Chorzy na toczeń

Jutrzenko, to chyba dość charakterystyczne u motylków - późne dojrzewanie i pewna skrytość. Ja okres miałam po 16 urodzinach i wyglądałam jak dziecko mimo 20-kilku lat. Zresztą nadal wyglądam na młodszą niż jestem. Niedługo będę miała 30 urodziny a nadal się zdarza, że sprzedawczyni pyta o dowód jak chcę kupić papieroski czy piwko :) Teraz to fajne, kiedyś strasznie mnie złościło :) Ja też długo nie przyznawałam się do choroby. W wieku lat nastu praktycznie nikt oprócz najbliższej rodziny nie wiedział co mi jest. W szkole też nie wiedzieli dlaczego tyle opuszczam. W sumie niedawno mi ta tajemniczość przeszła i już nie mam problemów z informowaniem świata na co jestem chora. Oczywiście nie mówię tego nowo poznanym osobom, ale jeśli ktoś zapyta lub rozmowa zejdzie na odpowiednie tory - nie wykręcam się od odpowiedzi. Za to zawsze miałam potrzebę dorównywania zdrowym rówieśnikom. Strasznie nieszczęśliwa byłam, że mam zwolnienie z lekcji w-f. Na studiach już zwolnienia nie dałam (mimo, że miałam :) ) i radośnie chodziłam na siatkówkę i judo. Upodobałam sobie też rower i z przyjaciółką przez kilka lat w wakacje zabierałyśmy rowery, namiot i jechałyśmy przed siebie nastawione na pokonywanie własnych ograniczeń. Mimo, że ona była zdrowa i wysportowana - nigdy nie dałam się pokonać i to ona zawsze wieczorem piszczała, że na dzisiaj starczy i szukamy miejsca na nocleg :) Mój rekord to 237 km rowerem w ciągu jednego dnia. Niewiele osób może się takim wyczynem poszczycić. I nieważne, że rano musiałam bardzo powoli wstawać i łazić naokoło namiotu, żeby stawy i mięśnie mniej bolały - przywykłam do bólu i nie chciałam z niczego rezygnować.

Wiecie, coś w tym jest. Odkąd pamiętam zawsze mnie bolały nogi i szybko sie męczyłam. Ciągle mi się wydawało, że jestem jakaś inna niż moi rowieśnicy. Okres też dostałam pózno, bo w wieku 15 lat. Bardzo długo wyglądałam dziecinnie.W wieku 16 lat poznałam swojego przyszlego męża i kiedy tak spacerowaliśmy za rączkę pewien starszy pan zapytał mojego chłopaka "co pan będzie robić z tym dzieckiem" ? / jestem trzy miesiące starsza od męża / Może toczeń drzemał sobie w moim organizmie od dzeciństwa, a dopiero teraz się ujawnil?

Wszystkim chciałam złożyć najserdeczniejsze życzenia zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia z okazji zbliżającego się 2011 roku. kawalerce również. Szkoda, że nie chcesz do mnie napisać. Chciałam się tylko dowiedzieć jak się czujesz, jak twoje wyniki po kuracj ziołami u dr Badam. Sama uważam, że kuracja 3-miesięczna to stanowczo za krótko. Szukam alternatywy, a mieszkam ponad 400 km od Warszawy, więc nie chciałabym jeździć turystcznie. Pozdrawiam :-)

Dzień dobry. Na wstępie podzdrawiam "Jedzenie ma znaczenie". Jak tam po świętkach? Ja pozwoliłam sobie na lekką zmianę diety na święta i teraz, od trzech dni, są skutki. Zaczęła znowu mi wyłazić egzema. A zjadłam klika pierożków i kilka kawałeczków miodownika. Jednak ten niepokorny gluten na pewno działa. Udanego tygodnia

witam, uważam,że jedzenie ma znaczenie i chyba ten cały gluten. ja mam objawy ze strony błon śluzowych9pecherze wypełnione krwią), ból stawów, motyl na twarzy często wysypka na dekolcie i rękach.Często robi mi się to przy spożywaniu suchego pieczywa, bułki czy chleba-bez dodatków. mój lekarz uważa,że moje objawy są powodem prowokacji na toksyny zawarte w pokarmie,. Jak zapytałam czy toczeń brany był pod uwagę, stwierdził ze złością-chyba,że podważam jego diagnozę,że nie mam tocznia-badania wyszły ujemne, a ja patrząc w kartę i badania niby ujemne, a przy nich znak ?.więc nie wiem il w tym prawdy. Brałam arachin przez 2 m-ce + encorto10mg.Kiedyś brałam 40mg i rzuty były. Wygląda na to,że muszę szukać nowego lekarza.Zupełnie nie bierze pod uwagę innych dolegliwości-niskie żelazo, zespół reynauda,stwierdzony w W-wie i też nie było przeciwciał-co pocieszające, bo wiązałoby się z możliwością amputacji palców rąk. Jeśli macie namiary na jakiego z W-wy, bo mam najbliżej to bardzo byłabym wdzięczna. Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo sił i wytrwałości w zmaganiu z naszymi dolegliwościami.

Kalinko, spróbuj się dostać do Instytutu Reumatologii na Spartańską. Z Twojego opisu wynika, że masz podręcznikowe objawy tocznia, tylko wypadania włosów brakuje... A w IR są świetni lekarze. Na pewno w szpitalu, bo w przychodni jakoś nie rzuciła mi się w oczy żadna wybitność... Możesz wziąć skierowanie od lekarza rodzinnego do szpitala (on może wypisać konkretnie do Instytutu Reumatologii). Jeśli nie zostaniesz uznana za pilny przypadek to na przyjęcie na oddział poczekasz długo. Ale moim zdaniem warto, bo ja dzięki błyskawicznemu rozpoznaniu po 15 latach choroby nie mam praktycznie żadnych narządów zajętych. Gdybym nie trafiła do IR to pewnie latami bym się błąkała po dermatologach i innych nietrafionych specjalistach. Jeśli chcesz prywatnie - mam gdzieś tel. do lekarza z IR, który zrobił na mnie doskonałe wrażenie podczas pobytu w szpitalu i generalnie słyszałam o nim mnóstwo świetnych opinii. Niestety wypadło mi z głowy jego nazwisko. Jeśli jesteś zainteresowana - przypomnij mi mailem (vinnga@interia.eu). Miałam też kiedyś zapisany tel. do dr Gietki - ten to już w ogóle okrutnie słynny ;) Też mogę poszukać.

Kalinka, postaraj się brać takie sprawy w swoje ręce. Sam oceniaj, czy warto komuś zaufać. Akurat Nasi lekarze rzucają się wyraźnie w oczy ze swoją niewiedzą. Wystarczy kilka podchwytliwych zdań, i wpadają w pułapeczki. Dasz radę, jesteśmy dzielne.

Dziewczyny - życzę Wam dużo zdrówka w Nowym Roku, jak najwięcej uśmiechów i jak najmniej smutnych, ponurych dni. Żebyście na waszej drodze spotykały samych życzliwych, dobrych ludzi. Ściskam Was mocno i idę rozpocząć sylwestrowe przygotowania :)

W NOWYM 2011r życzę Wam wszystkim wiele radości, uśmiechów oraz pełnej renisji. Bawcie się dobrze tej nocy,

Dosiego 2011

Dołączam do wszystkich powyższych życzeń. Wszystkiego naj, naj, naj w Nowym 2011 Roku :)

\$$$$$$$$$$$$$/ .\$$/ ..\$..@.o..o.$/ ...\$..o..@..$/ ....\$..@...$/ ......\$===$/ .........$$ .........$$ ......../$$\ ......./$$$\ ....../$$$$$\ Do Siego Roku

Vinnga, dziękuje za podpowiedź. Jeśli chodzi o włosy, to zapomniałam dodać-coś strasznego. Nawet nabyłam szampon dermena, bo wychodzą całymi gniazdami. Pewnie, gdyby nie to,że miałam ich dużo, grube i kręcone, pewnie już byłabym łysa. Po mału odstawiam encorton, bo prawie nic nie daje, a tylko gorzej bolą mięśnie. Dziś byłam na badaniach,prawie wszystkich, jakie mogą być możliwe, zobaczymy co tam wyjdzie.

Witajcie w Nowym Roku 2011 Zaczyna się nowy rok i nasze zmagania z tą okropną chorobą.Ja ostatnio też nie czuję się zbyt dobrze, ale staram się nie poddawać. W lutym idę znowu na Oddział Reumatologii na Woloską na badania. W listopadzie byłam na Wołoskiej na Endokrynologii.Miałam badania w kierunku rakowiaka.Na szczęście badania z krwi i z moczu nie wykazały podwyższonych parametrów w tym kierunku. Pozdrawiam Was

Jak się nie leczyć i nie chorować http://www.youtube.com/watch?v=4ScpH1KnED4 W 2011 roku życzę wszystkim DUŻO ZDROWIA i spotkania mądrych lekarzy

Pozdrawiam Wszystki w Nowym Roku......... "Jedzenie ma znaczenie" czy mogłabym się z Tobą skontaktować na e-maila. Jeśli to nie będzie dla Ciebie problemem to poadaję swój adres d.rybarczyk@wp.pl :)

Kalinka - też używam szmponu Dermena. Zawsze wychodziły mi włosy, no a teraz przy Imuranie, wychodzi ich jeszcze więcej. Macie jakieś sprawdzone medykamenty na "toczniowe" wypadanie włosów?? Swego czasu używałam produktów Vichy Dercos i byłam na zabiegu Talasoterapii - poprawa owszem była, jednak to dość duży koszt :(

POZDRAWIAM WSZYSTKICH A ZWŁASZCZA CIEBIE DADA6 CZEJĘ SIE SWIETNIE W JAKIEJ CZEŚCI POLSKI MIESZKASZ JESTEM NIEDOWIARKIEM MEDYCYNY 8LAT TEMU ZMARŁO MI DZIECKO PRZY TAK ROZWINIĘTEJ MEDYCYNIE STRACIŁAM W NICH WIARĘ I LECZE SIĘ INACZEJ ALE NADE WSZYSTKO TO BARDZO CHCĘ ŻYĆ BO MAM JESZCZE DWOJE CUDNYCH DZICI W TYM JEDNO URODZONE GDY CHOROWAŁAM NA TOCZEŃ MOŻE TO GŁUPIE ALE NAJWAŻNIEJSZE TO WIERZYĆ ŻE TY JESYEŚ ŚILNYM CZŁOWIEKIEM I CO TAM TAKI MAŁY TOCZEŃ MOŻE CI ZROBIĆ PO PROSTYU G ...O POZDRAWIAM

DANA 6 PRZEPRASZAM ŻE PRZEKRĘCIŁAM CIEBIE NA DADA6

Witajcie Motylki-mam do Was pytanie, czy któraś stosowała jakąś dietę? Ja od dzisiaj jestem na diecie kopenhaskiej.Przez te sterydy dostałam takiego apetytu, że nie mogę sobie dać rady.Przy wzroście niecałe 160 cm. ważę już 65,3 Moja dotychczasowa waga 56-58 góra Nie tylko chodzi o wygląd, ja się z tym zwyczajnie zle czuję.Napiszcie co o tym sądzicie

Ja stosowałam kilka dni w wakacje dietę owocowo-warzywną dr Dąbrowskiej. Ale nie po to, by schudnąć, bo mi nie potrzeba. Chciałam się oczyścić. Gdzieś tu o niej pisałam trochę i nie tylko ja więc możesz sprawdzić we wcześniejszych wpisach. Jeśli chodzi o tę dietę i o chudnięcie to doskonale się nadaje do tego celu, ale wymaga wielu wyrzeczeń...

Witam motylki, dolaczam sie do dyskusji. Czy jestem toczniowcem? Nie wiem. Jestem "autoimmunologowcem" - mowiac takim dziwnym jezykiem na potrzeby chwili :) mam 20 lat i od 3 lat szukaja przyczyny moich dziwnych schorzen i dolegliwosci. Przeciwciala przeciwjadrowe o swieceniu p. centromerom zawsze wysoko dodatnie conajmniej 1:840, czasami 1:1280. W chwili obecnej haluksy (tak wiem... w tym wieku...), prawdopodobnie uszkodzenie stawow kolanowych. W lutym ide do kolejnego lekarza... moze ten postawi konkretna diagnoze i zahamuje ta karuzele;/

"Kawalerka" miło mi, że się odezwałaś. Jestem z woj. zachodniopomorskiego, dawnego koszalińskiego dokładniej. Bardzo Ci współczuję straty dziecka. Nie umiem sobie tego wyobrazić i myślę, że nie umie tego nikt kto takiej straty nie przeżył. Sama nie mam dzieci (nie udało się) i nie jest mi z tym łatwo. Miałam jeszcze nadzieję, że podejdę do in vitro (chociaż pewna nie jestem), ale to co mnie dopadło zburzyło moje plany. Myślałam, że jestem zdrowa o naiwności. Przez ostatnie 17 lat swojego życia zjadłam tylko raz antybiotyk (stan zapalny zęba), starałam się "zdrowo" odżywiać, nie pijam słodzonych napojów gazowanych i korzystałam z pomocy lekarza homeopaty, a tu taki szok. Te 17 lat temu przeszłam przez 3 lata bardzo ciężkie chwile związane z moim zdrowiem. Było ze mną źle, a lekarze też się nie bardzo przejmowali i wtedy trafiłam do zielarza. Brzmi to jak bajka, ale bajką nie było. Dostałam listę 13 ziół, wskazówki dietetyczne i po 6 miesiącach zapomniałam o moich problemach. Wcześniej było ze mną naprawdę źle, brałam już silne leki na serce, bo bez nich nie byłam w stanie funkcjonować, miałam silne drętwienia nóg, wędrujące swędzenie ciała, niski poziom białka i żelaza i mnóstwo innych drobniejszych dolegliwości. Dzisiaj nie wiem gdzie mieszka ten zielarz. Do tego niektóre zioła z jego przepisu są już niedostępne na rynku dzięki UE, a od kwietnia 2011, kolejne zostają wycofane ze sprzedaży. Wszystko to " wątpliwa zasługa" Codex Alimentarius. Jak tak dalej pójdzie nie będzie już alternatywy. Pozostanie tylko medycyna konwencjonalna i wielkie koncerny farmaceutyczne, a ja chcę mieć prawo decydowania i wyboru.......dlatego szukam kogoś godnego polecenia kto zna sie na przywracaniu równowagi ludzkiemu organizmowi. Pozdrawiam

Dana6 to bardzo smutne przez co musiałaś przejść.Ja o tyle mam lepiej, jeśli tak można powiedzieć, że choroba mnie dopadła w dość póznym wieku 50+ Zdążyłam już wychować dwóch synów i mam 5 letnią wnuczkę, a wkrótce urodzi się druga.Bardzo mi przykro, że Tobie nie wyszło, ale uszy do góry jeszcze wszystko może się zmienić i sama doświadczysz takich radosnych chwil.Jeśli chodzi o zioła, to ja kiedyś miałam je od Bonifratów z Warszawy, ale teraz już nie pamiętam gdzie to było. Moja mama chorowała na raka żołądka i bardzo chciałam jej pomóc, zmarła szesnaście lat temu. A jak Ty teraz się czujesz, jakie masz dolegliwości? Pozdrawiam

Witaj Amarika. Dzięki za słowa pocieszenia, chociaż mimo wszystko nie jestem jakoś wybitnie sfrustrowana tym jak potoczyło się moje życie. Na moje szczeście nie odbiło mi psychicznie z powodu braku potomstwa, a tego chyba najbardziej się bałam. Nie wiem czy po prostu zaakceptowałam taki stan rzeczy, czy nie obudził się we mnie tak naprawdę instynkt macierzyński? Częstym gościem w naszym domu jest bratanica męża, którą znam od urodzenia i to może dla mnie taka namiastka rodzicielstwa...Kilkanaście lat temu wychodziłam z założenia, że będzie tak jak ma być....Może to głupie, ale czasami tak sobie myślałam co jest gorsze brak dziecka, czy szaleńcza walka za wszelką cenę i nie mówię tu o pieniądzach tylko zdrowiu potencjalnego dziecka. Dzieci z in vitro, co już zostało zbadane przez amerykańskich uczonych, częściej zapadają na poważne choroby...No nic... Co do mojego braku zdrowia sprzed kilkunastu lat to powodem była długotrwała antybiotykoterapia i może ktoś w to nie wierzyć, ale czułam, że mój organizm nie daje sobie rady. Ciągłe "przeziębienia" z ostrym stanem zapalnym gardła, a później osłabienie z objawami wypychania oczu z oczodołów. Pamiętam jak po 2 tygodniach na zwolnieniu na "zwykłe" przeziębienie szłam do pracy i po przejściu km zaczęłam płakać z bezsilności i osłabienia. Naprawdę to zioła postawiły mnie na nogi i kobiety 60+ przestały mnie przeganiać na schodach...Dlatego wiem, że dobrze dobrane zioła mogą postawić na nogi, tylko znaleźć kogoś "mądrego" nie jest łatwo. Biedra91...mam nadzieję, że trafisz w końcu do kompetentnego człowieka i pomoże Ci opanować twoje problemy. Jesteś bardzo młoda i szkoda twojego życia na ciągłą walkę z wiatrakami. Co do haluksów to też mam jednego, który pojawił mi się w podobnym wieku i po 20 latach nie powieszył się zbytnio. Nie przechodziłam żadnych operacji i fiunkcjonuję z nim całkiem nieźle. Od czasu do czasu pobolewa, ale sama nie wiem z jakiego powodu. Chodzę w butach na wysokich obcasach chociaż wiem, że to niezdrowe, ale nie będę chodziła do pracy w adidasach.... :) Pozdrawiam Wszystkie kobiety na forum.............

polecam wywiad z lek. med. neurolog i witarianką Ewą Hankiewicz (niestety już zmarła): http://www.forumveg.pl/moj-organizm-niczego-sie-nie-boi-vt1874.htm a tu końcówka wywiadu: "Popularne leki, przepisywane na przeziębienia i grypy, leczą jedynie objawy tych chorób. Usuwając objawy, przeszkadzają w ten sposób i zamykają organizmowi możliwości samoleczenia. Na przykład: większość popularnych leków zbija temperaturę, a zbijanie nawet niezbyt wysokiej temperatury powoduje blokowanie organizmowi możliwości samoleczenia. Nasze komórki żerne, oczyszczające organizm, są aktywne dopiero w 39,5 stopniach. Jeśli zbijemy temperaturę, wówczas choroba ciągnie się i ciągnie, bo organizm nie może wyzbyć się wyprodukowanych toksyn. Gdy używamy leki przeciw katarowi - popularne krople do nosa, zamykamy następną drogę oczyszczania się organizmu z toksyn: poprzez wyrzucanie kataru. Leczę obecnie pacjentkę, której wycięto migdałki, czyli zamknięto organizmowi drogę do samoczynnego wydalania toksyn. Później miała rzut reumatyzmu, czyli odezwały się te toksyny, które nie miały ujścia, a organizm gromadził je w stawach. Leczono ją antybiotykami i sterydami - lekami hormonalnymi. Za dwa lata zjawił się nowotwór jamy brzusznej - czyli znowu, te toksyny, którym uniemożliwiano w kolejnych etapach "leczenia" wydalenie się, powodowały coraz cięższe choroby. Inną moją pacjentkę, jakiś czas temu, ktoś wyleczył z trądziku, również antybiotykami i sterydami. A przecież trądzik to nic innego jak właśnie wyrzucanie przez organizm toksyn przez skórę. Teraz, pacjentka ta, mimo młodego wieku, ma nowotwór wątroby. Powtarzam: nasza medycyna, lecząc na ogół objawy, zamyka drogę oczyszczania się organizmu z toksyn, dlatego z jednej choroby popadamy w inną. I jeszcze na dodatek, do głowy nam nie przyjdzie, aby powiązać razem, często odległe w czasie choroby. Cieszymy się ze zwycięstwa medycyny nad daną chorobą, a gdy nadchodzi następna, to od nowa z pełnym zaufaniem znowu poddajemy się leczeniu. Koło się toczy.

cbadef to co napisałaś jest zgodne z teorią głoszoną przez jeszcze jedną osobę tzn. Józefa Słoneckiego na forum biosłone. Jak znajdę dokładnie namiary to je podam dla zainteresowanych. Kiedyś czytałam również artykuł napisanym przez naukowców z pewnej polskiej akademii (niestety nie pamiętam której), którzy przeprowadzali badnia dotyczące gorączki. Wnioski były takie, że osoby które od kilkunastu lat nie gorączkowały i "niby" nie chorowały częściej zapadały na nowotwory. W sumie kiedyś nawet lekarze uważali, że gorączka jest dowodem na to, że układ odpornościowy działa i walczy z chorobą. Dzisiaj przy najmniejszej każą podawać leki na zbicie temperatury..?! W maju 2008r. przechodziłam ospę. Początki były straszne wysypało mnie wszędzie nawet w gardle i smarowałam się takim pudrem. Zadzwoniłam do swojego homeopaty, który kazał mi przyjechać na wizytę. Pojechałam dostałam od niego 2 leki, zabronił mi smarować ciało czymkolwiek i uwierzcie ale nic mnie nie swędziało, nie mam żadnych blizn na ciele. Przez pierwsze trzy dni ból głowy mnie dobijał, gorączka przekraczała nieznacznie 39 stopni, ale nie mogłam nic brać na jej zbicie i udało się. Po 13 dniach pobytu w domu poszłam do pracy...

powiedzcie mi czy na to można umrzeć ?

robia to po to zebys miala skąd taki pesymizm, umierają też zdrowi ludzie, którym zabrakło wyobraźni lub szczęścia w życiu.

Dziewczynki, byłam we wtorek na Spartańskiej, zostałam zakwalifikowana bez dwóch zdań na oddział chorób tkanki łącznej w terminie pilnym, czyli muszę poczekać 3-4 tyg na miejscówkę. Trafiłam na przemiłą, ludzką panią doktor. Miałam wszystko przygotowane na kartce, co i od kiedy się zaczęło, leczenie, wydruki zdjęć moich przypadłości. Także pani doktor nawet nie zadawała pytań. Pozdrawiam Was serdecznie i piszcie o sobie.