Zapalenie ucha, Perlak, Tympanoskleroza, Otoskleroza i wszystkie inne schorzenia

Proroczka: Optymizm i zmiana podejścia do choroby sama przyszła ;-). Aj tak jestem w pełni świadoma, że mogę być ponownie operowana - i wcale się tym nie smucę! ;-) - powiem, że nawet i to miejsce w szpitalu polubiłam xD. Jolinka12: Po pierwszej masakrycznie - wymiotowałam, kręciło mi się w głowie, nic nie słyszałam na oba uszy - tak było przez kilka dni. Po drugiej było wszystko ok - tylko ciągle spałam, pomimo wielkiego plastra na całym uchu słyszałam. Po trzeciej miałam lekkie szumy w uchu, które po kilku dniach ustąpiły. Po czwartej czułam się świetnie. Po godzinie od wybudzenia z narkozy normalnie funkcjonowałam - nie byłam śpiąca wcale, tylko trochę miałam zachwianą równowagę [wiadomo ingerencja chirurgiczna] i bóle głowy, ale co się dziwić. Obecnie po dwóch latach od ost operacji jest ok, pomijając to, że mam wkurzające szumy uszne i manię wyłączania na noc wszystkich kabli z kontaktów, codzienne bóle głowy - to i tak jest dobrze ;-) zawsze pociesza mnie fakt, że inni mają w życiu gorzej ;-) dla mnie takie rzeczy to nic - są i się ich nigdy już nie pozbędę - akceptuje je w 100 procentach xD i nikt współczuć czy pocieszać mnie nie musi - zawsze siebie akceptowałam i nadal tak jest xD

:-) Witajcie , byłam w środę w Krakowie, na otolaryngologii, i lekarz stwierdził że ucho jest ewidentnie do otwarcia. Miałam również badanie słuchu (audiogram) -lewe ucho głuche:-( dawniej na badaniu słuchu próbowałam udawać że coś słyszę, ale w środę dałam na luz, nie słyszę to nie słyszę, trudno, tyle lat już że po prostu nauczyłam się z tym żyć. Ale teraz kiedy mam dziecko i odprowadzam do zerówki, zaczęło mi to przeszkadzać, zwłaszcza że 10 razy się oglądam z której strony samochód nadjeżdża....bo nie słyszę. Zaczęłam swego czasu robić praw ojazdy-ale pan od nauki jazdy odradził kiedy zauważył co robię, i kiedy na wykładach pytałam co chwilę "mógłby pan powtórzyć"? Chyba że założę aprat słuchowy-ale jak aparat włożyć do ucha z którego ciągle się leje...Lekarz w klinice zaproponował BAHA, i zapytał cz się zgadzam, czy coś takiego, czy ewentualnie się nad tym nie zastanowię- nad czy się zastanawiać? Jacha że się zgadzam :-) Mam 24 lata i szansę na normalną pracę, gdzie będę "SŁYSZEĆ" I PODEJMĘ STUDIA, LEPIEJ NA PEWNO PRZYSWAJAĆ WIEDZĘ SŁYSZĄC NA OBYDWA USZY" :-) maturę z angielskiego pisemną zdałam na 95%, ustną na 40 %...bo nie rozumiałam za cholerę co z płyty mówią ,:-( pewnie zdałabym lepiej gdybym słyszała . A przez całe życie chodziłam do normalnych szkół, sama jedna z takim problemem, i jakoś dawałam radę, nie było wyjścia. Pozdrawiam. Piszcie czy słyszeliście o tym "BAHA" i czy ktoś się już na niego zdecydował. (z poprzednich topów wiem że ktoś juz o tym pisał)

muska!!!! ja myślę tak samo!! Nigdy nie użalałam się nad sobą:-) Jak ktoś mówił "o biedna Gosia z takimi problemami, nie słyszy, o biedna, jak ty się uczysz kochana" szkołę skończyłam, marzę o filologii angielskiej- próbowałam się dostać ale nie zdałam ze słuchania:-( w maju i czrwcu bedą kolejne egzaminy wstępne. Spróbuję jeszcze raz:-) po pięciu latach przerwy:-)

No właśnie- i tu pojawia się moja prośba. Proszę piszcie!! Jak sobie radzicie w życiu nie słysząc tak jak trzeba, jaki wykonujecie zawód, co studiujecie, jaki procent znajomych wie o Waszych ułomnościach związanych ze słuchem. Ps. I jak dbacie o higienę uszów? Ja dostałam małą reprymendę na temat higieny zdrowego ucha....lekarz od razu zobaczył , że wpycham patyczki i czyszczę w niewłaściwy sposób:) ale wodą i palcem boję się...że się zatka, i już nic nie będę słyszeć ani na prawe ani na lewe!! Na szczęście ssakiem wyczyścił zdrowe ucho z woskowiny i od razu lepiej-ale ulga, mówię wam!! strasznie tu cicho, za cicho- już 11 grudnia, od kilku długich dni nikt się nie odzywa!! Przedświąteczne porządki czy co? Tylko mnie ogarnął leń? Pozdrawiam!!

ykkhhmm...to znowu ja:-) pamietacie z dziecinstwa zabawe w gluchy telefon? Bo ja z niesmakiem...

Hej, u mojej córki jest duuuża poprawa, powoli wyciek się zmniejsza, więc kolejna kontrola za m-c (a nie co tydzień, tak było przez m-c), operacji też nie będzie - na razie :):):) W końcu doczekałam się pozytywnych wieści no i optymizm powrócił. Córka nosi aparat na prawym uchu, bardzo jej to pomaga w komunikacji i w ogóle w codziennym życiu - bałam się że nie będzia chciała nosić, ale czuje różnicę bez niego jest masakra, dlatego zakłada go gdy tylko otworzy oczy i nosi do wieczora. Strasznie piszczał na początku ale protetyk wyregulował i jest OK. Czekamy na zielone światło od lekarza żeby założyć drugi aparat (jeszcze są wycieki) a wtedy to chyba córka będzie słyszała lepiej ode mnie :) Pytałam profesora, który doradzał jakie apraty zastosować u mojego dziecka, zapytałam także o BAHA. Otóż, jeśli wyciek z ucha nie zniknie, to jak najbardziej kwalifikuje się do tego typu protezowania słuchu, ale... to jest bardzo poważan operacja, gdzie wszczepiają implant tytanowy (taką śrubę) do czaszki tuż za uchem i na to nakręca się aparat, koszt: ok. 20 tys. zł. :( na razie spróbujemy z apratami zausznymi, może to wystarczy. Załatwiłam córce (ma 14lat), nauczanie w domu, ma ponad 3 miesiące opóźnienia w szkole, powiem Wam że to rewelacyjne rozwiązanie, ona się nie stresuje że wszyscy się bądą z niej śmiać, powoli z nauczycielem może realizować materiał, nauczyciele też są bardzo wyrozumiali . Wszystkie prace i zadania robi w domu i za to wystawiają jej oceny. Jak już nadgoni zaległości to wróci do szkoły :) Generalnie jestem w końcu spokojniejsza. A uszy czyści zapuszczając krople, żadnych patyczków do ucha!!! i broń boże wody. Patyczków używa tylko do oczyszczania skóry za uszami, wodą utlenioną 3%. Pozdrawiam wszystkich :)

Gosia_a O widzę, że ktoś się tu w Krk leczy xD witam Małopolankę :). Mój krakowski doktorek też napomniał mi o Bahu, ale tylko na jednej rozmowie się zakończyło. Pozytywne podejście do chorowania to połowa sukcesu - reszta do lekarzy należy! Jeśli chodzi o radzenie sobie w życiu - to u mnie jest to normalne. Niedosłyszę na jedno ucho - chodzę do normalnej szkoły, klasa maturalna, dużo nauki, częste opuszczanie lekcji [kontrole, badania]. Od podstawówki nauczyciele wiedzą o moim schorzeniu, o tym, że nie dosłyszę, że mogę często prosić o powtórzenie danego zdania czy słowa :-). W klasie nikt mi z tego powodu nie dokucza, każdy traktuje to jak coś normalnego. Często są takie sytuacje kiedy proszę koleżanki o powtórzenie to nawet jak mi któraś w żartach powie, że nie słyszę - to przecież się nie obrażę, bo i nie ma o co. Czasami zdarzają się sytuacje, w których ktoś się mnie pyta o coś innego, a ja odpowiadam całkiem co innego - u mnie to norma. Pamiętam raz miałam rozmowę z Profesorką [w pierwszej licealnej] coś do mnie mówiła, a kiedy poprosiłam ją o powtórzenie, bo nie zrozumiałam ona do mnie: 'Co ty głucha jesteś?' - odpowiedziałam owszem tak, Pani Profesor ma rację - jeszcze mnie za ten tekst przeprosiła - a ja jak słup stałam - bo ona w zwyczaju przepraszać uczniów to nie ma xD. Mieszkam z rodzicami, bratem i jego familią. Ma dwójkę małych dzieci, strasznie krzyczą - kiedy chcę telewizor oglądać, to akurat wszyscy siedzą w jednym pokoju i przekrzykują się nawzajem, a ja biorę słuchawki do ręki i tv oglądam, no chyba, że ich pod ręką nie mam to podkręcam głośność :-) też się złoszczą, ale co zrobić! A jeśli chodzi o moje mówienie - to ponoć krzyczę - u niedosłyszących to norma - więc nie ma się czym martwić. Na lekcjach kiedy mnie o coś pytają to mówię głośno, bo ciszej nie potrafię, w domu to normalne - nie tylko ja tak mam xD. Proroczka: Cieszymy się z Tobą, że córka ma spokój :-) w uszkach! Z tym systemem Baha nie jest do końca tak - bo lekarz mi kiedyś powiedział, że takie wszczepienie następuje u pacjenta, którego ucho minimum przez 6 miesięcy nie ma wycieków.

BAHA dają właśnie w przypadku wycieków bo innych klasycznych aparatów my raczej nie możemy nosić

witam ponownie kolezanki niedoli:) Narescie w domu. Wszystkie kosci mnie bola od tego szpitalnego loza. W srode operowano mnie przez 5godzin- masakra. -mòj chirurg powiedzial mi ze perlak byl bardzo rozlegly i sporo musieli mi usunac ucha srodkowego. w sumie ocalal tylko mloteczek. Cale szczescie ze jest teraz mozliwosc rekonstukcji tych wszystkich czesci co odpowiadaja za sluch. Jak narazie wszystko jest wporzadku nie czuje zadnych dziwnych dolegliwosci ji objawy jakie zostaly opisane przez was na tym forum i mam nadzieje ze sie nie pojawia.Teraz mnie czeka kuracja antybiotykami i czeste kontrole. W poniedzialek ide wymienic tamponika i doktorek zobaczy jak sie goi uszko w srodku a za tydzien mi zdejma szwy. A tak wogole ciesze sie ze jestem juz po , boo strasznie sie niepokoilam bedac swiadoma ze cie cos zzera od srodka. Jesli chodz o polska sluzbe zdrowia niestety trzeba na wszystko dlugo czekac. Pomimo iz teraz mieszkam zagranica i jestem w nieco innej sytuacji od waszej. Ale uwierzcie mi operacja na ucho nie byla moja pierwsza operacja . Przeszlam ich 9 i wcale nie ma to nic wspolnego z perlakiem . I wiem jak jest cieszko dostac refundacje terminy itd. Pozdrawiam goraco.

Cattivella: Ciesze się z Tobą, że jesteś już po operacji i wszystko jest ok. A z tego co wywnioskowałam to czeka cię jeszcze operacja poprawiająca słuch?? Pozdrawiam :-)

muska możesz mi napisać w którym szpitalu w krakowie się leczysz? Bo ja na odzdziale przyklinicznym kliniki otolarynglologii , ul Śniadeckich 2. Ja szkołę wspominam uśmiechem ale kąciki ust mi drżą ,nikomu nie mówiłam o moich problemach związanych z niedosłuchem ani chorobą. Z ucha się lalo, i był taki czas ze przez całe dwa tygodnie nic nie słyszałam, bo zdrowe się przytkało( z powodu nieumiejętnego czyszczenia ucha-patyczkami i wodą i palcem....;-( sama sobie byłam winna teraz raz na tydzień raz na dwa tygodnie mój lekarz otolaryngolog czyści mi również zdrowe ucho-ssakiem- i już się nie zatyka) i jak tu do szkoły chodzić kiedy nic sie nie słyszy? Koleżanki też żartowały że jestem głucha-i czemu nie nosze aparatu skoro mam takie problemy- otóż my perlaki wiemy czemu....bo nie ma dżemu:-) ale nie umialam tego wytłumaczyć innym . Jakoś nie radziłam sobie za bardzo z tym że jestem w pewien sposób inna.

do muska-przepraszam właśnie się wróciłam dwie strony wstecz- już rozmawiałyśmy gdzie się leczysz:-) do Baja 312 co tam u Ciebie słychać? ja już wiem kiedy będą mnie kroić -23 marca 2010 roku:-) już nie mogę się doczekać:-)!!!! wcale się nie boję- słuch i tak się tam ju.z nie pogorszy-bo gorszy niż jest być nie może- a operacja może mi tylko pomóc- i takiej myśli się trzymam- na razie rzuciłam pracę- przez ciągłe infekcje- jednak chore ucho z perlakiem przepuszcza wszystkie bakterie wirusy i tym podobne śwństwa , wolę iść do pracy już ze zdrowym uchem , bardzo licze na tą operację.- pozdrawiam

Gosia_a: Tak dokładniej to na Wielickiej 265 w USD Miewam ost dość często problemy w szkole z zatkanymi uszami, ale jakoś daje radę xD piszę pytania do koleżanek i jest ok :-D No i proszę w końcu odważyła się powiedzieć, że się operacji nie boi! Gratulacje ;-)

Witam. Dzis mòj doktorek usunal mi tamponika z ucha i pozagladal sobie do srodeczka. NO i wszysto goi sie tak jak trzeba :) Muska tak masz racje teraz mnie czeka nastepny krok aby odzyskac moj stracony sluch. Teraz sie ciesze ze jestem juz po pierwszej i sumie nie bylo tak zle :) Wystarczylo sie uzbroic w cierpliwosc i nadzieje na lepsze jutro . Ja juz zaczelam i nie moge juz sie doczekac konca tej histori z Perlakiem. Pozdrawiam

Cattivella: Oby ten koniec Perlakowego świata nastąpił jak najszybciej! A ja sobie czekam na badanie, w którym to być może się wszystko okaże :-) co tam w uszkach siedzi :-D hihi

witam! w pn 21.12.91r mam na godzine 9.00 byc w kajetanach czy moglby mi kots powiedziec ile odzin czeka sie na operacje?? Mam zaawansowana tympanoskleroze i beda usuwac mi drenaz paparella...Strasznie sie boje..czy jezeli mam 18lat beda mi wenflon wbijac w narkozie czy przed narkoza?? Z gory dziekuje za odpowiedzi..pozdrawiam

Nadia812: Nie martw się - każdy się na początku boi operacji, a po niej mówi, że to była tzw. 'bułka z masłem'! - udają wtedy odważnych bohaterów - Nie ma się czego bać, skoro podadzą ci narkozę to bólu czuć nie będziesz i pośpisz sobie troszkę - będzie dobrze - wierzę w Ciebie! :-)

Muska a ty leczysz sie w Kajetanach?? Chciałabym wiedziec ile czeka się godzin na operacje mam byc na 9.00 w szpitalu.Muszę dać radę ale tak się boję...Dziekuję za wsparcie:)

Nadia812 Nie nie w Krakowie :-D Nie bój się - uwierz mi!

Aha:) Szczerze mówiąc mam dość przygód z uchem...Jeszcze w tym roku maturka:( Jak ktoś będzie z Kajetan to proszę pisać:)

Ja byłam w Kajetanach miałam myringoosikuloplastyke i tez strasznie sie bałam ale nie było tak zle uwierz mi:) Ja miałam być na 15:00 o tej godz sie zarejestrowałam do gabinetu na kontrole przed operacyjna weszłam ok 15:30 a o 15:45 zostałam przyjęta na oddział, tzn do hotelu :) bo na oddział szpitalny to nie wyglądało ;p operacje miałam następnego dnia:)

Ależ ja nie wychowana ;/ WITAM wszystkich perlaczków i nie tylko! Nie piszę Panie bo wyczytałam, że wszyscy mówią tu sobie na "ty" :) Jestem 4 tydz po operacji, u mnie również wykryto perlaka :( Powiedziano mi że lekarz podczas czyszczenia uszkodził moją błonę bębenkową.(miałam wtedy 7 lat) I tak zaczęły się moje problemy z uszami :(

Nadia812 Też jestem w klasie maturalnej - jakoś daję rade. W miniony czwartek miałam wykonany w Krk tomograf komputerowy głowy - wynik do odbioru we wtorek ma być, a tymczasem moje doktorka do stycznia w pracy nie będzie. Tymczasem kontrolę będę mieć dopiero 4 lub 5 stycznia i tak całe święta będę żyć z myślą czy w moich uszach jakiś mieszkaniec się zadomowił :-( ale trudno - i tak bym się cieszyła gdybym miała być znów krojona - dla mnie nie ma rzeczy niemożliwych! Emaa18 Witamy wśród grona vipów xD. To teraz już z górki powinno być! :-)

Emma18 A w dniu operacji dlugo czekalas?? Mogłabyś coś więcej napisać?Byłabym wdzięczna:) Muska Ja tez jakos daje rade...Życzę Ci żeby wszystkie badania wyszły dobrze..Trzeba byc dobrej myśli..bardzo fajne jest te forum:)

Emma18 A w dniu operacji dlugo czekalas?? Mogłabyś coś więcej napisać?Byłabym wdzięczna:) Muska Ja tez jakos daje rade...Życzę Ci żeby wszystkie badania wyszły dobrze..Trzeba byc dobrej myśli..bardzo fajne jest te forum:)

witaj Nadia812. Ja miałam operację na perlaka 17 listopada w Kajetanach jak chcesz się coś więcej dowiedzieć to znajdź mój post jest on bodajże na 30 lub 31 stronie jest dość obszerny wszystkiego się dowiesz na temat Kajetan a jeśli jeszcze czegoś nie będziesz wiedzieć to pisz

Witaj jolinka12!Od ponad trzech tygodni wiem o swoim perlaku.Nie ukrywam -jestem cholernie przerażona.Wyznaczono mi termin operacji na listopad 2011r.w Zabrzu.Boję się ,że do tego czasu perlak,który i tak jest już dość pokazny zje mi połowę czaszki.Dwa lata czekania to szmat czasu.Przeczytałam tutaj o Kajetanach .Napisz proszę jak się tam dostać , czy operują dorosłych i jakie są terminy oczekiwania na operację.Z góry serdecznie dziękuję.

Witam:) Nadia812 W dniu operacji tzn. 13 listopada nie czekałam długo mam 18 lat i kwalifikowałam się do dzieci:) taka tam kolejność od najmłodszego do najstarszego pacjenta. Pobudka przed 7 a na operacje poszłam ok 10 trwała ponad 2 godz! Dwie Panie które ze mną leżały poszły dopiero o 18!!!!! Były strasznie głodne i zdenerwowane ;/ Przed operacja nie można nic jeść i pić, po również. Dostajesz zastrzyk i idziesz :) Obsługa bardzo miła, pielęgniarki szybko poradziły sobie z wenflonem, czego najbardziej się bałam gdyż bardzo igieł nie lubię ;p Lekarze nic nie mówią i to trochę denerwowało, ale z drugiej strony "kto mniej wie, ten dłużej żyje" :):):) Trzymam kciuki ;* P.S Tydzień po operacji jedzie się na kontrole! muska Z górki...Przyznam, że ból głowy to jest po prostu zgroza :( Ciężko jest tez w szkole, hałasy, dzwonek, krzyczący nauczyciele ;/ Lepiej słyszę, to fakt, ale ciężko się przestawić! Mimo wszystko kochane nie można tracić nadziei!! :):)

Emaa18 Mnie też doskwiera codzienny ból głowy od ponad 4 lat! :-( przeciwbólowe już nie pomagają, ale jakoś daję sobie z tym radę - w szkole pomijając fakt, że wyrazy przekręcam jest ok :-) - taki już los uszkowców jest!

Jolinka dziekuje za nakierowanie:) Emma18 Właśnie tego wenflonu, igieł i zastrzyków najbardziej się boję:/ Jak mialam 13 lat to nie dostawalam zadnych zastrzyków przed narkozą i to bylo dobre heh..Dziękuję za informacje:)