rozszczep

witajcie wczoraj byliśmy u gastrologa na wymianie sondy i powiedział że już działa wbrew etyce bo powinien zakladać już PEG tzn że karmilabym przez brzuszek. najpierw się przestraszyłam a potem zobaczyłam plusy: koniec plastrowania i ran na policzkach, wyrywania i wymiotowania sondy i spojżeń wszystkich dookoła oraz pytań co ona ma...w dodatku chrzciny, na zdjęciach byłaby już bez sondy. trochę sie juz rozmarzyliśmy ale podjechaliśmy jeszcze do Surowca i on nie zezwolił na wyjęcie. trochę ciężka sytuacja bo gastrolog martwi sie o przewód pokarmowy ( na sondzie są różowe ślady jak od podrażnienia przełyku) a chirurg wie swoje. no trudno przekonał nas funkcja bezpieczeństwa sondy, że język sie nie przykleji do gardła bo mała nadal ma mocno cofnięty (choć z oddychaniem radzi sobie świetnie) Emilko ja dziś próbuję co 2,5h 85ml. nam gastrolog zabronił odciągać zalegania, powiedział że to są wielkie sensacje dla żołądka a tam zawsze musi coś być. I tak nie wiadomo jak masz założoną sondę i czy sięgasz do dna

Kalina juz nie gorączkuje od 3 dni, dalej jest na czopkach i syropkach przeciwbólowych, w nocy jęczy i płcze, mysle że swędzi ją te podniebienie bo sie goi, dalje jesc nie chce, musze trzymac jej ręce z całej siły i błagac żeby buzie otworzyła, albo wlewac jej jedzenie do buzi jak płacze, puszcza bąki czesto i tez płacze przy tym, schudła z 1kg. Udaje mi sie wkusic rano i na wieczór po 90ml mleka z kaszą, w dzien rzadki jogurt i po kilka łyżek kaszy czy obiadku i to wszystko:( Odkąd nie ma gorączki jest żywsza, posiedzi troche i sie pobawi ale jęczy co chwila, tak mi jej szkoda, kiedy to przejdzie?????Juz wysiadam psychicznie, a najgorsze ze chyba zrobiła sie dziurka w podniebieniu miedzy miekkim a twardym, we wtorek jade na kontrol to sie dowiem, po jakim czasie u was dzieci juz nie płakały i jadły(tzn wogole buzi otwierały z checia do jedzenia?)? Poza tym wszystkim to budujemy dom, wiec ciagle trzeba myslec skąd tu pieniadze wytrzasnąć bo kredytu nie bralismy, od pordu przytyłam juz z 12kg, przez co chodzę zdołowana, do tego to podniebienie, to ze mała nie raczkuje, nie chodzi, nie mówi, jeszcze w depresję jesienna popadne...

Aachaju ja odciagam zalegania ale pozniej je wstrzykuje z powrotem. Blanka silikonowa sonde wyciagnela mi juz ze 2 tyg temu i teraz zakladam jej jednorazowa rano o 6 i sciagam o 12 i pozniej o 16 do 24, ma wtedy czas zregenerowac sie przelyk. W hospicjum pani dr i pielegniarki mowily ze taka jednorazowa mozna trzymac do 72h. Co do karmienia- ulewanie to normalna rzecz, ja bym zwiekszala co dzien o 5ml wiecej- tak mojej Malej rozszerzylam w ciagu 3 czy 4 dni z 90 do 135ml- jesli chodzi o mleko- zoladeczek sie rozciagnie. A jak Niuniek przybiera Ci na wadze?

Kasiu, wyslalm Ci maila. Pozdrawiam Aachaja zdjecia postaram sie jutro wyslac- przepraszam.

Cześć! Od miesiąca jestem mamą małej Juleczki. Ślicznej dziewczynki z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia. O tym, że córeczka ma rozszczep dowiedziałam się zaraz po porodzie i przyznam się, że przeżyłam ogromny szok. Przepłakałam wiele dni i wiele nocy. Jednak nigdy nie miałam o to pretensji do Pana Boga o to co nas spotkało. Jedyne myśli jakie przechodziły mi przez głowę to takie, że tak mało nam zabrakowało do tego aby być w pełni szczęśliwą rodziną bez obaw i strachu o to jakie straszne i ciężkie chwile czekają naszą kochaną córczkę. Już w szpitalu poinformowano nas o tym, że operacje wykonuje IMiD na Kasprzaka w Warszawie. Szukając informacji na temat operacji natknęliśmy się na Panią Profesor Dudkiewicz i postanowiliśmy jej powierzyć zdrowie naszego dziecka. Pod koniec listopada jedziemy na pierwszą konsultację i ustalenie terminu pierwszej operacji. Podobno Pani Profesor robi operacje jednoetapowe i podczas tej operacji będzie miała złączoną górną wargę i będzie miała już podniebienie. Druga operacja będzie jak Juleczka skonczy 2 latka. Wtedy to mają jej pobierać kość z biodra i wstawiać do buzi. Ogromu i tego jak bardzo wydaje mi sie to skomplikowane nie mogę sobie nawet wyobrazić. Rozmawiając z Panią z Koziej odniosłam wrażenie, że to nic strasznego. Jednego dnia zajezdzamy do kliniki i tego samego dnia robiona jest operacja, następnego dnia o 6 rano musimy być juz w klinice uczyć się obchodzić z nią i do domu a po 7 dniach na zdjecie szwów. jednak jak czytam różne fora to jestem przerażona opisywanym w nich przeżyciach matek. Moja córka ma mieć ta operację jak ukończy 6 miesiąc. Jakoś sobie radzimy. Malutka pięknie je z butelki Habermana z medeli, ma apetyt przybiera na wadze. Chciałam się Was zapytać drogie mamy jak pielęgnować tą gulkę pod noskiem? Mojej córci zbiera się na niej wydzielinka z noska i nieładnie to wygląda. Do tego schodzi jej skóra. Od czasu do czasu smaruję tą gulkę lanolinką. Dla zainteresowanych mogę przeslać zdjęcie Juleczki. Może ktoś mi podpowie jak mam o to zadbać.Chętnie też zobaczyła bym Wasze dzieciaczki przed i po operacji. Każde wsparcie jest mile widziane. Pozdrawiam Wszystkie Mamy i ich maleństwa.

Witam mam 13 lat i jak się okazało miałem mieć przeszczep kości do wyrostka i niestety został znów przesunięty nie wiadomo kiedy. Doradcie co mam zrobić podpowiedzcie. Jestem z daleka i jak jest w instytucie na kasprzaka czy może rodzic ze mna nocować jeszcze bym prosił o jakiś kontakt z dr.Piwowarem bo mnie skierowano do niego w poradni w sprawie terminu operacji jak czytałem to opinie dotycza mniejszych dzieci . aco znami starszymi . ________________________________________ Dziekuje z gory Prosiłbym jeszcze o szybko odpowiedź-rade.

Emilio dziekuję za zdjecia jak sie okazalo nie muszę sie o nic martwić bo żona chrzestnego kupila już wszystko łącznie z kombinezonem :) 8383karolcia8383 niestety ja w twoim temacie ise nie wypowiem, mogę cie tylko pocieszyć że jeśli twoje dziecko pięknie je i przybiera na wadze to już największy klopot masz z głowy :) głowa do gory

Karolcia napewno mała bedzie w dobrych rekach, a skoro nie macie problemów z karmieniem to duzy sukces. teraz tylko czekanie na operacje ale zobaczysz czas szybko minie. profesor obejrzy mała i napewno podejmie wlasciwą decyzje co do operacji. Moze spróbuj buzke smarowac alantanem maścią, jest tłusta po operacji tez sie tym smaruje. Robakk, zadzwoń do poradni ( tel znajdziesz w necie) jak najszybciej i poproś aby zapisali Cie na wizyte do dr Piwowara, przyjmuje w piątki. W Imidzie masz opieke do 18 r. ż i Ty mimo, że masz 13 lat to jestes dla nich dzieckiem któremu przysługuje opieka osoby dosrosłej podczas podbytu w szpitalu. Wczoraj u nas była impreza 5 lat Mateusza, z konsoli sie baaardzo cieszy, ciagle ją" męczy" ale ja powiem szczerze troche jestem zawiedziona bo myślałam, ze to bedzie taki ekran jak na tych laptopach dla dzieci a to jest po prostu kolorowa plansza pod która sa przyciski, no ale najwazniejszy usmiech dziecka i jak jemu sie podoba to ja tez jestem zadowolona. kasia w którym miejscu przytyłas to 12 kg? A Kalinka naprawde świetna dziewczyna i ząbki rosną chyba prosto co? Dziewczyny Achaja i Emilka naprawdę wielki ukłon ode mnie, chyba żdna z nas tu piszących nie miała takich problemów z karmieniem. Powiem wam, ze ktos mi kiedys powiedział...zobaczysz to dziecko da Ci mnóstwo radosci i ja Wam to teraz także mówię. ( Nie żeby teraz nie dawało radości, ale jak juz odejda problemy z karmieniem, będziecie po operacji i odetchniecie tak na spokojnie). Wiecie co mam na myśli prawda? pozdrawiam

wiesz jowitko mi stale mama powtarza że ona będzie śpiewaczką albo pływaczką bo przy tym jej ciągłym przyduszaniu językiem ona radzila sobie świetnie aż lekarze nie mogli uwierzyć :) Zrobiliśmy skok!!! od soboty karmię co 2,5h x85ml. Nie mogę w to uwierzyć że te pół godziny to taka ulga :D wczoraj dostawala już po 90ml i tak na tydzień zostawimy po tygodniu zwiększe. Jak na razie tfu-tfu, jest super i mamy wiecej czasu żeby się z dzieciakami pobawić i mam kiedy ją na brzuchu położyć itd. acha no i wczoraj zjadłam plasterek sera :) teraz czekam co z tego wyniknie. oprócz tego w sobote mała zjadła pełną łyżeczke od herbaty zupki, przez 40 min i nie zwymiotowała. postepy!!! ale staram sie masowac i ćwiczyć buźkę

Witam:) Zosiu-Fabek też bardzo długo pchal wszystko do buzi, nawet jeszcze teraz musze mu zwracac uwage Nasza Pani neuro-logopeda twierdzi, ze on sam sobie stymuluje dziąsla. Dlatego mamy na to cwiczenie Zosia widze, juuz sie coraz bardziej rozkreca z gadaniem, wiec jeszcze troche i logopeda nie bedzie jej potrzebny:) Jowitko-najwazniejsze ze synus zadowolony z konsoli:) A Jowisce zęby wychodza jak grzyby po deszczu, jeden za drugim:) emiloio- fajnie,z e chrzciny sie udaly Co do jedzenia marchewki to Fabian tez miał z nia problem, moze dlatego, ze jest bardziej gesta I ja rowniez poprosze o zdiecia bo niedostałam :( czarna-martyna@wp.pl achaja-trzymam kochana kciuki za karmienie, z dnia na dzien , bedzie coraz lepiej:) szczytno-kasia-przypomnij mi kochana ile ma Twoja mała czy na rehabilitacje chodzice z powodu napiecia? Fabek miał wzmożone napięcie mięśniowe, zaczał raczkowac w wieku 14 miesięcy, chodzic w wieku 22 miesięcy, potrzebiwał niestety wiecej czasu od rowieśnikow. Rozumiem, Cie doskonale, jeszcze budowe domu macie na glowie. Malutka może tez potrzebuje wiecej czasu, u takiego malego dziecka postępy ida z dnia na dzien, wiec moze Cie zadzwic nawet wtedy, kiedy sie tego nie będziesz spodziewała. Do nauki raczkowania kladz ja na brzuszku i układaj przed nia zabawki, prubuj układac ja w pozyzji na "raczka" i delikatnie bujaj jej pupcia(takie kołysanie)zobacz czy jest w stanie utrzymac sie na raczkach, pod klatke piersiowa kładz jej jakis wałek, np.zrobiony z koca , i przed nia zabawki , jesli masz duża piłke (ja mam taka z rogami) kładz na nia malutka , trzymaj ja za plecki i kołusz piłka do przodu i do tylu, a mala niech prubuje dotykac rączkami ziemi Takie cwiczenia zadawal nam nasz rehabilitant, który przychodzil do Fabka , gdy mnie martwiło to, ze on nie raczkuje i nie lubi leżec na brzuszku. I glowa do gory, bedzie dobrze, nie wiem w ktorym miejscy Ty przytylas,bo wygladasz ślicznie, obie z Kalinka jestescie SUPER dziewczyny:) karolcia-w IMiDz sa wspaniali specjaliści, wiec napewno traficie w dobre ręce:) Pewnie czytajac nas wiesz, ze dużo z nas miało problemy z karmieniem, i waga dzieci , Twoja corcia pięknie je i przybiera na wadze, wiec tylko sie cieszyc. robak- ja podpisuje sie pod Jowitka, w Warszawie maja opieke dzieci do 18 roku z ycia, Ty masz 13 lat, wiec spokojnie bedziesz mógl byc z rodzicem.:) Najlepiej zadzwon do Warszawy i popros o wizyte u doktora Piwowara a jeszcze jesli moge zapytac, to dlaczego tak pózno robia Ci ta operacje, jak dobrze kojarze, to chyba jest już ostatni etap, przeszczepienie kosc Trzymamy kciuki, aby termin był jak najszybciej, zebyś miał to wszystko juz za soba:) Dziewczyny wczoraj Wam wysłalam zdięcia Fabka tylko napiszcie czy dotarły bo cos mi chyba poczta szwankuje(zamula) Ja mam Fabka juz w domku, od zeszlego tygodnia zdecydowaliśmy z meżem ze nie bedziemy go juz posyłali do tego przedszkola, utwierdzila mnie w przekonaniu że dobrze robie nasza Pani logopeda. Fabek stal sie spokojnieszy.Wvczesniej ciągle płakał i ja tez nie bylam spokojna, bo ciągle tylko sie martwilam . Pozatym jak wam wspominałam Fabek zaczał nasldowac dzieci leżące, teraz musze zaltwiac inne przedszkole, choc szanse na ten rok szkolny za zerowe, wiec może uda nam sie chociaż od przyszlego roku Puki co uczymy sie w domu i robi to chętniej niz w przedszkolu. Jutro jedziemy do pani neuro-logopedy, wiec zobaczymy, co nowego będziemy mieli zadane:)Narazie z uporem maniaka uczymy sie sylab:) Pozdrawiamy i życzymy Milego Dnia:)

Hej Karolinko masz duzo szczęscia,ze mała ładnie je i przybiera na wadze:))Ja,niestety nie doradze w sparwie bzui,bo u nas był rozszczep tylko wewnetrzny.Może na konsultacji cos Wam doradzą?moze znajdziesz cos w internecie? Czarna dziekuję za fotki:))Nicola sliczna panna:))wyszczuplała i urosła,a Fabek..widac,ze pieszczoch:)I tez jest wysoki jak na swój wiek.Ty,oczywiście laska na całego:)) Robak poszukaj na stronie IMID-u kontaktu do dr,szkoda,ze tak długo zwlekano z Twoim przeszczepem:(( Achaja fajnie,ze widac postepy z karmieniem:))niby mały krok do przodu,a cieszy bardzo.Jak mała znosi masaże?nie rezygnuj z nich,bo te postępy to zasluga pobudzania buzi i języka. U nas jakos leci pomału,Zosia spi juz ładnie,apetyt ma dobry,na szczęscie nie choruje(odpukac). Kasiu Kalinka bardzo do Ciebie podobna:))i jaka sliczna:))no i włoski ma gęste,będziesz niedługo warkocze zaplatac;-))

Jowitko ,ateusz pewnie teraz zajety konsolą:))fajnie,ze rodziny się udały:)) Emilko ,a jak u Was?Blania zdrowa? Anula odezwij się:))

Dzien dobry! Karolcia, zaczne od Ciebie poniewaz moja Mala ma taki sam rozszczep. Mielismy taki sam problem, luszczaca sie skorka na czesci wystajacej rozszczepu, czasami nawet sie takie strupki robily. Ja smaruje to kilka czasami kilkanascie razy dziennie(jak mi sie przypomni) zwykla wazelina biala. Okolice rozszczepu "sprzatam" wilgotnym wacikiem lub patyczkiem do uszu. I jest ok! Robak, wiem jak trudno jest sie dodzwonic do poradni w IMIDzie wiec sprobuj zadzwonic na oddzial chirurgi i tam popros o numer do gabinetu dr Piwowara, a najlepiej podpytaj jeszcze kiedy dr ma dyzur i wtedy dzwon do jego gabinetu okolo 19 czy 20- juz nie pamietam, ale masz 99% szansy ze sie dodzwonisz. W poradni ciagle jest numer zajety, a jak juz sie dodzwonisz to pani poinformuje Cie ze dr wyszedl albo jeszcze go nie ma. Powodzenia zycze. Czarna, dzieki za fotki. Zaraz podesle swoje. Swietne masz te dzieciatka, a Nicola jaka duuuza:) Przypomnij mi jaki rozszczep mial Fabian? Jednostronny mieliscie? Zosiu, u nas co raz bardziej nerwowo. Od wczoraj zanosi mi sie juz na placz,trzymam sie resztkami sil. Blaneczka wazy 4270g. Wczoraj bardzo mnie przestraszyla. Po jedzeniu lezala sobie w lozeczku, kilka razy cofnela jej sie tresc do gardla, ale sobie przelknela. Lezala spokojnie i zaczepiala misia swojego. W pewnym momencie podeszlam do niej a Ona na buzi dostala takich mocno czerwonych wypiekow, na policzkach.czole i brodce- nierownomierne. Jakby niedokrwienie. Rozebralam ja, do polowy miala tez taka klatke piersiowa. Sprawdzilam jej ilosc oddechow/na min, tetno i temperature. Zbieralam sie juz w myslach do szpitala, bo przeciez mamy problem z serduszkiem. Wzielam ja na rece, wyciszylam, jak zasnela polozylam z nozkami do gory i przeszlo. Trwalo to 40min. Mysle ze to bylo ze strony ukladu krazenia:( w czwartek mamy kontrole. poza tym jest wszystko ok. Gada sobie, usmiecha sie i jest bardzo zywa:) Bardzo sie stresuje ta operacja;( chyba bede musiala wybrac sie po jakies tabletki uspokajajace do rodzinnego... Z jedzeniem lipa:( karmie sonda dlatego zeby nabrala jak najwiekszej wagi do zabiegu, mam nadzieje ze juz PO wezme sie za butelke i lyzeczke, tylko ciekawe czy nie bedzie za pozno...

Karolcia podaj mi swojego maila to tez Ci zdjecia wysle. Pozdrawiam

iniamail@interia.pl to mój mail. Emilko Twoje maleństwo ile już ma i na kiedy macie wyznaczoną operację? Moje w środę skończy 4 tygodnie. Przepraszam,że nie doczytuje wszystkich wcześniejszych postów ale zwyczajnie nie mam na to czasu. Cieszę się, że mogę od czasu do czasu tu wejść i czytać wszystko na bieżąco. My operację będziemy robić prywatnie u Profesor Dudkiewicz na Koziej w kwietniu. Podobno w IMiD robią takie operacje na wiele etapów i chcemy zaoszczędzić naszej córce cierpienia i niepotrzebnych narkoz, które dodatkowo obciążają jeszcze tak malutki i słaby organizm. Mnie zaraz po urodzeniu lekarze w szpitalu nastraszyli, że pewnie mała nie będzie jadła sama i trzeba będzie do czasu operacji przebywać z nią w szpitalu na sondach. A Twoja córka ma sondę i jest w domu? Dobrze zrozumiałam? Może spróbuj butelki Habermana u nas się sprawdza rewelacyjnie, chociaż coraz częsciej myśle nad wypróbowaniem zwykłej bo i z takiej udawało jej się jeść w szpitalu (ale ja bałam się taką zwykłą karmić). Achaja84 a Twoje dziecko ile ma? Jeszcze raz przepraszam, że nie czytałam wszystkich postów i proszę o zrozumienie. Czekam na zdjęcia... jak je otrzymam wyślę swoją pociechę. Pozdrawiam. A

hej drogie mamy! Na początek polecam wam fajną piosenkę, któa wpadła mi w ucho i sobie ją nucę :) http://www.youtube.com/watch?v=2XDmimpyhRA&feature=player_embedded Napiszę też o złej wiadomości. Nie wiem czy wiecie, ale w grudniu zamykają jedyny ośredek rehabilitacyjny dla dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia: http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Otwock-zniknie-osrodek-dla-dzieci-z-rozszczepami-wargi-i-podniebienia,103258,8.html Synek skończył juz 3m-ce i waży 5400g- tak więc mogę się cieszyć. Bardzo polubił matę edukacyjną-używa rączek i nóżek by dotknąć wiszące zabaweczki.Ostatnio też dużo się ślini i wkłada całą rączkę do buzi. Czekamy na badanie usg główki w grudniu-jednak na NFZ. Pod koniec listopada mamy pierwszą wizytę u laryngologa, potem pierwsze badanie słuchu- BERA. Dziś dzwoniłam do gabinetu p.Radkowskiej w IMID, by poleciła mi logopedę w moim rejonie (pomorskie). Niestety nie potrafiła pomóc:( Może gdybym mieszkała w innej części Polski. Zosiu, Achaju, Emilko, Jowitko, Czarna, Kasiu, Anula, Bartosz, Monteczkasiu, Karolciu -Ja również z miła chęcią zobaczę Wasze dzieciaczki: ilon5@vp.pl Zainteresowanym wyślę fotkę synka. Pozdrawiam serdecznie

Nie wiem dlaczego, ale nie otwiera się drugi link, który podałąm. W każdym razie chodzi o ośrodek w Otwocku. Naprawdę wielka szkoda, że przestanie istnieć.

Witam dziś byłam z Kaliną na kontroli, puściły szwy na podniebieniu miękkim co bardzo zdziwiło doktora bo nie było tam napięcia, na szczescie twarde trzyma sie super, i prawdopodobnie ta warstwa ktora była zszyta wyżej nad ta co sie rozerwała to trzyma wiec nie można powiedziec ze nie ma dziury. Za poł roku się to zoperuje. Kalina juz doszła do siebie po operacji znowu je normalnie, ale daję jej jeszcze syrop przeciwbólowy. Jezeli chodzi o reheabilitacje to nic mi o napieciu nie mowili, po prostu ma 16miesiecy i nie raczkuje nie chodzi. Zęby na razie rosną prosto i teraz po operacji ta wystająca jedyna górna zaczyna sie chowac, podniebienie sciąga wargę do środka(w koncu):) Tak narzekam z tymi kg, bo przy porodzie wazyłam 70kg, tydzien po juz 59, potem waga sie trzymała jakis czas a teraz waze juz 72kg. Może bym sie tak nie czepiala ale wygladam jakbym była w 6miesiacu ciąży (zawsze jak przytyję to mam duzy brzuch), kazdy mnie sie pyta czy w ciaży nie jestem to strasznie denerwujace! Na szczescie chwile załamania juz mi przeszły:)Dziękuję wszystim za dobre słowa!!!! Karolcia mi w szpitalu po urodzeniu pielegniarki kazały cały czas smarowac tą warge z ustkami alantanem, tak żeby nie wysychało, zwykła tania w niebieskim opakowaniu maśc. Nawet nie wiesz jakie masz szczescie że twoja dzidzia je i przybiera na wadze, niektore z nas walcza o każy gram jak lwice:)

Dziewczyny bardzo dziękuję za zdjęcia. Swojej ślicznotki zdjęcia też Wam posłałam. Tobie Ilcia-28 też. Mam pytanie do Was. Czy przechodziłyście katar w ciązy? Ja na początku ciąży miałam katar taki, który trwał ponad miesiąc. Aby normalnie móc spać używałam kropli Nasivum Soft ale tylko na noc. Nos miałam na maksa zatkany. Do tego często zatykało mi się lewe ucho. Ciągle się zastanawiam czy właśnie nie to jest przyczyną tego, że mója córka urodziła sie z rozszczepem. Podobno między 6 a 12 tygodniem dochodzi do tworzenia się ust i noska, wtedy to już wiedziałąm że jestem w ciązy i żadnych leków nie przyjmowałam. Papierosów też nigdy nie paliłąm i nie palę. Alkoholu nie piłam i nie piję. A moze u Was w rodzinie zdarzały się przypadki rozszczepów? Może znajdziemy coś co łączy te wszystkie przypadki :-)

Jejku, biedna ta Twoja Kalinka... Tyle operacji...:( Wycierpi sie Malenstwo... Ale ciesze sie ze juz ladnie je:) Waga, jak pisalam NIE PRZEJMUJ SIE! Ja tez czasami popadam w depresje jak patrze na siebie... Niby zostaly mi tylko niecale 2 kg z ciazy, ale akurat te dwa zostaly na... brzuchu i tez wygladam jakbym byla w ciazy. Juz myslalam nawet o odsysaniu tluszczu ale mama wkreca mi ze to niebezpieczne i znow ten bol... Mam tylko nadzieje ze za miesiac bede mogla chociaz na basenik pojsc i cos sie z tym zrobi. A jakby tego bylo malo to potrafie caly dzien nic nie jesc bo nie czuje glodu, za to w nocy na spiaco wyjadam ciastka i inne przysmaki:)))

Ilciu zaraz wyslę Ci fotki Zosi i czekam na Wasze:))Karolinko Tobie tez:)) Czytalam kiedys o tym ośrodku,wiem,ze znalazło tam pomoc mnóstwo dzieci i rodziców.Przykre,ze tak naprawde jedyne takie miejsce przestanie istnieć:(( Emilka,Ty sie dobrze zastanów co piszesz,bo mam niezbyt daleko do Ciebie i przyjadę..skopac Ci tyłek!!!!!Gdzie masz niby ten brzuszek???!!!chyba cos Ci sie przysniło kochana!!taka laska z Ciebie, a piszesz banialuki o swojej figurze-to moje zdanie:)) Kasiu oj,znowu coś...dobrze,że twarde sie nie rozeszło,ale jakby nie patrzec dodatkowy zabieg przed Wami...:((I dobrze,że ząbek wraca na swoje miejsce:))

emilko- kilka miesięcy po porodzie kazdy by chcial tak wygladac jak Ty .figura modelki. ja rok dochodzilam do siebie i nadal mam oponke po cesarkach:( Mala jest słodziutka taki cukiereczek:),i widze też macie pieska. My mamy sznaucerka miniature:) Fabek miał rozszczep podniebienia miekkiego i podśluzowkowy twardego.Operowany byl 3 lata temuw IMiDZ No to Blaneczka Cie przestraszyła, dobrze,z e wszystko sie tak skonczylo bez interwencji lekarza. Ja jestem panikara i w takich momenatach trace głowe.Dobrze, że wiesz jak postępowac.Ja czesto ratuje sie kolezanka na pietrze, ktora jest pielęgniarka. Nie raz mi pomagala jak fabek sie krztusił ;( ilcia- zdiecia wysłane:) szczytnokasiu-przepraszam,z e nie pamiętam, ale przypomnij mi od kiedy chodzice na rehabilitacje. Fabek chodził ponad rok do jednego Ośrodka rehabilitacji i efektow nie bylo widac. dopiero jak zmieniliśmy Osrodek trafiliśmy do _Promyka to Pani sie za niego wzieła:) w poprzednim Ośrodku pani wiecej gadala jak cwiczyla, efekt byl taki ze Fabek miał potworne plaskostopie,ktore ciągneło za soba kolanka i biodro.Fabek sie wywracał chodził niestabilnie.W Promyku 'stanął na nogi". To jest napewno cieżka i długotrwala praca, ale naprawde Warto.Zachęcaj mala do raczkowania, tak jak pisałam w poprzednim poscie:) To samo jest z cwiczeniami buzki, jak pisala Zosia. Efekty w karmieniu juz widzisz, wiec to samo bedzie z raczkowaniem,chodzeniem. Kalinka 'załapie" o co chodzi to bedziesz za nia ganiała po całym domu:)

Witam ponownie W Instytucie Matki I Dziecka przelozyli mi juz ten przeszczep gdyz mowiono mi ze mam nie ten zgryz... Po zgodzie ortodontów w lutym mialem termin na 4 Listopada ale niestety pierwszenstwo maja dzieci male. Nowy termin jest dopiero na Koniec Czerwca. A na wizyte do dr.Piwowara na Grudzien i jeszcze nie wiadomo jakiego dokladnie dnia nie mam miejsc do doktora. Mama spróbuje skontaktowac sie ponownie z dr. Mam prośbe moze ktos ma bezposredni nr.tel do dr.Piwowara? Mamie podano juz 3 i pod zadnym go nie ma jak dzwoni ;P 1 dodzwonila sie na oddzial to znowu byl na operacjii. Dziekuje za pomoc zobaczymy jak tam dalej bedzie Pozdrowionka dla wszystkich

Robak, to Ci mowie. Zadzwon na oddzial i zapytaj kiedy dr ma dyzur. Do jego gabinetu mam ten nr i na ten sie dodzwanialam 223277107. Powodzenia

Witajcie my pojechaliśmy do mamy w sobote i dziś wróciliśmy wiec musze sie ogarnąć bo nie wiem jak na razie co i jak ;) Dziewczyny coś bierze strasznie kaszlec zaczęły i jak zwykle katar... ale mama zrobiła super mixture cebula z miodem i czosnek i powiem Wam że byłam przeciwna a teraz widze że jest poprawa i to duża ;) Wikusia w końcu zaczęła mówić mamama ale dalej jest to na etapie gaworzenia... Dziś mi przyszło pismo że przekazują to odwołanie do Wojewódzkiego Zespołu..... i znowu bede na te fałszywe gęby partrzeć ehhhh

Hej! Witamy nowe osoby.Trochę to smutne że robi się nas tu coraz więcej bo to oznacza tylko jedno-chore dzieci. Kasiu, szkoda że rozeszło się podniebienie Kalince ale tak jak pisałaś dobrze że nie na tyle by zrobiła się dziurka martwi mnie tylko ilość zabiegów Małej to napewno nie pomaga Jej w rehabilitacji.Każda narkoza to osłabienie organizmu. Tak jak Czarna Ci zasugerowała- na wszystko potrzeba czasu więc pewnie nie skonczy się na 10 spotkaniach ale najważniejszy jest efekt. My z Bartoszkiem też chodzimy:do ośrodka i prywatnie i końca nie widać ale efekty są. Mały zaczyna siadać. Napisz do kogo chodzisz w ośrodku,my do p.Tomka Makowskiego. Może kiedyś się spotkamy?;) Czarna,dobrze że zabrałaś Fabka z przedszkola-wyraznie nie służyło mu środowisko tej placówki. Może nauka z Tobą a od września nowe przedszkole to lepsze rozwiąznie.Ja nie dostałam zdjęć Fabka ;( Jowito, ucałowania dla Matiego... Achaja, wiem co przeżywasz z brakiem czasu pdczas karmien.Ja do 4 miesiąca życia Małego też ściągałam pokarm i powiem Ci szczerze że cieszę się że ten etap już z mną. Uciebie jeszcze gorzej bo mój przynajmniej chętnie jadł i karmiłam go butelką. Teraz za to po operacji problem z jedzeniem. Zosiu, pozazdrościć i oby tak dalej. Ilcia-28 faktycznie szkoda ośrodka zwłaszcza że jest ich tak mało. anulaaa-zdrowiejcie dziewczyny szybciutko a domowe sposoby leczenia są najlepsze. U nas po staremu.Bartek raz je chętnie raz w ogóle i juz momentami tracę siły.Sa jednak postepy.Je obiadki,zupki,deserki.Łyżka w ruchu tylko jeszcze z butelką średnio. Zagoiło się wszsytko ładnie i 26 listopada jedziemy do Warszawy na kontrol.Przed wizyta jednak czeka nas jeszcze tomograf.Mam nadzieję że nic nie wykryje a alarm z główką okaże się fałszywy. Dobej nocki.Buziaki

Zosiu,Czarna,Kasiu,Monteczkasiu,Karolciu,Emilko- dziękuję. Wasze pociechy mają szczęście, że jesteście ich matkami! :) Również wam wysłałam e-maila i czekam na fotki od pozostałych. Dobrej nocki.

Ilciu odpisałam:))masz slicznych chłopców:))na pewno są Twoja dumą i radością. Gosiu tym,ze Bartek nie chce zbytnio butli nie martwiłabym sie tak barzdo skoro zaczyna sobie radzic z łyżeczką>To jest naprawde duży postęp i ulga dla rodzica.Piszę z własnego doświadczenia,z butelką był koszmar,gdy mała ukonczyła upragnione 4 m-ce i mogłam jej zagęszczac mleko kaszką byłąm szczęsliwa,bo łyzeczka zjadała 2x tyle co z butelki samego mleka!!!I tak juz zostałao-poprostu łyżeczka jej bardziej pasowała:)) Zawsze możesz podac cos innego do jedzenie i juz Bartus nie jest głodny.Fakt,ze powinien miec mleko w swojej diecie,ale mozesz je zagęszczac np kleikiem ,lepiej sie trzyma łyzeczki niz samo mleko(tak karmiłam Zosie po operacji)-koszmar:(( Bedzie dobrze.Ciesza tez wiesci o postepach z siadaniem:))super Spokojnej nocy dziewczyny,a dzieciom kolorowych snów

Czarna co i rusz zapominalam ci napisać że bardzo dobrze że szukasz nowego przedszkola. poprzeczkę trzeba podnosić bo inaczej nie będzie się starał. A jak tam sobotnie zajęcia? podoba mu sie tam? zdjęcia dostałam, córa to cała mamusia, w jakim wieku są dzieciaki? Zosiu czasem ma odruch wymiotny jak ćwiczymy język bo ma go nadal mocno cofniętego do tyłu ale ogólnie jest lepiej niż myślałam. dziś już rewelacji przy jedzeniu nie było i na koniec wszystko powróciło ale nie stresuje sie. rozpisałam jej tak pory karmienia że próbuję raz dziennie łyżeczką lub butelką na spokojnie a resztę sondą. skoro wiem ze i tak nie ma szans na wyjecie sondy to nie musze sie spinać. Robak nie mam jeszcze wielkiego doświadczenia który lekarz jest od czego ale leżałam 2 tyg w IMiD i pielągniarki i większość zainteresowanych rodziców (niektórzy nawet nie znają nazwiska lekarza operującego ) uważa że najlepszy jest Surowiec więc moze nie upieraj się przy piwowarze tylko dzwoń do innego. to jego numer 600396566. ma dyżur w przychodni w piątek od 10-12, jedzie isę rano wyjmuje kartę i bardzo cierpliwie czeka.. przyjmie każdego i na pewno jak sie da to termin przyśpieszy anula dobrze ze coś sie z pismem ruszylo bo oboje z mężem nie mozemy tego przeżyć jak cie potraktowali

Jowitko tak już bywa że nie jesteśmy do końca zadowoleni z zabawek dzieci bo wyobrażamy sobie bóg wie co ale jemu na pewno się podoba i sam sobie wyobraża wszystkie ruchy, wystarczą informacje. My już postanowiliśmy że kupimy małemu na jakąś okazję :D Karolcia MIchalina ma 4 mies i ma zespół Pierre Robin. niedorozwój żuchwy, zapadający sie języczek i rozszczep podniebienia miękkiego. ważyła ostatnio 5300g 60cm, jest karmiona sądom bo nie potrafi inaczej choć ja sę staram co dzien ją uczyć. Gosiu ściągałaś tylko 4 mies bo...?? ja z jednej strony co kilka dni staram sie zwiekszać małej porcje a z drugiej strony co dzień walczę zeby wystarczylo pokarmu. szczególnie na tę porę roku nie chę jej zostawiać na sztucznym Dziewczyny mam pomysł jak ułatwić nam komunikacje. Zrobie tabelkę i przesle do tych które mam wpisane a wy do reszty. tam wpiszemy swoje dane i dziecka. na pewno pomoże to lepiej skojarzyć kto jest kto i na jakim etapie. możecie tabelę edytować do potrzeb..