naczyniaki mózgu

ja mieszkam ok 40 km od Ostrowa Wlkp

Witam. Pisząc że czekam na gamma knife napisałam źle ponieważ jestem w tej chwili po cyberknife. Z wyjątkiem tego że częściowo wypadły mi włosy czuję się dobrze.

Czy jest na forum ktoś, kto miał usuniętego operacyjnie naczyniaka jamistego w częsci lewego płata potylicznego?

HALO, napiszcie co u Was ?? tak dawno nikt tu nic nie pisał. Jak się czujecie ?? Zaczął się weekend dłuuuugi majowy więc wszystkim życzę wszystkiego dobrego i miłego odpoczynku :) Pozdrawiam paaaa

Część Gabi. U mnie dosyć dobrze, ale mam cały czas stracha.Już za 3 tyg będę operowania strasznie się boję :-(

Witam. Ja mam "niewielkiego" naczyniaka w prawym płacie skroniowym wykrytego 2 miesiące temu podczas badania MR i angio MR. Do szpitala trafiłam po napadzie drgawkowym (kolejnym już). Po EEG zdiagnozowano mi padaczke ogniskową ze złożonymi napadami częściowymi i przez przypadek naczyniaka. Lekarz w szpitalu powiedział, że o naczyniaku mam porozmawiać w przychodni jak będę na kontroli, lekarz na kontroli stwierdził, że naczyniak jest i niech sobie jest, na bóle głowy mam sobie apap kupić... Po kolejnym napadzie trafiłam na SOR gdzie neurolog kazała mi zmusić lekarza prowadz ącego do dalszej diagnostyki i leczenia naczyniaka, bo nie wolno Go tak zostawić samego sobie. Mam silne bóle głowy doprowadzające do mdłości i wymiotów. Raz lub dwa razy w tygodniu mam ataki padaczki. Czasami krótkie i słabe (do 3 minut), a czasami nawet taie do 15 minut. Kilka minut przed atakiem chodze i jestem agresywna, czepliwa, zła, mówie i robie rzeczy których potem nie pamietam. Czasami zdarzają mi się takie "napady patologicznego snu". Nic ani nikt nie jest w stanie mnie obudzić nawet do 16 godzin, potem chodze ospała 2-3 godziny i znów zasypiam... Nie wiem gdzie i do jakiego lekarza iść. Jestem z Bydgoszczy. Jeżeli mielibyście jakieś rady to bardzo bym prosiła, bo ja już nie wiem... Pozdrawiam

Witam Gadziak jeśli chodzi o naczyniaka to może pęknąć od leków typu właśnie apapap tu Powinnaś się znaleźć u neurochirurga lub neurologa i zapytać o to jakie leki możesz brać. Generalnie nie należy robić czegokolwiek co podwyższy ciśnienie (no właśnie branie leków na własna rękę). Ja będąc dwa miesiące po cyberknife mam drętwienia okolicy twarzy i niestety ręki z czym miałam chwilowy spokój od lata zeszłego roku. Wybieram się do onkologa bo swędzi mnie skóra głowy zwłaszcza po ekspozycji na słońce (oczywiście nie jest tak że chodzę bez nakrycia głowy). Chociaż wiem że takie rzeczy się mi już d ziały zawsze mam przy tym stres!!!

hej dziewczyny, fajnie ze sie odezwal ktos. Ciesze sie ze jest wszystko ok - u mnie tez bez zmian. Czuje sie dobrze. Gadziak skontaktuj sie z jakims dobrym neurochirurgiem. Ja osobiscie lecze sie w warszawie w szpitalu brodnowskim. Tam sa naprawde znakomici specjalisci. Musisz cos dzialac. Pozdrawiam

Witam, czy ktoś coś wie na temat odrastania włosów po naświetleniu głowy cyberknife ???

Gdy ja miałam naswietlaniem ale nie cyber i wypadły mi włosy to poszłam do dermatologa i dostalam taki płyn który musiałam wcierac e głowę i szampon Progaine.

Hej Kora12 ja jestem po gamma knife rok temu miałam to robione.włosy mam do łopatek ile połowe z nich ma długość do ucha odrastają wkurza mnie to bo widać tak jakbym miała zniszczone połamane włosy ale szkoda mi ścinać je.

mam naczyniaka muzgu mam 4dzieci i czekam na operacje w bytomiu boje sie tej operacji oprucz tego mam torbiela 20mm jestem w depresi

Witajcie, Dziękuje za wasze rady. Czuje sie źle, boli mnie głowa mam ataki padaczki cały czas. Ale 6 czerwca mam wizyte u beurochirurga. 3majcie kciuki by mi cos powiedział konkretnego, bo ja juz nie mam siły... Pozdrawiam cieplutko i życze wytrwałości

monika na pewno operacja przebiegnie bez komplikacji. Nie załamuj się i myśl pozytywnie. Będzie wszystko dobrze. Masz dla kogo żyć i musisz być silna dla dzieci, im też na pewno jest ciężko i boją się o Ciebie ale trzeba wierzyć że będzie ok. GŁOWA DO GÓRY !! Gadziak no nareszcie, u neurochirurga się pewnie dowiesz co i jak. To już niebawem. Pozdrowienia dla wszystkich :) 3majcie się !

Witajcie, rok temu przeszłam operację neurochirurgiczną usunięcia naczyniaka jamistego w części potylicznej. Operowana byłam w CSK w Katowicach-Ligocie. Naczyniaka wykryto u mnie gdy miałam 32 lata-wcześniej całe życie leczono mnie na migreny. Bez żadnej większej przyczyny pękł (może miałam trochę więcej stresu niż zawsze, ale wcześniej dwa razy rodziłam siłami natury i nic się nie stało). Polecam Klinikę w Katowicach, po operacji nie mam większych ubytków, po pół roku wróciłam normalnie do pracy i życia jak wcześniej. Naczyniak to nie wyrok-pierwsze diagnozy miałam dużo gorsze i w końcu stwierdzenie "tylko" naczyniaka było jak wybawienie :)

Jestem po opracji naczyniaka. Z moja prawa ręką były kombkikcja, ale podobno wszystko ma się dobrze skończyć. Mam taka nadzieję.

Witam, zaopatrzyłam się dzisiaj w perukę. Przy zakupie takiego sprzętu należy go zmierzyć a nie wybierać z katalogu, bo to co jest na zdjęciu potem może wyglądać w rzeczywistości inaczej i będzie kłopot. Po operacjach szukać i upominać się trzeba o rehabilitację bo to się nam należy a czasem lekarze o tym nie myślą.

Mi bardzo mało zgonili włosów, tylko taką małą kreseczke i jak zrobię fryzurę to nic nie widać..

A ja okres odrastania włosów przechodziłam w chustkach- było lato i bardzo gorąco, rana mi się źle goiła, więc peruka i tak odpadała. Ale chustki były i są modne, więc nie budziłam żadnej sensacji swoim wyglądem :)

Witam, około miesiąca temu odebrałam wyniki tomografii (miałam podejrzenie migreny), jednak wynik badania bardzo mnie zdźiwił i dość zmartwił. Treść: Na granicy móżdżku i lewego plata potylicznego liczne zmiany naczyniowe-malformacje tetniczo-zylne. Czy miał ktoś styczność z malformacja umieszczona w tym miejscu? Trzeba to leczyć, usunąc? Dodam, że mam dopiero 20lat i prowadze bardzo aktywne zycie. Julia

Witam Do gość - na pewno należy zrezygnować z czynnego uprawiania sportu przynajmniej do czasu kiedy nie spotkasz się z neurologiem albo neurochirurgiem (zapytaj koniecznie o to). Moja rada jest taka że należy unikać czegokolwiek co może spowodować g***towną zmianę ciśnienia (bo zmiana może pęknąć). Co do leków to unikać samowolnego zażywania ich i zapytać lekarza jakie wolno jeść a jakie nie. Co do moich przypadłości to po trzech miesiącach od naświetleń mam meszek na głowie!!! Co ważniejsze głowa nie swędzi ale niestety zaczęły mi się kłopoty z nerkami (niestety kamienie)!!!

Wreszcie mam po 2 latach brania obniżoną dawkę leków, mam nadzieję że mój organizm się temu nie sprzeciwi !!!!

na pewno bedzie dobrze. Ja nie biore zadnych lekow i nigdy mi lekarze nic nie przepisywali. Pozdro

Jestem po operacji naczyniaka w części lewego płata potylicznego, musisz iść do neurologa a później do neurochirurga. Pewnie będziesz miała zrobiony rezonans z kontrastem. Lekarze powiedzą Ci dokładnie jakie zagrożenie stwarzają wykryte malformacja oraz ocenią ryzyko operacji. Sama zdecydujesz: czy operacja czy życie w zagrożeniu / padaczki, zwężenie pola widzenia, paraliżu i innych w zależności od obszaru, głębokości położenia naczyniaków/. Jesteś młodą osobą, życzę wszystkiego dobrego. Mam pytanie do osób po operacji, po jakim czasie farbowaliście włosy? Pozdrawiam

Witam. Po badaniu tk głowy wyszło mi : na sklepistości w fazie kontradtowej w obrębie prawego płata czołowego widoczne jest skupisko patologicznych naczyń na obszarze około 12x14 z żyłami drenujacymi szerokosci do 2mm łączącymi sie w większą żyłę powierzchniowa dochodzącą do 4 mm ktoda uchodzi do przedniej części zatoki strzałkowej górnej. Mniejsze żyły drenujące uchodza do zatoki strzałkowej dolnej. Obraz tk odpowiad mieszanej marformacji naczyniowej o typie naczyniaka żylnego połączonej z teleangiektazja naczyń włosowatych. Ktos moze mi powiedzie z czym mam do czynienia i co dalej z tym? Jak to leczyc?

Witam, do gość - najważniejsze to poszukać jakiegoś porządnego szpitala wojewódzkiego czy kliniki i umówić się do któregoś z lekarzy neurochirurgów. Jak jest możliwość to iść prywatnie nie zwlekając i nie czekając na termin z nfz bo to w każdej chwili może zakrwawić a to może mieć poważne konsekwencje. Do tego czasu unikać wysiłku i czegokolwiek co zmieni ciśnienie to jest najważniejsze również!!!

Do gość przy szukaniu szpitala czy kliniki miałam na myśli umówienie się do neurochirurga pracującego tam. On zdecyduje co dalej z tym. W moim przypadku czekam na termin od czerwca i mam na wrzesień więc to trwa ale ja już jestem teoretycznie zabezpieczona bo jestem po kilku operacjach i to będzie moja kolejna wizyta tym razem tylko kontrolna. Radzę zacząć coś z tym robić bo w polskiej służbie zdrowia to wszystko trwa i uzbroić się w dużą dozę cierpliwości. Powodzenia.

Cześć wszystkim - co u Was słychać ?? Nikt się nie odzywa. Jak się czujecie ?? Byliście gdzieś na wakacjach czy dopiero jedziecie ?? U mnie ok, czuję się dobrze. Byłam z mężem na kilka dni nad jeziorem. Trochę się odpoczęło:) Opowiadajcie co u Was !! Pozdrawiam paaa

Jestem już 15 lat po operacji naczyniaka mózgu,umiejscowionego w głębokich partiach mózgu.Operacja trwała przeszło 4 godziny,gdyż operujący profesor miał problemy z dostaniem się do miejsca choroby.Prawdopodobnie urodziłam się z tym naczyniakiem i mógł on nie dać znać o sobie do końca życia.Niestety,miałam pecha-nagły,silny ból głowy,tomografia komputerowa i oczekiwanie na operację.Konsekwencje były bardzo poważne-po operacji uczyłam się wszystkiego od zera:pisania,czytania a nawet potrzeb fizjologicznych.Mam lewostronny niedowład i chodzę o kuli,ale było zagrożenie,że będę jeździć na wózku.A zatem szczęście w nieszczęściu.

do gość - współczuję Ci bo naprawdę musiałaś wiele przejść ale dobrze, że wszystko się tak skończyło a nie inaczej. Życzę Ci duuuużo zdrówka i 3maj się. Pozdrawiam