Chorzy na toczeń

Witam wszystkich ponownie. Wróciłam ze szpitala , leczenie nie zostało zmienione, nie wiele już mo0żna zrobić dla mnie. Jestem co prawda zkwalifikowana przez lekarzy do niestsndarowego lec\zenia ,specyfik nazywa się mapthera,może coś źle napisałam. Teraz jest wszystko w rękach NFZ a jak wszystkim wiadomo , coraz oporniej dają zgodę na tego typu leczenie. Staramsię na razie niemyśleć, bardzo bolą mnie stawy coraz trudniej jest mi się poruszać. Chętnie chciała bym pogadać z kimś kto może przechodził tego typu kurację. Pozdrawiam wszyskich. Urszula

Witam wszystkich, szukałam w internecie dokładnych informacji na temat tocznia i trafiłam na wasze forum... Ja nie jestem chora, ale moja mama tak. Chorobę wykryto u niej w lipcu 2007 roku. Mama bierze polskie leki, po których pojawiła się opuchlizna i zaczęła tyć. Bardzo się tym przejmuje. Czy są jakieś inne, skuteczne leki, które nie powodują takich skutków ubocznych? Bardzo proszę o odpowiedź.

Pisałam już wcześniej, że bardzo dobry jest francuski Solupred.

A czy to jest choroba dziedziczna? Czy jeśli moja mama jest chora to znaczy, że ja też będę? Na co zwracać uwagę, jak o siebie dbać aby uniknąć choroby? Lekarze za bardzo nie chcą o tym mówić. Tak szczerze, to oni sami unikają rozmów na ten temat.... Dziękuję, za informację o francuskim zamienniku.

Z tego co ja wiem to nie ma dowodów na to że jest to choroba dziedziczna, moja córka mężatka przd zajściem w ciążę robiła badania na przeciwciała jądrowe, przeciwciał niewykryto, a ztem prawdopodobieństwo zachorowania jest małe.Synek, a mój wnuczek jest wspaniałym zdrowym chłopcem. Jesli chodzi o tycie to nie wiem co twoja mama bierze, ja biorę już 8 lat encorton plus inne i moja waga się nie zwiększa, ważę 50-53 kg. Najbardziej jest widoczne działanie sterydów na twarzy no ale do tego trzeba się przyzwyczaić.Chociaż znam osoby u których encorton powoduje wzmożony apetyt co przekłada się na masę ciała.Myślę że mamę prowadzi reumatolog i z nim te sprawy trzeba analizować. Chociaż tak naprawdę w tej czy innej chorobie wygląd jest istotny ale życie jest najcenniejszym darem i trzeba się leczyć powstrzymywać w ryzach chorobę z nadzieją, że znajdzie się lek który może odmienić los wielu ludzi. Wspieraj psychicznie mamę jest to bardzo ważne, moje dzieci cały czas są ze mną śledzą wszystkie nowości. Ja jestem z Warszawy. Pozdrawiam gorąco Urszula.

Ja też jestem z Warszawy:) To nie jest choroba dziedziczna.

Cześć Lea Lo pozdrawiam cię gorąco , jesteś wytrwałą uczestniczką forum, tym bardziej , że czujesz się dobrze i nie potrzebujesz wsparcia. Niestety ja mam doła, bóle stawów się poszerzają a decyzji co do dalszego eksperymentalnego leczenia nie ma. Napisz mi zatem jak się miewa twój ulubieniec Duffla, bo mój rudzielec jest wciąż taki sam wspaniały.Poprostu najpiękniejszy, najmądrzejszy kot na świecie. #Wracając do naszych przypadłości chorobowych, odpowiedz czy Ty jesteś prowadzona przez przychodnię na Spartańskiej. Bo ja to chodzę prywatnie a do szpitala to kładą mnie na Szaserów.Wiem, że jesteś bardzo młodą osobą, ale chyba Ci to nie przeszkadza pogadać ze starszą panią. Pozdrawiam Urszula

Tak, ja od momentu wykrycia choroby jestem leczona na Spartańskiej, tam też przyjeżdżam na wizyty kontrolne. Moją lekarką jest Małgorzata Wierzbowska. Na Spartańskiej jest podobny najlepszy w Polsce szpital zajmujący się takimi chorobami jak toczeń, a Ty nigdy nie leżałaś na Spartańskiej? Duffel miewa się bardzo dobrze, tylko trochę niegrzeczny jest;) Ale wiek szczenięcy ma swoje prawa, zresztą jest taki słodki, że wszystko mu wybaczam;) To dobrze, że Twój rudzielec również miewa się świetnie:) A gdzie dokładnie mieszkasz? Bo ja na Targówku (Bródno).

PS A do kogo chodzisz prywatnie?

Moja pierwsza diagnoza, zapadła na Spartańskiej, Po szpitalu byłam skierowana na konsultacje do prof.Małdyk to była znana prof. ona stwierdziła tocznia , przez jakiś rok może dłużej chodziłam do niej, później odeszła na emeryturę, przeniosłam się do dk. Ejman sympatyczna, ale niestety tylko przyjmowała w przychodni, ja natomiast potrzebuję często z dnia na dzień pomocy, brałam wiele blokad , i mój stan wymaga konsultacji. Innymi drogami dostałam się na oddział reumatologii na szaserów do pr. Tłustochowicza, to jest niedurzy oddział ale jest możliwość zrobienia wszystkich badań są dobrzy lekarze no i do profesora kiedy tylko mam potrzebę mogę dzwonić i umówić się na wizytę. Prof. jest otwarty na nowe metody leczenia, jest tylko kłopot z NFZ. Tak ,że widzisz chyba tak naprawdę to nie ma znaczenia przy naszeju chorobie do kogo chodzimy, ważne jest poczucie bezbieczeństwa, że w razie czego możesz się zwrócić o pomoc. Ja mieszkam na Ursynoweie, chociaż od niedawna mieszkamy na wsi. Mamy dom z dużym ogrodem pod Warszawą. Byłoby cudownie gdyby zdrowie pozwalało mi zajmować się pracami w ogrodzie, prowadzić dom , oczekiwać przyjazdu wnucząt.No cóż nie można mieć wszystkiego. Znów się rozgadałam.Pozdrawiam Cię serdecznie Urszula.

No wlasnie wczoraj dowiedzialam sie ze mam toczen. Przez piec lat chodzenia po lekarzach w Polsce nikt nie wpadl na te chorobe u mnie, leczyli mnie na reumatyzm a jedna pani doktor w Przychodni w Zabkach k Warszawy stwierdzila ze mam jakich psyhiczny problem i stwierdzila ze potrzebna mi rozmowa z psychologiem. Dopiero gdy wyjechalam do Angli po dwoch wizytach u specjalisty reumatologa , po badaniach krwi , moczu i przeswietleniu stwierdzono u mnie toczen. Bardzo zle sie czulam a on dal mi leki po ktorych moge normalnie funkcjonowac.

taka prawda niestety, że w Polsce prawie żaden lekarz nie słyszał o tej chorobie...:O dobrze, że w końcu Ci postawili diagnozę...

tak to dziwne że tak trudno lekarzom postawić prawidłową diagnozę, myślę, że większość z nas miała ten sam problem, jeśli chodzi o problem psychiczny to w tej chorobie ma ogromne znaczenie, bo jeśli jest człowiek spokojny wie co mu jest bierze leki ,może w miare normalnie funkcjonować to się tak nie stresuje, a stres w tej chorobie jest zabujczy, powoduje nawroty. Z tąd często reumatolodzy pytają o problem z depresją. Ja ostatnio przeżyłam ogromny stres, przez dwie doby nie wracał do domu mój ukochany rudzielec (kot) no i dzisiaj czuję się tak jak by ktoś przepuścił mnie przez maszynkę do mięsa.nie wiem jak długo będę w zasadzie unieruchomiona. Jeśli możesz to napisz jakie leki Ci zaapilkował twój lekarz, może coś nowgo.skoro tak szybko i skutecznie poprawiło twój stan. Pozdrawiam Urszula.

rudy, a kotek wrócił w końcu?

Drogi Rudzielcu!!! Bardzo mi przykro, że tak bardzo cierpisz. Ja czytałam ostatnio książkę Małgorzaty Baranowskiej "To jest wasze życie. Być sobą w chorobie przewlekłej". Otóż znana poetka, naukowiec choruje juz ponad dwadziescia lat na toczeń i pisze, że była jednym wielkim bólem przez kilka lat, choc brała leki. Polecam tę książkę!!! Wszystkim! Ja na szczęście zostałam tak ustawiona, że miewam jedynie niewielkie puchniecia i takie mini bóliki, kóre pewnie kazdy żyjący miewa codziennie. Biorę imuran, arechin, metypred. Moje nerki wróciły do normy i jest naprawdę dobrze!!! Czego i Tobie zyczę i trzymam kciuki. U nas w Krakowie jest tez b. dobry reumatolog w szpitalu uniwersyteckim - doc. Głuszko.

Aha zapominałam dodać, że pani Małgorzacie przeszło to w końcu i choroba coraz bardziej się wyciesza. Częstsze są remisje.Musisz to przeczytać to bardzo piekna i mądra książka. Pa.

Boże jak to miło jest przeczytać, że jest ktoś w Polsce kto rozumie problemy innych, a szczególnie jeśli dotyczą zdrowia. Tak to prawda, nie wiem co się stało, że tak mnie poniewiera ten nasz motylek. Słabnę z dnia na dzień, jedyna nadzieja w tej nowej kuracji,a może wiosna i ta piękna pogoda sprawi , że mi trochę odpuści. Cieszę się ogromnie bo ostatnio jest sporo dobrych wiadomości na forum. Większość z Was radzi sobie całkiem nieźle. Bardzo Was wszystkich pozdrawiam, całym sercem wspieram w walce aby się nie dać zdominować chorobie. Zdrowia jeszcze raz zdrowia dla Wszystkich. Urszula.

Tak myślałam Urszulko nad tymi Twoimi problemami i przyszedł mi na myśl taki ślad, ale pewnie to tylko takie gadanie, ale może masz gdzieś w organiźmie jakieś bakterie np. z pustego zęba, zęby musisz mieć na perfekt zaleczone i nawet prześwietlone, bo możesz nie wiedzieć o tym, że ci się psują, a to uniemożliwia podleczenie tocznia, a może jakies kobiece sprawy. Wszystko musi być czyściutkie, bo inaczej nie można go zahamować. Może w tym kierunku trzeba szukać, bo wyobraź sobie nawet lekarze nie są cudotwórcami ani też z pewnością jasnowidzami. Kiedyś rozmawiałam z doc. stomatolog, wykłada na uczelni i ona włąśnie mi tłumaczyła, że dziąsła i zęby mają niebagatelny wpływ na pobudzanie tocznia, nawet jakiś korzeń nadpsuty, o którym nie ma się pojęcia. To tyle chciałam napisać, miłej niedzieli!Pa!

Acha nie dodałam, że niebagatelny wpływ ma spokój psychiczny, totalne wycieszenie i przeżywanie szczęścia, a więc zero stresu! Ja dodatkowo biorę tran, już parę miesięcy i czuję się zdrowa, wszyscy wokół chorowali na grypska, a ja nawet katarku nie miałam, co na tocznia i leki obniżające odporność, jest zadziwjające!!!!

przeczytałam dzis wszystkie wypowiedzi...dużo w tym optymizmu :),od 5 tygodni ledwo chodzę,mam obrzęknięte obydwa stawy skokowe,czekam na wyniki p-ciał p-jądrowych :(,żadne leki nie zadziałały stosowane do tej pory,dziś mam kryzys...

Dzięki za rady w naszej sytuacji wszystkie przyczyny zgoła nieistotne mogą powodować nieustępliwość choroby. po Twojej wypowiedzi zastanowiłam się poważnie i powiem szczerze , że to chyba człowiek sam instynktownie poszukuje bo ja tak jak radzisz, stomatologicznie jest 100% ok., ginekologicznie również może nie na piątkę ale w moim wieku jest ok., dodatkowo przebadałam się na salmonellę, pasorzyty też jest ok. Od dwóch dni wróciłam do brania swojego ibuprofenu poza zaleceniami lekarzy zamiast tramalu, chyba dla mnie jest to lepszy środek, tak jakby pierwsze symptomy ulgi. A wracając do książki którą polecasz napewno kupię. Autorkę znam dziwne, bo pierwsza lektura po zdiagnozowaniu u mnie tocznia to był właśnie jej artykuł.Wtedy jeszcze nie miałam pojęcia ot tej chorobie. Dwa zdania do nowej osoby na forum, bądź cierpliwa, na pewno Ci pomogą, ale niestety musisz porobić badania. No i przydałby się dobry reumatolog. Jak już Ci ustali leczenie to napisz co bierzesz i jakie dawki. Ja dzisiaj podpisywałam zgodę na to nietypowe leczenie, nie wiem co z tego wyjdzie . Na pewno się z Wami podzielę informacją. Pozdrawiam Ula.

Urszulko!!! Chciałam Cię zapytać, czy poza stawami masz coś jeszcze zaatakowanego, że musisz poddać się temu innemu leczeniu? Ja mam ostatnio mały problem, a mianowicie chodzi o to, że jak rano wstaję, to mam ślinę ciemną, czyli jest w niej krew. Na pewno nie leci z dziąseł i trochę się martwię. Jeżeli chodzi o inne sprawy, to mam nieznaczne puchnięcia, ale jak jest gorzej, to nie idę, tylko siedzę i czytam. Ostatnio mam strasznie suchy nos, pewnie ten zespół Sorgieja, czy coś takiego, bo mam te przeciwciała, co są przy tym zespole. Do tego mam duszności i szybko się męczę. Ale za to jestem sprawna (kiedyś nie mogłam się ubrać, a nawet kroku bez bólu zrobić) i miałam bardzo chore nerki, a teraz są w normie. A ostatnio mam taką chandrę i wciąż jest mi smutno. Jednak wiem, że jestem chora na tocznia i coś musi mnie boleć czy też coś musi dolegać. Przepraszam, że Wam marudzę, ale chciałabym Was pocieszyć, że innych też boli i że jestem z Wami, bo wiem, co czujecie!!! Jeszcze jedno chciałabym zapytać, jak się zabezpieczacie przed słońcem? Ja smaruję się kremami i staram się przebywać w cieniu, czapki (co czasem jest uciążliwe i burzy fryzurę), a jak juz pochodzę na zewnątrz, pomimo zabezpiecznia (filtr 50, ubrania z długimi rekawami nawet w lato), to i tam mi cos napuchnie. A poza tym wszyscy się dziwnie patrzą, bo taki upał. To wszystko jest starsznie uciążliwe, ale cóż los. Pozdrawiam!!!

Teraz to jeszcze się jakoś specjalnie nie zabezpieczam. Jedynie zmieniłam krem do twarzy na dzień na taki z SPF 40. Używam na to jeszcze podkładu z SPF 15. Czapki nie noszę, na szczęście moja skóra nie reaguje już tak agresywnie na słońce.

Bardzo mnie zmartwiłaś swoimi dolegliwościami, Widzisz na stawy się nie umiera, jest się najwyżej kaleką, opalać też się ni e musimy,no najwyżej wygladamy nieco gorzej. natomiast robi się niebezpiecznie jesli nasz motylek przypomina sobie że są równie smaczne inne kąski organy wewnętrzne, no i to może być niebezpieczne, nalezy skontaktować się z lekarzem przy objawach które Cię niepokoją, pewnie to nic wielkiego ale nie zaszkodzi konsultacja. Jesli chodzi o suchy nos, oczy, jama ustna to nie musi być ten zespół Siogrena przy toczniu i sterydach są takie objawy, ja od dawna stosuję sztuczne łzy, do gardła też kupuję bez recepty chyyba sachol się nazywa. U mnie jak narazie to głównie jest problem stawów w szerokim tego słowa znaczeniu, inne wyniki są na granicach normy dlatego na razie nie myślę co będzie dalej.Jest trudno czasami ale niech powieje optymizmem, czeka nas długi łykend, pogoda ma być niezła spróbujmy zapomnieć o chorobie. Ja podwoiłam dawkę przeciwbólowych, żeby ogarnąc jakoś dom na przyjazd dzieci, przygotowac coś do zjedzenia, no i jeszcze najwazniejsze, przykleić uśmiech na twarz. Lea Lo muszę Ci powiedzieć że ten nicpoń rudy napędził mi takiego strachu, nie wiem co mu się przytrafiło, ale teraz jest taki skruszony i posłuszny musiał też przezyć głęboki stres. Bardz Was wszystkich pozdrawiam, miłego odpoczynku, Urszula.

Ja również życzę wszystkim miłego długiego weekendu!!!!:)

Wszystkim życzę zdrówka!!!! Radości, mało stresu, duuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuużo miłości, pasji, wielu ciekawych zajęć i dobrych relacji z najbliższymi. Pa!!!

siemka mam tocznia układowego i choruje 3,5 roku na niego teraz bardzo mi sie pogorsyły nerki i biore metypred zamiast encortonu i cellcept ale strasznie po tym metypredzie mi spuchła twarz tylko twaz ale okropnie wygladam prosze pomócie co mam zrobic musze brac ten metypred alle sa jkies masci na to zeby ta opuchlizna zeszła z twarzy wygladam jak potwór który zaraz wybuchnie !!! pomocy

Nie znam tego leku, ale skoro ma działanie podobne do sterydów, to żadne maści na opuchliznę nie pomogą. Powinnaś przede wszystkim ograniczyć ilość soli w diecie i ogólnie mniej jeść. No i zapytać lekarza, czy nie można zamienić tego leku.

Ja też biorę metypred, to odpowiednik encortonu, zn. steryd. Jak toczeń zaatakował mi nerki brałam 24 mg, to więcej niż w encortonie, inaczej to się liczy. Wtedy też miałam opuchniętą twarz - chomiczek, ale jak mi schodził lakarz z metypredu, to i opuchlizna zeszła. Obecnie biore dawkę podtrzymujacą, czyli 8 mg i nie mam spuchnietej twarzy. Ja przy nerkach, żeby móc zejść z metypredu biorę Imuran wraz z Prenessą. Nreki się uspokoiły dość szybko. Pozdrawiam.

No ale metypred ma podobne działanie do encortonu, więc jeżeli po tamtym czułaś się lepiej, to nie rozumiem tej zmiany. Chyba jednak powinnaś porozmawiać z lekarzem. Wiem, że przy dużych dawkach sterydów puchną buziaki, trzeba się z tym pogodzić i czekać na poprawę. Zejdzie, jak zmniejszysz dawki.