Chorzy na toczeń

Witam wszystkich, pozdrawiam i prosze o radę. Od roku zaglądam na forum,a le dopiero teraz zebrałam się do napisania. Mam stwierdzone scle. Leczę się wyłącznie dermatologicznie i obawiam się czy to wystarczy. Mam objawy jedynie dermatologiczne. Motyle na twarzy. Zniknęły, znów się pojawia itp. Ponadto niskie płystki, wysokie Ob i przeciwciała. Pani dr dermatolog powiedziała mi że nie ma sensu odwiedzania reumatologów skoro nie mam takich objawów. Boję się żeby czegoś nie zaniedbać. Odpowiedzcie proszę, czy pomimo braku dolegliwości stawowych powinnam leczyć się u reumatologa ?

Zmieńcie swoję dietę - JEDZENIE MA ZNACZENIE - film http://www.wellness.pijnazdrowie.pl/artykuly/jedzenie_ma_znaczenie/

Mam 26 lat. Moja mama choruje na toczen. Ja w przeszlosci mialam problemy ze stawami, z tego powodu usunieto mi migdalki. Kilka dni temu bez powodu zrobil m isie w sekundzie jakby rumien na twarzy, bardziej na policzkach, przechodzacych przez nos.Byl bardzo piekacy.Na dekolcie tez mi sie robi jakby `czerwona plama`po kapieli. Ostatnio mam powazne problemy z nerkami (kamien,zapalenie klebuszkow nerkowych-bialko w moczu, fosforany itd) Problemy z krwia takze.NON STOP CHORUJE. Mam zatem pytanie-czy te oznaki ukazuja przyszle problemy? czy mam isc do lekarza i powiedziec mu o moich watpliwosciach,czy raczej dac sobie spokoj?

powinas jak najsztpciej zgłosic sie do lekarza i porobic badania a tagrze przeciw ciala bo to moze oznaki tocznia Pozdrawiam

Dziekuje Agus.Jestem za granica i raczej nie bede robic badan .Nie mam tutaj pracy, musze miec pieniadze,zeby oplacic lekarza plus analizy (tu sie placi za weizyty i analizy). Jakie w takim razie bede musiala wykonac badania? Co DOKLADNIE lekarz ma zbadac? Tutaj trzeba lekarzom trzeba bedzie podac czarno na bialym co i jak bo maja niezbyt rozlegla wiedze:/

tzn chodzilo mi ,ze NARAZIE nie bede robila badan,dopiero jak uzbieram troche pieniedzy.Chcialabym to zrobic jak najszybciej oczywiscie.

Witam wszystkich chorowitków.... Czy ktoś z Was mógłby mi odpowiedzieć na pytanie co ma wspólnego toczeń z RZS ? Podobno moja choroba zachowuje się jak toczeń i jak RZS czy to mozlwe? Czy poprostu kiepska diagnoza i rozpoznanie? Czy ktoś z Was wie coś o tym? Pozdrawiam.

prosze o odpowiedz...jakie badania musze konkretnie zrobic, by ewentualnie wykryc ta chorobe? To sa badania krwi?

Do ASIOLA Toczeń najczęściej występuje samodzielnie, wielu pacjentów cierpi jednocześnie na dolegliwości związane z innymi chorobami tkanki łącznej. Wówczas mówi się o zespole nakładania.Toczeń i reumatoidalne zapalenie stawów to jedna z kilku najlepiej poznanych kombinacji: Toczeń * często ból stawów * czasami puchnięcie stawów * przeważnie ból stawów bez opuchlizn lub ze sporadycznymi opuchliznami * osoba z ostrymi bólami stawów i ich deformacją powinna być zdiagnozowana z reumatoidalno-podobnym zapaleniem stawów RZS * opuchlizny stawów we wszystkich przypadkach * częste bóle stawów * częściej za deformacje stawów i uszkodzenia kości odpowiedzialny jest rzs, dlatego w tych przypadkach częściej wymagane są zabiegi chirurgiczne

Do ANKACZDEKAJ Musisz koniecznie zrobić badania na obecność przeciwciał przeciw dsDNA (natywne DNA), przeciwciał anty-Sm, przeciwciał przeciwjądrowych. Zmiany w nerkach w Twoim przypadku białkomocz może wskazywać na toczeń ale nie musi. Mój brat blizniak ma również zapalenie kłębuszkowe nerek ale jak na razie nie wykryto u niego tocznia, niestety moje wyniki badan na niego wskazują. Pożyjemy zobaczymy :) . Idź do lekarza jak tylko będziesz mogła i zrób badania.

DO CZESIA21_86 dziękuję Ci bardzo z odpowiedz, u mnie raczej występują bóle stawów z obrzękami i to mnie zastanawia, bo jest to raczej objaw rzs, a badania krwi wykazują właściwości dla tocznia... Mam jeszcze pytanie czy OB w RZS jest też podwyższone? ja mam 65? i czy RZS leczy się sterydami np. calcort czy metypred (wcześniej brałam) czy czymś innym? Ostatnie pytanie czy ktoś moógłby polecić dobrego reumatologa z Poznania bądź ze Szczecina? Pozdrawiam.

DO ASIOLA Przy rzs w badaniach krwi obserwuje się wzrost min OB - zmiany charakterystyczne dla przewlekłego stanu zapalnego. W rozpoznaniu choroby pomocne jest również określenie czynnika reumatoidalnego. Jednym z najbardziej popularnych badań stwierdzających obecność tego czynnika jest odczyn lateksowy (RF). Farmakologiczne leczenie rzs rozpoczyna się od niesteroidowych leków przeciwzapalnych. Do tej grupy leków należy np ibuprofen. Najbardziej znanym środkiem w leczeniu rzs są sole złota. Zajmują one silną pozycję w terapii rzs ze względu na dosyć dużą skuteczność. W leczeniu stosuje się również leki antymalaryczne, sulfasalazyne, metotreksat, glikokortykosteroid. POZDRAWIAM

W Poznaniu niekwestionowanym autorytetem jest prof. Irena Zimmerman - Górska.Jej diagnozy nie śmie podważać żaden lekarz. Niestety przyjmuje tylko prywatnie.

Dziękuje wszystkim za porady i opinie. Fajni ludzie na tym forum. Jeszcze raz dziekuje i pozdrawiam.

dZIEKUJE czesia21_86:) Jeszcze duzo wody uplynie,zanim pojde zrobic badania, ale teraz wiem chociaz na co:) Dziekuje uprzejmie!

Witam wszystkie \"motylkowe\" Panie. Zacznę od tego, że mam 31 lat i o toczniu dowiedziałam się całkiem przypadkowo u nefrologa 2 mce temu. Nie mam jeszcze dokładnie określonej choroby i nie biorę żadnych leków bo lekarze nie bardzo wiedzą co mi dolega. Mam małe nadciśnienie, problemy z nerkami, sstłuszczoną wątrobę i trzustkę, problemy (okresowe) z sercem, czasem bolą mnie stawy(w dzieciństwie miałam problemy choć reumatolog nic nie wykrył), bóle brzucha od 4 mcy, jestem alergikiemj (pyłki traw, drzew, zbóż), nie wiadomo co z tarczycą i najgorsza zmora - problemy skórne od grudnia. 17.12 miałam biopsję nerki, ponieważ od dawna mam problemy z białkiem w moczu, cały czas waha się w granicy 100. Wynik: obraz histopatomorfologiczny odpowiada nefropatii IgA ale badanie powtórzono i złogów nie stwierdzono. Mam nieokreśloną glomerulopatię. Jestem pod kontrolą nefrologa, co miesiąc robię badania moczu i kreatyninę. Jak dotąd kreatynina nie wskazuje na jakiekolwiek problemy, ale coś się dzieje.01.01 trafiłam na oddział ratunkowy do PSK Nr 1 w Szczecinie z bólem w klatce piersiowej, podwyższonym ciśnieniem i leżałam 4 godz pod kroplówką. Spadł mi poziom potasu i magnezu, robili mi 3x EKG i nic nie stwierdzono. Od tamtej pory zaczęło się odwiedzanie różnych specjalistów, aż w końcu trafiłam do dr. Ostanek z PSK Nr 1. Jestem po badaniu krwi, pr4zeciwciał przeciwjądrowych u mnie nie wykryto, aczkolwiek ponieważ mam rumień i wysypki, które niestety nie nikną nawet po ELOCOMIE lekarz powiedziała, że na 40% mam tocznia a na 60% nie mam.Powiem Wam, że jestem przerażona tym co czytałam na różnych stronach i boję się tej choroby chociaż zdaję sobie że w pewnym stopniu już mnie dotyczy. Na razie najgorsze są u mnie uczulenia, nigdy nie miałam nic takiego, teraz jeszcze na słońce. Tak mnie to potwornie swędzi, że mało nie rozdrapię, choć się powstrzymuję jak mogę.Wiem, że dużo napisałam ale mam nadzieję, że Was nie zanudziłam. Wiem, że dobrze jest pogadać z kimś kto boryka się z tym samym problemem. Pozdrawiam cieplutko.

Zapomniałam dodać, że mam błoniaste kłębuszkowe zapalenie nerek i kamienie.

Witam ponownie. Dziewczyny, napiszcie mi jakie stosujecie środki aby złagodzić wysypki i to potworne swędzenie? Z góry dziękuję i pozdrawiam.

Witajcie :) Jak myslice, czy przy dsDNA 164,010 będę musiała mieć wlewy. Biorę 15 ml solupredu. Mam wizytę w przyszłym tygodniu i nie wiem czy ją przyspieszyć.

do GOSIENIAX Mam pytanie...czy sprowadzałaś solupred z zagranicy?jak tak to jakie koszty trzeba ponieść w związku ze sprowadzeniem tego leku?

Lekarz przepisuje mi receptę, a znajomi lek wykupują mi we Francji. Dawka 20 mg (największa) kosztuje 4,89 euro ( firma aventis)- jedno opakowanie. Przez ministerstwo jest na pewno taniej, ale ja nie próbowałam. Wiem, że ta procedura trochę trwa, miesiąc albo dwa. Przewertuj poprzednie strony tam jest dokładnie to opisane. Pozdrawiam. G:)

Witam wszystkich, czy ktoś z Was przy toczniu przeszedł zakrzepicę? U mnie wystąpiła miesiąc po porodze 3.5 roku temu. Teraz chyba mnie znowu dopada bo mam jakieś duszności i puchną mi nogi.Może ktoś wiec co ma wspólnego toczeń i zakrzepica? Pozdrawiam

witam a mam tocznia juz 6 lat i mialam 2 razy zakrzepice teraz jestem na sintromie i jest narazie dodrze ale noga jest napuchnieta i czasami boli a ty masz dusznosci powinas udac sie do lekarza jak najszypciej bo stym nie ma rzartow i zrob badanie doplera to wszystko sie dowiesz pozdrawiam

Mam pytanie do WSZYSTKICH motylków: Czy mimio choroby udaje wam się pracować zawodowo, czy wkrótce po diagnozie pozostaje już tylko renta?

do aga654 Dziękuję bardzo za odpowiedż, właśnie w zeszłym tygodniu robiłam dooplera i sie okazała ze w moich żyłach widać stany po świeżo przebytej zakrzepicy.... masakra.. w piątek idę do naczyniowca bo równiez mam podiesiony poziom d-dimerów ( jest to badanie które pokazuje czy w krwi obwodowej są jakieś skrzepliny .... cholibka no i są. Mam jeszcze pytanie czy ktoś z Was przyjmuje Calcort? I jaki macie poziom ob i leukocytów? U mnie ob- 65 i leukocyty 2.88 a norma 4.00-10.00) Czy to, że jest podniesione ob i za mało leukocytów to jest właściwe dla tocznia? Pozdrawiam

ja powiem tylko tyle ze moja znajoma miała toczen i zmarła tydzien tewmu meczyla sie długo... pod koniec opdinała sie od aparatury i chciala umrzec krzyczała ze gotuje się w niej krew!!! az wkoncu umarła :(

do tofik Ja mam zdiagnozowanego tocznia i rzs z zespołem nakładania się, dodatkowo przeszłam dwa razy zakrzepicę i .... PRACUJĘ ZAWODOWO. Wiadomo, toczeń to choroba podstępna raz jest lepiej raz gorzej... Ale trzeba ŻYĆ nie wolno sie poddawać. Wiem, że łatwo się mówi ale jak ból doskwiera cały czas to się ma wszystkiego dosyć, u mnie sa to częste bóle stawów czasami takie silne, że nie można się ruszać. Trzymajcie się.

Odniosę się do tego, co dziewczyny ostatnio pisały na formu, że przy toczniu nie ma opuchnietych stawów. Otóż kobiety są i to baniaście opuchniete i bardzo rozgrzane, a bola jak diabli, ale te opuchlizny wędrują i tak zchodzą po dwóch do trzech dni, potem idą dalej. Jednak o tym, już pisałyśmy wcześniej. Nie ma jednak wyraźnych zmian na zdjęciach rentgenowskich. Jeżeli chodzi o rumień, to miałam go na twarzy do czasu, gdy zaczęłam brać sterydy, potem to ani razu. Mam piękną cerę, jakiej nigdy nie miałam, wszak to lek przeciwzapalny. Unikam jednak słońca i stosuję kremy z wysokim, około 50, filtrem. Jeszcze jedno w stronę kobiety, która nas wspaniale pocieszyła, że ktoś tam błagał o śmierć, chorując na toczeń. Na szczęście z tym się da normalnie żyć, biorąc oczywiście leki i uważając i nie należy przesadzać. Ciężkie przypadki oczywiście się zdarzają, ale nie aż tak często i nie należy się martwić na zapas. Ja pracuję w szkole, która oczywiście jest wylęgarnią wirusów i bakterii. Mam oczywiście często infekcje, ale nie jest to nic groźnego. Praca sprawia mi satysfakcję, a jak mnie coś boli, choć ostatnio jakoś mniej, to niedługo i da się wytrzymać. Nie zwracam na to uwagi, bo mam co innego na głowie. Najważniejsze jest to, by zająć czymś umysł i nie poddawać się negatywnemu myśleniu. Oczywiście branie sterydów wpędza mnie w doły, ale codzienne obowiązki, pozwalają jakoś ten smutek przygłuszyć. Pozdrawiam Was dziewczyny i nie martwcie się na zapas. Chroba uczy, że życie jest cenne.

Asiola bardzo Ci współczuję. Tak się zastanawiałam, bo ja jak mam 16 mg metypredu to nie odczuwam żadnych większych dolegliwości ze strony stawów, czyli puchnięcia i ból, jak schodzę to oczywiście, ale teraz nie mogę zejść, bo nerki się odzywają. Czy Ciebie boli, nawet przy większych dawkach sterydów?

Do Julla, dzięki za współczucie... Ja biorę calcort, odpowiednik metypredu w dawce 12 mg, na początku czerwca wybieram się do reumatologa i pewnie zwiekszy dawkę bo mam ob 66. A Ty jakie masz ob? Czy Ty też masz bóle w zależności od zmian pogody? Bo ja u siebie chyba zauważyłam taką zależność. Być może jest to złudzenie. Pozdrowiemia dla wszystkich.