Chorzy na toczeń

Ja też brałam arechin, ale tylko niecały miesiąc, bo bardzo leciały mi w dół leukocyty i po ich odbudowaniu przeszłam na plaqenil. Właśnie ugotowałam siemię lniane na maseczkę, może trochę złagodzi zaczerwienienie i pieczenie skóry.

Nowinka59, na jakiej podstawie zdiagnozowano ci tocznia? Jakie miałaś objawy? Już masz diagnozę?

Hej Natalia 37! Najpierw zdiagnozowano u mnie liszaj płaski mieszkowy, ale metodą na oko, bez żadnych badań. Miałam zaczerwienioną swędzącą skórę głowy i wypadały mi włosy. Zaczęłam brać sterydy, po kilku miesiącach łysienie się zahamowało lecz zyskałam 10 kg wagi. Jednak zaczerwienienie i swędzenie się utrzymywało. Traf chciał, że w mojej miejscowości była tzw. Biała niedziela i oglądający mnie dermatolog stwierdził, ze 10 miesięcy przyjmowania sterydów bez żadnych badań to stanowczo zbyt długo i skierował mnie do kliniki. Tam wykonano całą serię badań, łącznie z ANA 1,2 i 3 oraz wycinek skóry głowy i antykoagulant tocznia DRVVT(ujemny) P-ciała IgG, IgM, IgA też ujemne. Wycinek: ogniskowa degradacja włókien kolagenowych, poszerzone naczynia krwionośne z naciekami zapalnymi z limfocytów. Natomiast w ANA 1, 2 i 3 stwierdzono obecność p-rzeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:100 dających na komórkach Hep-2 obraz świecenia ziarnisty, jednak nie stwierdzono przeciwciał przeciw kilkunastu chorobom immunologicznym. Na podstawie tych badań i wyglądu skóry lekarz postawił diagnozę. Toczeń skórny ma to do siebie, że nie wykrywają go badania ANA. Istnieje też niebezpieczeństwo przejścia w toczeń układowy, ale tylko u części chorych. Z tego co udało mi się przeczytać faktycznie mam klasyczne objawy odmiany obrączkowej DLE. Jest to jedna z odmian tocznia skórnego. Zmiany skórne charakteryzują się występowaniem ognisk rumieniowo-naciekowych z obecnością rogowacenia mieszkowego, z dużą skłonnością do rozpadu. Wykwity skórne są wyraźnie odgraniczone od otoczenia i mają charakter naciekających rumieni. Zmiany szerzą się obwodowo a zanikając, pozostawiają zanik lub zbliznowacenie w części środkowej. Moja lekarka z zadupia powiedziała, żeby się nie łudzić, że cokolwiek mi odrośnie na głowie, ale nawet razu nie użyła dermatoskopu, żeby stwierdzić jak dużo jest bliznowaceń. Natomiast dermatolog, która leczy mnie obecnie tchnęła we mnie nadzieję mówiąc, że jest szansa, że część włosów odrośnie, bo tam gdzie włosy wypadły nie wszędzie jest tkanka bliznowata i jest o co walczyć.

Tak dla poczytania, może kogoś zaciekawi, bo mnie zainteresowało: Wszystkie dolegliwości ciała fizycznego, są skutkiem braku harmonii ciał subtelnych. Jeśli często opanowuje człowieka nienawiść, smutek, żal, zazdrość i inne negatywne myśli, uczucia, czy emocje, to za każdym razem, coraz bardziej niszczy swoje ciała subtelne. Po pewnym czasie te zanieczyszczone energie, znajdujące się w ciałach subtelnych, schodzą na ciało fizyczne, poprzez różne dolegliwości. Nieprawidłowe działania, myśli, negatywne emocje i uczucia, powodują dolegliwości i tylko sam człowiek jest za nie odpowiedzialny. Duża różnorodność dolegliwości, spowodowana jest przez różne przyczyny, jakie człowiek wywoła. Inne dolegliwości odczuwa kiedy, nie może komuś wybaczyć, inne kiedy jest ciągle pełni zazdrości, a jeszcze inne kiedy na przykład. źle się odżywia. Najistotniejsze w tym wszystkim jest to, że to sam człowiek tworzy je sobie i sam jest za nie odpowiedzialny. Również i sam może się ich skutecznie pozbyć. Powinien to jednak chcieć zrobić sam. Nie jest to proste, ale do wykonania. Zaczerpnięte z bloga: http://przygoda-z-duchowoscia.blog.pl/

Nowinka 59, czyli szybko Cię zdiagnozowano? Na podstawie zmian dermatologicznych? Ile czasu trwało diagnozowanie? Ja ze swoimi bólami miesni stawów i kości bujam się już 5 miesięcy. Badania wszystkie jakie zrobiłam są w normie. Czekam na miejsce w IR juz 3 miesiące. Idę do kolejnego reumatologa. Załamana jestem, że nie mogę znaleźć przyczyny swoich dolegliwości.

Natali37, od wystąpienia objawów do diagnozy upłynął rok. Pierwszą diagnozą był liszaj płaski mieszkowy. Obie choroby mają podobne objawy. Miałam o tyle szczęścia, że zastosowane leki, pomimo błędnej diagnozy były właściwe i późniejsi lekarze potwierdzili, że terapia była dobra tylko zbyt długo brałam sterydy i doustnie i zewnętrznie bez żadnych badań, nawet kontrolnej morfologii. Jednak ten rodzaj leczenia przyniósł też pewne korzyści, bo udało się zahamować wypadanie włosów. Wydaje mi się, że moim przypadku postawienie diagnozy było o tyle prostsze, że moje dolegliwości ograniczają się w tej chwili tylko do skóry i pewnie łatwiej było szukać. Póki co nie odczuwam żadnych dolegliwości ze strony układu pokarmowego, ani bóli reumatycznych czy stanów podgorączkowych. Gdybym je miała z pewnością trudniej byłoby postawić jakąkolwiek diagnozę, bo w moim wieku (50+) pewnie by uznano to za coś normalnego. Mam cichą nadzieję, że oswoję ten swój DLE i nie będzie próbował wyrwać się w kierunku układowego.

Nowinka moja koleżanka wylysiala w ciągu 4 miesięcy, po Plaqenilu i Encortonie po pół roku odrosly jej gęste włosy. Była też na diecie niskoantygenowej. Odrosna tylko zadbaj o siebie. Wyniki miała takie jak ty. Powodzenia

Asia_28, dziękuję za słowa otuchy. Jak myślę pozytywnie od razu lepiej się czuję. Na razie ćwiczę sztukę kamuflażu, żeby jak najbardziej ukryć łyse miejsca. Włosy zawsze były moją dumą i teraz staram się to przewartościować: włosy, to tylko włosy-zdrowie ważniejsze. Zanim dowiedziałam się jaka jest różnica między toczniem skórnym a układowym przeżyłam trudne chwile i zaczęłam inaczej myśleć o swojej chorobie, ale jednak byłoby miło mieć znów bujną fryzurkę.

Wyobrażam sobie co czujesz, moja koleżanka ma 19 lat, mloda, ładna... Straciła wszystkie włosy, musieli kupić peruke. Myślę że w ciągu pół roku odrosly. Ma bardzo gęstego jeżyka pod peruką. Jezdzili do immunologa i dermatologa, lekarza medycyny żywienia. Powodzenia. Jedz zdrowo!!!!

Moja mama ma toczeń od ponad trzydziestu lat { TRU }, do dnia dzisiejszego trzyma się niezle, nie było ostrzejszych nawrotów od chwili diagnozy. Urodziła drugie dzieecko w wieku czterdziestu lat. Pierwsze-mnie- w wieku 21 l. W wieku 24 l. postawiono diagnozę, w tamtych czasach była to bardzo rzadka choroba. :) zajrzę do was jeszcze, czy ktoś spotkał się może z takim długim przebiegiem tocznia?

Witam. Dziewczyny, byłam u kolejnego reumatologa. Fibromialgie stwierdził na 100%. Tylko nie wie pierwotna ona czy wtórna. Czas jest potrzebny. Na dziś według badań nie widzi innej choroby oprócz fibro. Może z czasem coś się wykluje.

Witam choruje na toczen ukladowy 25 lat . Teraz mam chorobę tkanki łącznej czyli SLE .Początki były trudne, diagnozowano mnie rok. Pierwszym objawem były blednace palce u rąk czyli syndrom Raynuda, dwukrotnie sympatekipa nic nie pomogła bo tracę władze w dłoniach .Potem podejrzenie guza trzustki , operacja i nic , potem badania krwi na anty ciała i jest : diagnoza toczen rumieniowaty układowy. Sterydy , badania i szpitale .Teraz mam oprócz tego zakrzepice nogi i ręki , spowodowana przyjmowaniem długotrwałe sterydów .W zeszłym roku przeszłam zator serca . Ale dlaczego o tym wszystkim pisze . Otóż zachorowałam mając 23 lata i dwóch małych synkow, będąc w trakcie sprawy rozwodowej , mieszkają na stancji i bez wsparcia finansowego ojca dzieci .Zawsze mówiłam sobie ze musże żyć , że dzieci i w ogóle . Owszem miałam osobę , przyjaciółkę równie chora jak ja a może gorzej , która nigdy nie pozwoliła mi się poddać. Teraz jestem na rencie od 15 lat ale pracuje , nie poddaje się .Wiecie kochane dziewczyny co robię żeby nie zwariować otóż raz na jakiś czas to zależy robimy sobie z przyjaciółka wieczór dam i pijemy , słuchamy muzy i śmiejemy się co powoduje wyzwalania się endorfin oraz adrenaliny , które to uzdrawiają nasz organizm /dowiedzieć naukowo ze nasz organizm może to robić wystarczy chciec/.Tak średnio raz na dwa tygodnie taka terapia to kosmos .Czuje się pełna chęci do życia i uśmiechu. Nawet moja pani profesor z instytutu warszawskiego podziela moje zdanie .Choroba to nie wyrok to ty swoim nastawieniem możesz żyć tyle ile chcesz .Zachorowałas nie kładz się do łóżka i realizuj swoje marzenia .Zrób tyle ile możesz a możesz bardzo dużo bo jak powiedział pewnien turecki filozof nasze ciała składaja się z naszych myśli .Jeśli są one słoneczne to słońce czeka na ciebie slonce w życiu a jeśli ciemne to ciemna strona x życia cie wola. Wierzcie mi to prawda. Spróbujcie kiedyś przed snem myśleć tylko pozytywnie a ranek będzie inny. W życiu każda noc ma swój dzień, każda rzeka brzegi a każda noc kończy się dniem jak zima wiosna. Służę rada kochane dziewczyny, jest jedną dobra strona sterydów na pewno , wygładzają skórę nie ma zmarszczek ani cellulitu./zawsze to coś / Głową do gorya

Gościu LUBIĘ TO!!! (klikłabym) Coś w tym jest, po śmierci drugiej córeczki nie siadłam i zaczęłam płakać.. Ostro wzięłam się za życie, przewartościowałam je. Zaczęłam o siebie dbać, cieszyć się tym co mam bo uświadomiłam sobie, że nic odemnie nie żależy. Dużo się modlę. Nauczyłam się przyjmować to co mnie spotyka. I czuję się naprawdę rewelacyjnie, pełna nadzieji i miłości. To całkowicie zmieniło moje relacje z otoczeniem. To już naukowo udowodnione CO W ŚRODKU TO NA ZEWNĄTRZ.

Dziewczyny, komu lecą włosy, spróbujcie taki oto szampon + żel: BIOVAXMED. Po 2 tygodniach widzę rezultat - wypadają o wiele mniej! I mam nadzieję, że zaczną rosnąć nowe!!!

Jestem tutaj nowa i witam wszystkie motylki.Innym razem opiszę moją historię z chorobą.Mogę napisać jak zdobyć refundację na PLAQUENIL i kupować w Polsce za 3,24 zł.Pozdrawiam serdecznie.

Biedroneczko śmiało napisz. Ja sprowadzam z apteki z Czech 41 zl za 60 tabl. Po moich różnych terapiach ta jest najtańsza,ale myślę że chętni skorzystają. Pozdrawiam

Do Gościa, od stycznia tego roku plaquenil jest już w Polsce dostępny w aptekach i nie ma potrzeby go sprowadzać. Płacę za niego 25 zł-27zł, w zależności od apteki. Płacę 100%, bo w moim schorzeniu nie jest refundowany. Porozmawiaj ze swoim lekarzem, może tego jeszcze nie wie. Moja lekarka wiedziała o tym już w grudniu ub. roku

Hej! Ostatnio pisałam, że byłam u reumatologa, który stwierdził fibromialgię. Zlecił też zrobienie kilku badań: wit. D, hemoglobine glukowaną (na cukrzycę), test na suchość oka. Witaminę D mam niedobór (14, a norma 30-100), oraz cukier na górnej granicy. Test na suchość oka jeszcze nie zrobiłam. Dopiero po pół roku ktoś mi zlecił badanie na wit. D!!!! A może wszystkie moje problemy zdrowotne są właśnie od tego. W poniedziałek idę do tego reumatologa na konsultację.

Hej Natali37. Ja nigdy nie miałam robionych badań na wit. D, też zastanawiałam się nad tym, czy nie poprosić o nie mojego reumatologa. Daj znać, co powiedział Twój. U mnie bardzo skoczyły wyniki prób wątrobowych, lekarz kazał odstawić plaquenil - mam brać essentiale forte 3 tyg i znów przyjść do niej, może to po tym leku. Nie wiem, tylko co w takim razie miałabym brać w zamian.

Witam. Dostałam drakonska dawkę - czyli 60 kropli Wit. D jednorazowo. Później 40 kropli co tydzień przez 2 miesiące. No i mam zadatki na cukrzycę. Na razie nie wymaga leczenia ale muszę dostosować się do diety cukrzycowej. Za 2 miesiące mam powtórzyć badania. Mam ogromną nadzieję, że to wszystko przez tę witaminke!!! Odezwę się po kuracji.

Tak dla poczytania, może kogoś zaciekawi, bo mnie zainteresowało: Wszystkie dolegliwości ciała fizycznego, są skutkiem braku harmonii ciał subtelnych. Jeśli często opanowuje człowieka nienawiść, smutek, żal, zazdrość i inne negatywne myśli, uczucia, czy emocje, to za każdym razem, coraz bardziej niszczy swoje ciała subtelne. Po pewnym czasie te zanieczyszczone energie, znajdujące się w ciałach subtelnych, schodzą na ciało fizyczne, poprzez różne dolegliwości. Nieprawidłowe działania, myśli, negatywne emocje i uczucia, powodują dolegliwości i tylko sam człowiek jest za nie odpowiedzialny. Duża różnorodność dolegliwości, spowodowana jest przez różne przyczyny, jakie człowiek wywoła. Inne dolegliwości odczuwa kiedy, nie może komuś wybaczyć, inne kiedy jest ciągle pełni zazdrości, a jeszcze inne kiedy na przykład. źle się odżywia. Najistotniejsze w tym wszystkim jest to, że to sam człowiek tworzy je sobie i sam jest za nie odpowiedzialny. Również i sam może się ich skutecznie pozbyć. Powinien to jednak chcieć zrobić sam. Nie jest to proste, ale do wykonania. Jeśli ma dolegliwości małe dziecko, oznacza to że rodzic powinien popracować nad sobą. Zaczerpnięte z bloga: http://przygoda-z-duchowoscia.blog.pl/

Natalia, mam podobne dolegliwości, niestety już ponad rok, a nawet dwa lata. Pierwszy rok to bóle mięśni, kolejny rok to bóle stawów. Badania reumatyczne w porządku. Nikt nie wie co mi jest. Mam pewną hipotezę. Nie byłaś czasem szczepiona na coś zanim nie pojawiły się dolegliwości ze strony stawów?

Nie miałam od dłuższego czasu żadnych szczepień.

Hej, dziewczyny! Co słychać? Nadal nie mam diagnozy. I nikt nawet nie zamierza mi ją postawić. Ostatnio byłam u ginekologa, miałam problemy z bólem podbrzusza. Podejrzewa u mnie endometriozę. Znalazłam informacje, że miedzy innymi objawami endometriozy są bóle mięśni i stawów. Brałam hormony przez 2 miesiące, ból podbrzusza minął, ale odstawiłam, bo przytyłam 7 kg w ciągu 2 miesięcy. Na razie czuję się ok. Biegam codziennie wieczorami. Nie wiem kiedy się dowiem co mi jest!

Natalia, podczytuję Twoje komentarze, bo Twoja historia jest bardzo podobna do mojej. Może przejdziemy na priv? Da się tu jakoś? Skąd jesteś? Ja mieszkam w Łodzi. Od roku bolą mnie stawy, reumatolodzy jak nie widzą jednoznacznych objawów, to nie chcą leczyć. U mnie choroba rozwijała się systematycznie, zaczęłam mieć czerwone i spuchnięte palce (wcześniej ból kolan, bioder, krzyża i odcinka piersiowego pleców, łokci, nadgarstków, pieczenie stawów, ale nigdy klasyczne spuchnięcia). Od kilku miesięcy chrupania i przeskakiwanie stawów, które pojawiło się nagle. Zrobiłam mnóstwo rezonansów, w każdym stan zapalny błony maziowej, choć na zewnątrz tego nie widać. U mnie ostatecznie to Reaktywne Zapalenie Stawów lub Łuszczycowe Zapalenie Stawów (bo łuszczyca w rodzinie). Ale nadal klasyczni lekarze (dziś np bylam w poradni przyszpitalnej w Łodzi), twierdzą że z badań jestem zdrowa. No dzięki. A stawy bolą i pieką. Musisz znaleźć lekarza, który potraktuje Cię serio i zacznie leczyć Ciebie a nie wyniki. Ja biorę od 3 msc. Sulfasalazynę, ale nie pomaga. Od 2 tygodni Metotrksat. Zobaczymy czy zacznie pomagać. Nie mam jeszcze dzieci, a mam lat 33, ale bolało tak bardzo że chciałam spróbować czegokolowiek, aby zaczęło pomagać. OB i CRP nadal w normie. Koleżanki z toczniem raczej mają jasne wyniki, trochę tu nie pasujemy. Ale cieszę się, że znalazłam Twoją historię. Aaaaa... Mi też wmiawiali fobromialgię (aż wyszlo z rezonansów, że w stawach jest stan zapalny), przez chwilę leczyłam nawet boreliozę (ale to wynik raczej fałszywie dodatni, bo nie pomogło). I mam też endometriozę. Od 2010. Bóle stawów raczej nie od tego. Ewentualnie można to potraktować jako kolejny wskaźnik świadczący o autoimmunologii. Ile masz lat?

Life, mam 38 lat i 2 dzieci dzięki bogu. Nie wiem w ogóle co o tym wszystkim myśleć! Zaliczyłam kilku reumatologów i nic konkretnego. Wydałam kupę kasy na różne badania. Już specjalnie nic nie szukam, jestem zmęczona! Staram się żyć normalnie, nie zwracać uwagę na bóle, choć powiem, że są o wiele mniejsze niż 8 miesięcy temu. Od 8 miesięcy mam ten problem. Nie mam już pieczenia i takiego ogromnego bólu jak wcześniej. Tylko odczuwam ból przy dotyku, nacisku na pewne części ciała. I jak długo siedzę przy komputerze. Pod koniec pracy kręgosłup wysiada i pośladki. Sprawdź u siebie wit. D. ciekawa jestem jaki masz wynik. Mój prywatny e-mail: wikwel@onet.eu możemy mejlowo się kontaktować.

Hej! Life, jak tam u ciebie?

witam, od 6 miesiecy mam motyla ba twarzy przy czym prawy policzek jest bardziej zaogniony mam taka skorupke poprostu i rumien. boli mnie czesto staw w lewym biodrze oraz w nadgarstku az mi puchnie. pare lat temu bylam wiecznie chora a to angina a to zapalenie nerek. bylam dzisiaj u reumatologa dostalam skierowanie do laryngologa bo mam problem z migdalami, powiedzial zebym wziela do niego skierowanie to mi zrobi w szpitalu badania w kierunku tocznia na nfz. ciesze sie ze ktos sie zainteresowal ale tez martwie sie mam malutka coreczke

Natalia, przepraszam za brak kontaktu. Jutro mam operacje tarczycy, więc jakoś tym żyje (ale hormony w normie, więc ból stawów na pewno nie przez to). Po 3 tyg metotreksatu i 3 msc sulfasalazyny okazało się że mam leukopenię, przed operacją musiałam wszystko odstawić. Wiec jeszcze nie wiem czy mtx mi pomaga. Wiem na pewno ze Sulfasalazyna nie pomaga. Myślę że po mtx było minimalnie lepiej ale to za krótko żeby oceniać. Potrzeba 2 msc. Co smieszniejsze mój partner (spotykamy się od 3-4 msc) też zaczął narzekać na stawy. Pstrykają mu tak jak mi. Zrobimy na nim eksperymentalna terapię antybiotykami, ja już biorę za dużo rzeczy. Zwariowane to wszystko. Najbardziej jestem zła, że musiałam odstawić mtx. Nawet nie wiem czy pomaga... Wit D sprawdzałam, miałam w normie. Ale i tak suplememtuje. Ja najbardziej się trzymam wersji, że to reaktywne lub łuszczycowe zapalenie stawów. I jak się przeciąga ponad rok, to się leczy jak każde zapalenie stawów. Mtx + sterydy... Coś musi pomoc. Inaczej stawy się dalej niszczą a człowiek popada w depresję, bo ciężko tak żyć. Ty piszesz ze biegasz. Ja nie dam rady. Mnie za bardzo boli. Nic nie ćwiczę. A dwa jeszcze rok temu biegalam, ścianka wspinaczkowa... Ech... Dawaj znac jak u Ciebie...

Witam na forum jestem nowa ale choruje juz 28 lat zaatakowane nerki mialam zakrzepowe zapalenie zyly zespoł możdżkowy lewostronny zmiany naczyniopochodne w mozgu podniszczone zoladek trzustke i jelita ale najgorzej jest ze sercem toczen popsul mi zastawke pare lat nie bylo najgorzej ale teraz to masakra stale migotanie przedsionkow kolatanie czestoskurcz albo jakas inna arytmia ostatnio tak mnie przytarlo po narkozie bo musialm miec maly zabieg mi to sie wydaje ze to caly czas miesza tocen ale lkarze uwazaja ze wyolbrzymiam problemy chodze do kardiologa ale raz na pol roku bo tak ptysluguje w echu sa zmiany ale lekarze nie widza problemu serce wali 110 na minute w klatce stale bole a pomocy nie ma zadnej biore encorton 7,5mg dziennie i mam zamiennik arechiny 200mg 2 razy dziennie nie wiem co by moglo mi pomoc bralam juz kilka lat azatiopryne bez widocznej poprawy najbardziej mi pomogl endoksan ktory dostawalam okolo 10 lat temu na nerki pare lat byl spokoj nerki sie wycciszyly a za to co inne szaleje do tego plaklenilu nie jestem przekonana czytalam ze subsancja czynna tego leku wraz z lekiem przeciwarytmicznym uzkadza jeszcze bardziej serce ale lekaze chyba tego nie wiedza czekam do czerwca na wizyte u kardiologa i reumatologa ale nie wiem czy dozyje tak sie zle czuje poczytam chetnie wpis y osob z torunia lub okolicy gdzie sie lecza i u kogo oraz wpisyosob z chorym sercem