Chorzy na toczeń

Witajcie, przepraszam, że po wsparciu jakie od Was otrzymałam nie dałam znaku zycia, ale dopadły mnie różne przeziębienia, dolegliwości i dołki z tym związane i wstyd mi było zwracac Wam głowę swoimi prawdopodobnie wyimaginowanymi dolegliwosciami. NIEZDIAGNOZOWANA...ja bym raczej w Twoim przypadku poszła w kierunku nerwicy lękowej...niestety, albo stety moje dolegliwości są prawdopodobnie nią spowodowane. Byłam już badana na wszystkie choroby tego świata. Teraz mam dolegliwości ze strony mięśni. Mięśnie bolą, stawy również, nogi robią mi się jak z waty i mam wrażenie, że zaraz upadnę. Do tego dziwne prądy od kręgosłupa do nóg i takie dziwne gilgotanie w nogach, a także pieczenie w piętach i na wysokości ścięgien achillesa. Staram się walczyć z moimi lękami i mieć pozytywne nastawienie, ale nie do końca mi się to udaje :/ Otóż badanie ANA2 wyszło ujemnie...uff...wielka ulga i kilka dni spokoju. Obcinałam synkowi pazurki u rąk i zauważyłam wgłębienia w paznokciach, takie małe dołeczki wielkości główki szpilki, a nawet mniejsze. Nie na wszystkich paznokciach. Zasięgnęłam opinii cholernego dr Google i zamarłam...koszmar powrócił... wyczytałam, ze najczęściej objaw ten (paznokcie naparstkowe) dotyczy łuszczycy, albo innych chorób układowych...no i wizja tocznia i innych reumatycznych cholerstw powróciła tyle, że u dziecka co mnie dołuje jeszcze bardziej :( Boję się tym bardziej, ponieważ jak już wczesniej wspominałam na początku lipca mały przeszedł krótkie (3 dni) zapalenie stawów, podobno było one odczynowe po infekcji. Kilka dni pożniej miał robione badania i wszystko było ok (morfologia, crp i ob). Wciąż borykamy się z wysypkami itp. Pokażę oczywiście te pazurki lekarzowi, ale boję się cholernie, że moje maleństwo mogłoby mieć jakieś układowe choróbsko :(

witam wszystkie motylki jestem nowa ale przeczytałam wszystkie wasze wypowiedzi. tocznia ma rozpoznanego od sierpnia tego roku i jestem załamana ale i wdzięczna ze jest takie forum gdzie ludzie z tak złosliwą choroba się wspierają i prowadza w miarę normalne życie. mój toczeń objawia się nadwrażliwością na słońce, trombocytopenią i leukopenia a także ostrymi bólami głowy i ciągłym zmęczenie. dodam ze mam także chorobę Haschimoto i ciągle coś niedobrego dzieje się z moimi nerkami np. kłębuszkowe zapalenie nerek. mam 5 letnią córeczkę kochane stworzonko i właśnie miałam zamiar starać się o drugie a tu płytki 47 tyś i leukocyty 2 tyś więc moja pani hematolog skierowała mnie na badania ana. i wyszły ro w mianie 320 i ss w mianie 640 a także centromery słabo dodatnie. zażywam teraz metypred w dawce 12mg i arechin na noc. chciałabym się dowiedzieć czy mając przeciwciała ro można urodzić zdrowe dziecko i czy w ogóle można się cieszyć macierzyństwem mając tocznia. czy któraś z was forumowiczek urodziła zdrowe dziecko prz takich lub podobnych ana. dziekuję ze jesteście i pozdrawiam

asia 30 co prawda na temat tocznia niewiele wiem i zdiagnozowanie go jeszcze nie mam ale wiem, że mam wysokie ANA i ciągle jestem obserwowana w kierunku chorób autoimmunologicznych. U immunologa jestem od 5 lat i w tym czasie byłam razy w ciąży z tym, że urodziłam dwójkę dzieci :) Musisz się bezpośrednio u lekarza dowiedzieć jak to u Ciebie wygląda i będziesz wiedziała na czy stoisz :) Co do forum to fakt super, że go znalazłam bo jak mi lekarz powiedział co podejrzewa i potem w wynikach sprawdziłam na co mnie badają to byłam załamana - głównie ze względu na małe dzieci :( Wiadomości z google jak zwykle na pierwszy rzut powalające prosto w grób :( ale czytając forum już jestem spokojniejsza - teraz czekam na wizytę u immunolog i pewnie kolejne badania i zobaczymy. Niestety tym razem idę jeszcze z kiepskimi wynikami rezonansu i kreatyniny :( Do tego od kilku dni mam temp i już trudno wymienić co boli bo za dużo tego :( Ale mam stracha z mężem porozmawiać o powiedzieć na czym stoję :( No ale już co nieco mu powiedziałam :(

dziękuje kamika25. ja wiem ze lekarz powinien wyrazić jakąś opinie na ten temat ale mój nic mi konkretnie nie mówi tylko ze będzie to ciąża podwyższonego ryzyka i tyle, ja wiem ze on nie przewidzi jak to się może skończyć ale myślę że mógłby jakoś bardziej do tego tematu podejść i coś więcej powiedzieć. ja na razie nie biorę leków immunosupresyjnych więc chyba teraz byłaby najlepsza okazja . a jak ty się czułaś po urodzeniu dzieci czy stan się pogorszył wiem ze nie jesteś zdiagnozowana ale też masz wysokie ana. jutro staje na komisji o przyznanie zasiłku rehabilitacyjnego i mam stracha ale czemu nie spróbować na razie nie czuje się na siłach wrócić do pracy bo moja praca raczej jest fizyczna choć bardzo lubię ludzi z którymi pracuje ale mniej szefa i z tego co wiem szef choć ma 70 parę lat i ja jestem na chorobowym 6 miesięcy to już postawił na mnie kreske a nawet za mnie nie płaci składek. pracuję tam już 8 lat i zawsze byłam dyspozycyjna a teraz jak zaczęło zdrówko szfankować to już jesteś do kitu. ale takie są realia. a mam jeszcze kamiko 25 pytanko do ciebie jak to twój mąż przyjął bo mój niby się martwi i słucha jak czasem mu coś opowiadam na ten temat ale widzę że nie chce wiedzieć więcej niż mu mówię. chyba się trochę boi zresztą ja też się bardzo boję bo teraz dużo przeszliśmy odeszła moja mama po dość krótkiej chorobie nowotworowej miała raka płuc z przerzutem na mózg i mojego męża najbliższy wujek też na raka tylko trzustki straszna męczarnia .także napatrzyliśmy się już trochę i ogólnie jakiś taki strach i lęk o bliskich w nas jest a tu toczeń . pozdrawiam serdecznie

Asia-kobiety chore na toczeń zachodzą w ciążę i rodzą zdrowe dzieci. :) Dobrze jest jednak zaplanować to z lekarzem immunologiem. Tak, by ciąża przypadała na okres remisji choroby z obniżoną dawką leków. Nie jest dobrym pomysłem staranie się o dziecko póki nie bierzesz leków, bo to grozi poronieniem.:( O rodzeniu dzieci pisały dziewczyny, tu, na forum-kilkakrotnie. Np.str.20. Pozdrawiam :)

No, np ja się wypowiadałam na str.20 :) Teraz moja mała lady ma 5 lat. Możliwe, że przez moją chorobę ma nieco słabszą odporność - pierwsze 2 lata w przedszkolu to była mieszanka przeziębień, zapalenia płuc, zapalenia oskrzeli, rotawirusów i takich tam. Niektórzy pediatrzy twierdzą, że to zasługa moich popapranych genów. Ale generalnie - mała super się chowa. Asiu, ja bym Ci proponowała troszkę poczekać. Chociaż kilka miesięcy. Żebyś się oswoiła ze swoją chorobą, żeby lekarze mieli czas, aby zastosować najlepsze w Twoim przypadku leczenie. A męża nie męcz za bardzo informacjami. Myślę, że jest świadomy, że to nie katar. Po co mu więcej zmartwień? Rozumiem też Twoją potrzebę wygadania się. Więc pisz tu z nami, rozumiejącymi Twoje problemy :)

Asiu, toczeń toczniem, ale Hashimoto podobno bardzo ciążę utrudnia...

asia 30 ciąże ok! Co prawda pierwsza zakończyła się poronieniem ale na pewno nie ze strony odporności bo to od razu lekarka sprawdziła! Ja w sumie do tej pory czułam sie dobrze ale jakoś od 1,5 roku coś zdrówko się sypie :) Na razie jak tylko coś mi dolega to męczę mózg myślami i obawami przez co źle sypiam :( Jak tylko coś zaczyna się u mnie dziać to mam stracha, że położą mnie w szpitalu - no i co z dziećmi jak ja sobie bez nich poradzę :( No ale z drugiej strony może w końcu bym wiedziała na czym stoję! No więc w czasie ciąży miałam kontrolowane poszczególne czynniki i nic poza tym bo przecież teoretycznie nic mi nie jest! Ja wcześniej żadnej ciąży nie ustalałam z immunologiem bo "młoda" i nieświadoma wszystkiego byłam i na ogół raczej lekarkę zaskakiwałam - za pierwszym razem i za trzecim bo druga no to raczej była po pronieniu oczekiwana ciąża - no a trzeci raz to trochę niespodziewanie bo akurat byłam po sterydach, odporność słaba i z zapaleniami oskrzeli.

Witam. sprawdźcie też stronę Tocznia bloog.pl na Onecie. Nasza jest lepsza ale zawsze można się dowiedzieć więcej. Pozdrawiam

cos o hasimoto 13:14 [zgłoś do usunięcia] anusiadanusia http://www.stachurska.eu/?p=1814 może Was to zainteresuje "z potraw które się zjada powstają wszystkie choroby"HERODOT 10:05 [zgłoś do usunięcia] Regina44 Też borykałam się z tą chorobą. Też byłam przerażona, ze będzie ona postępować do końca życia pomimo brania leków. Al;e tak wcale nie musi być. można tą chorobę pokonać. Tutaj jest moja historia; http://forum.dr-kwasniewski.pl/index.php?topi c=3587.0 i tutaj: http://www.stachurska.eu/?p=1814#comment -2956

witam kochane motylki. dziękuję bardzo za waszą odpowiedz i jakoś tak mnie pokrzepiły te wiadomości. na razie zaczekam dziś właśnie przyznali mi zasiłek na 6 miesięcy i miałam bardzo miłego lekarza orzecznika z którym dużo sobie pogadałam o chorobie. kazał myśleć pozytywnie starać się żyć tak jakby się miało przeżyć 100lat i tak myślę sobie że tak naprawdę nikt z nas nie wie ile mu zostało czasu więc nie ma się co zadręczać tym że ileś tam procent przeżywa 5 lat czy więcej każdy jest inny, ma inny organizm i z tego co czytałam to ten nasz toczeń daje nam jakieś wolne od siebie tzn remisje. wiem tak jakoś chaotycznie napisałam ale jestem w euforii że dostałam te pół roku i będę cieszyć się moją córeczką i mężulkiem a jakieś tam pieniążki będą. pozdrawiam was serdecznie

asia 30 Super, że Ci się udało :) Zapomniałam napisać jak to z tym mężem :) Otóż przecież jeszcze nie mam nic stwierdzone to po co za dużo gadać i gdybać:) Na razie za dużo z nim o tym nie rozmawiałam bo i tak trudno mi go bardziej zamartwiać bo i tak mu przykro, że znów omija go najlepszy okres rozwijania umiejętności dziecka :( co prawda jest w niedzielę ale co to tam jest:( W tym tygodniu trochę z nim rozmawiałam przez gg bo po prostu tak mi łatwiej chociaż to kiepska forma :( No i od tego czasu na razie częściej dzwoni z zapytaniem jak się czuję - ale u nas to dosyć świeża sprawa więc co tu mówić! Jutro jadę do immunolog i mam stracha powiedzieć jej o wszystkich dolegliwościach od ostatniej wizyty no ale wyniki i tak jej zdradzą :( No i pewnie jakiś opierdziel dostanę bo miałam się zgłosić po urodzeniu dziecka a mały ma już 9 mies.

Witam serdecznie moje Panie. Wszystkim bardzo dziękuje za odpowiedzi na moje pytania. Dawno nie pisałem bo za dużo stresów, przygnębienia. Dzisiaj nie spałem od 5rano ponieważ serce strasznie doskwierało ból w klatce piersiowej jakiego nigdy wcześniej nie miałem. Postanowiłem więc zajrzeć na forum. Widzę, że bardzo dużo nowych wypowiedzi. Nadal oferujecie sobie wzajemne wsparcie i słowa otuchy. To bardzo miłe i potrzebne w naszej chorobie. Jutro wizyta w Tkance łącznej jestem ciekaw jak wyniki. Jestem ciekaw jak RTG klatki piersiowej i reszta badań. Wiecie co denerwuje się. Jeszcze dzisiaj taki wieczór ciężki- po prostu boje się. Vinnga pisałaś „Twoje stany depresyjne prawdopodobnie nie są bezpośrednim wynikiem tocznia. To raczej normalna reakcja młodego człowieka na fakt, że nie może funkcjonować tak, jak by chciał. Teraz tylko proszę nie oceniajcie mnie tylko wysłuchajcie (szczerze nawet nie wiem czemu to wszystko pisze) Staram się funkcjonować tak jak chce jednak wszystko jest dla mnie zabronione: Chodzę na siłownie lekarze zabraniają bo podobno wysiłek siłowy nie jest u mnie wskazany. W weekendy ostro imprezuje jak inni a może nawet mocniej aby udowodnić chyba sobie lub innym, że można też z tym żyć i świetnie się bawić. Głupota ale tak od 18 roku życia pale papierosy. Stresy, nerwy hmm moja praca jestem przedstawicielem handlowym. Na pytanie czy stres występuje w mojej robocie (wiecznie uciekające terminy, pertraktacje, wszystko szybko i na wczoraj)odpowiem tak a czy słońce świeci za dnia Życie osobiste o ku..a to jeszcze większy kogielmogiel bałaganu, stresu i negatywnych wydarzeń Nie mam sfery życiowej w której by tego stresu nie było. Proszę pamiętajcie tylko bez oceniania może i robię źle? Może i robię głupio ale wiecie jak to jest jak inni robią jakąś „normalną rzecz , która dla nas jest dużym wysiłkiem? Chce chyba sobie udowodnić, że można żyć tak jak ja chce i wygrać z toczniem. Jednak coraz mniej siły i coraz trudniej znaleźć motywację do działania skoro i tak jest nieuleczalny Nie wiem. Po prostu jestem po porannych bólach serca bardzo zmęczony (a pisząc to jestem w pracy i umawiam kolejne spotkanie handlowe) i chciałem się tym z wami podzielić. Wierzę w to, że można prowadzić „normalne (nie znoszę od lekarzy słów „spokojny tryb życia , „proszę się nie stresować )życie. A jak nie i mylę się hmm wiem jedno. Innego życia typu spokojnego, nie znam i chyba nie chce znać. Trzymajcie kciuki i pozdrawiam was wszystkich. Do usłyszenia

Witam. Jestem zastępczo za córkę, która jest chora na tocznia. Mieszka we Włoszech, leczy się w Rzymie. Przeszła wszystko co najgorsze w toczniu można przejść. Siedem lat leczono ją na choroby reumatoidalne i dopiero w tym roku wpadli na to, że to toczeń, trzy miesiące leżała w Klinice Umberto I-go w Rzymie na reumatologii, kardiologii i z powrotem na reumatologii, niesamowite cierpienia, najgorsze objawy chorobowe jakie mogą wystąpić, przeszła. Teraz w miarę czuje się normalnie, ale ma różne problemy z którymi na codzień sobie nie radzi. Będę Was o nie pytał zastępczo, szukając porady u osób "ze stażem" w chorobie (przepraszam za to określenie, ale faktu choroby u nikogo nic nie zmieni, poza leczeniem) dopóki córka nie założy Internetu. Pierwsze pytania; jak sobie radzić z uderzeniami gorąca, poceniem się, zawrotami głowy, nerwowością, stresem i problemami z oczami. Jeśli dodacie więcej, to rad nigdy za dużo. Pozdrawiam, Antolek

Antolek a ile córka ma lat ?

Witam. Córka ma 38 lat, a od 7 leczono ją na choroby reumatoidalne, teraz już wiem, że coś te choroby łączy, czyli zainteresowanie stawami. Dopiero w ty roku ustalono, że to toczeń, a resztę pokrótce już opisał w poprzedniej notce. Pozdrawiam, Antolek

Znalazłam ciekawe teorie dotyczące chorób z autoagresji. "Obecnie coraz większe grono naukowców jest zdania, że główną przyczyną wszelkich chorób autoimmunologicznych jest niewłaściwie funkcjonujący system nerwowy, nadmierny stres, depresja, niechęć do życia itp. Wiadomo, że system obronny jest bardzo mocno związany z układem nerwowym: „Dowiedziono, że między układem nerwowym a odpornościowym zachodzi ożywiona wymiana informacji, i dlatego psychika może oddziaływać na system obronny organizmu" („Wzmacnianie Układu Odpornościowego, s. 218). To właśnie dlatego tak ważne jest pozytywne nastawienie do życia, radość, miłość i umiejętność radzenia sobie ze stresem, gdyż negatywne nastawienie do życia, pesymizm, depresja czy lęk, sprawiają że mózg również przekazuje systemowi obronnemu podobne informacje. To z kolei sprawia, że leukocyty przekształcają się we wroga własnego organizmu i atakują go, prowadząc do powstania różnych chorób autoimmunologicznych: „Wielu pacjentów cierpiących na reumatoidalne zapalenie stawów wyznało, że na krótko przed pojawieniem się tej autoimmunologicznej choroby doświadczyli szeregu negatywnych przeżyć psychicznych" (...) Ciągłe stresy, przygnębienie, pesymizm czy nadpobudliwość nerwowa sprawiają, że tworzące układ obronny białe ciałka krwi również znajdują się pod wpływem tych wszystkich negatywnych czynników. Czynniki te docierają stale do leukocytów jako impulsy nerwowe i mogą spowodować, że zmieni się ich natura. To z kolei prowadzi do tego, że zamiast bronić organizmu takiej osoby, leukocyty zaczynają go atakować, gdyż te wszystkie negatywne sygnały ze strony systemu nerwowego oraz niezdrowy styl życia (używki, brak ruchu, niezdrowa dieta itp.) sprawiają, że białe ciałka krwi „dochodzą do wniosku, że skoro ich „właściciel prowadzi taki „samobójczy tryb życia, to świadczy to o tym, że nie chce dłużej żyć. „Postanawiają więc pomóc mu w dziele samounicestwienia i zaczynają atakować różne tkanki. Obecnie istnieje już sporo danych, które potwierdzają tę niezwykłą teorię. (...)

to powyzsze idealnie pasuje do mnie tez mam chorobe z autoagresji rzs cale zycie bylam osoba depresyjna z niskim poczuciem wartosci, myslami samobojczymi w mlodym wieku(rowniez w mlodym wieku zachorowalam) sama kiedys myslalam o ze to mogl byc powod mojej choroby

Znalazłam jeszcze "receptę" na nasze problemy zdrowotne. Udostępniam ją wszystkim gratis...:D (...)Wynika z tego, że ogromne znaczenie w zapobieganiu i leczeniu chorób z autoagresji może mieć wyzbycie się pesymizmu, niechęci do życia, nienawiści, lęku a także unikanie tego wszystkiego, co przyspiesza śmierć naszego organizmu, np. używek, nadmiaru rafinowanego cukru, konserwantów czy wysokotłuszczowej diety, gdyż to wszystko sprawia, że do leukocytów docierają tzw. „sygnały śmierci, pobudzające je do unicestwiania własnego organizmu. (...)Żeby zatem uwolnić się od jakiejkolwiek choroby autoimmunologicznej należy, co zresztą zrozumiałe, całkowicie zmienić styl życia, zacząć pozytywnie myśleć, stale wyznaczać sobie jakieś nowe cele w życiu, zdobywać nową wiedzę, ćwiczyć fizycznie, unikać używek, mięsa i tego wszystkiego co skraca życie, jeść więcej owoców, warzyw i innych pokarmów pochodzenia roślinnego, pić odpowiednie ilości czystej wody między posiłkami, cieszyć się życiem... (...)Interesujące jest to, że agresywnym i wybuchowym kobietom raczej nie przytrafiają się takie autoimmunologiczne choroby. Jest tak prawdopodobnie, dlatego że nie kryją się one ze swoimi uczuciami, ale wyładowują swoją złość, nie bojąc się tak bardzo kary i nie mając jakichś specjalnych wyrzutów sumienia...

to trzeeba byloby swoj charakter zmienic co moze byc trudne;)

Może warto się postarać?? Przynajmniej 50% z tego,możemy zrobić... Przecież nie położymy się w trumnie w oczekiwaniu na śmierć...:D:D:D

Ta teoria pasuje do mnie jak ulał. Odkąd tylko pamiętam zawsze żyłam w stresie, leku i miałam poczucie, że jestem gorsza od innych. Całe życie upływa mi na walce z tymi koszmarami

Antolek - ja bym przyczyny choroby szukała nie tylko w stresie ale również w nadmiernym spożyciu przez córkę GLUTENU (spagetti, pizza - podstawa żywienia we Włoszech) - jest to nie moja sugestia tylko dr med. Ewy Dąbrowskiej www.ewadabrowska.pl oraz możesz też przeczytać o tym na Google w artykule pt: "Gluten: To, czego nie wiesz, może cię zabić" - piszą tam, że gluten może być przyczyną nie tylko celiaki ale również 55 różnych chorób m.innymi z autoagresji (np RZS i toczeń)

Witam i dziękuję Pani ze zbiorem liter w nazwie (pisała, o glutenie) za opinię. Nie brałem tego pod uwagę. Zainteresuję się tym glutenem. Nadal jednak szukam porad, jak sobie ma dziewczyna radzić w tym toczniu, z objawami codziennej udręki, uprzykrzającej życie, tj. potliwość, uderzenia gorąca, zawroty głowy, problemy ze skurczami szyi, problemy z oczami. Niby nic, a z tego co mówi, tak córce zycie utrudniają te dokuczliwości, że nie może normalnie funkcjonować. Wiem, że na tych 50 stronach jest/są nas chyba i setki, a więc powielokroć różne (w tym zbiorze osób można by powiedzieć, że wszystko co można przejść w tej chorobie) dysfunkcje i dolegliwości związane z toczniem przechodzono i co ważniejsze wielu nauczyło się z nimi radzić i przeciwdziałać. Dlatego dzielmy się tymi radami, pomagajmy sobie wzajemnie. Deklaruję z córką to samo. Pozdrawiam wszystkich cierpiących i ich bliskich, Antolek

Jak sobie radzę? Normalnie. Nie myślę o chorobie.Kiedy pot mnie oblewa to nie jęczę i nie myślę o toczniu, tylko o tym ,że muszę się przebrać. Kiedy zaczyna mi się kręcić w głowie siadam lub kładę się na chwilę z nogami wyżej i kiedy przechodzi ruszam do roboty. Szyja to też mój problem. Kopiłam sobie w aptece taką gumową butlę i ogrzewam się Zauważyłam, że moja szyja i kolana bardzo to lubią . Ja też.Ani przez chwilę nie myślę o tym ,że jestem chora. Kocham siebie i muszę sobie pomóc a nie dobijać. Pozdrawiam.

Ostatnio jakoś tak nie zaglądałam i dziś mnie naszło. Chociaż mam co czytać. :D LupusXXX8 witam Cię w naszym gronie. Fajnie, że w końcu jakiś facet przemówił (nie żebym się cieszyła, że też masz tocznia). Po prostu brakuje tu mężczyzn, ich sposobu patrzenia na świat i radzenia sobie z naszą motylkową codziennością. A Cb toczeń bynajmniej nie rozpieszcza, a wręcz przeciwnie, testuje na Tobie większość objawów... Jak już ktoś napisał zmiany w mózgu mogą być (ja takowe posiadam już kilka lat, na szczęście na razie nie pogłębiają się), mi wyszły z EEG. Z rezonansu za to nic nie wyszło. gajga również nie należę do osób, które na byle ból głowy (itp.) łykają tabletki. Wychodzę z założenia, że nie ja pierwsza i nie ostatnia z tym problemem. Poza tym wystarczą mi moje codzienne cukierki, które łykam na śniadanie. asia 30 również zastanawiałam się jak to jest z ciążą przy toczniu (nie żebym już chciała zostać mamą), ale na razie odpuszczę sobie ten wątek, bo raz - nie mam faceta, dwa - mam studia(i mimo lupusa planuję je skończyć w normalnym terminie), trzy - mam jeszcze czas. kamika_25 jak już wyżej napisałam na razie jestem singlem więc nie muszę się martwić o tym czy i jak mówić o czymś facetowi. Poza tym wychodzę z założenia, że im mniej wiesz tym lepiej i dłużej śpisz. LupusXXX8 "moje Panie" to może ciut za dużo powiedziane, ale niech już tak zostanie :P Jak w ogóle śmiałeś wątpić w to, że nie będziemy siebie nawzajem wspierały?! Może czasami nie piszemy, ale raczej nie pozostawiamy kogoś bez żadnej odpowiedzi. Więcej wiary w nas :D Z tym stresem (co go ma niby przy toczniu nie być) to nie taka łatwa sprawa. Nie da się go zupełnie wyeliminować, ale faktem jest, że mi spadają wyniki po jakimś ważniejszym (=wywołującym spory stres) wydarzeniu i chcąc nie chcąc muszę w siebie ładować więcej leków (albo zaczynam to robić już wcześniej, jak np. ostatnio, żebym nie musiała kłaść się z kryzysem do szpitala w czasie matur). "spokojne życie"... Myślę, że każdy ma inną definicję tego zwrotu. Ja tam osobiście średnio wiem z doświadczenia co to spokojne życie. Jestem zabiegana, zalatana i zestresowana (ostatnio trochę lepiej z tym). Jednak mam mniej lat na karku niż Wy, inne obowiązki, potrzeby i problemy. Nie będę się więc licytować z Wami, bo myślę, że nie mam zbyt wiele szans ;) "normalne" życie... Czasami zastanawiam się jakby teraz wyglądało moje życie gdybym od 8 roku życia nie była w związku z lupusem (fajnie to zabrzmiało :D, właśnie uświadomiłam sobie, że mam kogoś/coś z kim będę do końca życia) . A wracając do normalnego życia to... Nie wiem czy kiedykolwiek wymyślę odpowiedź, która mogłaby być choć w 20% prawdą. Jednak wydaje mi się, że mimo tocznia, żyję inaczej. Może nie zupełnie "normalnie", ale prawie. Robię to na co mam ochotę (w większości przypadków lekarz nic o tym nie wie albo dowiaduje się po fakcie), jem to co chcę, idę tam gdzie chcę. Nie żebym nie wiadomo co robiła, ale po prostu robię to co chciałabym robić, mimo, że czasami mi to szkodzi. antolek myślę, że z tymi "niesamowitymi cierpieniami i najgorszymi objawami chorobowymi" to przegiąłeś (przepraszam, że tak na Ty, ale zdecydowanie łatwiej w ten sposób pisać). Po prostu w toczniu zawsze może być gorzej (lepiej również, ale to rzadszy przypadek). Z uderzeniami gorąca to raczej nic się nie da zrobić (przynajmniej ja na razie nie wiem jak sobie z tym radzić), pocenie się-to tak jak w przypadku zdrowej osoby po wysiłku, czyli dezodorant, prysznic i świeże ubranko, zawroty głowy-przeczekać w bezpiecznym miejscu, nerwowość-tabletki (brałam jakieś, ale mi nie pomagały), ziółka i... nie wiem co jeszcze mogłoby pomóc. Stres-unikać i zdecydowanie mniej się wszystkim przejmować mimo, że to jest często bardzo trudne. A oczy to okulista i marchewka :)

Witam. A propos ostatniej uwagi Jutrzenki, jest mi miło, że takie fajne dziewczyny chcą mi mówić na ty, tym bardziej, że już ze mnie dziadek. No i dziękuję Wam za dobre rady, miłe Panie; cbadef, złośliwakocica, gajga i Jutrzenko. Wiele dobrych rad, sam z żoną próbujemy podobnie nastrajać córkę, ale niestety jest jej chyba trudno przyznać nawet przed samą sobą do tego, że można walczyć i wygrywać! Zbyt mało jeszcze czasu minęło, aby się z tym oswoić, bo mimo, że być może choruje na tego tocznia ze siedem lat, to dopiero od pół roku jednoznacznie to stwierdzono i dobrze, że w dobrym szpitalu (pisałem o tym wczesniej). No a poza tym, same wiecie jakie jest życie, tu choroba, a jeden goni problem drugi, to też nie ułatwia... Dziękuję i pozdrawiam, życząc pogody ducha i sukcesów, z dyskusji się nie wyłączam, walczymy dalej, Antolek

Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną - zapraszam na nw. str. www.pt.maranatha.pl/zdrowie15.html

Ale tworzycie :) Zaglądając co kilka dni nie nadążam za Wami :) Antolek - na poszczególne objawy tocznia nie ma właściwie żadnej rady. Jedyna możliwość - poczekać aż przejdzie. Zaakceptować. Nie wpadać w czarną rozpacz, bo to pogarsza stan. W pełni zgadzam się z teorią o wpływie podejścia do życia a przebiegiem choroby. Przez moje 15 lat z toczniem zaobserwowałam to wiele razy. Nie byłam depresyjną osobą, lękliwą, ani nic z tych rzeczy. Ale faktycznie wystąpienie choroby zbiegło się z trudnymi przeżyciami w moim życiu. A potem to już pełna synchronizacja - jestem szczęśliwa - choroba milczy, pojawiają się kłopoty i stres - choroba atakuje. Uważam, że wpływ nastawienia jest większy niż wpływ odżywiania, używek i tzw. "zdrowego stylu życia". 5 lat temu zaczął się mój intensywny rajd po szpitalach - przynajmniej raz w roku na kilka tygodni. Żyłam wtedy w toksycznym związku i fizycznie czułam, że ten związek mnie niszczy. 2 lata temu związek zakończyłam. I mi odbiło totalnie :) Potrafiłam przez kilka dni z rzędu wracać do domu tylko wziąć prysznic. Wracałam z imprezy, prysznic i do pracy, potem znowu jakaś imprezka. Albo całonocne pogaduchy na gg. Praktycznie nie spałam, duuużo alkoholu wtedy było, papierosów. O żadnym zdrowym odżywianiu mowy nie było - tylko kawa, zapiekanki/kebaby i cola. Taki tryb życia wiodłam kilka miesięcy. I czułam się rewelacyjnie! Endorfiny szalały mi we krwi i miejsca na chorobę już nie starczyło :) Teraz, po 2 latach znowu jest gorzej. Bo znowu są problemy, zmartwienia, nie ma tej euforii. Więc zdecydowanie popieram teorię o pozytywnym nastawieniu i zdecydowanie umniejszam wagę teorii o "zdrowym trybie życia" Lupus, znowu czytam Twój post jakbym czytała o sobie. Kiedyś głosiłam filozofię "wolę żyć krótko, ale intensywnie". Zachorowałam jako 15-latka - jak miałam się niby pogodzić z tym, że mam się nie męczyć, nie opalać, nie denerwować, unikać ludzi (bo infekcje) i takie tam? Już wiem, że nie chodzi o używki lub ich brak. Nie chodzi nawet o szybkie życie. Do stresu możesz podchodzić dwojako - przejmować się wszystkim niemiłosiernie (a dodatkowo przejmować się, że Ci to szkodzi) lub nauczyć się bagatelizować pewne rzeczy. Jak nie zdążysz - świat się nie zawali. Warto się tego nauczyć. Używki - nie załamuj się ;) Ja też palę, nie unikam alkoholu, nie wiem co to zdrowe odżywianie. I nie zauważyłam wpływu na mój stan zdrowia. Natomiast wpływ jednej zarwanej nocki poświęconej na zamartwianie się - odczuwam natychmiast. I jeszcze o "normalnym życiu". Nie słuchaj tych wszystkich przestróg. Ważne, żebyś robił to, co lubisz. Pozytywny wpływ takich zajęć niweluje ich ewentualne negatywne aspekty. A swoją drogą nie mam pojęcia, dlaczego lekarze plotą takie bzdury swoim całkowicie sprawnym pacjentom. Co innego, jeśli ma się zajęte jakieś organy czy stawy.

Stosował ktoś przy toczniu dietę dr Budwig opartą na oleju lnianym zawierającym kwas Omega-3 ?