Chorzy na toczeń

Asiola! Ostatnio mam 50/80 OB, zależy od tego, jaka infencja. Biorę 16 metypredu, imuran 50, valsacor 160 (na białkomocz), atoris 10 (na cholestrerol) nedal 5 (na serce) i wspomagacze, czyli potas, wapno, D3, na żołądek i sporadycxznie Arechin (przy puchnięciach), ale akurat teraz mi nie puchnie przy tych dawkach. Tylko mam inne problemy, ze strony narządów. Pozdrawiam Was dziewczyny!!!

A tak sobie pomyślałam, że te okropne bóle stawów to pewnie przy zespole nakładania tocznia i RZS, bo mam dwie koleżanki, które mi o nich mówią, a ja przy takich dawkach nie miewam puchnięć ani bólów, naprawdę znośne. Jak schodziłam to miałam puchnięcia wędrujące, a jak nie brałam metypredu to puchło mi wszystko i bolało, że nie mogłam leżEć, ubrać się itp. łącznie z czaszką mnie wszystko bolało. Teraz ten okres pamiętam jak przez mgłę, czasem mi puchnie kolanko lub łokieć, czy palce, ale to jest niebo, a tamto było piekło. Myślę, że przy RZS jest to waśnie ten nieznośny ból stawów. Prawda jest taka, że ja od 2 lat najmniej brałam 8 mg, ale przeważnie jestem na 16 mg, więc ja nie mam tych problemów. Za to miewam z białkomoczem, a ostatnio z arytmią. Na pewno jest to uciązliwe i smutne. Ciekawa jestem, czy Wy też macie depresję? Ja ostatnio jetsem po prostu załamana, nic mnie nie cieszy. Jak sobie z tym radzicie?

Czytałam, ze osoby, które chorują na toczeń powinny współpracować z psychologiem. Podawano, że osoby, które leczyły się na toczeń i jednoczesnie były pod opieką psychologa miały o wiele lepsze wyniki niż te, które tej opieki nie miały. Zalecano, aby leczyć się u reumatologa i być pod kontrolą psychologa, ale cóż wiemy, jak jest. Daja nam leki i na tym koniec, a o naszą psychikę się nie martwią co w tej chorobie jest bardzo ważne. Myślę, że może sama powinnaś o to zadbać i zapisać się na wizytę ( skierowanie jest niepotrzebne). Ja, równiez miewam doły. Jak jest źle, to biorę hydroxzinum. Nie biorę jej stale, tylko jak czuję, że potrzebuję. Lekarz mówił, że ten lek nie uzaleznia. Na pewno musisz coś z tym zrobić, może akurat pomogą i inaczej zaczniesz wszystko widzieć :) Nie daj się ! :) Pozdrowionka . G:)

Witajcie! Ja choruję na tocznia 11 lat. Po różnych przejściach jestem na razie na 8 mg metypredu tylko/chcą się wziąść za mnie w Krakowie/Pomagam sobie też lampą bio -V z ceptera przy bólach,maściami z lignokainą i w miarę żyję choć duszności są mi za bliskie. W poradniku uzdrawiacza znalazłam zioła na tocznia - nie są drogie i nie są skomplikowane w użyciu,napiszę Wam o tym bo teraz jestem na dole w domu ,a muszę poszukać . Tak pomału z Bożą pomocą pcham ten wspólny Nam wózek.Najgorsze dla mnie jest okropne zimno, nie wiem jak sobie z nim radzić,zimą nie wystarczają trzy kołdry,może Ktoś wie co robić. Sciskam mocno i jestem z Wami.

witam. Mam 26 lat i od roku mnostwo dziwnych objawow.zaczeło się od opuchnietej prawej ręki od nadgarstka do barku-do tej pory nie zeszła opuchlizna, najgorzej wyglada powyżej nadgarstka w zaleznosci od tego czy swieci slonce czy nie moja reka przybiera rozne kolory od sinofioletowego po czerwony z białymi przebarwieniami.Z lewa reka zaczyna sie robic podobnie ale tu dochodzi jakas wysypka na łokciu i łuszczenie.Na dokładke w ciagu dnia puchna mi obie kostki i zauwazyłam, ze zaczynam sie robic czerwona na twarzy.Byłam juz u 3 chirurgow naczyniowych i jeden stwierdził obrzek limfatyczny a kolejni go wykluczyli.Był jeszcze neurolog, kardiolog a teraz reumatolog, ktory twierdzi, ze to moze byc toczen! Co o tym sadzicie? Czekam na odpowiedz i goraco pozdrawiam :)

Tofik123, pracuję zawodowo od kilkunastu lat w biurze. Wczesniej z chorobą skończyłam z studia i założyłam rodzinę. Jestem na małych dawkach leków. Czasami bez leków. Chora zawiedziona, Poproś lekarza o steryd po którym sie mniej tyje, na przykład polkotrolon; ja go biorę od kilku lat i nie tyję

pomidor2009 - ile lat już chorujesz? tofik123 - ja tez pracuję mimo tocznia. W biurze podróży. Wcześniej robiłam różne rzeczy - pracowałam w McDonald's, roznosiłam ulotki, byłam hostessą, rozkładałam towar w hipermarketach. Zachorowałam w I klasie liceum. Skończyłam szkołę, studia, urodziłam dziecko, sporo podróżowałam, jeździłam na wyprawy rowerowe. Nikt, komu sama nie powiedziałam nie domyślał się, że jestem chora. Od początku choroby nie udało mi się nawet na chwilę odstawić leków (w tym momencie metypred 16 mg i różne inne wspomagacze). Z toczniem da się normalnie żyć (w każdym razie w większości przypadków). A skoro z założenia mam żyć krócej to żyję na maksa:)

niekoniecznie chyba z toczniem żyje się krócej. Ja już choruję na toczeń od 1975 roku. Miałam wtedy 14 lat. Też z toczniem kończyłam liceum, studia. Urodziłam dwie córki (jedna ma teraz 20, a druga 18 lat). Z niewielkimi przerwami też prawie cały czas pracuję. Różnie z toczniem bywało, czasami trochę lepiej, czasami trochę gorzej. U mnie podobnie, jeśli komuś nie powiem, to nie domyśla się, że coś mi dolega. Obecnie od 17 lat cały czas jestem na sterydach. I jakoś funkcjonuję. Pozdrawiam wszystkich.

Witam, Od około 1,5 roku moja mama leczy się na toczeń, niestety zaczyna mieć problemy z żołądkiem, tabletki ktore pomagały na żolądek niestety wywoływały objawy skórne, musiała je odstwaić. Teraz ograniczyła spożywanie owoców, wszelkich smażonych potraw, przykro mi bardzo kiedy na to patrzę ona tak kocha owoce i właśnie teraz kiedy jest sezon nie może sobie na nie pozwolić. I tak jestem pelna podziwu jej postawy jest twarda :) ale boje się, że kiedyś sie tym wszystkim zalamie (dochodzą jeszcze inne komplikacje zdrowotne). Czy macie jakąś radę na ten żołądek? Byłabym wdzięczna :)

Witam, Otrzymałam wyniki badań.Wykryto przeciwciała jadrowe ANA o typie świecenia drobnoziarnistym i mianie 320 oraz wykryto przeciwciało Ro/SS-A.Co to oznacza ?.

Witam,

Witam wszystkich. Jestem tutaj z powodu diagnozy którą postawiono mi miesiac temu- toczen. Od 6 lat odczuwałam silne bóle stawów, obrzęki.Dolegliwosci były tak dokuczliwe że moja psychika wysiadała.Robiono mi na początku badania w kierunku rzs,ale były dobre dopiero gdy zrobiłam badania na przeciwciała ANA - wynik 5120 lekarz wysłał mnie na pozostałe wyniki. Obecnie biorę z leków Movalis i Quensyl ( sprawadzam go z Niemiec). Czy bóle stawów i ANA - 5120 mogą świadczyć o toczniu ? Pozdrawiam

Jakie badania robiłaś w kierunku RZS ?

WITAM, Na podstawie jakich wyników stwierdzono stwierdzono u Was RZS i Toczeń.Czy mając przeciwciała ANA o mianie 320 nalezy liczyć sie z wystąpieniem tych chorób?

Aniak2912 wejc na strone WWW Toczen Pl. tam sa chorzy na toczen i dowiesz sie wiecej Pozdrawiam

Witam, czy ktos z Was leczył sie sokiem NONI? Ktoś ze znajomych polecił mi ten sok czy warto? Proszę o odpowiedż. Podobno są znane przypadki wyleczenia tocznia właśnie sokiem Noni. Pozdrawiam.

Witam do KLON KA -podaj adres amailowyh

Ja stosuję od czasu do czasu i sok NONI, i tran i mają podobne działanie, tj. podwyższają odporność i na pewno mam mniej infekcji, niż gdybym ich nie stosowała. Jednak nie należy wierzyć w cud uzdrowienia, bo można się zawieść. Można sobie tym troszkę pomóc i to stosując systematycznie, przez dłuższy okres czasu oraz nie stresując się i dbając o siebie. Cudów nie ma!

do jullli dziekuje Ci bardzo za odpowiedz, kilka dni temu kupiłam 2 butle noni (cholernie drogie) zaczełam pić codziennie rano. Zobaczymy, mam nadzieję, że chodź złągodzi dolegliwości. Pozdrawim.

Napisz po 2 tygodniach o efektach stosowania NONI.Myslałam o kupnie tego specyfiku.Strasznie drogi.Są 2 rodzaje jeden kosztuje 130 zł z dzikiej morwy,natomiast drugi w promocji jak określono łagodny 69 zł.Który sok kupiłaś ?.

do ania2912 Ja kupiłam noni z firmy calivita (192 zł za butelkę), podobno ma najlepsze właściwości, zobaczymy. Piję po 30 ml codziennie rano od 02-07-2009, narazie nie ma większych efektów, ale to dopiero tydzień. podobno trzeba go stosować przynajmniej przez 90 dni. Pozdrawiam

Do Asioli, Sok,który kupiłam jest firmy azmedica w butelce 750 ml+200ml gratis. Jaka jest pojemność Twojej butli z sokiem ?.Patrząc na cene można wnioskować ,że to conajmniej 2,5 l.

Jakie właściwości extra ma sok,który kupiłaś?

Ja mam noni w zielonej butelce poj. 946 ml. calivita.Podobna jest oryginalny wyprodukowany w USA. Pozdrawiam

Na moim opakowaniu też pisze ,że sok jest wyprodukowany w USA.Tylko napis w języku polskim

cześć! czytam od dłuższego czasu o waszych problemach i muszę powiedzieć że robi mi się lżej na sercu, wiedząc że nie jestem sama na świecie z tą wstrętną chorobą. Wszystko zaczęło się rok temu od bólu stawów w jednym palcu a w ciągu zaledwie tygodnia już nie mogłam chodzić. po zrobieniu podstawowych badań trafiłam do hematologa , bo morfologia wyszła tragicznie i to on mi powiedział abym zrobiła przeciwciała. zrobiłam je i wyszły bardzo wysokie bo w mianie 1:10000 o świeceniu ziarnistym , homogennym i jąderkowym. trafiłam do szpitala . jeśli chodzi o moje objawy chorobowe to w tym czasie nie mam żadnych oprócz złych wyników krwi> ja też piję sok NONI , kupuję go w aptece za 50 złotych około. Te ceny które podajecie, trochę mnie przerażają. Każda firma produkująca ten sok będzie zachwalała swój produkt, to jest normalne a ja uważam , że jak produkt ma w swoim składzie 100% soku to nie może się róznić od innego , gdyz jest wyprodukowany z tego samego owocu:))) trochę namieszałam, ale trudno

Witam mam 26 lat i własnie mija rok od diagnozy - toczeń rumieniowaty układowy. Od tego czasu moje zycie nie zmieniło się diametralnie, ale jednak. Najbardziej doskwiera mi to ze nie mogę przebywac na słońcu. Pomimo ze nie mam rumienia na twarzy unikam slonca jak tylko moge z obawy ze to moze ponownie zaostrzyc objawy choroby. W szczegolnosci ponowne wypadniecie włosów. Czy naprawde tak bardzo trzeba wystrzegac sie słońca????Czy ktos leczy sie w klinice w katowicach?

W aptekach nie ma soku NONI.Napisz w której aptece zakupiłaś sok w EuRO,Swiecie Zdrowia...?Różnica w cenie kolosalna.

u nas nie ma problemu z kupieniem tego soku, po prostu idziesz do jakiejkolwiek apteki i mówisz , żeby ci sprowadzili, ja tak robię i zawsze mam świeży soczek:) ta cena którą podałam , to oczywiście za pół litra ale zależy od firmy, a jest ich mnóstwo, sprowadzili mi nawet kiedyś za 38 złotych, to i tak o wiele taniej niż wy kupujecie:) ja kupuję NONIVITA !! ja mieszkam koło Wrocławia i tam nie ma problemu. nie wiem czy on coś pomaga czy też nie ale wolę nie ryzykować i narazie nie jest ze mną źle:) może dzieki niemu a może nie....jesli chodzi o te przeciwciała SS- Ro i La to one są charakterystyczne dla zespołu suchości , ale są tez obecne w niektórych przypadkach w toczniu , ja też je mam, choć nie uważam że mam zespół suchości

To ja jednak przebiłam wszystkich.Kupiłam sok 700+250 ml czyli za 950 ml za 69 zł.