rozszczep

http://www.formmed.com.pl/

No własnie Achaja dlaczego taka cisza ?? doszedł smoczek?? Kinia wysłałam odwołanie ;) ooo to cos mi sie wydaje że załapiemy sie w tej klinice na przeszczep :)

Witajcie moje Drogie:) .**...** ..**. ****** ****** *.*.* _*.*. .{--..-.'_,} {;..\,__...-'/} ....._.;_'.-._ {..'-.._;..-'; ...{--..-.'_,}'--.._..-' ....._.;_'.-._ .{;..\,__...-'/}._.;_'.-._ ...{--..-.'_,} .{..'-.._;..-';.{--..-.'_,}.{;..\,__...-'/} ....'--.._..-'.{;..\,__...-'/.{..'-.._;..-} ........,--\\..,-"'--.._..- .....--.._..- ...... ....._.;_'.-._..... ||......// ..........{--..-.'_,}.,-"-.....//.,-"-.. ........{;..\,__...-'/....'-.\.// (..'-...\ ..{..'-.._;..-'. ,/. // ;---, ......../....-'.)\\......... /.,-"-....\ ........\,---'...\\.......//. (..'-.....\ ....................\\....// ................../_\\Y//_\ .................(_,-}={-,_) ...................\_//((\_/ .....................//))(\ ....................(/..)) ........................(( .........................\) **._**_.**. ****** ****** *.*.* _*.* Wirtualny bukiecik dla Was za ogromne wsparcie i zainteresowanie! Dziekuje Wam! U nas tak jakby coraz lepiej z jedzeniem. Blanka czasami potrafi zjesc na jeden raz nawet 100ml. Karmie ja i lyzeczka medeli i zwykla silikonowa oraz strzykawka- zalezy od nastroju Blaneczki:) Zosiu- 2-3 razy dziennie podaje samo mleczko, a reszte posilkow zageszczam kleikiem lub kaszka ryzowa. Dzis byla walka o jedzenie marchewki z ziemniaczkami- tak sie rozzloscilam tym jedzeniem ze musialam wypalic 2 papierosy, zagotowalam sie baaardzo:( ale powtarzam sobie ze bedzie juz coraz lepiej... W czwartek mamy kontrole blizny, w srode szczepienia i musze jeszcze sie umowic na kontrol u kardiologa. Wprowadzam jej tez powolutku mleko Enfamil O-lac- bez laktozy ale z bialkiem mleka krowiego, mam nadzieje ze dobrze je bedzie tolerowac. I w zwiazku z tym mam do oddania Bebilon Pepti 1, wiec jesli ktos podaje to mleczko to prosze o adres ja wysle.Mala stracila na wadze okolo 200g przez ta operacje ale od 2 dni waga delikatnie idzie do gory i mamy 4270g. W ogole chcialabym Wam powiedziec ze czasem brakuje mi sondy- to jednak byla wygoda... A teraz- przy jedzeniu jest godzina szarpania, za to moja mala Ksiezniczka przesypia mi cala noc- od 22 do 6 rano jest spokoj, jak bym aniolka miala w domu:) o 24 tylko daje jej ostatni posilek, jednak ze wzgledu na to ze Ona spi i zapomina o przelykaniu dostaje tylko 50-60ml. W zaden sposb nie moge jej dobudzic... Gosiu jak z wynikami Bartusia? Aachaja czy u Was wszystko ok? O reszte nie pytam bo widze ze jest w jak najlepszym porzadku:) U nas pogoda tez do niczego...Zimno, pochmurno, czasem deszcz czasem snieg- a to dopiero poczatek zimy:(

Emilko piekny bukiet-dawno mi nikt kwiatow nie dał;-)) Kochana ja wiem,ze takie karmienie to męka..na poczatku,Blanka załapie i zobaczysz,ze bedzie dobrze:))te przespane noce to rewelacja-nasze maluchy po operacji dawały nam w kość:((To tez efekt nowego jedzenia,zageszczania posiłków-mala jest najedzona i ładnie spi.A nerwy przy karmieniu?to nasz chleb powszedni;-))

witajcie mam duże zaległości bo dopiero wczoraj wieczorem wróciłam ze szpitala. mała ma już Peg-a i chyba tak było lepiej bo tam dla nich to była oczywista decyzja. wszystko poszło dobrze i chyba ona tez odczuwa wiekszy komfort bo rozgugała sie i wogóle non stop sie śmieje. chrzciny były szybkie i każdy już myślał o tym co będize następnego dnia.( w wolnej chwili prześlę zdjęcia) anula wspaniale ze wreszcie masz pozytywa:D to skór.. syny że tyle mówialaś za tym biegać, krew czlowieka zalewa. chciałoby sie już unieść honorem ale w grę wchodzą za duże pieniądze. szukam dobrego logopedy. mała ma problemy z przełykaniem i chyba tylko on mi może pomóc. wczoraj robiliśmy kariotyp. trochę trzeba poczekać na wyniki ale już mamy z glowy powiedzcie mi jak sie zarejestrować do fundacji rozszczepowe marzenia? póżniej jeszcze popisze bo już nie mam czasu pa

Achaja jak dojdzie smoczek to napisz ;) Do Fundacji wystarczy sie zapisac telefonicznie oni Ci przyślą papiery do domu które potem możesz odesłać wypełnione... A u nas Wikusia wczoraj zaczęła sie puszczac dużo sama choinka niech juz zacznie chodzic bo wszystkie włosy mi wypadną przez to ..... Jeden dziec chodzi dwie godziny a drugiego znowu po kolanach ....

a co do komisji to jeszcze nie mam ale babi powiedziały same obydwie że dadzą mi to .... mnie sie wydaje że tam ktos sie wziął za tą komisje bo inne kobity były.... ja to chciałam odpuścic ale mama mi tłukła do głowy dlaczego mam odpuszczac coś co sie należy i to w skali rocznej nie wyjdzie mała sumka...no i dlatego tez stwierdziłam że nie odpuszcze :) trzeba walczyc o swoje!!

my z fundacji rozszczepowe marzenia mamy ulotki wzięte z Koziej, żeby dawać znajomym a oni swoim znajomym z numerem KRS i trzeba podpisać z nimi ugodę, że nie będziesz np wywieszać Billboardów i ogłaszać się, że zbierasz na operacje dziecka. dowiadywałam się również o te świadczenie pielęgnacyjne i można je dostać tylko i wyłącznie rezygnując z pracy i on wynosi niecałe 600 zł. W przypadku zasiłku pielęgnacyjnego co innego. Można go otrzymać będąc na urlopie macierzynskim, wychowawczym ale to tylko 150 zł, a to czy dadzą zależy od komisji. No i dodatek rodzinny jakies 80zł ale dochód w rodzinie nie może przekraczać 504 na osobę :( Kokosów to nie ma raczej!

Czesc Kraolina niby pieniadze nie sa duze,ale 520(św.pielęg)+153(zasiłek pielęg)+68zl(rodzinne)+60zł(dodatek rehabiliatcyjny)=801zl co miesiąc-miec to,a nie mieć nic?rocznie prawie 9 tys,wiec nie jest az tak mało.Dochod na osobe w rodzinie z dzieckiem,ktore ma orzeczenie o niepełnosprawnosci to 583zl,jesli matka nie pracuje ma dochod utracony i wtedy inaczej to jest przeliczane. Te pieniadze przydaja sie chocby na wizyty u lekarzy,kontrole,dojazdy do logopedy itp,a tak byłoby jeszcze ciężej.Ja rodzinnego nie mam w tym roku,bo mamy dochod na osobe 680zl,ale od stycznia złoże,bo mąz mniej zarabial w tym roku ,a ja nie pracowalam,wiec dostane-dodatkoe 220zl,bo mam dwoje dzieci. Anulaaa nie martw sie,dobrze,ze mała wogole próbuje chodzic,moze jeszcze nie jest gotowa?dla dzieci to calkiem nowy sposb na poruszanie sie,utrzymanie równowagi to nie taka prosta sparwa dla maluszka:))badz dobrej mysli:))Moja mała tez zaczęła pózno chodzic.

Karolcia a nie lepiej te pieniądze dostać od Państwa skoro sie należą niż sie prosic o 1 % ??

tak na moment anula przyszedl smok już wcześniej tylko mąż odebrał jak mnie nie bylo i zapomniał powiedzieć więc dopiero przed chwilą to dostałam. Ślicznie ci dziekuję i za próbki również :D

nie no zgadza się. KAżdy grosz sie przyda. Miałam na myśli raczej to, że przy dzisiejszych wydatkach to kropla w morzu. Te swiadczenie powinno wynosić co najmniej tyle co najniższa krajowa. Chyba, że tylko my mamy takie duże wydatki. Tylko tak się wydaje tu grosz tam złotówka...

sam wyjazd do Warszawy nas kosztowal ok 400 złotych (wizyta u dwóch lekarz i paliwo) i tak dwa razy w miesiącu. NAm sie sielanka niedlugo konczy. Z koncem lutego konczy mi sie macierzynski, o pracy moge jedynie pomarzyc bo jak tylko wroce to jestem do zwolnienia. Zostaje mi albo isc na płatny wychowawczy (wtedy bedzie nam sie nalezal jak odejda moje zarobki a mialam dosc duze) albo któras z opcji powyzej. Sama nie wiem co lepsze. A przed nami tyle wydatków. Dobrze, że jeszcze mamy cudownych rodzicow, którzy wrazie czego nam pomoga.

Cześć drogie mamusie :) Zwracam się do Was z prośbą o pomoc. Damianek skończył 4m-ce i widzę, że nie najada się stucznym mlekiem. Dodawałam kleik, ale on i tak po 2godz marudzi i domaga się. Jego porcja wynosi po 150ml. Tak więc mam pytanie, czy nie za wcześnie będzie jeśli zacznę już teraz podawać deserki i kaszki? Przedwczoraj i wczoraj spróbowałam i dałam deserek gerbera z gruszkami (3 łyżeczki) Jest problem z przełykaniem, płacze, krztusi się, kicha i deser wychodzi noskiem :( Miał też chwile wstrzymania oddechu :( Mam dalej próbować? Będzie coraz lepiej? Mam nadzieję, że mi doradzicie, bo większość z was ma ten etap za sobą. Pozdrawiam Was serdecznie :)

Hej Ilciu mozesz jak najbarzdziej podawac juz deserki,moze probuj na łyzeczke mniej nakladac?mozesz tez dac małemu warzywka ,sa te gotowe w słoiczkach np marchewka-popatrz jakie desrki sa dozwolone od 4 m-ca.Na poczatku jest trudno,musi nauczyc sie obracac takie jedzenie w buzi i połykac,dawaj mu tez popic w trakcie jedzenia-powinnno pomóc.Mozesz tez juz dawac kaszki ryzowe o roznych smakachnp jabłko,malina.Mozesz je robic z owowcami,wtedy zamiast melak dodajesz wode+zmiksowane jabłko,Zosia bardzo lubiła takie jedzenie,Jowisia tez z tego co pamietam.

ja przed operacja dawałam wszystko przez smoczek bo też wychodziło noskiem i potem te owoce siedziały jej w nosku jakos nie podobało mi sie to i dopiero po operacji wróciłysmy do normalnego jedzenia łyżeczką, i dopiero po operacji zaczęła jesc niemixowane rzeczy typu chrupki i biszkopciki

Cy rozszczep zostaje wykryty jeszcze gdy dziecko jest w brzuchu?????????? Z gory dziekuje za odp. I zycze ogrom zdrowia dla waszych pociech!!!!!!!!!!

HEJ MOZE MI KTOS POWIEDZIEC OD KAD DO KAD MAJA BYC TE USZTYWNIACZE NA RACZKI? BO WLASNIE SZYJE MALEJ ALE NIE WIEM JAKA DLUGOSC ZROBIC....

TAK ROZSZCZEP MOZNA WYKRYC JESZCZE ZANIM DZIECKO SIE URODZI .W MOIM PRZYPADKU TAK BYLO ALE NIE ZAWSZE DZIDZIA SIE TAK ULOZY ZE WIDAC . I NIE WSZYSCY LEKARZE SA TACY ZE ZWRACAJA UWAGA Z TAKA DOKLADNOSCIA NA BUZKE PLODU.

Ja sie dowiedziałam o rozszczepie w 21 tyg ciąży. 'dalilax na stronie gazety jest wzór jak uszyc usztywniacze. Ilcia od 5 m-ca mozna juz rozszeżać diete , zaczyna sie od owocow jednoskładnikowych i czeka ze 3 dni, jak nie ma reakcji to można podawać inne. więc spokojnie mozesz dawac juz kaszke czy obiadek. Skoro mały sie krztusi to rób tak, ze daj mu tyle dopoki własnie nie zacznie się problem , zeby mąły się nie zniechęcił. Z dnia na dzień będzie lepiej. dziewczyny Jowiska znowu sie budzi w nocy po kilka razy z wielkim krzykiem...ja wykończona i zdenerwowana , mąż wykończony. Kiedys czekałam wieczoru jak dzieci pójda spać, a teraz boję sie kolejnej nocy bo niewyspana chodze od tygodnia. Budzi się po kilka razy i nie moze zasnąc i krzyczy w niebogłosy, moze to zęby...smaruje żelem, daje viburkol na noc, nawet syrop na niespokojny sen i z nocy na noc jest coraz gorzej...POMOCY!!!!!!! co mam robić?

Jowisia a wstajesz do niej?? ja raczej nie dawałabym żadnych uspokajaczy moje baby też sie budzą popłaczą 5 min i zasypiaja jak widzą że nie reagujemy....ale na syropki na pewno bym sie nie zdecydowała ...

do tej gazety jak zrobic usztywniacze.

Dawno nie pisałam, bo moje dziecko odbiega wiekiem od waszych. Gratuluję sukcesów wszystkim mamom i ich pociechom. Niestety ja nie mam się z czego cieszyć. Po roku oczekiwania na zabieg dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko nie zostało zakwalifikowane. Nowy termin w czercu. Zupełnie tego nie rozumiem, mimo wiszenia przez cały dzień na telefonie nie udało mi się skontaktować z żadnym lekarzem. Czy wiecie może coś o tym, jakie są czynniki kwalifikujące dzieci do zabiegu? Czy to,że jesteśmy z innego województwa ma jakieś znaczenie? robakk odezwij się, jesteś w tym samym wieku, co mój syn. Jestem ciekawa, czego się dowiedziałeś w IMiDzie. Pozdrawiam wszystkich.

Anulaaa musze wstac bo inaczej sie nakręca i coraz bardziej płacze a nawet ryczy.. Syropy homeopatyczne na niespokojny sen zdecydowałam się bo juz po prostu na rzęsach chodzimy od tygodnia z mężem. Ja nie wstaje od razu jak tylko stęknie ale potem wstaje na równe nogi i krzyczy!!!!!!!!

Hej Jola to,ze jestescie z innego województwa nie ma znaczenia,przeciez kazda z nas praktycznie operowała dziecko kilkaset nawet km od odmu.A jaki jest powód odwołania zabiegu? Moze spróbuj w poznaniu na szpitalną sie dwodzwonic?tam jet nasz dr,moze cos sie uda z nowym rokiem?bo on zawsze w listopadzie-grudniu robi grafik na kolejny rok.Popros tam o nr dr do Certusa i sie moze uda Wam spotkac? Jowitko a jak wyniki Jowisi?robiłas jej maorfologię?wczoraj spotkałam koleżanke i tez miała takie cyrkiz synkiem,non stop w nocy wrzask,probowali wszystkiego i zrobili wyniki,ma słabą hemoglobine,bo tylko 8,1,podaja żelazo i jest lepiej. A i nas wielkie świeto od piatku!!Zosia mowi....TATA!!!!!!:))Tatus dumny:))i az miał łzy w oczach,bo juz sie nie mogł doczekac:)) Odkąd mała je w kawalkach mowi coraz wiecej,niby po swojemu,ale jet to juz całkiem inne np wyrwie jej sie jakies"guga"itp ,takie twardsze literki wymawia,jeszcze na"k"nic nie mowi,ale poczekamy-pomału,pomału i bedzie dobrze:))musi byc Achaja jak u Was?Emilko ??? Dalilax ja nie pomoge z usztywniaczami,bo my nie uzywalismy,miałam bandaże do wiązania rączek

Zosiu miałam w srode robic jej morfologie ale znowu katar i do lekarza jedziemy i znowu sie przesunie :(

Witam! Damiankowi zasmakowała kaszka bananowa:) oczywiście podaję w dardzo małych porcjach i przeznaczone dla jego wieku. Zosiu cieszę się, że mała robi postępy. Dziewczyny możecie mi podać nr tel do tej fundacji rozszczepowe marzenia. Anula i Karolcia- wy posiadacie info na ten temat. Mam do Was pytanie: Czy robiłyście swoim pociechom badanie słuchu BERA przed operacją?

Tel do fundacji 22 827 48 22 Kom 510 114 015 pani Małgorzata Jaster członek zarządu fundacji. podaje też e mail w sprawie porozumienia bbj@gazeta.pl. Tam trzeba pisać aby podpisać umowę z fundacja. Powodzenia.

moja po urodzeniu miała przesiewowe badanie słuchu nie wiem czy to to samo ale wynik był dobry.

My mielismy robione jak mała miała 3 m-ce- wynik na jednym uchu nie był pewny,bo Zosia płakała i lipa:((ale teraz logopeda stwierdzłal,ze mała ma słuch az za dobry-ma nadwrazliwośc-zaciska mocno oczy gdy usłyszy np wysoki dzwięk. Ilciu super:))bedzie ok:))