rozszczep

WITAM:) KAROLCIA CIESZE SIĘ ŻE JESTEŚCIE JUŻ PO:)NAPEWNO WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE MUSI BYĆ! U NAS NIE JEST ZA FAJNIE PRAWDOPODOBNIE MAŁA MA PADACZKE JESTEM ZAŁAMANA ROBIŁM EEG WYSZŁO WMIARE DOBRZE I USG GŁÓWKI I TEŻ DOBRZE ALE MA CZĘSTO KRÓTKIE ZANIKI ŚWIADOMOŚĆI ,PROSZE NAPISZCIRE JAK WIECIE COŚ NA TEN TEMAT PROSZE!!! MY TEŻ MIELIŚMY DALEKO DO IMID MĄŻ SPAŁ NA UL.KAROLKOWEJ NIE DALEKO INSTYTUTU TO JEST NR 226328829 MOŻESZ ZADZWONIĆ ZAPYTAĆ O WOLNE MIEJSCA ALE NAPEWNO BĘDĄ!

Karolcia to super że już operacja za Wami :) teraz juz z każdym dniem będzie lepiej :) Prosiłabym o zdjęcia ..ja mam nadzieje że za rok już też będziemy po :) a-s-ka@hotmail.com

Cześć w drugiej dobie po operacji! Noc przeszła bezboleśnie. Daliśmy jej luminal i trochę pospała nie kręcąc się a kolejne pół nocy troszkę się kręciła. Przeszkadzała jej wydzielina w nosie i jak oddychała to strasznie bulgotała. Dziś jakby mniej tego. Przynajmniej jak śpi teraz to nie słychać tego. W nosku ma wszyte rurki. Byla dzis u nas Pani pielęgniarka pięknie rankę wyczyściła. Ogólnie Juleczka jest bardzo grzeczna, nad podziw aż boje się pisać, że zapeszę. Płacze jedynie przy toalecie rany i przy karmieniu. Dziś trochę wymiotowała. Karmienie jest okropne. Wlewam jej butelka habermana mleko w pozycji lezącej, pije póki się nie zachłyśnie. Połyka bardzo dużo powietrza, wiec jak się jej beknie to jak ze studni echo. Kupki są coraz mniejsze, to już chyba resztki. Do mleka dodaję jej z Hippa ORS 200 to ma powstrzymać te kupki i wymioty. Jak do jutra jej przejdzie całkowicie to wracamy do domu. Sondy raczej wyjmować nie będziemy do momentu zdjęcia szwów. Wole mieć te koło zapasowe w razie jakby coś się pogorszyło. Do kogo miałam maila to wysłałam zdjęcia. Jak ktoś chce to mam też klika zdjęc Kliniki to tez mogę pokazać. Dziś nawet się bawiła a nawet kilka razy się uśmiechnęła! Piękny widok. Pozdrawiamy.

witam wszystkich, mam pytanie czy wszystkie dzieci w pierwszych chwilach po operacji reagują wymiotami i częstymi stolcami i czy coś na to podawałyście? chciałabym też uściślić czy w tych pierwszych dobach karmiłyście tylko mlekiem czy jakieś słoiczkowe dania oczywiście rozcieńczone mogłyście podawać?czy przy tych biegunkach trzeba trzymać jakąś ścisłą dietę? pozdrawiam serdecznie

biegunka podobno jest zawsze. Bo dziecko podczas operacji ma wlewane do buzi różne środki do odkażania a to chemia. Z wymiotami jest różnie dziś myślę że to była moja wina bo po próbie karmienia butelka nie odbiła tylko zrobiła kupę i zaczęłam przewijać. Sama nie wiem. Raz za dużo jej wlałam mleka sonda. To też chyba moja wina. Żadnych deserków nam nie kazali podawać.

jak macie operacje w instytucie upomnij się o leki przeciw wymiotne bo sami z siebie nie dają. U nas dziś jest lepiej żeby tylko nie zapeszyć. Na noc luminalu nie dostała a i tak pięknie spała, więc jeden mamy w zapasie. Zrobił jej się kwiaczek na czerwieni wargowej gdzieś musiała czymś dotknąć. Pani Profesor powiedziała żeby się tym nie przejmować. Świetna Kobieta. Jest bardzo troskliwa o swoich pacjentów. Z butelki zjada po 35 do 45 resztę sonda. Strasznie dużo tej toalety. Tyle tego że czasami siedzimy i myślimy czy wszystko wróciliśmy przy niej.

Karolcia83 jeśli możesz wyślij mi także zdjęcie Julki i instytutu:) alicust@wp.pl my mamy operację 04.08. syn ma całkowity rozszczep podniebieia twardego i miękkiego i zastanawiam się jak będe go karmiła po operacji!!?? butelki hebermana nigdy nie miałam, zawsze karmiłam(karmię)smokiem nuka dla dzieci z rozszczepem. CHYBA BĘDĘ MOGŁA KARMIĆ ŁYŻECZKĄ PO OPERACJI? Posiłki daję tylko ze smoka, bo przy tym rozszczepie nie ma żadnych szans na karmienie łyżeczką przed operacją.

Dziewczyny czy Wam tez wydaje się trudne utrzymanie dziecka przez 6h bez jedzenia? przed operacją mamy nic nie dawać przez 6h a moja mała wytrzymuje max 3h, coś czuję że my na niezłym sygnale będziemy jechać do tej Warszawy ;-) Karolcia super że tak wszystko opisujesz, trzymam za Was kciuki cały czas i zazdroszczę że najgorsze macie za sobą

z tego co zaobserwowałam na oddziale to nikt nie mial problemu z tym że dziecko jest głodne, zabieg jest przewaznie rano wiec po prostu dziecko nie dostaje jesc w nocy, a po zabiegu jest obolałe i tez nie bardzo chce jesc, bo jak tu jesc jak sliny nie mozna przełknąc. U mnie po zszyciu wargi jadła normalnie łyzką i to lepiej niz wczesniej butlą i juz nigdy nie wrociłam do butli. Widze że wasze pociechy mają duze problemy z jedzeniem łyzeczka, u nas było zupełnie inaczej, butlą zjadała mi 60ml a łyzeczka i to pierwszy raz i jeszcze po zabiegu zjadała po 120ml wiec wyszło na to ze butlą nie umiała i była cały czas głodna.

też cały czas głowię się jak mała wytrzyma tych 6h bez jedzenia. jak dotąd wszystkie strategie dostają w łeb! 2-3 godziny damy radę a potem będzie straszny krzyk. wiem , że na 3czy 4h przed można podać picie nas to jednak nie ratuje, bo mała praktycznie nic nie pije.Mamy, które są już po może mają jakieś sposoby???jeśli tak to podzielcie się doświadczeniami.pozdrowionka

hej! Też miałam takie same obawy i ja poradziłam sobie tak, że na ostatni posiłek dałam jej mleka z jej ulubiona kaszka ryżowa bananowa. Zjadła mi coś ok 180. I wytrzymała bez najmniejszych problemów do godz 15.30. Za to teraz mamy ogromne problemy z jedzeniem. Sondy jeszcze nie wyjęliśmy bo zjada z butelki max 45 ml i to z wielkim bólem. A płacze przy tym jakby ja ze skóry obrywali. Wlewam jej to mleko na sile ona się broni płacze połyka mase powietrza ze aż słychać jak gania jej po jelitach. Potem beknie tak okropnie. Trzeba ja trzymać mocno za głowę. Tego trzymania ona nie lubi. Nakręca się niesamowicie. Od tylu dni nie robi żadnych postępow a czwartek już bardzo blisko i nie wiem co my zrobimy. Kasia piszesz, ze Kalinka jadła łyżeczka. Ja się boje nawet głupiego smoczka jej włożyć do tej biednej buzi. Karmiona butelka ona musi leżeć na płasko. Karmienie przypomina karmienie indora. Istny szok. Zdjęcia Ci się postaram dziś wysłać.

Witajcie. Czy nr tel do gabinetu prof. Dudkiewicz i adres mailowy ulegl zmianie po przeprowadzce? Jesli tak to prosze podajcie mi. Z gory dziekuje

Witam po dłuuuuugim czasie. Jutro mamy przyjęcie do IMID. W środę operacja- częściowy rozszczep podniebienia miękkiego i twardego. Dodam, że pierwszy termin nam przepadł, ze względu na zapalenie oskrzeli u synka. Teraz ma 9m-cy i waży 9600g :) Mamy ogromnego stresa! Tym bardziej, że na miejscu zostawiam pod opieką teściowej- 2,5letniego synka. To pierwsza dłuższa rozłąka. Nawet nie czuję nadchodzących świąt.Jeszcze sie nie spakowaliśmy- w nocy wyjeżdzamy. Najważniejsze to dotrzeć tam w całości i w zdrowiu. Pozdrawiam i trzymajcie kciuki!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

22 350 47 05 to do Babic maila pisz na gabkozia@gazeta.pl zajrzyj na ich stronę www.formmed.com.pl życzę powodzenia na środowej operacji. Będzie dobrze. oby tylko nie było problemów z karmieniem. Będziemy trzymać kciuki.

Witam, powoli przygotowujemy sie do operacji naszej 4 miesiecznej córeczki ktora ma miec miejsce juz w Babicach na poczatku czerwca. Operowany bedzie całkowity rozczep podniebienia miekkiego oraz twardego w zwiazku z czym po przesledzeniu wypowoiedzi na tym forum mam kilka pytań do osób ktore przez to przechodziły 1) jak długo przebywa sie w szpitalu po operacji i czy na miejscu w Babicach można zostac z dzieckiem na noc. Po jakim czasie opuszczaliście szpital 2) odnośnie kwesii karmienia widze ze po operacji jest z tym dosc spory problem i raczej maluch nie sa chetne do jedzenia smokiem. Jak wygladało to w waszym przypadku, czy standardowo jest zakładana sąda żoładkowa i czy po wyjsci do domu można korzystac z sondy (czy jest ona założona w szpitalu i jej sie nie wyjmuje czy mozna ja zakladac samodzielnie - tego chyba bym sie bardzo obawiał). Jak maluszkiznosza dyskomfort zwiazany z założeniem sady i reaguja na karmienie 3) Z jaka czestotliwoscia karmicie dzieci po operacji w pierwszych kilku dniach? 4) Czy na koziej/ babicach dostan iemy łupki do usztywnienia raczek czy raczej są one wiazane bandazami elastycznuymi do kostek lub obwiązywane w stawie łokciowym. Czy macie moze namiary gdzie mozna kupic takie łupki lub ktos z was mógłby je udostepnić odpłatie lub nieodpłatnie? 5) Czy szwy sa wykonywane nitkami rozpuszczalnymi czy tez trzeba udac sie na ich zdjecie 6)jak wyglada pielegnacja w pierwszych dniach po operacji - rozumiem ze koniecznie nalezy przemywać szwy. Ktos z was wspominał o przepajaniu malenstwa wywarem z rumianku w celu wyczyszczenia jamy ustnej z pozostałości mleka Bede wdzieczny za wasze podpowiedzi pozwola one przygotowac sie jak najlepiej do przeprowadzonego zabiegu. Mamy nadzieje ze nasz maluszek szybko dojdzie do siebie po tym zabiegu

witam jesteśmy jeszcze przed operacją (27.04.2011 w IMiD) wiec na wiele pytań nie odpowiem, ale przygotowujemy się już jakiś czas i np. w kwestii rumianku doradzam ostrożność. My np. podajemy go małej po posiłkach, zależało nam by znała ten smak wcześniej. Efekt nie jest najlepszy, bo właśnie nas oświecono, że przez to odczyn moczu stał się zasadowy a ma być kwaśny. Mamy tydzień do operacji i będzie ciężko zmienić ten wynik. W sprawie usztywniaczy na rączki:po wielu perypetiach udało nam się znaleźć zakład we Wrocławiu, w którym zgodzili się specjalnie dla nas coś takiego uszyć. Jeśli nie będą nam na początku czerwca potrzebne mogę odstąpić. pozdrawiam

Czesc, po wizycie u genetyczki w zasadzie nic się nie wyjaśniło. Kalina ma aberracje chromosomu 12 gdzie do krotkiego ramienia przyłączył sie kawałek innego chromosomu, ale nie wiadomo skąd on sie przyłaczył. Pobrali jej krew i za miesiac bedą wyniki. Pani powiedziała ze ma jakis zespół ale nie wie jaki bo nie wie skąd sie przyłaczył ten kawałek materiału genetycznego. Zapis: 46,XX,add(12)(p13,3).

My jesteśmy na świeżo po Babicach! Ad 1. Pobyt w klinice jest bardzo krótki. Niecała doba. Z dzieckiem można zostać ale tego nie zalecają. Dziecko cały czas śpi. Są podawane środki na senne, wiec dziecko nie kontaktuje i nie ma świadomości, czy jest przy nim rodzic. Ad 2. W Babicach sonda jest zakładana zawsze. W klinice nauczą was jak karmić dziecko z butelki i sondą. Pokażą też na czym polega toaleta rany. Moim zdaniem żadnego dyskomfortu dziecko nie odczuwa z powodu sondy ale głowy za to nie dam. Ad 3. Karmienie trzeba zacząć od małych porcji. Ale zwiększyć ich częstotliwość. My co dwie godziny podawaliśmy jej jeść. Powoli porcje można zwiększać. Ad. 4. My usztywniacze mamy pożyczone od koleżanki z innego forum. Są rewelacyjne nie zsuwają się i są wygodne dla dziecka. http://www.snugglewraps.com/ To widać. Jak nie będziecie meli swoich to oni jakoś przywiązują bandażami do nóżek rączki. Usztywniacze są potrzebne tylko do zdjęcia szwów. Można tez samemu uszyć. Na stronie Gazety jest wzór. http://forum.gazeta.pl/forum/f,13419,Rozszczep_Wargi_i_Podniebienia.html Ad 5. Szwy w buzi na podniebieniu są rozpuszczalne, pod wargą w środku buzi też. W nosku też. Jedynie szwy na zewnątrz są do zdjęcia i zdejmuje się je po 7 dniach. Trzeba jechać z dzieckiem do nich. Z rumiankiem trzeba uważać, bo rozrzedza kupki, które po operacji i tak są częste. My po karmieniu butelką dajemy do przepłukania buzi góra 3 ml potem po zakończeniu karmienia sondą również do sondy. Sondę po karmeniu należy zawsze przepłukać jak nie rumiankiem to wodą! Ad 6. Przemywanie rany octaniceptem i psikanie nim buzi w środku. Wpuszczanie soli fizjologicznej do noska i parafiny ciekłej. Zaopatrzecie sie w dużą ilość czopków przecwibólowych i na gorączkę. My dajemy co 8 godzin nurofen dla dzieci i co 4 godziny paracetamol w dawkach 125 mg teraz powoli odchodzimy od tych godzin i dajemy rzadziej. Ranę trzeba smarować antybiotykiem neomycyna ktorą Ci dadzą i alantanem - trzeba kupic. To chyba tyle. Acha i trzeba dziecko często oklepywać TO PODOBNO BARDZO WAŻNE! Dzieci szybko dochodzą do siebie, u nas najgorzej jest z karmieniem. Zastanawiamy się nad wyciągniecem sondy bo Jula ma problemy z oddychaniem. Zaczelam ja inhalować, moze ten katar bedzie bardziej rzadszy i nie bedzie jej ta przytykał. Dziś w nocy bylo strasznie. Tak bardzo chciala spac w dzien malo co spała i nie dala rady wlasnie przez ten zatkany nos. Dzis zjadla 60 ml i nie zwymiotowala ale robilam ze 4 przerwy. Reszta poszla przez sonde. Troche sie boimy bo sonda fajna rzecz, w nocy się kreci to tylko sie wstrzyknie mleko i nawet sie nie przebudzi. Ale takie fajne noce to były tylko te dwie pierwsze zaraz po operacji. TEraz zaczynają sie schody! Jest bardzo cieżko. Czasam brakuje sił!

DidaTPC mam prośbę ponieważ mój synek ma tą samą wadę co wasza córeczka i naprawde byłabym wdzięczna jakbyś mi napisał "jak mała" po operacji - na forum, czy na emaila. Synek będzie operowany w IMID, wy bodajże w Klinice na Kziej.. martwię się strasznie o karmienie, bo mój synek ma duży apetyt, ma 4 miesiące i zjada 210 jednorazowo waży ponad 8 kg-na prawde nizła z niego kluska;) a po operacji czuję, że będzie chudł. Łyżeczką nie karmię go i nie będe przy tym rozszczepie nie ma szans. Obawiam się strasznie jak po operacji nakarmię go do syta..łyżeczką.. butli Hebramana nigdy nie miałam i nie bd miała. Jestem także ciekawa jak wygląda buzia po zoperowanym tylko rozszczepie podniebienia, więc jakbyś przsłał zdjęcia byłoby świetnie.Próbowaliście karmić mała łyżeczką? Ja używam tylo smoka nuka, a wy?

Witam serdecznie, bardzo się cieszę że znalazłam to forum bo dzięki temu mogłam oswoic sie z myślą o rozszczepie. Mam zamiar zadomowic się tutaj na dłużej bo mój synek jest jeszcze w brzuszku i dopiero w sierpniu zamierza wyskoczyć:) pisałam juz do tutaj jako bardzozmartwiona ale postanowiłam zmienić nick bo juz mi lepiej :) ale szczerze powiem że bardzo was podziwiam i mam nadzieję że jak mój mały będzie już na z nami to też będę miała tyle siły i wytrwałości. Do 83karolcia83- głowa do góry, najważniejsze że już wszystko co najgorsze za Wami teraz z każdym dniem będzie coraz lepiej, Karolcia napisz proszę jak Twoja Mała wraca do siebie? jak sobie radzicie? do Szczytno- czy wiadomo cos więcej na temat tej wady? moze to nic takiego? czy Twoja Kalinka miała jeszcze oznaki że coś jest nie tak przed badaniami, czy dopiero badania wykazaly te zawirowania? Kurcze mało tego że dzieciaki muszą przechodzić jakies operacje to jeszcze to....wrrr aż mnie to wkurza. Dzisiaj idę na konsultację do mojego lekarza mam nadzieje że rozwiejemoje wszystkie watpliwości bo na usg ( byłam na Agatowej w Warszawie) jak usłyszałam o rozszczepie to już nic nie pamiętam co mi mówiono, mam nadzieje że przy takim badaniu w 21 tc zwraca sie uwagę na wszystko...ale chce mieć pewność. Pozdrawiam Was serdecznie i tzrymajcie się!!!

U nas wszystko już dobrze. Pozbyliśmy się sondy, rurki z nosa Juleczka wykichała. Dziś zdejmą szwy i powinno już być tylko dobrze. Z butelki jeść nie chce. Je za to pięknie z łyżeczki. Robię jej mleko za każdym razem zagęszczone kaszka ryżową z bobo vity. Nie wiem tylko czy na dłuższa metę tak można karmić dziecko. Jak je macha radośnie rączkami. Teraz mogę napisać, ze rozpoznaje moja córkę w jej zachowaniu. Krzyczy jak dawniej, tylko nie gaworzy. Najfajniej jest jak się uśmiecha. Przedtem uśmiech był szeroki prawie od ucha do ucha :-) jedyny słowem jesteśmy zadowoleni i szczęśliwi. Pozdrawiamy.

Cieszę się ze juz wszystko ok, bo ostatnie zdanie w Twoim poście to o braku sił bardzo mnie zaniepokoiło. Mam nadzieję że za rok o tej porze też będę taka szczęśliwa :) całusy dla Małej

U nas wielkie przygotowania i odliczanie godzin do operacji(zmienili nam termin z 27.04 na 29.04) oj jest tego wszystkiego trochę i zaczyna być coraz bardziej nerwowo.Przyznam, że z zazdrością myślę o tych wszystkich , którzy są już po...nawet się zastanawiam jak to będzię jak znikną dotychczasowe problemy? Przy okazji chciałam zapytać czy jest tu ktoś konsultowany tak jak my w IMIDZie przez doktora Szczygielskiego i czy działa to tak, że on będzie operował naszą córkę? Różnych opinii się już naczytałam więc wdzięczna będę za info. z pierwszej ręki. pozdrawiamy wszystkich wiosennie.

83karolcia83 a jak poisz córcię? i czy oprócz mleka i kaszek karmisz czymś jeszcze, jeśli tak to napisz czym i od kiedy? pozdrawiam i życzę szybkiego powrotu do domku.

do 83karolcia83 jeśli znajdziesz chwilkę napisz proszę jak mała zachowuje się ruchowo, czy np. możesz ją kłaść na brzuszku? pytam bo moje dziecię tak spędza czas 24/h .czy też córcia ma tę wydzielinę w nosku i jak sobie z nią radzicie? pisałaś że używacie wody morskiej , czy można używać takiej w aerozolu?z góry dzięki za info.

Właśnie jedziemy. Juleczka usnęła a już myślałam ze całą drogę do Warszawy będzie się wiercic. U nas z piciem płynów jakichkolwiek są problemy bo zwyczajnie nie chce. Od początku. Jak była sonda to nie żałowałam. Teraz będę próbować łyżeczka, może kiedyś butelka habermana a może zwykła. Będę próbować. Nic innego mi nie pozostało. Rumianek do przeplukania buzi po jedzieniu daje łyżeczka to może i trochę wody uda się jej wlać. Ruchowo moja córka jest jak dawniej. Na brzuszku dużo nie leżała. Jedynie podczas oklepywania i parę razy jak leżała sobie na łożu razem z nami przeturlała się na brzuszek. Trochę na nim poleżała. Jak zobaczyłam, ze za chwilę będzie buzia szorować po kapie szybko reagowałam. Moim zdaniem wszystko zależy od tego jakie jest dziecko. U nas od początku lubiła trzec buzie. Chyba na wszystko odpowiedziałam. Z tym barakiem moich sił się nie przejmujcie. Bywały trudne i ciężkie chwilę i na pewno jeszcze takie będą. Ale wszystko zniosę lepiej lub gorzej i Wy też. Oby Dzieci Wam jadły. To najważniejsze.

a jeszcze przeoczyłam pytanie o nosku. Wpuszczalismy sól fizjologiczna i potem parafinę ciekła. Katar jak był tak i jest i pewnie jeszcze długo nas nie opuści. Od dziś z tego co pamiętam będziemy wpuszczać areozol do noska homeopatyczny lek. Wszystkiego się dowiem na miejscu. Sól chyba też ale nie jestem pewna. Nie chce pisać głupot. Jak będę bogatsza w ta wiedzę, to się nią podziele.

i wiecie co? Nie ulewa mam nadzieję, ze tak już jej zostanie. Warto się pomęczyć trochę dla takich efektów. Ja też myślałam, ze tego nie przezyje a żyje i to całkiem nieźle. A Jula już się przyzwyczaiła do nowej buzi. Teraz boimy się ząbkowania. Podobno bardziej dla dziecka bolesne i dłuższe w czasie niż rekonwalenscencja po operacji. My już prawie na miejscu.

Po Kalinie nie widac zeby miała jeszcze jakąś chorobe prócz rozszczepu, moze to że jest malutka wazy 8,5kg i mierzy 82cm a ma juz 22miesiące, nie chodzi bo ma za duze napiecie w lewej nodze ale jestesmy na dobrej drodze bo juz zaczyna stawac:) poza tym jest bardzo radosna, duzo mówi po swojemu, powtarza ruchy jak papuga uczy sie nawet szybciej niz zdrowe dzieci:) Tak sobie myslę ze moze miec jakąś wade w genach ale wcale nie musi sie ona uwidocznic, moze byc tak ze dopiero jej dzieci bedą na cos chore (wypluc). Teraz zostało nam czekac ten miesiac. Witam nowych na forum:) Szczególnie gorąco witam przyszłe mamusie rozszczepków, silne kobietki z was, podziwiam, ja bym nie chciała wiedziec. Pamiętajcie że póki dziecko sie jeszcze nie urodziło to nic nie wiadomo, moze jeszcze bedzie zdrowe:)

Karolciu83 Kalinie dr naruszył dziasła podczas operacji podniebienia i wyszły jej 4 górne ząbki i płacz był jeden z powodu bolu po zabiegu i ząbkowania, na szczescie na dolne zęby mocno nie narzekała, teraz wychodzą znowu gorne i tez wcale nie płacze. Oczywiscie wszystko zalezy od dziecka