Chorzy na toczeń

motylki Czy biorąc imuran można brać coś no zwiększenie odporności? Przecież ten lek ma za zadanie właśnie odporność obniżyć.Ja piłam wcześniej sok noni ale od kiedy biorę ten lek to go odstawiłam. Zima się zbliża więc trzymajcie się ciepło.

Ja cały czas biorę Padmę(ziołowe paskudztwo:)), do tego jakiś tran z wątroby rekina. No i na porządku dziennym czosneczek(śmierdzi, ale zdrowie ważniejsze). I na razie trzymam się nieźle.

Berecik 1 Niestety u mnie znalazłam tylko jedno laboratorium, które wykonuje to badanie (nie mam jednak do niego zaufania). Pozostałe laboratoria nie praktykują odsyłania do innych, dlatego szukam czegoś dalej. Wiem, że na pewno antykoagulant wykonują w Krakowie, tylko jeszcze nie wiem dokładnie gdzie ;) Jutrzenka Dla mnie liceum też było koszmarem :/, ale jakoś przetrwałam. Też wytrwasz, już niedługo koniec :) A lekarzy trzeba pilnować i to na każdym kroku :/ Niektórzy, z tych pierwszego kontaktu, w ogóle nie mają pojęcia o pewnych przeciwskazaniach i nawet im się do vademecum leków nie chce spojrzeć :/ Beata 26 Łącznie z imuranem dostałam teraz Citrosept na uodpornienie (wzmocnienie), z tym, że tak jak pisałam wyżej, w mniejszej dawce niż zalecana na ulotce oraz zestaw witamin Centrum. Widocznie nie koliduje to z działaniem immunosupresyjnym leku. Swego czasu miałam też przepisany Ecomer - zalecany przy chemioterapii. Co do innych leków zwiększających odporność byłabym ostrożna - przykładowo na Biotynie wyraźnie jest napisane - przeciwskazana dla osób chorych na toczeń. Padmy nie znam, a więc nic nie powiem.

Beata 26 - a co uważasz o soku Noni? Czytałam na jego temat wiele pochlebnych opinii, nie wiem na ile są one prawdziwe. Podobno eliminuje zmęczenie, przywraca siły i energię. Prawda to?

Witam...podczytuję to forum, bo mam problemy ze zdrowiem. Na razie sama sobie postawiłam diagnozę i odczekuję moje pół roku do zamówionej prywatnej wizyty u reumatologa. Wizyta 18.02.2011 zamówiona we wrześniu 2010...szok, ale taka jest rzeczywistość. Mam do Was koleżanki pytanie. Rumień, który męczył mnie poprzedniej zimy spowodował odbarwienie moich policzków i rozszerzenie porów (wcześniej miałam raczej ciemną karnację i do tego takie brązowe plamy po słońcu) i tak już zostało. Ale pytanie jest inne: czy rumień na twarzy powoduje u was parzenie, pieczenie? czy twarz robi wam się czerwona np. po pochyleniu, albo wysiłku fizycznym? czy zaczertwienienie utrzymuje się stale, czy zaostrza się w jakichś okolicznościach? Bo ja już powoli przestaję sobie z tym radzić. Na razie dolegliwości stwawów biodrowych które miałam ustąpiły, a ANA 22,9 przy normie do 23,0, więc starsznie blisko granicy.... Dziękuję za podpowiedzi i pozdrawiam....

Witaj Dana 6 U mnie zaczerwienienie na twarzy pojawia się sporadycznie, absolutnie nie występuje cały czas. Najczęściej są to sytuacje dużego stresu i przede wszystkim zmęczenia. Raz pojawiło się także jako odpowiedź na podane leki (chyba to były pulsy Solumedrolu). Czuję wówczas, jakby mnie rozpalało i gorąco chciało wyjść twarzą (odczucie bardzo zbliżone, gdy mamy wysoką temperaturę), ale absolutnie nie jest to parzenie bolesne. Zaczerwienienie twarzy przy pochylaniu, wysiłku fizycznym, bardziej kojarzyłabym z zaburzeniami układu krążenia - niż z samym "motylem", ale oczywiście mogę się mylić. Może ktoś jeszcze wypowie się na ten temat. Natomiast wyniki przeciwciał przeciwjądrowych ANA ulegają zmianom, w trakcie trwania choroby, więc jednokrotne ich wykonanie nie będzie w tym przypadku wiarygodne. Równie dobrze, ze 6 mies, mogą okazać się dużo wyższe. Z drugiej strony, lekko podwyższone nie zawsze będą świadczyły o toczniu. A jaki jest wynik ds DNA? Do lutego już niedużo czasu pozostało. Życzę Ci wytrwałości i kompetentnego lekarza, który postawi trafną diagnozę. Trzymaj się ciepło :)

Ja-motyl...dziękuję Ci za odpowiedź. Może źle sformułowałam swoje odczucia, które są bardzo zbliżone do Twoich. To faktycznie jest goąco, które chce wydostać się przez twarz. Jak już ustąpi to mam uczucie, że w tym miejscu moja twarz jest obolała. Skóra na twarzy też uległa wysuszeniu. Co do ANA to wynik robiłam jak na razie dwukrotnie tylko w różnych laboratoriach. Za pierwszym razem wynik został określony bez norm i liczby jako negatywny, a za drugim tak jak wspomniałam na pograniczu. Ds DNA nie wykonywałam, bo nie wiem co to za badanie. Wspomnę może tylko, że ANA w laboratorium, które wystałało próbkę do miejscowości oddalonej o 60 km od mojego miasteczka kosztowało mnie 100,00 zł, a kolejne wykonałam w laboratorium szpitalnym w Szczecinie za 18,00 zł..........?! Dziękuję za pozdrowienia :)

U mnie też występuje zaczerwienienie na twarzy. Raz jest, raz nie ma, ale jak się pojawia, to od razu o tym wiem, bo twarz mnie pali. W dodatku oczy mi łzawią i jak te 2 rzeczy złożą się do "kupy" to wyglądam tak jakbym płakała. I "czerwona" jestem w trakcie egzaminów, przesłuchań, występów i w innych nieodpowiednich momentach. Przy wysiłku, stresie, zmęczeniu i tak po prostu. Siedzę sobie czasami i nic nie robię po czym czuję, że mam rozpaloną twarz, podchodzę do lusterka i okazuje się, że jestem czerwona jak "burak". I wygłądam po prostu fantastycznie. Dzisiaj miałam egzamin w PSM, wchodziłam czerwona, ale wyszłam purpurowa... Szkoda gadać.

Ja mam rumień na twarzy prwie cały czas.Nie jest to typowy motyl, mam zaczerwinioną całą twarz i czoło, a do tego popękane naczynka/taka siateczka z czerwonymi żyłkami/ Momentami robi mi się gorąco i wtedy pocę się i jestem jeszcze bardziej czerwona.

Jak tam u Was przygotowania do Świąt Bożego Narodzenia? U mnie nic się za bardzo w tym kierunku nie dzieje. Oprócz tego, że za oknem śnieg i mam opłatek to nic. No, jeszcze trochę robię sobie dekoracji świątecznych. Uwielbiam wszelkiego rodzaju prace manualne, a mam teraz troszkę czasu więcej-ciężki okres w szkołach tymczasowo minął-więc działam. Jak co roku mam problem z prezentami. Nie wiem co komu kupić, a najwyższy czas, żeby się wybrać do sklepu. Sama nie wiem co chciałabym dostać. Niby ma się tyle marzeń i życzeń, ale to niestety kosztuje... A wiadomo, że kasy nigdy nie ma za dużo. Może macie jakieś pomyśły na świąteczne prezenty? Może coś do kupienia(nie wiem czy lepiej podarować coś praktycznego czy jakąś "pierdułkę") albo jeszcze lepiej do własnoręcznego zrobienia? I macie może pomysł na prezent dla 18-letniego chłopaka(kolega z klasy)? Ma być do 20/25 złotych. Kolega ten jest dość "specyficzny". Wydaje się wyluzowany, niczym nieprzejmujący, uwielbia rozwiązywać obrazki logiczne i raczej nie ugania się za dziewczynami. Lubi piwo i spotkania z kolegami. I nie wiem co jeszcze, bo go za bardzo nie znam... Nie mam pojęcia co mu kupić. Perfumy mogłyby być, ale każdy lubi inny zapach i nie wiem czy trafiłabym w jego ulubiony. Pomóżcie...

U mnie na razie też świąt nie widać. Co do prezentów - kupiony mam jedynie dla chrześnicy. Maskotka plus huśtawka. Jutrzenko, jeśli masz zdolności manualne, to może zrobisz bliskim szydełkowe czapki lub szaliki? Ja ostatnio wpadłam w manię i produkuję je w ilościach masowych ;) Wystarczy wiedzieć, jak zrobić łańcuszek i słupek - ot, cała umiejętność. Druga propozycja to decoupagowe pudełeczko - na długopisy, szydełka, biżuterię i co tam komu do głowy przyjdzie. Są też świetne toaletki z lusterkiem oraz chusteczniki. Kupujesz je w empiku, a następnie sama ozdabiasz techniką decoupage. Prezent praktyczny, a przy okazji świetnie się bawisz podczas pracy. Polecam, mnie "wzięło" :)

Dziękuję za odzew na moje pytanie. Widzę, że nie jestem ztym problemem sama, bo jak tłumaczę mamie co się dzieje z moją twarzą to wiem, że chciałaby mi pomóc, ale nie może. Moja praca jest związana z częstymi wizytami w podległych jednostkach i wyobraźcie sobie jak ja się czuję jak bez powodu robię się purpurowa. Chcociaż z drugiej strony gdyby to był jednym skutek choroby to byłabym szczęśliwa. Co do świąt to jestem w lesie. Chociaż tym razem mam już kilka prezentów. W księgarni były u nas spore obniżki i np. kupiłam ilustrowaną encyklopedię dla młodzieży za niecałe 50,00 zł, a wcześniejsza cena to 99,95 zł, były też albumy po 19,90 zł. Poza tym też lubię prace manualne. Ukończyłam kurs batiku i witrażu, ale nie mam sprzętu (szlifierka i lutownica) oraz miejsca, więc na razie nie mogę niczego robić.Technika decoupage też mnie zainteresowała, ale zabrakło mi zaparcia. Pozdrawiam świątecznie.... :)

Szukam ciągle kontaktu z kawalerką....... Wiem, że jesteś bardzo zapracowana, ale gdybyś pojawiła się na forum to napisz do mnie chociaż jedno zdanie: d.rybarczyk@wp.pl Pozdrawiam

Tylko pozazdrościć Wam takich zdolności manualnych, ja niestety mam do tego dwie lewe ręce.Prezenty kupiłam już w pazdzierniku i leżą sobie zapakowane w szafie.Przygotowałam już trochę jedzonka na święta, jak np.bigos, kapustę wigilijną i pyszny blok czekoladowy/przysmak rodziny i znajomych/.Wszystko zamroziłam w zamrażarce i częściowo mam już z głowy.Mam nawet ubraną choinkę i zawieszoną jemiołę. Jeśli potraficie same robic takie cudeńka to część prezentów możecie tak przygotować, dużo radości i mniej wydatków.

Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia życzę Wam Wszystkim dużo zdrówka, radości, miłości i spokoju oraz miłego spędzenia czasu w gronie najbliższych.

Technika decoupage jest super!!! Przetestowałam ją na własnej "skórze". Szkoda tylko, że farby, kleje i lakiery są takie drogie... A co do czapek i szalików, będzie problem, bo moi bliscy mają już nadmiar tej części garderoby. Niestety nadal nie mam pomysłu na prezenty dla brata(20latek), taty, mamy i kolegi z klasy. A jutro chciałabym je w końcu kupić. Lub zrobić.

Hmmm, Jutrzenko - jedyne co mi przychodzi jeszcze do głowy to: - dla kolegi, który lubi piwo - kufel na piwo (ładne widziałam w sklepie Tchibo oraz w sklepach ze śmiesznymi gadżetami); - dla brata, kolegi lub taty - kubek termiczny (widziany również w Tchibo oraz w sklepach z akcesoriami sportowymi); - dla mamy - zestaw "wykwintnych" herbat (w sklepie "Świat herbaty" można samemu skomponować zestaw lub skorzystać z już gotowych, w tkmaxx herbatki w zupełnie innym stylu - angielskie, w pudełeczkach np. z angielską budką telefoniczną. Dodatkowo można kupić pudło angielskich ciasteczek lub ślicznie zapakowane suszone owoce.) Ciężko tak doradzać, gdy nie zna się osoby. Może po prostu wybierz dobrą książkę albo płytę....

Widzę, że sporo z nas obdarzona jest zmysłem artysty:) Ja również skończyłam studium plastyczne. Kiedyś prawie zawsze malowałam na prezent, robiłam kartki, a do nich załączałam wiersz-napisany przez siebie. Wywoływały one wielkie wzruszenie-bo były prawdziwe, od serca. Wstyd, ale od 2lat brakuje czasu, człowiek idzie na łatwiznę. Fajnie żeby była to jeszcze rzecz praktyczna i podobała się osobie obdarowanej. Uważam, że książki są zawsze wyborem trafnym. Sama nie mam pomysłu na prezenty. W sumie to mam tylko jedną osobę-chrzestną. Brat na Śląsku, spędza Święta ze swoją rodziną. To już dwunasta Wigilia bez Mamy. Smutno, kiedy brakuje tych najważniejszych osób. Nie ma na to rady, trzeba żyć dalej i cieszyć się każdym dniem tak, jakby miałby być naszym ostatnim. Pozdrawiam wszystkich ciepło, świątecznie.

Motylki,sok noni piłam tylko 3 miesiące i w tym czasie nie zauważyłam żadnej różnicy,pózniej włączyli mi imuran i zrezygnowałam z soku ale chyba znowu do niego wrócę. W poniedziałek po świętach odwiedzam ponownie szpital ponieważ ds DNA mam prawie 400.Zapewne dostanę kroplóweczki z solumedrolu,wyniki się poprawią i do domu. Wesołych Swiąt ,mikołaja z wielkim worem i oczywiście dużo zdrowia i siły w walce z tą okropną chorobą. pozdrawiam.

Kochani, wesołych Świąt i częstych uśmiechów. Abyśmy mieli do kogo się odezwać choć czasem.

Duuuużo zdrówka, jak najmniej toczniowych objawów, wszelkiej pomyślności, ciepła rodzinnego, miłości bliźniego, wielu sukcesów oraz spokoju na Święta i cały Nowy 2011 Rok wszystkim Motylkom oraz ich Rodzinom. Trzymajcie się cieplutko!

Wesołych Świąt Bożego Narodzenia oraz błogosławieństwa Bożej Dzieciny na 2011 rok _____________________$$$$$ ___________________$$$$$$ _________________$$$$$$$ _______________$$$$$$$$_$$$$$$$$$$ ______________$$$$$$$$$$$$$$$$$$ _____________$$$$$$$$$$$$$$$ ____________$$$$$$$$$$$$$ ___________$$$$$$$$$$$$ __________$$$$$$$$$$ _________$$$$$$$$$ ________$$$$$$$$ _______$$$$$$$ ______$$$$$$ ______$$$$$ ______$$$$ ______$$$$ $_____$$$_____$ $$_____$$___$$ __$$$$$$$$$$$ ___$$$$$$$$$ ____$$$$$$$$$ __$$$$$$$$$$$$$ $$$$$$$$$$$$$$$$$ __$$$$$$$$$$$$___$ $_____$$$$$ _______$$$ ________$

WESOLCH ŚWIAT BOZEGO NARODZENIA DANA DLA CIEBIE TYLE ZDROWIA CO I DLA SIEBIE SAMEJ POZDRAWIAM PA

Witam Was poświątecznie :) Czytając Wasze wpisy dochodzę do wniosku, że chyba jestem najmniej przejmującą się toczniem osoba pod słońcem :) Piszecie o "zaprzyjaźnianiu". Ja się z tą chorobą zaprzyjaźniłam. Choruję pół życia. Dużo jej zawdzięczam. Nie wiem, czy gdybym nie zachorowała to byłabym taka jak jestem teraz. Choroba dała mi optymizm i wielką siłę - taką, której nie mają moje zdrowe koleżanki. Nie przejmuję się drobiazgami, za to umiem się cieszyć ze wszystkiego. No i nie marnuję czasu, bo jest zbyt cenny - cieszę się każdą chwilą. Nie widać po mnie choroby, bo bardzo się staram żyć normalnie. Znajomi mówią, że mam w sobie niespotykaną radość życia. Jestem tego dumna. Gdyby nie toczeń - możliwe, że przejmowałabym się niepowodzeniami w pracy, wredną koleżanką, pieniążkami kończącymi się przed pierwszym... A tak to chwile załamki mam jedynie, kiedy zdrowie zaczyna szwankować - jeśli akurat czuję się dobrze - świat jest mój i świat jest piękny!

O dziwo, mi też mówili, że nie mogę przyjmować pochodnych penicyliny. Nikt mi nie wytłumaczył czemu. Może sam toczeń jest przeciwwskazaniem? Co nie zmienia faktu, że kiedy rozłożyła mnie sepsa to głównym lekiem były kroplówki, które z penicyliną miały dużo wspólnego. Pomogły, chociaż po kilku dniach faktycznie zaczęłam je źle tolerować. Dopiero wtedy zmieniono mi antybiotyk na inny. Ale główną robotę penicylina odwaliła :)

Święta, święta i po świętach.Teraz tylko Nowy Rok i zaczyna się szara rzeczywistość z następnym rokiem na karku. Vinngo strasznie chciałabym mieć tyle optymizmu co Ty.Tylko podziwiać Twoją siłe i radość życia. Ja zawsze martwię się wszystkim na zapas, chociaż nie mogę narzekać na los, inni mają o wiele trudniej.Piszesz, że nie widać po Tobie choroby, a jak u Ciebie z tyciem po sterydach i nabrzmiałą twarzą, bo ja tego doświadczam. Strasznie mnie denerwują znajomi, którzy stwierdzają, że jakoś przytyłam na twarzy.W ciągu 4 miesięcy złapałam ok. 6 kg. i jeszcze zaczęły mi się pojawiać wąsiki, które wczoraj usuwałam plastrami i pokiereszowałam sobie twarz aż mi leciała krew i dodatkowo mam przez to opuchliznę, nie mówiąc o pioruńskim bólu przy zrywaniu plastrów. Może to banalne, ale ja mimo swoich lat 50+ zawsze byłam szczupła i niezle wyglądałam, a teraz jestem tymi zmianami strasznie zdołowana. Pozdrawiam

Amariko - a ile czasu chorujesz? Pewnie pisałaś, ale nie mogę znaleźć... Przytyłam na początku. Jakieś 15 kg. Ale wtedy byłam chuda nastolatką, więc dość łatwo otoczenie (i ja) zaakceptowało, że te 15 kg więcej to jest moja wersja kobieca :) Od lat waga utrzymuje mi się na podobnym poziomie. A twarz? Wtajemniczeni poznają, że to działanie sterydów, niewtajemniczeni myślą, że mam po prostu taką okrągłą buźkę z natury. Mam o tyle dobrze, że u mnie to nie wygląda jak chorobliwa opuchlizna, twarz nie sprawia wrażenia "nalanej" ani spuchniętej. Po prostu jest okrągła :) Nauczyłam się podchodzić z dystansem do tego, co mówią ludzie. Jeśli mi się włączy moje złośliwe poczucie humoru a ktoś nowo poznany rzuci, że mam taką okrągłą buzię albo że ja chyba lubię jeść to ja z niewinnym uśmiechem odpowiadam "wiesz, ja jestem nieuleczalnie chora i to od prochów tak mi się porobiło". Mina biedaka bezcenna :) Kiedyś pojawił mi się wąsik (bodajże po Neoralu). Wyrwałam plastrem i więcej nie wyrósł. Nie wiem czy to ma jakieś naukowe uzasadnienie, ale wydaje mi się, że dopóki działają estrogeny - choroba mniej wpływa na wygląd. To takie obserwacje z licznych pobytów w szpitalu - dojrzałe kobiety jakoś wyglądały na bardziej opuchnięte i gorzej znosiły sterydy niż te młodsze. Amariko - mam w sobie mnóstwo optymizmu, bo mam dla kogo żyć. Mam 4 letnią córeczkę, od niedawna też wspaniałego mężczyznę (do tej pory byłam tzw. samotną mamą). Zresztą nie umiem się użalać nad sobą. Toczeń to ciągła walka - z własnym organizmem, z psychiką, z objawami. A ja zawsze lubiłam walczyć :)

Vinngo dziękuję Ci za słowa otuchy.Cieszy mnie, że tak świetnie sobie radzisz, chociaż życie nie szczędzi Ci razów.Trzymaj tak dalej. U mnie tocznia zdiagnozowali w sierpniu 2010, ale myslę,że miałam go już conajmniej od trzech lat.

O, to Ty początkująca jesteś, Amariko. Tak sobie myślę, że chorobę trudniej zaakceptować w dojrzałym wieku niż będąc dzieckiem. Jak zachorowałam miałam 15 lat. Więc dla mnie to, że jestem chora jest w pewien sposób "naturalne" - przecież ja nawet słabo pamiętam jak to było "przedtem" oprócz tego że byłam silnym, zdrowym wiejskim dzieckiem. Czeka Cię długa droga. Na początku przecież jest ta okropna niepewność: jak to będzie, jak będę reagować na leki, jaki będzie przebieg choroby. A potem się przyzwyczajasz. Ważne, żeby nie rezygnować z normalnego życia, jeśli tylko zdrowie na to pozwala. Na początku reaguje się przerażeniem na każdy niepokojący objaw - potem się zwraca uwagę na ból tylko wtedy jeśli uniemożliwia wstanie z łóżka :)

U mnie tocznia wykryli jak miałam 8 lat i w sumie to mam go od "zawsze". Przywykłam. Przynajmniej tak mi się wydaje. Jak mam kryzys to wtedy już nie jestem taka "przyzwyczajona". Wiem, że muszę wziąć leki i mam uważać na kilka rzeczy, a tak poza tym to żyję raczej normalnie. Czasami zastanawiam się jakby wyglądało moje życie gdybym nie miała tocznia. Takie życie bez wizyt w poradniach, bez kolejnych pobytów na oddziale i w sanatoriach. I bez zaległości w szkole... Rosłam powoli, dorastałam powoli. Okres dostałam kilka miesięcy temu(przed 18 urodzinami). Jestem mała, twarz mam okrągłą(bywało dużo gorzej). Już się raczej przyzwyczaiłam do "nowego oblicza". Kiedyś wyglądałam inaczej... Ludzie, którzy mnie znają nie wiedzą o mnie za dużo. Wiedzą, że choruję, ale mało kto z nich wie na co. A Ci nowo poznani nie wiedzą nic, chyba, że później się dowiadują.