rozszczep

Hej Jowitko u nas po operacji mała dostawała 2 doby kroplówki,pierwsze picie z łyżeczki w 3 dobie-najpierw herbatka,potem mleko w nieduzych ilosciach podawane łyżeczką.Nie bylo problemu z tym,bo Zoisa nie piła mleka z butelki.Na pewno bedzie dobrze:)) Balena długo musicie czekac:(9,ale widocznie tak ma byc.. pozdrawiam

Witam. Zacznę od logopedy. Tam trzeba chodzic od urodzenia, bo wazne sa masaze twarzy, jeszcze zalezy jaki rozszczep. A jak była juz operacja podniebienia to nie zwlekaj tylko idz od razu, bo dziecko zacznie układac jezyk po swojemu a logopeda nauczy go układac poprawnie. Po operacji była kroplówka, po 6 godzinach jak nie zwymiotowała po piciu to dawałam łyzeczka mleko z kaszą. Problemów nie było zadnych. To przy operacji wargi, a przy podniebieniu jeszcze nie wiem. Moja Kalina jest na dole za granicami siatki centylowej ale rozwija sie normalnie tylko nie moze nadgonic tego braku przyrostu wagi w pierwszych miesiacach zycia. Ale wcale nie jest chuda. Kiedys dorówna do innych dzieci:)

Jeszcze jedno. Balena ja słyszałam ze ten przeszczep kosci z biodra robi sie w okolicach 7 roku zycia gdy stałe zeby zaczynaja wychodzic, a ty piszesz ze jak mały skonczy 2 lata. A wiec jak to jest co lekarz to inna teoria? Co jest w koncu najlepsze dla dziecka? pogubiłam sie

Jak ja byłam w Imidzie to powiedzieli mi, ze pierwsza operacja ok 7 m-ca życia a ta z przeszczepem kosci do dziąśła ok 2- 2,5 r ż. tak aby zakończyć leczenie zanim dziecko pójdzie do przedszkola. Oczywiście późniejszych operacji nie wykluczał ale maja to być operacje korekcyjne i niewiadomo czy wogóle bedą konieczne, to bedzie wszystko zależało od tego jak skóra będzie sie goiła...no i oczywiście dziąsło. Jeżeli chodzi o logopedę to nikt mi nie mówił, że trzeba chodzic od urodzenia...mam logopedę za ścianą to pójdę dzisiaj i zapytam jak to jest.

mój miał przeszczep w grudniu 2009 a 3 latka skończył w kwietniu tego roku i nam się udało bo chcieli nas przesunąć na lipiec a operował dr Surowiec w IMIDz. i ten wiek jest bardzo dobry dla dziecka bo mały już o wszystkim zapomniał:)

Dzieki że mnie uświadomiłyście:) lekarz córci mówi mi tylko to co ją czeka niedługo bo nie chce przytłaczać mnie tą ilością wszystkich zabiegów, w Olsztynie robią rozszczepy wieloetapowo więc to się ciągnie.

Witam wszystkich! Jesteśmy! Już po! I jak na razie wszystko ok! Operowała dr Budner i wydaje mi się że ok - zresztą konsultowaliśmy zaraz po z dr Piwowarem, który stwierdził że jest super! Operacja w piątek, także dopiero w sobotę odłączyli maleństwo od kroplówki. Początkowo płacz mieszany z łkaniem gdy tylko próbowaliśmy coś podać do jedzenia, ale z godziny na godzinę było coraz lepiej! Teraz już w domu bez problemu radzi sobie z łyżeczką i nawet mleko podajemy butelką. Jedynie do rumianku nie może się przekonać-ilekroć próbujemy momentalnie płacz i wrzask-a ponoć po każdym posiłku dziecko powinno wypłukać buźkę rumiankiem-co zrobić by go polubiła? I jeszcze jedno- teraz (po operacji) mała budzi się często czy to w nocy czy w dzień podczas snu z przeraźliwym płaczem i czasem przez ponad pół godz. nie możemy jej uspokoić-to normalne? Co do noclegu to można przenocować u sióstr-mam namiary, ew. to schronisko na koralkowej, choć mąż nocował w budynku fundacji onkologicznej działającej przy IMiD-9 km od instytutu! Co do czasu to faktycznie zbiegł się z uroczystościami pogrzebowymi ale nie wpłynęło to na operację i w sumie nawet specjalnie nie odczuliśmy korków-choć wjazd do stolicy przez Janki to masakra-jak ktoś tam jechał to wie o co chodzi-godzina wycięta z życiorysu! No ale to nic-najważniejsze że już po i że wszystko ok! Choć zastanawiamy się w jaki sposób przytrzymać dzieciątku ręce by nie wkładała ich czy zabawek do buzi-zwłaszcza teraz jak idą ząbki! Chyba wszystko! Proszę napiszcie odnośnie tego rumianku, tych rączek -jakieś sposoby i tych zrywów z płaczem - czy to przejdzie? Z góry dziękuję i pozdrawiam

Witam. Yupik- SUPER, ze macie to juz za sobą ;)))) My Fabka z raczkami pilnowaliśmy, było to uciążliwe, ale daliśmy rade Z tym,z e mieliśmy latwiej bo Fabek miał rozszczep tylko podniebienia Tobie napewno cieżko, tym bardziej , ze to okres ząbkowania Moze dziewczyny, ktore przez to przeszly cos poradza Co do wybudzania w nocy z placzem, to też to przerabialiśmy, Fabek bardzo długo (juz kiedyś o tym pisałam ) wybudzał sie zplaczem i nie można bylo go uspokoic Wtedy tylko go przytulałam,całowalam i usypial dalej, choc czasami potrafił drzec sie przez 20 min Napewno zostaje w maluchach jakis strach (po operacji) Fabek jeszcze na widok lekarzy, przychodni, białego fartuch darl sie jak opetany.A przed operacja nigdy tak nie reagował. Wrecz przeciwnie uwielbiał swoja lekarke, a pozniej to broń Boze żeby ktos mu do buzi zaglądnął tak sie bał . Ja dzisiaj mam łobuza w domu, wiec zmykam, bo mieszkanie juz wygląda jakby tajfun przez nie przeleciał ;))) Pozdrawiamy

a rumianek podawalam strzykawka po troszeczkę :)

Yupik no to cieszę się, że wszystko obyło się bez komplikacji. Co do rączek to dziewczyny tu pisały, ze związywały dziecku rączki od nadgarstka do przedkolana..tak aby mogło swobodnie nimi poruszać ale nawet jak podniesie nóźki to, zeby rączki nie trafiły do buzi, ale to raczej tylko na noc. Na ząbki starszemu synowi dawałam bobodent..nie jest drogi a działa super. Wiem co przeżyliście w Jankach bo ilekroc my jechaliśmy do Warszawy to w Jankach zawsze były korki. Do Warszawy jechalismy 1 godz a w Jankach spędzalismy kolejną...potem jeszcze następną jechalismy do Imidu. nasza operacja 9 sierpnia wypada akurat w poniedziałek to bedziemy chyba jechac w niedziele i mam nadzieję, ze wtedy bedzie mniejszy ruch. Mojej małej przestało podobac się jedzenie łyżeczką a juz tak dobrze nam szło... jak zobaczy łyżeczke to od razu jest ryk. Powiedzcie mi jak pobrałyście dziecku mocz do badania przed operacją...bo mamy zestaw badań do wykonania i z wynikami mamy jechac do Warszawy

witam wszystkich. yupik,cieszymy się razem z wami że macie ten horror za sobą.musisz uzbroić się w cierpliwość bo kilkanaście nocy z pewnością nie prześpicie.wszyscy którzy są już po zabiegach opisywali podobne zachowania dzieci więc twoja córcia tylko potwierdza tą regułę.z pewnością buzia jest obolała a i pewnie jakieś traumatyczne wspomnienia nie pozwalają spać spokojnie.najważniejsze że z dnia na dzień jest lepiej. szczytno,nie wiem jaka zasada obowiązuje w terminach kolejnych zabiegów.z opisywanych tutaj sytuacji wynika że każdy szpital ma inną metodę leczenia,więc stąd pewnie taka rozbieżność.dla mnie szczerze mówiąc termin który mamy jest dobry choćby dlatego że chcemy mieć to już za sobą.podobnie ma się sprawa logopedy.kiedy chciałam z tośkiem pójść na wizytę powiedziano nam że dziecko jest za małe i nie będzie potrafiło wykonywać zaleconych ćwiczeń,tak więc logopeda odszedł na późniejszy plan.dr.piwowar powiedział że kiedy antek zacznie mówić będzie wiadomo jakiej pomocy będzie ewentualnie potrzebował.ponieważ postanowiłam trzymać się jednego lekarza zaczekam jeszcze z logopedą. jowitko,nam pomagała w pobieraniu moczu pielęgniarka.kupiliśmy w aptece specjalny zestaw do pobrania moczu u niemowlęcia.antek jest chłopcem więc jemu było łatwiej załozyć torebeczkę ale pomoc pielęgniarki się przydała mimo wszystko.nie wiem czy sami byśmy zrobili to prawidłowo,a u dziewczynki chyba jest tym bardziej trudno.pani przyszła późnym wieczorem i przykleiła woreczek na zdezynfekowaną skórę.nad ranem zdjęłyśmy torebeczkę i przelałyśmy siuśki do pojemniczka.może warto zrobić próbę generalną przed właściwym badaniem.(*_*) pozdrawiam wszystkie mamusie i dzieciaczki.

Jowitko- Ja kupilam w aptece specjalne woreczki na mocz(sa dla chłopców i dziewczynek)bynajmniej jak ja kupowałam to takie byly Naklejasz to na wczesniej umyte ciałko. Ja zakładałam na to pampersa i czekałam az mały nasiusia.najlepiej łapac mocz rano. Co do logopedy, to pewnie tyle ile lekarzy tyle opini. My chodzimy z Fabkiem od 4 miesiaca życia, najpierw była pani neuro-logopeda, która bardziej zajmuje sie masażami bużki, nauka karmienia i u nas przedwszystkim pomagała wyciszyc Fabka, poniewaz od małego jest bardzo pobudzony Jak Fabek skonczył 2 latka, zaczeliśmy chodzic do logopedy.wiadomo, ze na początku było bardziej oswajanie sie z Pania i nowym otoczeniem niz cwiczenia.Teraz wedlug Pań pracujących z Fabkiem , ponoc zaczyna cwiczyc, powtzrzac, choc mi cieżko w uwierzyc bo w domu jest uparty jak osioł .Ale dobrze,z e chociaz tam chce sie uczyc:)

Jowitko- balena ma racje, sprubuj z tym woreczkiem teraz jeszcze przed operacja. Ja wogóle robilam badania kilka razy przed operacja, bo jak wiadomo,z eby przystąpili do operacji, musza byc dobre wyniki. Fabek miał bakterie w moczu, wiec przed operacja powtzrzalam badania "co chwile"

Witam Yupik to wspaniale,ze macie zabieg z glowy i ciesze sie,ze wszystko przebieglo pomyslnie:)) Co do ciężkich nocek-wszyscy to przeszlismy,na pewno potrwa to ok.m-ca,wiec poprosru musicie to przeczekac. Jesli chodzi o raczki-ja,gdy musiałam cos w domu zrobic zakładałam małej skarpetki na rączki-sprawdziły sie idealnie,na noc dwoma banadzami raczki przywiązywałam do szczebelków w łózeczku-rbisz takie a'la kajdanki::i gdy dziecko juz zasnie przywiązujesz do szczebelków,ale tak by miało swobode ruszania nimi,ale nie moglo dosięgnąc do buzi.Moja corcia tez zabkaowała i do tej pory wychodzą zeby ,wiec to tym bardziej utrudnione,ale tez tzreba przeczekac:)) Co do płukania buzi- u nas dr.zabronil rumianku,kazał robic zwykła herbatkę,tez podawalam delikatnie strzykawka,potem mała piła sama ze szklanki:))i to chyba tyle jesli chodzi o pielęgnacje po zabiegu. Poza tym u nas ok,mala rsonie,troche marudna przez te nowe zeby,nadal nie chce sama chodzic:-O Z jedzeniem lepiej,probuje co nieco pogryzac:)) Pozdrawiam serdecznie i zdrowka dla maluchów

Witam Zosiu- nie martw sie małej chodzeniem, zobaczysz jak zaskoczy Cie z dnia na dzien Mała widocznie nie jest jeszcze na to gotowa, moze jest ostrożniejsza.Tym bardziej, ze do 18 miesiaca ma czas.Lekarka mi zawsze powtarzała ze jesli Fabek do tego czasu nie zacznie chodzic to wtedy moge zacząc sie martwic Mojej znajomej córeczka, zdrowe dziecko zaczeła chodzic w wieku prawie 19 miesiecy, wczesniej chodziła za raczke, podtrzymując sie bala sie sama .Az wkoncu ktoregoś dnia zaskoczyla wszystkich Teraz biega jak szaleniec, ale potrzebowała wiecej czasu. Wiem,z e pewnie Cie to martwi, ale kochana głowa go góry, nic nie jesteś wstanie zrobic, Zosia sama musi byc na to gotowa:) Mnie martwi Fabka mowa a to,z e jest uparty i nie chce wspolpracowac jest jeszcze bardziej trudniejsze.Za jezor go nie pociągne.Też czekam jak na zbawienie, aż powie do mnie MAMO DAJ MI TO CZY TAMTO:)))) Pozdrawiam i życze wszystkim MIŁEGO DNIA:)))

Witam! Niestety ale małej pewnie szew jakiś puścił, bo po jedzeniu przy kichnięciu pojawia się jedzenie :(. Po wybłaganiu pani w rejestracji jedziemy jutro na kozią-jak powiedział nasz neurologopeda-są super specjaliści chirurdzy w IMiD ale jest tylko jeden specjalista prof. chirurgi twarzoczaszki! Także bez większego zastanowienia umówiliśmy się na wizytę-choć początkowo najbliższy termin podano nam pod koniec czerwca! Po zorientowaniu się jest ponoć tzw. lapisowanie przetok-smarowanie specyfikiem, by pobudzić tkanki do samoistnego i szybkiego zrośnięcia, ew. założenie szwu na szew. Ponoć może sama zarosnąć! Nie wiem! Po prostu by było dobrze i po wszystkim! Wiecie coś może na w tym temacie? Tj. jak zrobi się przetoka! Dam znać jak wrócimy po wizycie u Pani prof. dudkiewicz na koziej! Wszystkiego dobrego dla Was

Witam! Yupik mam nadzieje, ze to nic powaznego..napisz koniecznie co tam sie stało. Justyska1234 napisz jak to było, ze chcieli Was przesunac na inny termin i jak długo przed operacją sie o tym dowiedziałaś? bo teraz to ja sie boję, że nas tez beda chcieli przekładac. Jak to zrobiłas ze jednak Was nie przesunęli? Moja Jowitka obiadków zjada nawet pół słoiczka na raz...co innego deserki... strasznie płacze jak jej daje. czy u Was tez tak było? pozdrawiam

Witajcie Yupik mam nadzieję,ze nie trzeba bedzie znowu zszywac,a smarowanie wystarczy.U nas ładnie sie zagoilo,szwy juz dawno rozpuszczone i moge dawac małej chrupki,biszkopty itp. Jowitko dopoki nie zrobicie zabiegu malenka bedzie tak reagowac na owoce,dla dzieci z rozszczepem maja zbyt ostry smak szczegolnie jablka.Ja przemycałam owoce np w kisielku,miksowałam jabłko lub brzoskwinię i mała zjadała chętnie.Sprobuj w ten sposb,czasem dawałam jogurt naturalny ze zmiksowanym bananem-tez jadła ze smakiem.Niestety do pełnego jedzenia samych owocow czekalismy do zabiegu-teraz nie ma z tym problemu-chetnie zajada deserki kupne i te zrobione przeze mnie:)) Pozdrawiam serdecznie

Witajcie Yupik mam nadzieję,ze nie trzeba bedzie znowu zszywac,a smarowanie wystarczy.U nas ładnie sie zagoilo,szwy juz dawno rozpuszczone i moge dawac małej chrupki,biszkopty itp. Jowitko dopoki nie zrobicie zabiegu malenka bedzie tak reagowac na owoce,dla dzieci z rozszczepem maja zbyt ostry smak szczegolnie jablka.Ja przemycałam owoce np w kisielku,miksowałam jabłko lub brzoskwinię i mała zjadała chętnie.Sprobuj w ten sposb,czasem dawałam jogurt naturalny ze zmiksowanym bananem-tez jadła ze smakiem.Niestety do pełnego jedzenia samych owocow czekalismy do zabiegu-teraz nie ma z tym problemu-chetnie zajada deserki kupne i te zrobione przeze mnie:)) Pozdrawiam serdecznie

co do pierwszej operacji to nie wiem czy terminy przesuwają, bo wiadomo to trzeba zrobić ''jak najszybciej" chyba że maluch zachoruje, natomiast tą drugą często przesuwają. a ja się dowiedziałam o zmianie terminu tydzień przed zabiegiem ale mam prywatny nr do dr.Piwowara:) i udało mi się poprosić aby było w czasie...

Witam. yupik- mam nadzieje, ze wszystko bedzie dobrze, i nie trzeba bedzie ponownie szyc. Napisz po wizycie co powiedziała lekarka Trzymamy za was kciuki:) My też mieliśmy przesunięty termin operacji, pierwszy był na początek maja.Niestety jak zadzwoniliśmy okazało sie,ze sa "poślizgi" i nei będziemy przyjęci w terminie:( cale szczescie mąz wybłagał u doktora Piwowara najbliższy termin i w sumie mieliśmy przesuniecie tylko około 2 tygodni Fabek ma straszna biegunke, i nie wiem od czego, czy znowu czegoś sie najadł, czy to jakas jelitowka:( przetrzymałam go dziisiaj w domu , nafaszerowałam lekami, zrobilam dietke i mam nadzieje, ze przejdzie.Jutro teżgo przetrzymam w domu, tylko na rehabilitacje pojedziemy jak bedzie ok Pozdrawiamy serdecznie

Czarna daj mu gorzkiej czekolady- u nas zawsze działa,ale nie za duzo,bo dostanie zaparcia-tak ok 2 paskow.Zdrowka dla Fabka

witam wszystkich! my po zabiegu jednej strony korekty wargi. Zabieg był wczoraj, ustko super wyglada. Moja mała tez ma biegunke tak samo jak reszta dzieci na oddziale, cos jest w powietrzu. dałam małej smecte i zaczyna przechodzic.

Czarna daj mu gorzkiej czekolady- u nas zawsze działa,ale nie za duzo,bo dostanie zaparcia-tak ok 2 paskow.Zdrowka dla Fabka

Hej. Jejku jaka tu cisza, dziewczyny co z Wami meldowac sie tu po kolei:D Jak tam dzieciaczki? My z Fabkiem dzisiaj byliśmy u neuro-logopedy Jestem zadowolona ,z e wko0ncu trafiłam do tej kobiety(poszliśmy z polecenia mojej kuzynki, ale w internecie sobie o niej troszke wczesniej poczytałam) Dużo rzeczy powiedziałami o których nie miałam zielonego pojęcia Ta Fabka buzia otwarta, sama sie niestety nie zamknie, czeka nas dużo pracy, masazy, cwiczen,i zmian Ale co tam damy rade, zrobie wszystko aby Fabek ruszył z mowa :) Minus taki,z e przymuje ona niestety tylko prywatnie:(,a mimo tego zeby sie do niej dostac trzeba troche czekac. Pozdrawiamy

Witam Czarna ,dobrze,ze wreszcie trafiliscie na dobrego specjaliste.U nas problem otwatrej buzi zniknąl po zabiegu i juz mala sie tak nie slini. Natomiast nadal problemy z chodzeniem i musimy isc na rehabilitacje-czywiscie-prywatnie:-P W nast.tygodniu mam sie zgłosic w celu ustalenia metody i częstotliwosci cwiczen.Mam nadzieję,ze nie wyrzuce pieniedzy w bloto... Pogoda jakos nas nie rozpieszcza i najczesciej siedzimy w domu:((Zosia grzeczna,coraz lepiej je pokarmy w kawalkach-jednak nadal sa to miękkie bułeczki,owoce,makaron,nic twardego. W nast.tyg.rowniez jedziemy na kontrol-znowu 150km żebydr.zajrzal do buzi i postawił pieczatke:((jak czesto jezdziliscie na kontrole po zabiegach?? Yupik jak tam powterna wizyta?wszystko dobrze? Balena??? Kasiu ???Jowitko??? Pozdrawiam serdecznie-zmykam kapac małą

Zosiu- o rehabilitacji zadecydował neurolog czy lekarz pediatra? My cwiczyliśmy metoda Vojty Mała pocwiczy troszke i zobaczysz jak zacznie biegac sama:) My po operacji bylismy na kotroli 1 raz , a pożniej dopiero po 2 latach jechaliśmy na bilans 3 latka, do poradni ortodontycznej, logopedycznej i chirurgicznej. Nastepny bilans mamy w wieku 5 lat, czyli za rok:) My do Warszawy mamy ponad 400 km:)Jedziemy cała noc, a wizyty w poradniach trwaja po 15 min A co do Fabka, to to co sie dowiedziałam-nauczyłam robic dzisiaj powinnam to robic juz dawno, mamy kilka straconych lat, miejmy nadzieje,z e do nadrobienia:)

Cześć wszystkim, wczoraj byłam z Kaliną u neurologa i tez dostała skierowanie do poradni rehabilitacyjnej żeby nam powiedziały panie jak mam ją uczyc chodzic i raczkowac, a to przez to ze staje na palcach, dla mnie to głupota każde dziecko w swoim czasie zaczyna chodzic siedziec i raczkowac, a lekarze wymagają od każdego tego w tym samym czasie! Po operacji Kalina wygląda super blizny prawie nie widac w czerwcu druga strona i bedzie ekstra:)

Czarna -o metodzie Voity czytałam i słyszałam,ze jest bardzo czasochlonna i mecząca dla dziecka-czytałam nawet opinie na forum o tej metodzie,nie zawsze rodzice są zadowoleni....Ten rehabilitant uzywa metody,ktorej nazwy nie zapamietałam,ale jak mi powtórzy to Ci napisze:)) Kasiu Zosia tez staje na palcah,neurolog kazal nam masowac stopy,bujac ją czesto w hustawce,kocu itp

Czarana -mamy skierowanie od pediatry,o ktore ja sama poprosiłam,bo juz nie chce dłuzej czekac