaczony termin na 14.05.2010 więc jadę. Gdańscy neurochirurdzy nie chcieli decydowac o niczym i odrazu odesłali mnie do Lublina. Taka jest moja historia opowiedziana tak po krótce :) Napewno wiem, że z naczyniakiem można żyć w miarę normalnie bo po embolizacji nie ma już zagrożenia zycia. Byłam 3 lata na rencie ale cały ten okres pracowałam też, imprezowałam, bawiłam się i cieszyłam życiem, mimo bólu głowy do którego po tylu latach można się przyzwyczaić. Mam wielką listę leków które przetestowałam i żadne nie przynosiły efektu. Trafiłam wkońcu na amerykański lek TYLENOL i on mi pomaga a do tego nie mam po nim problemów z żołądkiem. Życzę wszystkim wytrwałości i cierpliwości Dżasta

Dżasta - podziwiam z upór w walce z choroba i tak wspaniałe podejście do życia, tylko pozazdrościć. Ja niestety często popadam w dołki a każdy ból głowy przypomina mi o tym co wydarzyło się 3 lata temu. Życzę Tobie aby badania nie wykazały żadnych nieprawidłowości oraz żebyś swoim optymizmem zarażała innych, osobiście dziękuję!

Przepraszam, że sie nie odzywałam ale musialam pojechać po mojego męża do szpitala. Embolizację przeszedł bardzo łagodnie i jesteśmy już w domku. Bardzo mnie pocieszyliście odnośnie dziedziczenia, a właściwie braku dziedziczenia naczyniaków:) Bierzemy się zatem ostro do pracy:):) Chociaż....może jeszcze sobie damy chwilkę, bo to kilka dni po operacji.

Do Dycha i Anna SZ: Napiszcie dziewczyny, ile lat maja Wasze dzieciaczki? Wbiłam sobie w głowę słowa jednego lekarza, że naczyniaki ujawniają się najczęściej u chłopców miedzy 10 a 11 rokiem życia:(

jeszcze pytanko do Dycha i Anna Sz - w jakim wieku są Wasze dzieciaczki? Wbiłam sobie w głowe wypowiedź jednego lekarza, ze naczyniak u chłopców objawia się najczęściej miedzy 10 a 11 rokiem życia:(

Dziękuję Ci AnnaSZ za te miłe słowa ale to własnie problemy ze zdrowiem nauczyły mnie radości z życia i każdego dnia. Ból głowy postanowiłam , że nie bedzie przeszkadzał mi w codziennosci i nie bedzie żądził moim życiem. Od zeszłego roku doszła mi jeszcze inna choroba przewlekła- Zapalenie skórno-mięśniowe. Jestem od roku na sterydach i to dużych dawkach ale za to moge chodzic o własnych siłach i znów normalnie funkcjonować. Mam nadzieję, żę te naczynia które się teraz udrozniły nie będą wymagały embolizacji ale to zobaczymy jak mnie przebadają w Lublinie. Gdyby ktoś miał pytania odnoście AM w Lublinie to zapraszam , zresztą serdecznie polecam. Lekarze super i pod względem profesjonalizmu jak i kontaktu z pacjentem. Życzę wszystkim "Naczyniakom" zdrowia i uśmiechu.

Dziękuję Ci AnnaSZ za te miłe słowa ale to własnie problemy ze zdrowiem nauczyły mnie radości z życia i każdego dnia. Ból głowy postanowiłam , że nie bedzie przeszkadzał mi w codziennosci i nie bedzie żądził moim życiem. Od zeszłego roku doszła mi jeszcze inna choroba przewlekła- Zapalenie skórno-mięśniowe. Jestem od roku na sterydach i to dużych dawkach ale za to moge chodzic o własnych siłach i znów normalnie funkcjonować. Mam nadzieję, żę te naczynia które się teraz udrozniły nie będą wymagały embolizacji ale to zobaczymy jak mnie przebadają w Lublinie. Gdyby ktoś miał pytania odnoście AM w Lublinie to zapraszam , zresztą serdecznie polecam. Lekarze super i pod względem profesjonalizmu jak i kontaktu z pacjentem. Życzę wszystkim "Naczyniakom" zdrowia i uśmiechu.

Dziękuję Ci AnnaSZ za te miłe słowa ale to własnie problemy ze zdrowiem nauczyły mnie radości z życia i każdego dnia. Ból głowy postanowiłam , że nie bedzie przeszkadzał mi w codziennosci i nie bedzie żądził moim życiem. Od zeszłego roku doszła mi jeszcze inna choroba przewlekła- Zapalenie skórno-mięśniowe. Jestem od roku na sterydach i to dużych dawkach ale za to moge chodzic o własnych siłach i znów normalnie funkcjonować. Mam nadzieję, żę te naczynia które się teraz udrozniły nie będą wymagały embolizacji ale to zobaczymy jak mnie przebadają w Lublinie. Gdyby ktoś miał pytania odnoście AM w Lublinie to zapraszam , zresztą serdecznie polecam. Lekarze super i pod względem profesjonalizmu jak i kontaktu z pacjentem. Życzę wszystkim "Naczyniakom" zdrowia i uśmiechu.

Dziękuję Ci AnnaSZ za te miłe słowa ale to własnie problemy ze zdrowiem nauczyły mnie radości z życia i każdego dnia. Ból głowy postanowiłam , że nie bedzie przeszkadzał mi w codziennosci i nie bedzie żądził moim życiem. Od zeszłego roku doszła mi jeszcze inna choroba przewlekła- Zapalenie skórno-mięśniowe. Jestem od roku na sterydach i to dużych dawkach ale za to moge chodzic o własnych siłach i znów normalnie funkcjonować. Mam nadzieję, żę te naczynia które się teraz udrozniły nie będą wymagały embolizacji ale to zobaczymy jak mnie przebadają w Lublinie. Gdyby ktoś miał pytania odnoście AM w Lublinie to zapraszam , zresztą serdecznie polecam. Lekarze super i pod względem profesjonalizmu jak i kontaktu z pacjentem. Życzę wszystkim "Naczyniakom" zdrowia i uśmiechu.

Dziękuję AnnaSZ za miłe słowa. To własnie choroba nauczyła mnie radości z codziennego dnia i życia. Jak przezwyciężyłam powikłania po embolizacji i znów zyskałam zycie postanowiłam, że ból głowy nie będzie mną żadził. Staram się życ normalnie chociaz są chwile kiedy jest trudno. Tym bardziej, że od zeszłego roku przyplątała mi się kolejna poważna choroba przewlekła- Zapalenie skórno-mięśniowe. Jestem na sterydach ale cieszę sie, bo znów mogę "normalnie" funkcjonować, chodzić ... Gdyby Ktos z Was miał pytania odnosnie AM w Lublinie to polecam się i szpital również. Wspaniali lekarze. Zyczę też wszystkim "Naczyniakom" dużo zdrowia, wytrwałości i cierpliwości.

Dziękuję AnnaSZ za miłe słowa. To własnie choroba nauczyła mnie radości z codziennego dnia i życia. Jak przezwyciężyłam powikłania po embolizacji i znów zyskałam zycie postanowiłam, że ból głowy nie będzie mną żadził. Staram się życ normalnie chociaz są chwile kiedy jest trudno. Tym bardziej, że od zeszłego roku przyplątała mi się kolejna poważna choroba przewlekła- Zapalenie skórno-mięśniowe. Jestem na sterydach ale cieszę sie, bo znów mogę "normalnie" funkcjonować, chodzić ... Gdyby Ktos z Was miał pytania odnosnie AM w Lublinie to polecam się i szpital również. Wspaniali lekarze. Zyczę też wszystkim "Naczyniakom" dużo zdrowia, wytrwałości i cierpliwości.

Dziękuję AnnaSZ za miłe słowa. To własnie choroba nauczyła mnie radości z codziennego dnia i życia. Jak przezwyciężyłam powikłania po embolizacji i znów zyskałam zycie postanowiłam, że ból głowy nie będzie mną żadził. Staram się życ normalnie chociaz są chwile kiedy jest trudno. Tym bardziej, że od zeszłego roku przyplątała mi się kolejna poważna choroba przewlekła- Zapalenie skórno-mięśniowe. Jestem na sterydach ale cieszę sie, bo znów mogę "normalnie" funkcjonować, chodzić ... Gdyby Ktos z Was miał pytania odnosnie AM w Lublinie to polecam się i szpital również. Wspaniali lekarze. Zyczę też wszystkim "Naczyniakom" dużo zdrowia, wytrwałości i cierpliwości.

Dziękuję AnnaSZ za miłe słowa. To własnie choroba nauczyła mnie radości z codziennego dnia i życia. Jak przezwyciężyłam powikłania po embolizacji i znów zyskałam zycie postanowiłam, że ból głowy nie będzie mną żadził. Staram się życ normalnie chociaz są chwile kiedy jest trudno. Tym bardziej, że od zeszłego roku przyplątała mi się kolejna poważna choroba przewlekła- Zapalenie skórno-mięśniowe. Jestem na sterydach ale cieszę sie, bo znów mogę "normalnie" funkcjonować, chodzić ... Gdyby Ktos z Was miał pytania odnosnie AM w Lublinie to polecam się i szpital również. Wspaniali lekarze. Zyczę też wszystkim "Naczyniakom" dużo zdrowia, wytrwałości i cierpliwości.

Dziękuję AnnaSZ za miłe słowa. To własnie choroba nauczyła mnie radości z codziennego dnia i życia. Jak przezwyciężyłam powikłania po embolizacji i znów zyskałam zycie postanowiłam, że ból głowy nie będzie mną żadził. Staram się życ normalnie chociaz są chwile kiedy jest trudno. Tym bardziej, że od zeszłego roku przyplątała mi się kolejna poważna choroba przewlekła- Zapalenie skórno-mięśniowe. Jestem na sterydach ale cieszę sie, bo znów mogę "normalnie" funkcjonować, chodzić ... Gdyby Ktos z Was miał pytania odnosnie AM w Lublinie to polecam się i szpital również. Wspaniali lekarze. Zyczę też wszystkim "Naczyniakom" dużo zdrowia, wytrwałości i cierpliwości.

Dzasta dałaś czadu :) U mnie naczyniak ujawnił się w wieku 25 lat, moja córeczka skończy w lipcu 3 latka. Przy każdej wizycie neurolog zarówno mój jak i Julki zapewnia mnie o tym, że naczyniak nie jest dziedziczny. Wszyscy czlonkowie mojej i męża rodziny zostali przebadani tylko ja zostałam tym intruzem naznaczona. Spytasz czy przebadam Julkę, odpowiem tak choćby dlatego, że jest wcześniakiem, ja choruję na epi a sam wylew miałam podczas ciąży.

Anna Sz - DZIĘKUJĘ ZA ODPOWIEDŻ!!!BARDZO MNIE UCIESZYŁA:):)

AnnoSZ mam pytanko, w jaki sposób została przebadana Twoja rodzina? Czasem zastanawiam się czy mogę mieć jeszcze jakiegoś przyjaciela w główce poza tym unicestwionym... Chociaż mialam tyle badań że nie wiem czy zdołałby się ukryć :) Poza tym leżałam w szpitalu z koleżanką która też miała wylew...z tym że wcześniej miała napewno rezonans, a nie wiem czy i nie tomografię i nic nie było..

AnnoSZ mam pytanko, w jaki sposób została przebadana Twoja rodzina? Czasem zastanawiam się czy mogę mieć jeszcze jakiegoś przyjaciela w główce poza tym unicestwionym... Chociaż mialam tyle badań że nie wiem czy zdołałby się ukryć :) Poza tym leżałam w szpitalu z koleżanką która też miała wylew...z tym że wcześniej miała napewno rezonans, a nie wiem czy i nie tomografię i nic nie było..

Różnie bywa z tymi "świństwami". Mojego też nie wykryli przy tomografie zwykłym,w angio-TK wyszła jakaś zmiana, dopiero w MRI naczyniak.

Hej jestem po operacji doszczetnego usuniecia naczyniaka jamistego w prawym placie ciemieniowo-skroniowym rozmiary 3,8x2,1 cm. Operacja odbyla sie w Bydgoszczy i trwala 2,5 godz- przebiegla bez komplikacji,jutro mijaja dwa tygodnie od zabiegu,czuje sie dobrze,nie mam zadnych niedowladow czy jakichkolwiek powiklan pooperacyjnych. Czekalam na ta operacje prawie 2 lata od diagnozy i wkoncu udalo mi sie pozbyc tego robaczka w glowie;) jestem szczesliwa i wiem ze jesli bylabym znow w takiej sytuacji to nie zastanawialabym sie wcale czy poddac sie zabiegowi:) teraz moge zyc normalnie jak dawniej ;) ciesze sie z tego na maxa;) jeszcze tak z 2 tyg oszczednego trybu zycia i wracam do normalnosci;) jesli macie jakies pytania to piszcie na gg 1831403 pozdrawiam;)

Ramonessa daj mężowi trochę odpocząć,hehe.Faszerujcie się owocami,warzywami czyli witaminkami,aby Wasze przyszłe maleństwo było zdrowe.Moja "królewna'' ma już 5 miesięcy-jej uśmiech jest lekarstwem na wszystko! A chłopcy i dziewczynki w wieku 10 lat rosną,dojrzewają,czasami mają z tego powodu omdlenia,boli serce-bo narządy,np. serducho, wszystko w nich rośnie,powiększa się i jest OK! Ale ... ja zrobiłam mojemu synowi(11 lat) EEG i rezonans magnetyczny i nie ma naczyniaka-uff (przezorny zawsze ubezpieczony).

DYCHA, własnie dzisiaj mój mąż idzie z małym do lekarza. Chce mu opowiedzieć o swoim naczyniaku i o dolegliwościach małego. Najbardziej martwi nas to, ze po pierwszej wizycie u neurologa, na której synek mojego męża był ze swoją mamą, lekarz zapisał mu Tegretol (nie wiem, czy poprawnie napisałam nazwę) i nie zalecił żadnych badań!!!! Zrobiłabym dokładnie tak jak Ty, czyli wysłała dziecko na rezonans i EEG, wtedy człowiek byłby spokojny. A mężowi daję spokój narazie, bo jakiś taki zdechły jest po tej drugiej embolizacji:) Teraz "zakleili" mu ponad 50% naczyniaka i widzę różnicę w powrocie do normalnego trybu życia. Nie wiem, czy to wpływ narkoz, czy strasu - ale odporość padła mu do zera i łapie wszystkie przeziębienia jak leci. Faszeruję go róznymi suplementami i liczę na poprawę:):) Zazdroszczę bardzo córeczki!!!!! Nam marzy się taka fajna laleczka!!!!:):):);D Poprosimy o przepis na dziewczynke, bo na chłopców juz znamy:) Mąż ma synka z pierwszego małżeństwa, ja również - mój ma już 14 lat - już kawał chłopa - wyższy, cięższy od mamusi:) a stopę ma jak kajak:)

Wiatm ponownie, właśnie wróciłam z Lublina i mogę powiedzieć, że zdrowa i szczęsliwa. Byłam na badaniu angiografii bo MRI wyszło że jakieś naczynia udrożniły się. Badanie potwierdził , że wszystko jest ok i naczyniak jest w całości zamknięty. Jestem bardzo szczęsliwa. teraz mogę zamknąc już ten rozdział, Życzę wszystkim wytrwałości w chorobie i wiary bo jestem przykładem na to iż wszystko może skończyc się dobrze. Chętnie odp na wszystkie pytania. Pytajcie śmiało ;) Pozdrawiam Dżasta

Witam, w którejś z waszych wypowiedzi wyczytałam że naczyniak mózgu może się ujawnić u dziecka ok 10r.ż Mój syn miał wylew w wieku 4,5 roku a wcześniej nie było żadnych objawów obecności naczyniaka. Mam także starszą córkę, która mimo braku bólów głowy dostała błyskawicznie skierowanie na TK(ja także ). Trochę czytałam na temat naczyniaków i jeżeli coś mogę podpowiedzieć to to że często współistnieją z mnogimi naczyniakami skórnymi i innych narządów- głownie wątroby dlatego syn miał również usg jamy brzusznej. Lepiej zrobić wszystkie badania i spać spokojnie........

Ramonessa ja znam przepis na dziewczynkę: "próbować , aż się uda" hehe! Pozdrawiam