Chorzy na toczeń

Nigdy bym nie podejrzewała u siebie tocznia. Mam problemy ze stawami ale nigdy bym nie uwierzyła że mogę być chora na ulubioną chorobę G. House'a;/ przeszukując strony internetowe w celu uzyskania informacji na temat chorób stawów zobaczyłam zdjęcie dziewczyny z rumianą twarzą i podpisem "toczeń rumieniowaty układowy". Zmroziło mi krew w żyłach, szczególnie jak przeczytałam, że tylko ok. 50% pacjentów żyje dłużej niż 20 lat z tą chorobą. Od dwóch lat a może i dłużej, nie wiem, mam zarumienione policzki, nos i brodę, tak że wyglądam jakbym miała białą obwódkę wokół ust tak mniej więcej 1,5 cm od linii warg. Zastanawiałam się czemu, myślałam aż do dziś wieczór że to od wyciskania pryszczy, co mi się niestety zdarza robić. Jestem przerażona. Boję się iść do lekarza, boję się diagnozy. Co ze mną będzie jeśli to naprawdę będzie toczeń? Co z moim życiem? Mam dopiero 20 lat!:( Studiuję, szukam pracy, planuję ślub i założenie rodziny... Jak to będzie wyglądało? Czy jest dla mnie szansa na normalne życie?:(:(:(:( błagam, odpowiedzcie na mój post, czy ktoś miał takie objawy jak ja? Ma ktoś lekko różową twarz i białą obwódkę wokół ust? Czy znacie może jakieś inne choroby przez które to mogę mieć? Cokolwiek, byle nie toczeń?:(:(:(:(:(

KliKlak90 - jeżeli chcesz znać diagnozę swej choroby to na kafeterii nikt Ci jej nie postawi oprócz lekarza specjalisty. Medycyna tradycyjna faktycznie niewiele ma do zaoferowania - środki jakimi dysponuje łagodzą tylko skutki, lekarze nie szukają przyczyny choroby, to Ty powinnaś ją znaleźć. Ja mogę zasugerować zmianę diety na witariańską lub wg dr med. Ewy Dąbrowskiej link podała aaa-nka.

Do beata 26.... Jakiś czas temu przeczytałam twój wpis mówiący o tym, że oboje z mężem zachrowowaliscie na choroby autoimmunologiczne. Mój mąż w 2000 r. ciężko zachorował. Nikt nie wiedział na co...OB doszło do 93, stan podgorączkowy przez ponad 3 m-ce, utrata wagi około 20kg, bóle stawów, żołądka i czerwone wypieki na twarzy. W rejonowym szpitalu nie wiedzieli co mu jest. Pomógł mu wtedy bioenergoterapeuta i zioła vilcacora. Co prawda te wypieki nie zniknęły do dzisiaj, ale mąż czuje się nienajgorzej i nie "chodzi" po lekarzach. Za to od jesieni 2009 coś zaczęło męczyć mnie. Czerwona piekąca twarz, utrata wagi (3kg jak na mnie to sporo), jakieś dziwne pieczenie bioder. Ciągle podwyższona ilość limfocytów....W lutym wizyta u reumatologa, która zna choroby autoimunologiczne. Nie wiem jak mam to rozumieć....?! Pozdrowienia na wszystkich forumowiczek.... :)

Boję się iść do lekarza. Diagnoza mnie zabije:( Czy będę mogła miec dziecko? Czy któraś z was podczas choroby urodziła zdrowe dziecko? Pracujecie, uprawiacie sport, wyjeżdżacie? Czy można żyć w miarę normalnie mając tę chorobę?

Witaj KliKlak90. Nie jestem w temacie długo można powiedzieć, że czekam na wizytę u specjalisty i diagnozę chociaż sama sobie już takową postawilam. Czy można urodzić dziecko. Wiem, że kobiety chore na toczeń zostają matkami. Nawet moja koleżanka rodziła rok temu z dziewczyną chorą na toczeń. Czy jest i będzie to dziecko zdrowe? Myślę, że na to pytanie nikt Ci nie odpowie, bo według medycyny konwencjonalnej dzisiaj ktoś powie, że dziecko jest zdrowe to nie ma chyba żadnej gwarancji na to, że nie będzie w jakiś sposób obciążone. Ale znam kobietę która po chorobie nowotworowej zdecydowała się na dziecko. Dzisiaj chłopiec ma 10 lat i jest zdrowy i chyba taką trzeba mieć nadzieję. Wiem, że jest Ci ciężko i jesteś załamana, bo przechodziłam niedawno to samo. Trudno zaakceptować coś takiego. Nie wiem czy można do końca się pogodzić z tą chorobą. Wiem, że szukam alternatywy dla leczenia konwencjonalnego, bo branie sterydów do końca życia jakoś mnie przeraża i nie przekonuje. Przeszłam na dietę bezglutenową. Nie wiem czy gluten wywołał moją chorobę, ale coż mam do stracenia? Niektórzy piszą, że jeśli po 4 tygodnia stosowania diety bezglutenowej zrobi się ekserymemnt i znowu zje się pokarm zawierający gluten i nastapi pogorszenie to dowód na to, że gluten źle na nas działa. Na stronie internetowej ludzi chorych na celiaklię doczytałam za to, że gluten jest usuwany z organizmu w przeciągu roku. Myślę, że to jest faktyczny czas w którym organizm wydali do końca tę substancję. Niestety dietę trzeba stosować do końca życia, ale to już naprawdę nie jest problem. Czy gluten jest przyczyną mojego stanu zdrowia? Bardzo bym chciała.... Pozdrawiam :)

Autor O. Andrzej Czesław Klimuszko Choroba zaliczona w książce do chorób skóry. Nie ma mowy o toczniu układowym Cyt. „Toczeń pospolity i rumieniowaty Pierwszy wywołują prątki gruźlicy, które mogą się przedostać drogą krwionośną do skóry. Drugi zaś jest efektem różnych chorób zakaźnych oraz złej przemiany materii. Jeden i drugi rodzaj leczy się jednakowo. Po 50 g. 1.Ziele skrzypu polnego (Hb. Equiseti) 2.Korzeń łopianu (Rd. Bardanae) 3.Korzeń perzu (Rhiz. Agropyri) 4.Kłącze tataraku (Rhiz. Calami) 5.Kora dębu (Cort. Quercus) 6.Liść rozmarynu (Fol. Folfarae) 7.Liść podbiału (Fol. Rosmarini) 8.Liść szałwi (Fol. Salviae) 9.Kłącze pięciornika (Rhiz. Tormanetillae) Pić 3 razy dziennie po szklance przed posiłkiem. Dodatkowo stosować kompresy: Po 100 g. 1.Kłącze pięciornika 2.Korzeń łopianu 3.Nasiona kozieradki sproszkowanej Wszystko to zmieszać i brać na raz 5 łyżek mieszanki. Zalać litrem wody, gotować 10 minut, odstawić na 30 minut, przecedzić, nasączyć czystą szmatkę odwarem i przykładać na miejsca chore aż do wyczerpania odwaru. Nie wiem czy ta mieszanka działa, czy chociaż trochę pomaga, bo jeszcze jej nie stosowałam. Wiem, że zioła do picia należy wymieszać w papierowym kartonie i za każdym razem kopiasta łyżkę zalewać wrzątkiem. Takie zioła trzymać pod przykryciem przez 3 godz. następnie odcedzić i wypić. Jak długo stosować? Nie podają w książce. Czy tu jeszcze ktoś zagląda?

Przyłączam się do pytania KliKlak: czy można w miarę normalnie zyc z taka choroba? chodzi mi glownie o chodzenie do pracy i uprawianie sportów. czy z ta choroba jest sie hospitalizowanym? bo jak bede musiala lezec w szpitalu co chwile to moge sie pozegnac z praca...

Do KlikKlak i Maura: nie panikujcie. Przebiego tocznia u każdego jest inny. Zdecydowana większośc pacjentów zyje praktycznie normalnie. Czasem występują okresy pogorszenia i wtedy juz tak normalnie nie jest, ale to mija. Na waszym miejscu zatroszczylabym się o szybką diagnozę, zamiast martwić się na zapas. Po pierwsze - to wcale nie musi być toczeń. Po drugie - toczeń szybko zdiagnozowany, zanim narobi poważnych spustoszeń, zdecydowanie bardziej umożliwia normalne życie niż jak się go zdiagnozuje w momencie, kiedy ma się już jakies narządy do d***. I tak na pocieszenie to co już pisałam: choruję na toczeń od 16 lat. Urodziłam zdrowe dziecko. Skończyłam studia. Pracuję, żyję aktywnie, nie rezygnuję z niczego. A wg lekarzy mam ciężką postać tocznia. Nie widać tego po mnie.

Maura, hospitalizacja nie jest jednoznacznie przypisana do tocznia. Można mieć okresy remisji, które trwają kilka lat i w tym czasie czuć się zupełnie normalnie. Na pewno nie zakładaj, ze jak masz tocznia to np co miesiąc w szpitalu wylądujesz. Bo tak w 99% przypadków się nie dzieje.

Czy to prawda, ze leki na toczen powoduja zmniejszenie libido?

Dziewczyny, nie panikujcie i nie wmawiajcie sobie tocznia. Ja przez blisko rok, byłam prawie pewna, że go mam. Dopiero na Spartańskiej rozwiali moje obawy. Różne schorzenia przybierają podobnych objawów. Bóle stawów pojawiają sie czasem nawet z niedoleczonych zębów. U mnie poza Reynaudem, mam duże zastoje krwi tak naprawdę nic nie wykryli i całe szczęście. Człowiek nie uświadomiony, siedzi na forum, szuka porady i tak naprawdę się nakręca, a jednocześnie wpada w depresję-zupełnie niepotrzebnie. Życzę wszystkim zdrowia i pozytywnej energii, a także trafnych diagnoz-stawianych przez fachowców a nie net.

Witaj kalinka29. Cieszę się, że nie masz tocznia, bo lepiej go nie mieć. Ale w takim razie jak lekarze sprecyzowali twoje objawy? Czy według nich jesteś zdrowa? Bo tak trochę tego nie rozumiem...Czy nie musisz brać żadnych sterydów i powinno być według nich ok? Ja mam wizytę u lekarza w piątek i boję się jak ch...era. Wyniki ANA odbiorę też w piątek i czekam...czekam tak od września. /pozdrawiam :) p.s. szkoda, że ostatnio tak tu pustawo...

Witaj Dana, Tocznia nie ma, ale tak naprawdę niczego się nie dowiedziałam, poza tym, żeby za ok. rok zrobić przeciwciała i kapilaroskopię dłoni. Dali mi bloker kanału wapniowego, który rozszerza naczynia, plus żelazo, no i namiary na przychodnię chorób błony śluz.Wczoraj nie bardzo udało mi sie tam dodzwonić, ale poprzez sekretariat zostałam połączona z panią koordynator rejestracji, po czym wzięła ode mnie numer i oddzwonili. Kazali przyjechać bez skierowania. Na Spartańskiej chyba nie wiedzieli co mi jest. To nie ich dziedzina jak usłyszałam. W sumie mieli rację. Nie mówią czegoś czego nie są pewni i czym się nie zajmują. Dobrze,że kierują w odpowiednie ręce. W tej chwili nie biorę od 26.01 żadnych sterydów, trochę sie wyciszyło. Robią sie diabełki, ale małe i niebolesne. Czekam na maila.

Wklejam dla zinteresowanych link o chłopaku chorym na tocznia. Może ktoś by podyskutował na ten temat. http://www.youtube.com/watch?v=tABSpnAGOsY kalinka29 napiszę na pewno, ale dzisiaj leczę "grypę" i głowa nie pracuje tak jak bym chciała. :)

Kalinka29 Czy mogłabym napisac do Ciebie na Twój adres email który wczesniej komuś podawałaś? pozdrawiam. Amarika,wyszłaś już ze szpitala?

Leczenie roślinami - zobaczcie film - 5 odcinków http://www.youtube.com/watch?v=BNE57PmMbtI Kochani dieta surowa leczy - zapraszam http://f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=4107531&start=960 więcej informacji: http://www.surawka.republika.pl/

www.medycynaludowa.com Haretski Aleksandr

Beata26 Jasne, że możesz każdy mail mile widziany. Czekam z niecierpliwością.

Dana6 - film bardzo przygnębiający i pogrążający naszą służbę zdrowia, bardzo mi żal tego młodego człowieka, tyle się nacierpiał. Ciekawe jak teraz się czuje, bo film był nakręcony ponad rok temu. Robi dobrą reklamę Europejskiej Akademii Medycyny Ludowej w Świebodzicach i p. Aliaksandrowi Haretskiemu.

Beata26 - Nareszcie jestem w domu.Na Reumatologii na Wołoskiej leżałam od 7 do 24 lutego.Od trzech lat głównym problemem przy toczniu jest u mnie niezdiagnozowany krwinkomocz.KOnsultacja ginekologiczna i urologiczna /miałam cystoskopię pęcherza/ wyszła dobrze. Poszli więc dalej i dostałam skierowanie na oddział Nefrologii na biopsję nerek, teraz muszę ustalić termin.Konsultacja laryngoliczna wykazała przewlekły stan zapalny błon śluzowych nosa i gardła i dodatkowo doszło mi leczenie w Poradni Otolaryngologii. Mam coś takiego, że co jakis czas dostaję kataru ropnego z krwią, ból gardła, strasznie suche gardło i z tego suchy kaszel.Dopadło mnie to akurat w szpitalu.Pobierali mi też wycinek ze ślinianek.Dowiadywałam się też o Pradnię Reumatologiczną na Wołoskiej i pacjenci chwalą dktr. Loth oraz dktr. Zdanowicz-Jasińską. 2 marca idę znowu na Oddział Zaburzeń Pamięci. Robili mi też echo serca i wyszło mi drobne zwyrodnienia platków zastawki mitralnej, aortalnej i trójdzielnej.Po tych trzech tygodniach w szpitalu jestem wykończona psychicznie.A jak TY się czujesz?

Dałam plamę, powinno być Amarika

Na wypisie ze szpitala jest adnotacja, że decyzję o leczeniu immunosupresyjnym podejmą po wyniku biopsji nerki.

Kochani przyjrzyjcie się waszej diecie i tam szukajcie przyczyny choroby, wcześniej było o GLUTENIE, a Prof.dr Walter Weith z RPA mówi o MLEKU i jego przetworach Film pt. Mleko - Czynnik chorobotwórczy 1/11 http://www.youtube.com/watch?v=8hfDmC4UEBI&feature=related

Witaj Amariko. faktycznie,pobytu w szpitalu Ci nie zazdroszczę.Ja najdłużej leżałam 9 dni.Obecnie czuję się nie najgorzej ale wynik ds DNA ma niezadowalający.Mi też lekarze coś wspominali o możliwości biopsji nerki ale jeszcze nie ma takiej potrzeby. Najlepiej to odstawiłabym te wszystkie leki bo mam wrażenie że robią więcej spustoszenia niż pożytku.Mam już problemy z koncentracją,pamięcią i słuchem i nie chcę myśleć co może być dalej. Pozdrawiam

Beata26-Jak sobie dzisiaj tak poczytałam, to obawiam się, że mogę mieć również następną chorobę układową- Zespół Sjogrena.Dziesięć lat temu miałam tzw.suche zapalenia rogówki i przez dłuższy czas strasznie swędziała mnie skóra.Potem często bolało mnie gardło i okresowo odczuwałam suchość jamy ustnej i nosa, a teraz od kilku tygodni mam strasznie suche śluzówki w nosie i gardle, co powoduje suchy kaszel.Teraz czekam na wynik wycinka ze ślinianek, który może potwierdzić Zespół Sjognera. W szpitalu w ubiegłym roku poznałam babkę, z którą znowu się spotkałam teraz w lutym i ona ma aż 3 choroby układowe: toczeń, RZS oraz twardzinę Pozdrawiam

Beata26 - Teraz obawiam się, że mogę mieć następną chorobę układową - Zespół Sjognera.Kilka lat temu miałam tzw.suche zapelenie rogówki, potem przez dłuższy czas swędziało mnie okropnie całe ciało, bolało gardło i miałam kłopoty z połykaniem.Teraz od kilku tygodni mam strasznie suche błony śluzowe nosa i gardła, co prowokuje suchy kaszel.Za miesiąc będzie wynik wycinka ze ślinianek co może potwierdzić Zespół Sjognera. W listopadzie w ubiegłym roku poznałam babkę, którą teraz znowu spotkałam na reumatologii, ona ma aż trzy choroby układowe: toczeń, rzs oraz twardzinę Pozdrawiam

Witam ponownie:). Dawno mnie tu nie było tzn. zaglądałam czasami, ale nie pisałam. Cierpię na brak czasu... Nie wiem czy pamiętacie, jeśli nie to przypomnę coś o sobie. Podobno mam toczeń(dlatego tu piszę), wykryto go u mnie w wakacje-prawie 11lat temu. Miałam wtedy coś ponad 8 lat. Z prostego rachunku wynika, że mam teraz prawie 19 latek. Podobno dobrze się trzymam, ale cały czas zastanawiam się czemu wykryto tocznia u mnie. Przecież to jest choroba dla dorosłych kobiet, a nie dzieci!! A jeśli chodzi o to jak jest teraz to... Wczoraj byłam na badaniach krwi, w czwartek mam wizytę w poradni reumatologicznej(teraz już w szpitalu dla dorosłych). Ostatnio często kręci mi się w głowie i codziennie leci mi krew z nosa. Zastanawiam się jakie wyjdą wyniki, bo czuję się średnio...

Witaj Jutrzenko-faktycznie dawno do nas nie zaglądałaś.Ja śledzę jednak wszystkie wpisy i doskonale Cię pamiętam.Mam podobne problemy z zawrotami głowy, a krew leci mi z nosa wprawdzie nie codziennie ale dosyć często.Od pewnego czasu dziwnie mnie boli głowa, jakby coś mi ją ściskało.Mimo wszystko musimy się jakoś trzymać. Myślę, że u mnie ostatnio zadziałał stres.Te ciągłe ostatnio pobyty w szpitalu calkiem mnie rozwaliły,A Ty o ile dobrze pamiętam przygotowujesz się do matury i też przeżywasz stres.Nie możemy się jednak poddawać, wszystko się jakoś ułozy. Pozdrawiam

Witajcie dziewczynki:)Jak już pisałam nie wykryto u mnie tocznia. Stwierdzono tylko dość zaawansowanego Reynauda. P/ciała ujemne, antykardiofosfolipinowe też wynik w porządku. Wyszła mi za to leukopenia i coś z enzymem żelaza. Od 26.01 nie biorę encortonu, co prawda bardziej pobolewają stawy, kolano tak jakby przyblokowane, najbardziej odczuwam po kucnięciu, ból pod kolanem i delikatnie podpuchnięte. Wybieram się na Miodową z błonami śluzowymi, ale jeszcze muszę obskoczyć stomatologa i neurologa, bo stwierdzono utajone zmiany lewostronne-muszę wykluczyć anomalie naczyniową.Miałam delikatny niedowład lewej nogi, także zobaczymy co wyjdzie w rezonansie.

Kalinka29-Mam pytanie, czy tocznia wykluczono u Ciebie Na Spartańskiej? Jeśli tak to nie chcę krakać, ale Spartańska wykluczyła u mnie tocznia w 2009r. natomiast na Wołoskiej toczeń został u mnie zdiagnozowany w sierpniu 2010r.Zdarza się czasem, że wyniki badań są ujemne, a choroba istnieje.Twoje objawy dają do myślenia. Życzę Ci jednak serdecznie żeby ta diagnoza była trafna.