Chorzy na toczeń

ja biorę immunosupresyjny mycofenolan i jest nienajgorzej oprócz tego arechin i schodzę teraz zupełnie z metypredu

Onaa2025. Jak sobie radzisz z tym wszystkim? Ile juz chorujesz? znasz wiele osob z ta choroba. ja w sumie nie znam nikogo i dla mnie to czarna magia a fakt ciaglego zmeczenia irytuje....

WITAM WSZYSTKICH TOCZEN ZDIAGNOZOWANO U MNIE PRAWIE 7 LAT TEMU A TERAZ MAM 26 JEDNAK OBJAWY MIAŁAM 3 LATA WCZESNIEJ NA POCZATKU CHOROBA ZAATAKOWAŁA SERCE STAWY OCZY NACZYNIA KRWIONOŚNE NIE BYLO WESOŁO ALE UDAŁO SIE WYJŚĆ Z TEGO PO 3 LATACH CHOROBY URODZILAM SYNKA W CIĄZY CZUŁAM SIE BARDZO DOBRZE JEDNAK PO PORODZIE PRZEZ DOKŁADNIE ROK CZASU MIALAM STRASZNE BÓLE WSZYSTKEGO NAJGORSZY BÓL BYŁ POD RZEBRAMI KTÓRY BLOKOWAŁ MI ODDECH AE CO JEST NAJDZIWNIEJSZE ŻE WYNIKI BADAŃ MIAŁAM DOBRE ALE CZUŁAM SIĘ OKROPNIE I DOKŁADNIE GDY MINOL ROK PO PORODZIE PRZESTAŁO BOLEĆ I DO TEJ PORY JUZ NIE MIAŁAM CZEGOŚ TAKIEGO TERAZ JESTEM NA METYPREDZIE 8MG ARECHINA KALIPOZ I METOCARD PRZEZ TE 7 LAT NIE BYŁO TAK ŻLE CHYBA DZIĘKI MOJEMU SYNKOWI BO WIEM ZE MUSZE DLA NIEGO ZYĆ JAK BY NIE ON TO NIE WIEM JAK BY TO BYŁO CHYBA BYM MIALA STRASZNĄ DEPRESJE NAUCZYŁAM SIĘ ŻYĆ Z TA CHOROBĄ ALE NIGDY JEJ NIE ZAAKCEPTUJE JEZELI CHCECIE O COS ZAPYTAC PISZCIE POZDRAWIAM

Hej hej Czy ktoś bierze imuran? jak się czuje po tym? bo ja się troche Go boję!!!

bużka :) Brałam (co prawda nie za długo) i żyję. Przed imuranem zażywałam endoxan, a po sandimmun neoral. Ponoć nie można brać ich za długo. Przepraszam, że tak krótko, ale mam ostatnio sporo zajęć... zlekochajaca "I czemu to forum jest tak zaniedbane" To zależy jak podejdziesz do tematu. Lepiej krótko i na temat niż wkoło to samo. A wracając do Twoich pytań to choruję 13 lat, od drugiej podstawówki - nie trudno wyliczyć ile latek obecnie mam ;) Historii pisać nie będę, bo już to kiedyś zrobiłam. Poczytaj forum to się na temat tutaj obecnych sporo dowiesz :D --> "Mam w tym roku maturę" też miałam. Nie było łatwo, cholernie się stresowałam i w dodatku bałam się, że przed samą 'metą' dopadnie mnie kryzys (lub coś podobnego) i nie będę mogła podchodzić do egzaminów w normalnym trybie. Sama (bez wiedzy lekarza) dołożyłam sb leków na ten okres, a po ostatniej zaczęłam wracać na poprzednią dawkę. --> "a toczeń bardzo mnie dołuje" mnie dołowało wtedy wszystko, bardzo dobrze pamiętam, że 'moje baterie' były już na wyczerpaniu, a nie miałam czasu, żeby je podładować (wyjazdem, imprezą itp.) --> "i nie mam siły na naukę, którą ostatnio mega zawalam.". Jak Cię to pocieszy to powiem Ci, że lepiej sb już ją daruj. Jak się przez 3 (czy 4) lata nie uczyłaś to teraz już tego nie nadrobisz. Nie sądzę jednak, że dotrwałaś do tego momentu nie ucząc się. Tak więc wynik jest prosty. Wyluzuj trochę, bo padniesz, a wtedy matury na pewno nie zdasz. Jakieś powtóreczki ewentualnie (ja osobiście miałam ambitny plan, z którego niewiele udało mi się wykonać). Jednak oprócz LO kończyłam jeszcze PSM i naprawdę nie narzekałam na nadmiar czasu wolnego. Wrócę jeszcze raz do jednego wątku --> "toczeń bardzo mnie dołuje" myślę, że m.in. z tego powodu na forum jest czasami bardzo cicho. Niektórzy nie piszą jak ich stan się pogarsza - żeby nie dołować innych. Pesymizm jaki wtedy ogarnia człowieka jest trudny do pokonania i - niestety - bardzo zaraźliwy. A inny wręcz przeciwnie - właśnie wtedy najwięcej się udzielają, bo - jak każdy od czasu do czasu - muszą się wyżalić. antolek "nieci dojrzalsza" - powiedzmy, że dojrzalsza. Nie znacie mnie, więc nie wiecie jak to ze mną jest. A powiem Wam w tajemnicy, że ciężki przypadek ze mnie (tylko cicho sza, nie chcę, żeby wszyscy się dowiedzieli) :D Onaa2025 Nie będę się powtarzać. Generalnie rzecz ujmując każdy ma czasami gorsze dni, a nawet całe tygodnie. Najgorzej jest się nakręcać. vinnga Bardzo mi miło i polecam się na przyszłość :) "No niech mi ktoś racjonalnie wyjaśni co można jeść?" właśnie, też bym się tego chciała dowiedzieć... Stres jest przyczyną wielu chorób, może nie bezpośrednio, ale skutecznie przyczynia się do ich powstawania. Miałam nie odpowiadać, ale jak zwykle się rozpisałam. Pozostałe wątki zostawię na później ;) Trzymajcie się ciepło i w dobrym humorze, bo to podstawa :)

Jutrzenka!!!!!! Jesteś super dziewczyna!!! TAk trzymaj My Tocznióweczki bedziemy żyć(aż do śmierci) jak każdy!!!! Nie ma co !!! NAjważniejszy jest OPTYMIZM!!!! Pokażmy wszystkim że MAmy toczeń sypiamy z nim, przyjaźnimy się z nim( bo co nam innego zostało) Od czasu do czasu powinnyśmy mu dać troche papu( leki)żeby był zadowolony i "poszedł spać"! trochę się te leki zmieniają. Ja brałam encorton( w różnych dawkach) a teraz mam zejść do zera dodać imuran i cały czas brać plaqenil- nie wiem czy tak wystarczy? choruje już 21 lat . i nieżle sie miewam - oczywiście zdażają mi sie ATAKI Rozkapryszonego LUPUSA- ale potem wracam do życia!!!! A pytanie dlaczego to nas spotkało? -jest bez sensu .Nie jesteśmy ani lepsze, ani gorsze od innych!

witam, pół roku temu dowiedziałam, że choruję na toczeń albo RZS albo to i to. Przez kilka miesięcy bolało mnie całe ciało, każda kostka i staw a lekarze (3 niedouczonych, niekompetentnych ignorantów w przychodni) twierdziło, że symuluję żeby zwolnienie dostać albo radziło wizytę u psychiatry. W końcu poszłam prywatnie i przeszło 1000 zł zapłaciłam za wizyty i badania ale przynajmnie dowidziałam się co mi jest. Sądzę, że wykryto to w miarę wcześnie (a przynajmnie tak to sobie tłumaczę) i po tygodniu brania leków - metypred początkowo 16 mg, 8 mg docelowo 4mg i arechiny udało mi się pokonać wszystkie objawy - zero bólu czy sztywności. Czułam się i nadal czuję bardzo dobrze. Tyle, że jestem w ciąży;-) I bardzo mnie to cieszy ale i martwi równocześnie. reumatolog stanowczo kazała mi odstawiłam leki ale przez pierwsze 4 tygodnie brałam i metypred i arechin. Czy któraś z was miała podobną sytuację? Czy zdarzyło się wam brać w/w leki w ciąży i urodzić zdrowe dziecko? Z góry dziękuję za odpowiedź

do Mila zdaje sie, że jesteśmy w tym samym punkcie;-) Z tym, że moja ciąża była planowana i pod pod kontrolą ginekologa tylko, że miała się zdarzyć za 2 miesiące bo miałam planowany zabieg więc reumatolog nie kazała odstawić leków.Dopiero jak zaszłam to wtedy odstawiłam i to mnie właśnie martwi. Jeśli mogę coś doradzić to koniecznie zmień ginekologa. Mi mój jak tylko potwierdził ciążę zapisał heparynę i acard a z tego co wyczytałam to standardowe leczenie mające na celu zmniejszenie ryzyka poronienia.

SPOKOJNYCH ŚWIĄT ŻYCZĘ WSZYSTKIM.....

Najserdeczniejsze w kwestii zdrowia, ale i wszelkiej pomyślności, Wam wszystkim z okazji Świąt, życzy Antolek

wszystkiego naj najlepszego ,zdrowia,szczęścia,pomyślności.

Wszystkiego najlepszego z okazji Świąt Wielkanocnych

również wszystkim zmagającym się z lupusikiem Wesołych i Zdrowych Świąt Wielkanocnych :)

Kochani,mam"zawalone" zatoki w sobotę jestem na weselu(pierwszym od 4 lat :( ) moja pani doktor rodzinna nie chciała mi przepisać antybiotyku,bo uważa,że przy mojej"pięknej" chorobie biorę tyle leków,że lepiej uważać ....co robić? ibuprom zatoki? nieciekawe się po nim czuję wdycham też olejek olbas macie jakieś inne sprawdzone rady?

a czy miałeś/aś styczność kiedykolwiek z clostridium przy okazji walki z toczniem? jakie leki bierzesz?

DO GABETTI :) dziękuję Ci bardzo :) kupię theraflu może będzie lepiej oby mi przeszło chciałabym być .....przez lupuska od maja do października co 2 tyg. szpital,więc coś by się od życia należało ... w pracy teraz chorobowe do piątku nadzieją żyję,że mi przejdzie a jeszcze nie mam kreacji,córka też nie ... no zobaczymy,dzięki za wsparcie pozdrawiam

Witam, odpowiadając na pytanie "jaemki" - nie masz się czego z góry obawiać , też mam toczeń i bałam się ,czy wogóle będę mogła być mamą. Zawsze pocieszała mnie moja reumatolog "przecież to,że jesteś chora,wcale nie musisz urodzić również chorego dziecka, przecież i zdrowym kobietom to sie zdarza" Moja Julia ma juz 10 lat i jest całkiem zdrową wesołą dziewczynką. Ciąża przebiegała w miarę "książkowo" wszystko było ok. Nie martw si,e na zapas, ciesz się z chwili i wszyskiego dobrego.

Jaemka, Ty się w ogóle nie przejmuj! Malutka dawka sterydów na pewno nie zaszkodziła Twojemu maleństwu. W sumie nie znam ani jednej kobiety chorej na toczeń, która by urodziła chore dziecko. A sporo ich przecież w szpitalach poznałam i wiele z nich miało dzieci. Kojarzę jedną, która skarżyła się, że przez toczeń nie może zajść w ciążę. Ale...przecież kobiety bez tocznia też często mają z tym problemy... Ktoś pytał o immuran. Brałam. Tak skutecznie mi układ odpornościowy "uspokoił", że na sepsę zachorowałam :P Ale przypuszczam, że to był nieszczęśliwy splot okoliczności i że standardowo po tym leku się sepsy nie dostaje :P Dziewczyny, czy jest ktoś komu udało się odstawić sterydy po kilku latach ich brania? 3 lata temu reumatolog kazała mi stopniowo zmniejszać dawkę aż do zera, ale cały czas biorę tyle samo, bo jak tylko trochę zmniejszę to od razu połamana się robię i bez życia... Od 17 lat biorę encorton/metypred, obecnie 12,5mg dziennie. Za nic na świecie nie jestem w stanie zejść z tej dawki... Komuś się udało?

witaj V! ja zaczęłam chorować tzn. wykryłam sobie sama toczeń (robiąc prywatnie badania ana)w kwietniu rok temu,od maja w szpitalu,bylo bardzo krucho ze mną,nie chodziłam o własnych siłach...dużo by opowiadać co 2 tyg wlewy z endoksanu, teraz jestem na mycofenolanie i na arechinie a metypred brałam ostatnio 2 mg a teraz moja p.doktor kazała mi zupełnie zrezygnować ...no nie wiem....jak będzie.... teraz mam zawalone zatoki coś mnie złapało a było całą zimę w miarę ok ...nie wiem pewnie nie ma to związku z odstawieniem metypredu..pozdrawiam!

Vinnga! Kochana ale mnie pocieszyłaś z tym imuranem!!! JA zawsze jechałam na encortonie-tylko, ale zeszłam do 5 mg (kilka razy) a ostatnio przez 4,5 roku tak sobie jechałam na tej dawce nawet zeszłam (sama) do 0 przez pół roku nic nie brałam - a teraz tzn od listopada 80 mg encort.( w tej chwili 7,5 mg) solumedrol endoxan aj rozpieprzyło mi sie wszystko- wracam pomalutku... włosy mi wypadają przytyłam 11 kg nie pracuje kończy mi się zwolnienie i chyba muszę iść na rechabilitacyjny - bo nie dam rady wrócić do pracy...

jaemka! Mam 14 letnią córcię brałam encorton 25 mg i acard od połowy ciąży . Córka urodziła się 6 tyg wcześniej była malutka 2430 a teraz ma 14 lat i 173 wzrostu Rozwijała się super!!! zaczęła mówić prostymi zdaniami jak skończyła 8,5 mies ; 9 mies. miała jak chodziła tylko sikanie do nocniczka przyszło troszkę później 22 mies. ha ha Ni c się nie martw!!! lekarza musisz znaleźć dobrego bo Konował nie da rady a sam sie nie przyzna do tego . drugą ciąże taki mi prowadził - niestety do 25 tyg. :(

chciałam się dowiedzieć czy przy zapaleniu zatok należy włączyć metypred? mam odstawiony a boję się,że teraz mój układ odpornościowy zrobi mi psikusa...

dzięki dziewczyny za odpowiedź i pocieszenie. ja nie leżałam w szpitalu a zanim zachorowałam to nawet nie słyszałam o takiej chorobie jak toczeń stąd moja niepewność i wątpliwości co do leków. Tym bardziej, że reumatolog najpierw mówiła, że ani arechin ani metypred nie szkodzą i mam odstawiać dopiero jak zajdę a kilka tygodni później, ponieważ nie odbierałam jej telefonów to OSOBIŚCIE się pofatygowała i przyszła do mnie do domu żeby mi powiedzieć, żebym jednak odstawiła leki zanim jeszcze zajdę bo jednak nie powinnam ich brać. Tyle, że wtedy było już za późno bo kilka dni wcześniej zrobiłam test i się okazało że jestem w ciąży. A jak na razie jestem w 10 tygodniu i dziś miałam usg, serduszko bije i wszystko jest ok;-) nie biorę leków od 07,03 a mimo to czuję się dobrze więc mam maleńką nadzieję, że może to był tylko chwilowy kryzys i się okaże przy następnych badaniach że wcale nie mam przeciwciał;-)

Życzę powodzenia, i żeby mała "fasolka" dobrze się rozwijała.

dr Piotr Ignaczak reumatolog szpital Biziela Bydgoszcz. Znacie go dziewczyny? Ciekawa jestem jakiejś opinii na jego temat bo się do niego umówiłam... na grudzień;-) Takie mają terminy ale mi to akurat pasuje bo już będę po porodzie i chcę się upewnić czy drugi lekarz będzie miał dla mnie taką samą propozycję leczenia jak moja reumatolog.

Witam! Jestem po dwóch obumarłych ciążach ginekolog zlecił mi badanie ANA wyszło pozytywne a dokładniej : Miano: 1:320 Typ świecenia: Gruboplamisty Nie mam żadnych objawów tej choroby dobrze się czuje więc dlaczego mogę mieć taki wynik ??? Proszę o odpowiedź bardzo martwią mnie te wyniki a chwilowo nie mogę pójść do lekarza swojego jest na urlopie Z góry dziękuje za odpowiedź! Pozdrawiam

Witam ! chciałabym zapytać jakie leki bierzecie przy toczniu? ja biorę metypred,arechin i mycofenolate mofetil jako lek immunosupresyjny,ostatnio byłam chora na zatoki i po konsultacji telefonicznej z reumatologiem wiem,że powinnam mieć nawet wcześniej włączony antybiotyk,włączyli mi tydzień temu,ale nie czułam się dobrze więc już nie biorę ,teraz infekcji jakby już nie ma ale źle się czuję,osłabiona itd. dodam,że nie jadam regularnie bo nie mam apetytu już 2 tyg. nie wiem czym się wzmocnić po tym antybiotyku i cały czas ten mycofenolate :( ostatnio czuję się kiepsko,byłam z córką u lekarza-młoda cierpi na alergię,ledwo wróciłam autem do domu,teraz leżę pozdrawiam Was serdecznie

Witam, odpowiadając Kimbolce : ja mam toczeń już 27 lat, bywało różnie teraz biorę metypred 4mg, arehin i calcium dobesilate. Takie leczenie mam już dość długo i jak na razie jest ok. Pozdrawiam.

nie wiem jak długo mogę jeszcze brać mycofenolate(immunosupresyjny) czy jest sens zawalczyć o leczenie biologiczne,ja mam toczeń od roku,teraz chodzę do pracy,chociaż po tym antybiotyku (infekcja od Wielkanocy)czuję się cieńko...oddaję mało moczu i chyba zafunduję sobie jakieś badania,mam nadzieję,że wszystko wróci do jako takiej normy(było świetnie,wyniki dobre od grudnia uspokoił się,pomijam,że mam małe czucie w stopach, ale można z tym żyć) dziękuję za odp. pozdrawiam :)

Kimbolka, ja brałam arechin i metypred, początkowo 16 mg po miesiącu 8 a po kolejnym 4 mg i tak do zeszłego miesiąca - teraz ze względu na ciążę nic nie biorę. Ja tak nie do końca jeszcze pogodziłam się z tym, że jestem chora więc przez ostatni miesiąc brania leków starałam się jeszcze bardziej zmniejszyć dawkę i brałam co drugi dzień i też dobrze się czułam. Też chorujesz od niedawna i zastanawia mnie czy od razu postawiono Tobie diagnozę? Moja reumatolog twierdzi, że nie chce się śpieszyć z nazywaniem choroby bo mam zarówno ANA 1:320 homogenny typ świecenia czyli świadczące o toczniu jak i czynnik reumatoidalny 250 czyli wskazujący na RZS. Ale mimo tego, że ledwo się ruszałam i wszystko mnie bolało to CRP miałam chyba 5-6 (nie pamiętam) a OB - 8 czyli w normie. Tak naprawdę sama nie wiem co mi jest ale wg lekarki takie metypred i arechin to odpowiednie leczenie bez względu na nazwę choroby.