naczyniaki mózgu

Witam serdecznie. Pozwolę się do Was przyłączyć do dyskusji. Cierpię od zawsze na bóle głowy, ale od jesieni pogorszył się stan zdrowia miałam zawroty głowy, zaburzenia widzenia, bóle głowy na które nie działały żadne tabletki nawet te na migreny na receptę. W końcu w styczniu tego roku padł mi wzrok - widziałam wszystko jak przez gęstą mgłę. W skrócie powiem: okulista, leki by poprawić widzenie, prywatne badanie rezonans głowy, bo z NFZ mi nie zrobili nawet tomografii. Potem od 04 lutego czekanie na badanie angiografii mózgu i diagnoza naczyniak mózgu. Wstępnie na skierowaniu na badanie miałam wypisane tętniak mózgu. Teraz czekam na zabieg embolizacji, i wypis i diagnozę ponieważ konsultują wynik z jakimś profesorem z Warszawy. Od czasu badania angiografii głowa boli mnie non stop, biorę Dexak, pracetamol a ostatnio bo te leki nie działają Delparan (37,5mg Tramadoli hydrochloridum + 325 mg Pracacetamolum). Owszem tramal działa, ale po nim (sory) wymiotuję. Dobija mnie czekanie na tą embolizajcę. nikt nic mi nie mówi, i skoro to tylko embolizacja to po co konsultują z profesorem a wszystko jest owiane tajemnicą przede mną przeciezto chodzi o moje zdrowie. Dziekuję że tu piszecie, nie czuję się taka osamotniona, i że te objawy które mam Wy też doświadczacie, bo czasami czuję się jak wyrzutek, który nie może funkcjonować normalnie. Jestem potwornie męczliwa, powolna i słaba, reaguję na zmiany pogody tym bólem. Naczyniaka mam w prawej potylicy głowy, za uchem i tak boli.Śpię przy tym bardzo dużo, ale ten sen wypoczynku nie daje. Przywyczaiłam się do tego bólu, zasypiam z nim i budzę się z nim, jestem wyłączona z życia. Napiszcie do mnie czemu tak nic mi nie mówią? Czemu to konsultują z profesorem? Co do angiografii, nie dostałam przed badaniem żadnych leków uspokająjących, tylko znieczulenie w pachwinę, na pytanie czy go będą mi zaklejać radiolog odpowiedział że czeka mnie zabieg bo, zaklejanie jest niebezpieczne i mogłabym umrzeć w trakcie zabiegu, a tu mi mówią że zrobią embolizację. Do szpitala na badanie przyjęli mnie 03.04. 2014 zabiegmiałam o 22.27 a wypuścili 04.04.2014 o 13.00, a o 12.00 zdjęli opaskę. Jestem ogłupiała, dzwonię co dzień od wyjścia, i pytam o wynik i wypis i co dzień mówią że mam dzwonić "jutro" to koszmar. Od badania głowa noli mnie co dzień. Kasia z Wałbrzycha

Kasiu.jakiego masz tego naczyniaka. posiadasz meila? możesz podać?

Odpisała, ale nie wiem czy dotarło. Nic nie wiem bo czekam na wynik

Lekarz nawet zwe mną nie rozmawiał przed badaniem angiografii, ani po, ani przed wyjściem moim ze szpitala. A e-mail gdzie mam Ci podać tu? bo nie wiem

Kasiu, ja mam naczyniaka rozległego w lewej półkuli, większych objawów nie posiadam ,na razie ok. Byłam też na różnych konsultacjach u dobrych neurochirurgów w Poznaniu, Bydgoszczy. Proponują mi najpierw zrobić badanie DSA(angiografię) ale podobno jest bardzo inwazyjna więc póki nie mam większych objawów nic nie ruszam . Po badaniu tk z kontrastem stwierdzono że jest tak rozległe ,że generalnie ani embolizcja ani gamma knife nie wchodzi w rachubę tylko operacja. :( ale też mówią ze póki funkcjonuję normalnie to czekać, nie wiadomo jak by było po operacji. W maju będę robiła znowu tk z angio (tym razem) i zobaczymy co wyjdzie ,nikt mi nie jest w stanie powiedzieć czy on rośnie czy nie, podobno nie rośnie bo ja już nie rosnę a mam go od urodzenia ,jestem po dwóch porodach i dopiero teraz to wyszło. Jakoś funkcjonuję ale nie jest łatwo ,psychika. Mąż niby jest ale go nie ma ,musiałam tabletki antyk. odstawić (z racji zatoru w razie co).Mam wspaniałe dzieci więc mam dla kogo się spinać. Dodam że jestem z pomorza, napisz gdzie Ty się leczysz i co konkretnie Ci proponują. Pozdrawiam i życzę WESOŁYCH ŚWIĄT :):)

Wesołych Świąt

Droga Justyno. Dziś w koncu dowiedziałam się, że zabieg embolizacji będą mi robić za ok. miesiąc. Miałam i rezonans magnetyczny i angiiografię. Dziś ból był tak potworny że na kilka godzin "wyłączył mnie z życia". Dostałam dziś kolejny lek przeciwbólowy Dafalgan z Codeiną bo brałam Delaparan i źle go znosiłam (uczelenie na jakiś składnik). Przykro mi,że sama musisz zmagać się z chorobą (tak zrozumiałam Twoją wypowiedź). Dalyego powstają takie fora, gdzie można się wspierać. Ja znalazłam go wczoraj i poznałam Ew, która poleciła mi stronę na Facebooku, grupa zakmnięta - naczyniak, naczyniaki, malformacje. Też Cię zapraszam. Dziewczyny są wspaniałe, życzliwe, i serdeczne. Wszystkie tak samo cierpimy, ból rozumiemy, bo tylko my wiemy jak bolą naczyniaki mózgu, bo go mamy. Zajrzyj tam, ja też tam jestem. Pozdrawiam Cię serdecznie. Nie poddawaj się. My kobiety jesteśmy silne, nawet z tym bólem.

gość Mam nadzieję że coś się wyjaśni 30tego a jeśli nie to rezonans zrobię prywatnie. Grupę na Facebooku znam od jakiegoś czasu. Pozdrawiam Justyna Myszkier

czesc. wczoraj dowiedzialam sie ze podejma sie drugiej embo i to jeszcze w maju ?? z tego co wstepnie mialo byc to zdecydowanie pozniej z uwagi na powiklania po pietwszej. mam obawy ale raczej nie zostawie tego jak jest teraz wiec odchodze do 2go etapu. RADOSNYCH SWIAT.

zdrowych i pogodnych Świąt dla uczestników forum. mychotka,co u Ciebie? a gdzie resza forumowiczów?

Witam :) Wew u mnie po staremu , byłam teraz na wizycie u neurochirurga powiedział ze jak naczyniak się nie powiększył to zostawiamy w spokoju do następnej kontroli a jak się coś pogorszy to czekają mnie naświetlania na onkologii w Gliwicach. Rezonans mam dopiero 4 września wiec trochę czekana ale staram się nie myśleć o tym wszystkim i żyć normalnie, nawet na rowerze jeżdżę, oczywiście nie przemęczając się za mocno, bo ciśnienie staram się mieć niskie. A Ty jak się czujesz? co u Ciebie? Pozdrawiam Was wszystkie i życzę Zdrowych zdrowych i Wesołych Świat:)

Mychotka,staram się żyć normalnie. też mam opcje naświetlań jak by to mi urosło. głowa bardziej boli,za dwa mies rezonans i tu sie okaże co dalej. pozdrawiam cieplutko

Cześć wszystkim Jest wśród Was ktoś z doświadczeniem , lub w posiadaniu naczyniaków w móżdżku ? Mam kilka pytań nim zgłoszę się na pilną operację. Historia jest krótka. Pod koniec stycznia po regularnym biegowym treningu dostałem wylew. ( nim zdiagnozowano minęło prawie 20 godzin ) Szpital , tomografia, angio i wypis po paru dniach. Spadłem jak kocur na cztery łapy i nawet po wylewie udało mi się zrobić prawko na motocykl :-) Zalecono mi wykonanie rezonansu celem wykluczenia naczyniaka jamistego ( bo lepiej jakby podobno był żylny nim jamisty ) Pod koniec marca wykonałem rezonans , w pierwszych tygodniach kwietnia odebrałem z lakonicznym opisem. I wyruszyłem w wyprawę po neurochirurgach na konsultację. Wynik jak promocja w markecie. Jeden żylny i dwa jamiste ( taki zespół naczyniaków ) wszystkie tworzą taki układ jakby hankielek, średnice koło 1,5 cm obydwa połączone żylnym. Położenie lewa półkula móżdżku koło robaka. Miał ktoś operację tych okolic ? Przewiduję komplikację i byłem o nich dokładnie poinformowany, ale może komuś się udało i się porusza ??? Nie potrzebuję informacji o zabiegach w innych partiach głowy a jedynie info od kogoś kto miał styczność z taką lokalizacją. Mam dopiero 39 lat, dotychczasowy okaz zdrowia i beztroski, dwójka dzieci i taka z d...py promocja wgłowie. Dajcie znać Dzięki Jarek

Smierdza mi nogi mmmmmmmmmmm cudo

Witajcie. Czytam Wasze wypowiedzi i też myślę, że to jakaś "kiepska promocja" w głowie. Czekam na zabieg i boję sie jak diabli, choć często myślę, że gorszy jest ból i czekam na ten zabieg... Pozdrawiam Was i życzę szybkiego powrotu do zdrowia

Witajcie. Czy macie wrażenie, że życie zrobiło nam psikusa i wszystkie marzenia legły w gruzach? Bo ja tak...Jeszcze w wigilię rodzina życzyła mi reazlizacji marzeń życiowych, a wczoraj powrotu do zdrowia. I choć to teraz priorytet to jak nie mieć w sobie rozczarowania? Życzę Wam szybkiego powrotu do zdrowia i reazlizacji marzeń...bo one są częścią nas... P.S. Chciałam to wcześniej puścić a wyświetliło że moja wiadomość to spam, co piszę nie tak?

P.S. Piszcie, jak choroba Wam życie zmieniła? Bo to pomaga uporać się z myślami, kiedy dzielimy się z innymi ludźmi tym co czujemy...U mnie 6 lat pracy przez chorobę może zostać w ogóle nie zrealizowane, a w tym roku miałam wszystko zakończyć...A tak nie wiadomo co będzie, bo teraz zdrowie najważniejsze...i plany i praca musiały pojść w odstawkę

Ja jestem po dwóch zabiegach w marcu miałam embolizacje, która nie wyszła co okazało się dopiero następnego dnia bo sprzęt lekarski twierdził, że wszystko jest ok a następnego dnia stałam na granicy życia i zrobiono mi ratującą operację z wycięciem naczyniaka ja ze strachu wszystkim którzy mogą radziłabym wybrac operacje mniej strachu i złych doświadczeń...

Bardzo Ci współczuję, że tyle wycierpiałaś. Dziś dostałam termin embolizacji, jasne, że się boję ,ale muszę sie zdecydować i zaufać lekarzowi...mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. pozdrawiam Cię i życzę szybkiego powrotu do zdrowia

Witam :) Proszę poradę. Czy jest to możliwe że podczas brania Dekapine Chrono 300 drętwieje ręka?? Po dwóch dniach brania po pół tabletki drętwiała mi cała lewa ręka.Od niedzieli biorę całą i drętwieją mi tylko trzy palce.Ręka cała jest taka osłabiona a palce zachodzą na siebie.... :(

gość z 22 04 gdzie miałaś operację?

Witam Dawno tutaj mnie nie było. Ale dużo w ten czas się wydarzyło i myślę, że warto opisać moją historię na nowo. Tydzień temu przeszłam 6 e,bolizacje naczyniaka mózgu. Mój towarzysz ulokował się w lewym płacie potylicznym, czyli naczynia zaopatrywały korę wzrokową i o to wszyscy najbardziej się bali. Dla wszystkich których dopiero czeka ta "przygoda" piszę - spokojnie, nie taki diabeł straszny jak go malują :) zarówno angiografia jak również embolizacjesą do przeżycia :) Pamiętam, że na początku najważniejsze było dla mnie wiedzieć cokolwiek - dlatego opisze od samych podstaw. Ja wszystkie zabiegi miałam przeprowadzone w Lublinie. Pierwszy zabieg wykonywał dr. Paweł Poluha, następnie trafiłam w ręce osoby do której chciałam dostać się od samego początku, czyli wiele już razy na tym forum wspomnianego docenta Maciej Szajnera. Dr Szajner wykonał następnie 4 embolizacje i finalnie tydzień temu po konsultacji z prof. Małgorzatą Trojanowską naczyniak prawie fianalnie został zaklejony przez lekarza z powołania, pasjonata swojej pracy dr Pawła Poluha. Osoby, które są na początku swojej drogi muszą wybrać sobie szpital w którym chcą poddać się embolizacji i udać się tam ze skierowaniem na angiografię. Na podstawię tego badania zostaje podjęta decyzja co dalej. waże! Embolizacji nie dokonują neurochirurdzy tylko Radiolodzy, dlatego jak szukacie opinii to tych dr****ch warto zgooglować, ale.... wiele razy się spotkałam z tym, że pacjenci nawet nie wiedzieli kto im przeprowadzał zabieg! Z racji, że leży się na oddziale neurochirurgicznym i lekarzem prowadzącym jest neurochirurg, operator, wykonawca embolizacji pozostaje anonimowy. Po embolizacjach oczywiście powikłania mogą się pojawić (umówmy się, to w końcu mózg) ale silna wiara w to że będzie dobrze, determinacja do ćwiczenia swojego mózgu i czas robi cuda. Ja obecnie mam jeszcze delikatnie brak widzenia w prawym dolnym rogu - ale - gorsze rzeczy dzieją się na tym świecie :) To na co Was uczulam to opisy jakie tworzy Radiologia po zabiegu, ja po przedostatnim zabiegiem maiłam informację, ze mam zaklejone 90% naczyniaka co było zupełną bzdurą. Ostatnia embolizacja wykonywana przez Pawła Poluha trwała 3 godziny (przy czym poprzednie 30,40 min) i wówczas miał do zaklejenie jescze w cholerę dużo naczyń. Jeżeli ktoś ma pytania proszę o podanie maila, wyślę swój nr telefonu i chętnie pomogę na tyle ile mogę, dzieląc się informacjami jakie udało mi się zebrać przez ostatnie 1,5 rolu zarówno na temat embolizacji jak również naświetlań.

Jak zdrówko??? U mnie różnie raz górki raz pod górkę. Pozdrawiam.

Cześć :) We wrześniu tego roku miną 2 lata od mojej operacji. Mam 29 lat, nigdy nie miałam kłopotów ze zdrowiem (mogłabym napisać tak jak Ty – dotychczas byłam okazem zdrowia i wigoru). Wszystko zaczęło się od typowych objawów jak przy przeziębieniu, do tego potworny ból głowy, kłopoty z koordynacją i światłowstręt. Potem szpital, wędrówka po różnych oddziałach i…wróciłam do domu ze zdiagnozowanym naczyniakiem, który po kilku tygodniach – zdaniem lekarzy – miał się samoistnie „wchłonąć”. Niestety po ok. tygodniu nastąpił kolejny i bardzo niebezpieczny wylew i natychmiast wróciłam do szpitala. Zrobiono mi TK głowy, rezonans, angiografię. Dokładniejsza już diagnoza brzmiała: „naczyniak konaru dolnego móżdżku po stronie lewej”. W dodatku okazał się tym „gorszym” typem – czyli naczyniakiem jamistym. Nie było więc mowy o embolizacji, Gamma Knife itp. leczeniu. Nie było czasu na jakiekolwiek analizy czy rozmyślania. W grę wchodziła tylko operacja ratująca życie. Skomplikowana operacja, bo w okolicach robaka. Na pewno wiesz, z czym to się wiąże… Widzisz, miałam wielkie szczęście, bo trafiłam na świetnego lekarza, który nie bał się podjąć ryzyka. Operacja przebiegła bez komplikacji i udało się wyciąć naczyniaka w całości. Dziś wracam do „normalnego” życia. I choć nie jest jeszcze tak, jak było przed operacją, to z każdym dniem jest coraz lepiej, staram się żyć jak kiedyś. Czasem nie jest łatwo, jasne, ale uwierz mi, człowiek jest w stanie znieść więcej niż mu się wydaje. Trudno ująć w kilku zdaniach „moją przygodę z naczyniakiem”, ale jeśli będę umiała, to chętnie odpowiem na Twoje pytania. Podaj tylko swój e-mail. A.:)

Jest to prawdą że naczyniak może się wchłonąć (żylny) ???

Do A. Cześć A. :-) podaję adres email. Jak potwierdzisz, zwrócę się do Ciebie z kilkoma pytaniami Pzdr JPO

jarpodra@gmail.com

Ok. W takim razie zajrzyj proszę na swoją skrzynkę mailową:) A.

Dziś lekarka po raz pierwszy mnie w miarę pozytywnie zaskoczyła.Badała mnie prawie pół godziny.Dostałam skierowania na badania na cito,ale terminy nie powalają. Rezonans 5.06 Przewodnictwo 17.06 Błędnik 9.07 Porażka ale lepsze to niż nic.

czy wiecie może czy angio to jedyne badanie jakie można wykonać po operacji naczyniaka czy wszystko jest ok czy są możliwe jakieś inne badania ?