naczyniaki mózgu

Na czym dokładnie polegają takie problemy, bo syn czasem coś próbuje mi wytłumaczyć, a ja nie bardzo wiem co chce mi powiedzieć i kiedy pytam go trzeci czy czwarty raz o co chodzi to wybucha jego złość, mówi wtedy, że robię z niego głupka, bo dobrze wiem o co chodzi tylko udaję, że nie rozumiem, zauważyłam (zresztą nie tylko ja), ze wówczas mówi bardzo cicho i tak jakby miał lekki szczękościsk. Miałabym jeszcze jedno pytanie zanim dowleczemy się do terminu leczenia. Na co powinniśmy zwrócić szczególną uwagę, co powinno nas niepokoić, żeby w porę zareagować, domyślam się, że teraz powinniśmy zadbać o jego spokój, żeby bez konieczności nie podnosić mu ciśnienia? Domyślam się, że teraz powinniśmy zadbać przede wszystkim o jego spokój, żeby bez konieczności nie podnosić mu ciśnienia, czy powinniśmy unikać jakiś potraw itp. Dla mnie to będą bardzo cenne wskazówki, bo formuły medyczne swoją drogą, a doświadczenia osób, które przez to przeszły mogą pomóc w równym stopniu.

Mi chodziło o to, że ja często mam tak, że brak mi słów, chce coś powiedzieć i wypadają mi słowa i mówię też niewyraźnie czasami , ale to dopiero tak mam po operacjach. Co do jakiś wskazówek to tak jak mówisz, trzeba zwracać uwagę na ciśnienie i nie wolno zbyt dużego wysiłku, a tak to nie wiem, mi lekarz powiedział, żebym żyła jak żyłam, o naczyniaka ma sie od urodzenia.

Pisała Pani o "zawieszeniach", otóż właśnie mnie często o to pyta lekarz (mam naczyniaka tętniczo żylnego lewej półkuli mózgu). Więc chyba coś z tym jest na rzeczy. Co do spania może istnieć jeszcze jedna przyczyna tego - leki jakie chory bierze (może to być ich skutek uboczny).

Jeśli o chodzi o moje jedzenie to staram się unikać owoców cytrusowych ponieważ lek na padaczkę na literę N (który biorę) ma w ulotce możliwe działania uboczne jak się zje takie owoce i rzeczywiście ja się źle po tym czułam. Jest jeszcze żółty napój gazowany o smaku pomarańczowym zaczynający się na literę F....nta który też odradzam. Ogólnie zalecam czytanie ulotek dołączonych do leków jeżeli się je konsumuje mając naczyniaka. Przy naczyniaku nie wszystkie leki można brać, ale to już jest pytanie do neurologa lub neurochirurga tu należy wziąć pod uwagę konkretnego pacjenta. uważam że syn powinien przed wizytą u lekarza zrobić sobie na kartce spis pytań do niego bo pewno je ma.

Na razie syn nie ma żadnych leków, bo jesteśmy w trakcie diagnostyki a to jak wiadomo trwa. Kilka ostatnich dni było całkiem fajnych, ale dziś wieczorem znowu coś się stało, bo ni z gruszki ni z pietruszki syn kopnął swoją siostrę, bo uznał, że machała nogą. Zauważyłam, że oczy syna zrobiły się szkliste i tak jakby trochę wytrzeszczone, a on sam taki trochę jakby zdezorientowany. Nie wiem już sama, może to jakaś nieszczęśliwa kumulacja, może to nie tylko sam naczyniak, ale i jakieś uszkodzenie mózgu. Wiem, że najlepiej poczekać na diagnozę, ale samo czekanie jest dobijające kiedy się nie wie co się dzieje. Tak naprawdę to chciałabym, żeby już był koniec stycznia, bo wtedy będziemy wiedzieli co wykazało TK Angio i co na to neurolog i psychiatra.

Jeżeli się da to syn powinien wziąć kartkę i opisać na niej co się z nim dzieje jak się z nim nie potraficie porozumieć (na zasadzie boli mnie taka czy inna część ciała). Takie coś też może być ważne przy wizycie u lekarza.

Witam. Jestem mamą 17 latka po krwawieniu z malformacji tętniczo-żylnej. Syn dostał wylewu 12 października w czasie snu. Trafił do szpitala dławiąc się wymiocinami, nieprzytomny, z prężeniami. Pierwsza diagnoza na izbie przyjęć to pęknięcie tętniaka, ostra białaczka, niedotlenienie i obrzęk mózgu, trzykrotnie przekroczony poziom cukru we krwi. Brak jakiejkolwiek reakcji i odruchów, 3 pkt w skali Glasgow. Lekarze kazali żegnać sie z dzieckiem. Wprowadzili mu drenaż komorowy i śpiączkę farmakologiczną. Po kolejnym TK z kontrastem dowiedzieliśmy się że to pęknięcie malformacji, wylew śródmózgowy, dokomorowy, zalany ośrodek ruchu, mowy, wzroku, termoregulacji i część mózgu odpowadająca za najważniejsze funkcje życiowe. To było jak wyrok, byliśmy bezsilni i mogliśmy tylko czekać. W naszym szpitalu nie było ani sprzętu ani specjalisty który zamknąłby krwawiącą malformację. Sami i z pomocą rodziny i przyjaciół szukaliśmy ratunku dla naszego dziecka, w Polsce i za granicą. Po tygodniu bezczynności syn trafił do szpitala klinicznego w Poznaniu, w ręce Profesora Roberta Juszkata. 12 dni od wylewu podjęto próbe wybudzania, jednak syn był zbyt słaby żeby sam oddychać, ponownie wybudzono go nastepnego dnia. Po przebudzeniu bardzo kiepski kontakt, nie wiedział kim jest, ile ma lat, gdzie mieszka, nie mówił, nie potrafił przełykać (nie wspominając o różnych innych objawach, zespołach, stopotrząsach). Niedowład prawostronny. Na OIOMIE spędził w sumie 4 tygodnie, tam zaczęto go pionizować, uczyć chodzić, mówić. Wszystko zaczęło szybko się cofać. Potem jeszcze 4 tygodnie w szpitalu na rehabilitacji neurologicznej. Dziś 2,5 miesiąca po wylewie nie widac po nim tak ciężkiej choroby, jest taki jak wcześniej. Oczywiście dostaje jeszcze leki, ma sporo ograniczeń, czekamy na wizyte w poradni neurologicznej. Jestem szczęśliwa że mój syn jest w tak dobrym stanie biorąc pod uwagę to co mówili nam lekarze ale jednoczesnie jestem przerażona. Boję się o niego, wstaję w nocy sprawdzać czy oddycha, wołam go gdy tylko nie słysze go lub nie widzę. Nie wiem co jeszcze przed nami. Teraz chyba kontrolne TK, sprawdzenie czy krwiak sie wchłania i zalecenia co do dalszego leczenia, spis zakazów. Dzieki że mogłam się wygadać na tym forum bo Wiecie o czym mówię. To wszystko chwilami mnie przerasta.

chciałam jeszcze powiedzieć wszystkim którym coś takiego dotknęło lub kogoś bliskiego, jak bardzo ważna jest obecność kogoś najbliższych. Od samego początku, każdego dnia, od rana do póki pielęgniarki nie wypraszały mnie z oddziału byłam przy synu. Czytałam mu gdy był w śpiączce, masowałam, mówiłam do niego. To samo było gdy zaczął odzyskiwać świadomość, gdy był na rehabilitacji. Przez 8 tygodni niemal mieszkaliśmy w szpitalu, oczywiście była też dalsza rodzina. Hihi czasami na poczekalni ustawiały się kolejki żeby można było wejść na salę do syna i lekarze mieli nas dość ale potem sami stwierdzali jak ważna jest obecność bliskich i poczucie że się jest kochanym, dlatego nasz syn zaskoczył wszystkich takimi szybkimi postępami w powrocie do nas

Witam.Ja jestem po takich samych przeżyciach juz 8 lat mija i nadal jak sie czyta takie rzeczy to strach mnie paraliżuje...tego nie można zapomnieć.w psychice została blizna.I dziwnie sie żyje z takim znakiem zapytania co będzie dalej???????? Ale odkąd urodziłam dziecko żyje inaczej i już się nad tym nie zastanawiam tylko żyje bo wiem że musze być silniejsza dla córki tylko dla niej moja psychika wyzdrowiała i jeszcze co ważne to to że poznałam pare osób które mają ten sam problem co ja i zawsze wiem że można na nich liczyć gdy mam jakieś dolegliwości to oni wiedzą co i jak mnie boli bo mają tak samo a zdrowemu człowiekowi nie idzie w żaden sposób to opisać!!Pozdrawiam

To prawda, chyba do końca życia to zostanie w psychice. Chociaż nasze doświadczenia są inne, Ty jesteś chora a ja "tylko" matką chorego dziecka ale gdybym mogła to zamieniłabym sie z synem. On chyba nawet nie zdaje sobie sprawy w jak ciężkim był stanie, nic nie pamięta, ani wcześniej, ani teraz nic go nie boli. Nawet z okresu gdy wydawało się że jest już w pełni świadomy. Nie zdaje sobie sprawy co działo się z nami i wokół niego gdy był w śpiączce, gdy go wybudzili. Cieszę się z tego, niepotrzebne mu takie wspomnienia, wystarczy że my to przeszliśmy. To były najgorsze chwile w naszym życiu i nie wyobrazam sobie nic gorszego. Jednocześnie mam tyle pytań i wątpliwości co do jego przyszłości. Jakie jest ryzyko powtórnego wylewu, bo embolizacja przebiegła bez powikłań i udała sie w 80-90%, ale co z tą resztą? Czy jest mozliwość że młodszy syn też to ma? Czy bedzie mógl normalnie żyć? Czego unikać? Oszaleć można. Nie chce straszyć go swoimi obawami i tak będzie musiał pogodzic się z tym że już nie będzie mógł grac w swoją ukochaną piłke nożną

Witam.No najważniejsze to unikać wysiłku fizycznego.Ja sie dziwie że synowi to pękło w czasie snu jak przeważnie takie rzaczy sie dzieją przy wysiłku fizycznym.Ja wogole embolizacji nie moze mieć tylko naswietlania miałam i czekam teraz jeszcze 2 lata ne rezultaty...ale żyje normalnie tylko nie chcą mi dać renty 2 razy podchodziłam i nic-mówią że nie mam żadnych ubytków i mam poszukać sobie lekkiej pracy.Tych nakazów jest dużo ale ja juz zapomniałam o niektórych i nie stosuje sie do nich.A ryzyko następnego wylewu jest mniejsze.Naczyniak został zamknięty przez embolizację a reszta sama obumże jak nie będzie dopływu krwi.Najważniejsze to kontrolować to.Przy tej chorobie warto też jest sie nie stresować.Pozdrawiam

Witam. Tak podejrzewamy że to stało się w czasie snu. Syn w tym czasie był w internacie i jego kolegę obudziło charczenie, znalazł go w łóżku i duszącego się wymiocinami, był już nieprzytomny. Wiadomo że jakiś czas przed tym buszował w internecie, może się czymś zdenerwował, tego sie już nie dowiemy bo on nic nie pamięta. Ale z drugiej strony nigdy nie miał problemów z ciśnieniem. Pewne jest że przez 17 lat nie było żadnych objawów, żadnych bóli, omdleń, padaczek dlatego był to dla nas taki szok. Interesuje mnie jeszcze czy powinien stosować jakąś dietę. Kurcze jestem wściekła że lekarze nie dają takich wskazówek gdy chory wraca do domu. Dosłownie nie wiemy nic. Póki co nie sięga po cole i energetyki. Cieszę się że znalazłam to forum, można czegoś sie dowiedzieć no i trochę lżej jak się człowiek wygada komuś kto to rozumie. Pozdrawiam

Witam.Ja nie stosuje diet i nigdy nie stosowałam ani lekarze nie mówili nic o dietach.No napewno energrtyki ja tego nie pije.Ale cole pije i alkocholu nie można.Ale tak to można wszystko ja nawet na solarium chodze ale na 5 min bo lekarz mówi że mam żyć normalnie ale ograniczac wszystko.I redsa też pije.A jak ide do dentysty to musze brac zastrzyk bez adrenaliny tak mi lekarz kazał.I zawsze u lekarza mówie że nie moge brać leków rozżadzających krew a chyba peralgina jest taka i jej nie biore.Ja chodze też na basen i w spokoju pływam ale na saune nie można chodzic. J a nawet dziecko urodziłam ale przez cesarke ale było to też ryzyko. Pozdrawiam

Dziękuję za wszelkie wskazówki, bo to wszystko jeszcze przed naszym synem i nie wiemy jak teraz postępować. Przejrzałam to forum i kila innych czytałam o tym jak ludzie radzą sobie z tą chorobą i jestem ogromnie szczęśliwa że mój syn nie ma żadnych powikłań, paraliżów, padaczek, wodogłowia lub coś innego. Dosłownie nic, najbliżsi widza tylko że częściej posługuje sie lewą ręką ale on twierdzi że to z przyzwyczajenia gdy prawa była jeszcze nie sprawna, ale teraz wszystko robi prawą trzeba mu tylko zwrócic uwagę. Z karty szpitalnej ze szpitala rehabilitacyjnego wynika ze fizycznie i psychicznie wszystko jest "w normie", tylko koncentracja lekko opóźniona i psycholog musi obserwować jak to się poprawia. Kurcze on miał naprawdę dużo szczęścia w tym wszystkim że tak to sie skończyło.

Witam.Młody organizm dlatego tak zwalczył sam tą chorobe.Ja miałam wylew w wieku 21 lat i też miałam paraliż prawostronny ale lekki i nie mówiłam i nie widziałam częściowo i lekarz powiedział że sama zwalczyłam 3/4 choroby.z tym idzie żyć ale trzeba czasu żeby sie przyzwyczaić.pozdrawiam

Witam :) W przyszłym tygodniu mam pierwszą embolizację i pytanie w związku z tym dla osób, które naczyniaka sobie już "zakleiły" i mają święty spokój. Czy po całkowitym zaklejeniu i wyleczeniu bede mogła żyć tak jak wcześniej, to znaczy: latać samolotem. uprawiać intensywnie sport, pić kawę ... hmm alkohol :) Jak wyglada teraz wasze życie?

Mój syn jest 2,5 miesiąca po embolizacji. Na dzień dzisiejszy nie wolno mu prawie nic. Dostał wytyczne na 12 m-cy : przede wszystkim uważać na głowę, zwolnienie z w-f i wszelkich zajęć fizycznych, oszczędny tryb życia no i oczywiście zakaz spożywania alkoholu, unikanie skoków ciśnienia. Ale chyba każdy przypadek jest inny albo z biegiem czasu to się może zmienić. Syn miał wylew może dla tego ma więcej ograniczeń. 14 stycznia ma wizytę w poradni neurologicznej, może dowiemy sie czegos więcej. Pozdrawiam.

Ja miałam 4 embolizacje, lekarz mi powiedział, żebym żyła w miarę normalnie, staram się nie przemęczać, kawę piję, alkohol czasami , ale nie za dużo, a stres, niestety nie zawsze można nad tym zapanować, jeżdże na rowerze i chodzę na basen. A Ty gdzie masz tego naczyniaka i jak sie o nim dowiedziałaś?

Dziękuje za odpowiedzi:) Ja mam w lewej części potylicznej. Dowiedziałam się bo miałam kilka razy sytuację, że miałam ograniczone pole widzenia i nie widziałam na prawą stronę. Gdzie była wykonywana Twoja embolizacja no i embolizacja syna? Ja mam mieć w poniedziałek i coraz bardziej się boję jakiś powikłań :(( jak dochodzi się do siebie po takim zabiegu? Bede wdzięczna za jakiekolwiek info.

Ja miałam w Warszawie w szpitalu bródnowskim. Ogólnie czułam się dobrze, tylko na drugi dzień miałam straszne bóle głowy, ale wystarczył mi apap, miałam też drętwienia palców ręki i trochę twarzy, ale przeszlo, miałam też czasami zamazany obraz. Po dwóch dniach wychodziłam do domu. Zobaczysz, wszystko będzie dobrze!

Witam.Ja też mam w lewej potylicy i też mam ograniczone pidzenie po prawej stronie także wiem jak to wygląda ale ja do embolizacji sie nie nadaje byłam naświetlona w maju i za 2 lata mam kontrole.pozdrawiam i powodzenia

inezja23 a prawdą jest że naświetlenia dość trudno się znosi, że wypadają włosy itd? Rorpatrywałaś opcje GamaKnife w Pradze?

Inezja23 przepraszam za ostatnie pytanie - widzę że pisałaś o tym kiolka stron wcześniej :) widzę też że dzieli nas kilka km, ja mieszkam w Katowicach. W niedziele jadę do Lublina na oddział i niby w poniedziałek mam mieć angiografię a następnie jak wszystko będzie OK embolizację. A dlaczego u Ciebie nie chcieli podjąć się embolizacji?

Mój syn miał embolizację w II szpitalu klinicznym w Poznaniu. Ciężko powiedziec jak czuł sie zaraz po zabiegu bo jeszcze kilka dni był w śpiączce farmakologicznej i trwało to jakiś czas zanim doszedł do siebie. Na dzień dzisiejszy nie odczuwa żadnych skutków ubocznych, żadnych bóli głowy. Zauważyłam tylko że swędzi go skóra, zwłaszcza głowy, nie jest to męczące, nawet nie wiem czy ma związek z embolizacją. Pozdrawiam

Witam lacoste13 dlaczego tak daleko sie leczysz az w Lublinie???? Ile masz lat?? Tak ja miałam Gamma Knife i wypadły mi włosy ale nie aż tak dramatycznie nawet nie zauważyłam tego tylko jak chodze do fryzjera to mówią mi że mam dużo nowych włosów co odrastają.Mój naczyniak jest za mały na embolizacje tzn naczyńka doprowadzające do naczyniaka są za wąskie żeby wprowadzić tam te urządzenia zaklejające naczyniaka.Ale mam nadzieje że po gammie już bedzie dobrze.Ja lecze sie w sosnowcu tam jest bardzo dobry lekarz.Masz naczyniaka tętniczo żylnego czy innego jakiegos??pozdrawiam

Mam malformacje żylno-tętniczą. Mam 29 lat i 6 miesięcznego bobaska :))) Byłam w Sosnowcu na konsultacji zarówno u prof jak i radiologa. Wiem, wiem radiolog z Sosnowca to bardzo dobry specjalista, ale ... w Lublinie mają angiograf dwupłaszczyznowy (w sosnowcu jedno) no i jest tam również dr Maciej Szajner - ponoć jeden z lepszych :) Zdecydowałam o Lublinie też z racji na czas zabiegu, w Sosnowcu dłużej musiałabym czekać. Sama wiesz jak trudno podjąć decyzje komu się oddać w rece w tak ciężkim przypadku. Do tej pory z Lublina jestem zadowolona - zobaczymy czy to samo bede pisać za tydzień :)

Ja też mam 29 lat tzw w kwietniu teraz jeszcze 28:) Ja słyszałam że w Lublinie jest dobrze znajomy tam sie leczy.A co to za różnica z tą angiografią ??A rodziłaś normalnie?? ja mam 1.5 roczną córke ale cesarke miałam.Jak długo juz wiesz o naczyniaku?? A operować nie chcą go??

Na całe szczęście 3 dni przed terminem dostałam ataku polegającego na ograniczonym polu widzenia, no i ginekolog od razu podjęła decyzje o cesarce. O naczyniaku dowiedziałam się 22 listopada, czyli już po ciąży. Myślę, że embolizacja jest mniej skomplikowana niż operacja, zresztą neurochirurdzy twierdzą, że w miejscy naczyniaka jest wiele naczyć i wszystkiego odpowiadającego za wzrok i jest wysokie prawdopodobieństwo że nie widziałabym. Mój naczyniak ma 2,5 na 3,5 cm. A znajoma miała w Lublinie robioną embolizację?

znajomy - masz na myśli młodego chłopaka o imieniu Lukasz? Który w necie dosyć intensywnie się wypowiada?

Tak znajomy tam juz miał pare embolizacji i też chwali ten szpital ale nie wiem u jakiego lekarza sie leczy..musiałabym zapytać.To ja mam taki sam przypadek też learz mówi mi że jak wytną naczyniaka to nie bede widziec wszystko po prawej stronie.. To dobrze że dowiedziałaś sie wczesniej..ja nie miałam żadnych objawów wczesniej.wylewu dostałam i tak sie o nim dowiedziałam.