Chorzy na toczeń

witam po dość długiej nieobecności, upppppppp - ostatnio miałam robione m.in.badania ana, na przeciwciała jądrowe, jakieś przeciwgranulocytarne, morfologię, OB i jakieś dziwne rozmazy z krwi, oraz badanie moczu, i żelazo bo tego mi brakuje. Biorę leki, czuję się raz gorzej raz lepiej, przy zmianach pogody pęka mi głowa i tak do przodu. Boleję jak większość nad brakiem słońca bo ja na szczęście nie jestem jakoś szczególnie na nie wrażliwa a lubię wygrzać kości....

Wszyskim z lubelszczyzny polecam prof. Szczepańskiego to ANIOŁ nie człowiek w leczeniu chorób reumatycznych.

bekcis---ale ktore badania mialas zle? ja mialam morfologia, ob, ana, czynnik reumatoidalny, anty ccp, mocz i wszystkie wyszly ok.

ogólnie mam złą morfologię, mało żelaza, wit. D3, ana, scl-70. czy ktoś brał lek TFX, lub może zna kogoś kto brał?

Witam wszystkich Mam 17 lat i od 2005 roku choruję na toczeń... Ostatni rzut choroby miałam w październiku zeszłego roku... Od tego czasu jest już ze mną dobrze. Leczę się encortonem, ale od jakiegoś pół roku nie biorę już go (oczywiście mój lekarz nie wie o tym) o dziwo od tego czasu mój stan zdrowia znacznie się poprawił i nawet badania wychodzą o wile lepiej niż przy braniu tego leku... Od czasu do czasu boli mnie kolano, ale ból trwa jeden dzień i szybko mija... Pozdrawiam wszystkich i życze zdrowia :)

Witam mam 30 lat choruje na tocznia 3 lata. W tamtym roku urodziłam córką i po trzech tygodniach miałam rzut to było straszne bolało mnie wszystko( już wiem ile mam stawów :-) )Jak do tej pory miałam tylko w stawach, a od 3 tygodni mam rumień na twarzy jak ktoś ma tego motylka na twarzy to niech mi poradzi jak go zatuszować:-( bo nie mogą sobie poradzić i od czasu do czasu wyskakują mi bolesne afty w buzi nic mi nie pomagała aż spróbowałam propolisu ino nie z apteki tylko od pszczelarza. MNIE POMAGA. Pozdrawiam wszystkich

Moje drogie wytłumaczcie proszę, co to jest ten rumień? Jak wygląda, gdzie się umiejscawia... Cały czas jestem zawieszona w próżni. Może to coś co mi dolega to własnie toczeń a może nie. Nie mam żadnego motylka na twarzy. a może jest taki mały? Boli, swędzi?

a co ci dolega ze podejrzewsz tocznia?

Gajga - ja osobiście nie mam rumienia w kształcie motyla, ale mogę Ci podpowiedzieć.Wpisz w google toczeń, a potem wybierz wikipedia i tam bedziesz miała zdjęcie z motylem. Jak poszukasz w internecie to znajdziesz wiecej taich zdjęć. Pozdrawiam i napisz więcej o swoich objawach.

Ja mam rozpoznanie od reumatologa leżałam w szpitalu zażywam leki sterydy, a właśnie przez ten rumień zwiększono mi dawkę...mam motyla na nosie i kościach policzkowych na czole i to swędzi piecze,a więcej na ten temat to w google wpisz " zdjęcia toczeń rumieniowaty " pozdrawiam.

Serdecznie dziękuję za podpowiedzi, jak wygląda ten motylek. Zaraz zacznę go szukać zgodnie z dobrymi radami. Swoje problemy opisuję na stronie 45.Jeszcze napiszę, ale teraz muszę szukać tych zdjęć.Pa

Kompletnie przypadkiem dowiedziałem się ze przełożony ma tocznia. Nie chciałem wiedzieć :( Czy coś mi grozi? Można się tym zarazić? Mam małe dzieci. Nie chcę nikogo urazić. Napiszcie mi tylko czy jeśli nie będę w kontakcie z krwią chorego, to nic nam nie grozi.

Toczniem nie można się zarazić. Proszę się nie obawiać szefa.

Hej, Motylki czemu się nie odzywacie? Zaglądałam ostatnio i nikt się nie odzywa, oj nie ładnie! :D

Ja też zaglądam inic :-) Ostatnio zmagam się z problememi jamy ustnej. Miał tak ktoś????

No nie. Znowu coś nowego. Co to za problemy z jama ustną? Coś już czytałam o owrzodzeniach. Czy to o tym wspominasz?Jeśli możecie moje drogie napiszcie na czym to polega. Ucałowania

zaglądam tu często - ale nie byłam mile widziana, to się nie odzywam ..... ??? Zdrowia życzę

Witam. No właściwie to owrzodzenia nie mam ale... grzybice jamy ustnej związaną ze spadkiem odporności, kur... już wszystkiego ten "kochany toczeń" się czepia. Teraz się wziął do całowania hihihih Trzymajcie się cieplutko.

E,,,grzybicę to przeżyję.Jesteś świetna. Życzę Ci dużo zdrówka.

jestem tu nowa; nie wiem,czy mam toczeń, czy sam motylek na twarzy może o tym świadczyć? kilka lat temu leżałam w szpitalu - nie do końca zdiagnozowany SM, stale pod opieką neurologa, poza tym mam jeszcze Hashimoto- kolejna choroba autoimmunologiczna; poza tym ciągłe zmęczenie, kłopoty z układem moczowym,trwający od kilku miesięcy ból prawej ręki od łokcia do barku, ból prawego stawu biodrowego, wypadanie włosów; to mi dolega jakie badania powinnam zrobić, by się o tym dowiedzieć? o co prosić lekarza, a co na własną rękę? proszę, pomóżcie

Przede wszystkim idź do dobrego reumatologa. A badania, które potwirdzą toczeń, ale NIE w 100% to morfologia oraz przeciwciała przeciwjądrowe ANA . Ale lekarz zleci ci badania, które musisz zrobić. Pozdrowionka i buziaczki.

Dzięki, może najpierw pójdę do lekarza rodzinnego, choć mam opory, czy nie uzna mnie za hipochondryczkę; jak nie da mi skierowania na badania, o których mówisz, zrobię je sama, dobrze,że już wiem jakie

Wiosną zaczęły mi wypadać włosy i łatwo się męczyłam. Kupiłam witaminy,skrzyp i myślałam, że to osłabienie po zimie. Trochę ustąpiło ale i tak poszłam do lekarza zrobić badania. Wszystkie wyszły wzorcowo, oprócz usg, w którym lekarz wypatrzył ślad wolnego płynu w jamie opłucnej i koło wątroby. Wysłał mnie do szpitala, gdzie "przemaglowali" mnie od stóp do głów. Wszystkie badania (łącznie z markerami, gastro i kolonoskopią i tomografią komp.) wypadły idealnie, ale potwierdziły obecność tego płynu. I wtedy właśnie przyszedł ostatni wynik na przeciwciała przeciwjądrowe. Jest dodatni!!!!!!!! Lekarze skierowali mnie do immunologa, do kliniki. W poradni, na ten rok, nie ma terminów. Mam dzwonić po nowym roku!! Nie wiem, czy czekać, czy poszukać prywatnie lekarza...Objawy ustąpiły,od lipca czuję się dobrze,ale bardzo mnie martwi ta sytuacja...Na skierowaniu mam napisane: obserwacja w kierunku kolagenozy. Może ktoś zna dobrego immunologa w Krakowie? Poradźcie mi proszę...

W Krakowie nie znam. Nie martw się na wyrost. Najważniejsze, że dobrze się czujesz. Sądzę, że nawet, nawet jeśli to choroba immunologiczna tkanki łącznej to znaleziono ją u Ciebie trochę przez przypadek. A jakie masz miano??? Myślę, że choroba może nigdy się nie ujawnić, ale marsz do lekarza. Buziole i głowa do góry.

Dziękuję Ci za słowa otuchy :) Jestem wymęczona tymi wszystkimi badaniami i szpitalem (trzy tygodnie!!!) i nie bardzo wiem, o co chodzi z tym mianem, o które pytasz...?

Robią Ci najpierw ANA i tam wychodzi czy masz dodatnie czy nie. Jak dodatnie to znaczy, że masz chorobę autoimmunologiczną i pewnie to badanie masz ze szpitala bo ja też takie miałam, a później robisz dokładniejsze badanie i tam jest miano, które świadczy jaką masz chorobę. A tego badania pewnie nie masz...

Mam wynik badania ANA1-dodatni. Świecenie homogenne++. Zadzwoniłam do poradni nadkrzepliwości krwi i usłyszałam, że nie ma terminów na ten rok i mam zadzwonić PO NOWYM ROKU!!! Szok! Znalazłam polecanego immunologa i zacznę się badać prywatnie, bo w naszych realiach dobrze będzie, gdy do poradni dostanę się wiosną...:(

Tego miana nie mam...

Dzień dobry. Cieszę się, że trochę ruszyło. Z niecierpliwością oczekuję nowych wypowiedzi.W dalszym ciągu szukam dobrego reumatologa w Gdańsku, bo ta moja pani doktor z AM jest gorzej niż fatalna. Dzisiaj przeczytałam, że może być immunolog. Znacie kogoś godnego polecenia na moim terenie. Pomóżcie proszę.Ja nie mam tylu pieniędzy, żeby je wydawać komuś kto tylko na nie czeka i nic nie pomaga. Pozdrawiam.

Najlepszy i najwiarygodniejszy winik ANA robią w Warszawie w laboratorium NADZIEJA. Wysyłasz tam surowicę i oni badają , cena 130 zł. Pozdrawiam i buziole.