rozszczep

Witaj, Pracuję w centrum pomocy rodzinie i na temat rozszczepu wiem bardzo dużo, sama też miałam dziecko z rozszczepem i przeszłam przez to bardzo boleśnie dlatego postanowiłam pomóc innym rodzicom. Projektuję własnie strone na temat rozszczepu, gdzie również będę udzielala wielu rad. Ostatnimi czasy kontaktuje się ze mną wiele matek, którym urodziły sie dzieci z rozszczepem i w przeciągu miesiąca takich zgłoszeń miałam 4. ?Na jedne duże miasto... to dużo, nieprawdaż? ja mogę Ci jedynie polecic butelkę habermana, nie ma możliwości zachłyśnięcia się, dziecko je powooli ale sukcesywnie. Będziesz mogła pomagać synowi, naciskając co jakiś czas smoczek. Spróbuj wszystkiego. Moim skromnym zdaniem w Twoim przypadku musisz spróbować wszystkiego, skoro nie przybiera na wadze. Grozi mu jeszcze odwodnienie. I kolejny długi pobyt w szpitalu. Z jakiego jesteś miasta? Czy daleko masz do Warszawy? Jeśli masz taka mozliwosc jedz do Pani Profesor Dudkiewicz ona założy dziecku sondę i będziesz mogła karmić syna w domu a to ważne dla niego, żeby to był dom a nie szpital. Masz moje szczere rekomendacje. Polecam! Dziecko jest najważniejsze.

Witajcie jestem mamą 7miesiecznego chłopca z całkowitym roszczepem wargi i podniebienia, to był szok kiedy mały się urodził żadne usg nie pokazało Nam tej wady nie ukrywam ,ze było bardzo ciężko patrzący sie dziwnie ludzie wręcz zatrzymujący sie stojący z otwartą buzią na srodku sklepu niestety takie mamy społeczeństwo.Byliśmy straszeni ,ze takie dzieci nie słyszą nie potrafią jeśc sa często chore mi na szczęscie takie problemu nie mielsismy karmiony jest smoczkiem Nuka ale gdybyśmy poddali sie i słuchali lekarzy -niestey w Mojej przychodni Panie doktor nigdy nie miały takie jak to stwierdziła przypadku skzoda ze dla lekarzy ktorzy powinni pomagac Moje dziecko jest tylko przypadkiem.... Na początku sierpnia mamy operacje w Instytucie Matki i Dziecka boję sie strasznie ale wiem ze Damy rade tak jak na początku kiedy wszystko wydawało sie być niesprawiedliwe i trudne do przejscia trzeba walczyc o swoje dziecko!!! Dla wszystkich Rodziców pamiętajcie Dacie Rade!!!!! Pozdrawiam Was serdecznie!!!

Witam, moj maluszek 2 miesięczny po raz 2 lezy w szpitalu po tym jak zaczęło mu sie ulewać jedzenie.Z racji tego ze nie bylo to bezposrednio o jedzeniiu podejrzewają refluks zoladka oprocz tego zdiagnozowali obustronne wysiękowe zapalenie uszu choć to ponoć bardzo częste nie tylko u rozszcepków. martwie sie i to bardzo. czy ktos mial podobne problemy? bede wdzieczna za jakies rady albo sugestie. pozdrawiam

Witam moja Kalina ma juz 2 lata jest po obustronnym całkowitym wargi i podniebienia, od urodzenia przez 3 miesiace walczylismy o to zeby jadła, sonde miała tylko po porodzie potem zmieniałam smoczki, robiłam rozne dziurki ale i tak jadła kiepsko, jakies 10-20ml na godzine, potem jak sie troche przyzwyczaiła do smoka było troche lepiej jakies 60ml przez poł godziny. Skonczyła 3 miesiace i po pierwszej operacji zszycia jednej strony wargi musiałam karmic ją łyżeczka i to był strzał w dziesiatke! Zjadała mi od razu po 120ml przez 10minut! Od tamtej pory juz nigdy nie dałam jej smoka. Tez mi wcale nie przybierała na wadze, tak naprawde to przez 3 miesiace przybrała 30dag. Odkąd zaczeła jesc łyzeczką waga pnęła sie w górę, co miesiac szło po 30dag, czasem poł kilo, teraz ma 2 lata i 11kg wazy. Moim sposobem było nie poddawanie sie, dawałam jej powoli pomagałam naciskają smoczek palcem, robiłam dziurkę od strony języka. Mam butelke habermana ale z niej tez nie jadła.

dawałam tez smoka do góry nogami tak było jej łatwiej jesc i przygniatała smoczek o tą gulkę wystającą u dziecka. Najlepszy dla Kaliny był smoczek saturna nakładany na butelke, taki jakie były kiedys, nakładałam na butelke po oranzadzie:) hehe strasznie duzo ich zbiłasz szczególnie w nocy:)

do mamySzymonka, moja Jula jest operacji rozległego rozszczepu podniebienia miekieggo i twardego, od urodzenia karmiona byla smokiem nuka do rozszczepów, fakty był duzy na jej mała buzie ale dawała rade. Trzeba zrobic dziurki najlepiej rozgrzana igłą po bokach tak zeby dziecko sie nie zachłysnęła ( w sumie 3 dziurki jedna na srodku i dwie po bokach), dodatkowo pomagac naciskając wystającą czesc smoka i dziecko powoli sie nauczy. Moja Julka do 3 miesiąca jadala jako tako ale nie była zarłokierm i do tej pory tak jest. Potem zaczełam ja karmic lyzeczka a w trakcie snu jadla smokiem bez wiekszych problemow. Teraz po operacji je smokiem nuka tylko mniejszym dla dzieci bez rozszczepu. Dzieci są sprytne- małe przetrwalniki, uczą się szybko mimo ze jest im trudno.

na początek Martapr DZIĘKUJE CI SERDECZNIE ZA OCHRANIACZE! do końca nie wierzyłam, że je wyślesz;) zrobię to samo jak już nie będą mi potrzebne i też wyśle:)) Mamo Szymonka mój synek ma dokłądnie taki sam rozszczep co twój. Nie wiem sama czy jest duży ale wg mnie nie. Ostatnio dostałam od Martypr Butelke ze smokiem Hebermana i tego smoczka nawet mu nie włożyłam bo on idealnie w jego szczeline w podniebieniu by wszedł( więc takiej dokładnie szerokości jest rozszczep mojego synusia- chyba nie jest duży? choć porównania nie mam;) Dla mojego synk ten szeroki smoczek nuka też był na poczatku za duzy ale mimo to w trzecią dobe życia zjadał z niego przepięknie. Straszny koszmar był ze zrobieniem dziurki bo trzebabyło je robić metodą prób i blędów. Skoro ci sie Szmonek zachłystuje to znaczy ze dziurka jest za duża. Zrób ciutke mniejszą lecz nie za mała bo nie będzie pił. Te smoczki zmieniałam co 2 tyg pare poszło na straty ale zawsze jakoś sie wtrafiło w wielkość. Póżneij jak mi sie zrobiła za duza dziurka to zawsze z 1-2łyżeczki kaszki dodawałam do mleka i nie musiałam wyrzucać. W moim przypadku smoczki dla dzieci z rozszczepem podniebienia NUK były niezawodne. Wszystkie inne smoczki jak mu podawałam to się dziwnie wykręcał z bólu bo mu w ten rzszczep wchodziły.

dziewczyny mam pytanie. Gdzieś tu kiedes czytałam, ale już nie pamiętam czy jeden z rodziców w szpitalu może cały czas spać podczas pobytu dziecka ? ile kosztuje doba?i dla przyszłych mam co też nie są z Warszawy: ja mam juz wynjęty nocleg w "domu rodzica" za 18zł doba w pokoju z 3 innymi mamami. We wtorek wyjeżdzam z Ustki do warszawy 12h pociągiem.Z powrotem weżmiemy chyba samolot do Gdańska i następnie pociag do Ustki... ale to juz zobaczymy jak z synkiem. Cieszę się, że wreszcie najprawdopodobniej pozbędziemy się tego rozszczepu. Oby raz i na całe życie. Jak ja przeżyje tą operacje?? tego naprawdę nie wiem. Od razu mnie zaczął boleć brzuch...

Nala trzymam kciuki. Moj Stasiek będzie miał operacje 31.01.2012 więc wszystko przed nami. Ja juz przeżywam. Koniecznie zdaj relacje bo sama umieram ze strachu. Pozdrawiam

Witam czy jest ktos z Was kto ma wstępnie zaplanowaną operacje na 11.08.2011 w Imid? Pozdrawiam

nala87 tak jeden z rodzicow moze a nawet musi nocowac w szpitalu dziecko spi w lozeczku ty dostajesz materac i spisz przy lozeczku na podlodze,tylko z wyjatkiem tej pierwszej nocy po operacji jestes z dzieckiem do 20.00 a potem nocujesz ta jedna noc poza szpitalem.operacje napewno przezyjesz chociasz bedzie cieszko,ale wszystko minie jak zobaczysz swego dzieciatka zszyta piekna buske trzymam kciuki pozdrawiam.

a co z tą nocą po operacji? czyli muszę szukać noclegu dla męża?Czy można tak bez jakieś wcześniejszej rezerawcji u tych sióstr zakonnych przenocować?ile kosztuję doba? w szpitalu będzie gdzie podgrzać mleko czy mam wziąć podgrzewacz? czywiście jak już wrócimy i jak tylko troszke luzu będę miała na pewno wam opowiem jak było. a jak będzie ktoś chciał to ze szczegółami wszystko:D Bdziecie miały najświeższe wiadomości:)

Nala czy temin orientacyjny róznił sie od tego planowanego na skierowaniu?

Mango pina nic się nie różńił. też się śmiertelnie bałam oby mi nie przesuneli bo i tak mi późno go wyznaczyli. Syn ma 8 miesięcy. Nie przesunął się nawet o dzień.

Dzięki Nala za info własnie wróciłam z małym z pobrania krwi i oczywiście moja durna przychodnia nie wykonuje takich pobrańu dzieci do 2lat czekałam jak głupia 1,5 godziny jeszcze pytajac wczesniej innej pelegniarki szok normalnie pojechalam do szpitala i okazało sie ze musze u nich zaplacic bo to na jakich specjalnych drukach skierowanie było wypisane mały miał wklucie w głowkę łzy takie wielkie miał ja nie wiem jak to będzie po operacji :( chce byc dobrej myśli ale zwątpienie mnie nie opuszcza w czwartek dzwonie do insytutu po dokladny termin operacji i mam nadzieje ze rowniez nie bedzie sie roznił Pozdrawiam

cześć dziewczyny. asik cieszę się że przesyłka dotarła,odpisałam ci na meila,sory że tak późno ale wcześniej nie mogłam. nala-w szpitalu jest podgrzewacz i mikrofalówka,z noclegu u sióstr możecie skorzystać bez problemu tylko lepiej najpierw zadzwonić chociaż z jeden dzień wcześniej i uprzedzić,a jeśli już masz potwierdzony termin zabiegu to umów się z siostrami na te dni które potrzebujesz i problem z głowy.cennika za noclegi nie ma,obowiązuje zasada "co łaska".jeśli będziesz chciała się czegoś więcej dowiedzieć np.jak tam dojechać autobusem itp,to napisz. pozdrawiam.

mały wreszcie zasnął. Spiłam kawke i zaczynam się pakować. Dziękuje Balena zainfo.Zaraz będę dzwoniła do sióstr. Świetnie jeśli zdążysz napisać tutaj jak tam dojechać.Dzisiaj mamy pociąg o 21. Dizękuję wszystkim za słowa otuchy. Mago pina naprawdę współczuję tej sytuacji z pobieraniem.. u mnie też były przeboje aż nie chcę sie pisać bo dużoby opowiadać.

Nala wszystko bedzie super :) Nala mozesz mi przypomnieć jaki rozszczep ma Twoje dzieciątko?Ja jeszcze trochę i też będę sie pakować narazie czekam na czwartek na potwierdzenie daty operacji....Mały strasznie marudny jest ząbkowanie w pełni:( Mam jeszcze do Was takie głupie pytanie nie potrafię nigdzie znaleźć informacji, wiec mąż odebrał dziś orzeczenie o o niepełnosprawnośći czytałam że przysługują zasiłek pielęgnacyjny i Świadczenie pielęgnacyjne obecnie jestem na urlopie wychowawczym czy bedąc na urlopie wywowawczym mogę przejśc na świadczenie pielegnacyjne w orzeczeniu mam zaznaczone ze dziecko potrzebuje stałej opieki a to chyba jest potrzebne by starac sie o świadczenie dziekuje za pomoc

nala-dojazd do od szpitala do sióstr jest stosunkowo prosty.po wyjściu ze szpitala idziesz prosto do pierwszej równoległej dużej ulicy tj.ulica wolska,od szpitala to jakieś 100-150m.przechodzisz na światłach przez jezdnię /na stronę gdzie pawilon,bar,przystanek/ i wsiadasz w autobus linii 422 wysiadasz bodajże na 6 przystanku o nazwie hala wola.jak wysiądziesz przechodzisz przez jezdnię na stronę domków jednorodzinnychh i od przejścia na wprost to będzie 1 uliczka w lewo-gimnazjalna.one mieszkają na gimnazjalnej 16.powrót jest taki sam.wsiadasz w ten sam autobus tyle że z przystanku pod pawilonem /duzy pawilon z rynkiem/ i jedziesz do przystanku szpital wolski czyli w zasadzie przy samym imidzie.na rozkładzie sprawdźcie jakie jeszcze autobusy jeżdżą tą trasą bo wiem że był jeszcze jeden autobus 506,wsiadasz i wysiadasz na tych samych przystankach ale teraz są w warszawie remonty i pozmieniali rozkłady jazdy.telef.na gimnazjalną do osoby od noclegów to 022 666-20-03.powodzenia,trzymam kciuki.

balena właśnie zadzwonilam -nocleg zalatwiony:))) dziękuję ci najmocniej za tak wyczerpujący opis! Wydrukuję sobie to:) Mango pina pytanie wcale nie jest głupie.Mój syn ma całkowity roz. podniebienia twardego i miękkiego. Skoro twój ma całkowity wargi i pod. to będzie ci przysługiwało świadczenie pielęgnacyjne nam przyznali tylko zasiłek i rehabilitacyjne.Ja jestem na wychowawczym więc mam 400 +150 zasiłku +68 rehabilitacyjnego. Nie jestem przekonana czy mając przyznane świadczenie możesz być na wychowawczym, ale nie sądze. Pamiętam jak się orientowałam i żeby mieć przyznane świdczenie jeszcze musisz zrezygnować z wszystkich innych dochodów, również z pracy. Na twoim miejscu bym się wybrała do MIejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej by się dokładneiej dowiedzieć.Mango pina wy będziecie mieli operacje dokładnie tydz. po naszym synku. Może się jeszcze tam zobaczymy, choć mam nadzije, że już będziemy w domku;))Narazie dziwczyny. Jak będę miała tam czas to będę składała relacje na bieżąco.

DZięki Nala Uważajcie na Siebie !!

Bóg mnie i mojego syna nie lubi .... :(

Andziu co się stało?

Andzia mam nadzieje ze nic złego się nie stalo, odezwij sie. Ja mam wyniki z genetyki Kalinki, wyszło ze ma duplikacje 12 chromosomu w krótkim ramieniu. Przez to własnie ma rozszczep, napiecie miesniowe. Prawdopodobnie to jedyne wady powodowane przez ten gen, co jest dobrą wiadomością:)

Andziu odezwij się do nas. to nie jest tak że Bóg Was nie kocha - wprost przeciwnie, ale dlaczego tak ciężko doswiadcza , jesteś silna przeżyjesz do operacji a wtedy Twój synek narodzi się dla Ciebie na nowo i bedziesz mogła cieszyć się macierzyństwem! Kasiu to dobra wiadomość Mój Malutki urodził się naturalnie (chociaż było bardzo ciężko - to już chyba nie wiek do rodzenia...) 25 lipca i na szczęście ma tylko wargę ... chociaż na dziąsełku pod roszczepem ma tak jakby 1 milimetr ubytku i taką białą kropeczkę, nie mam pojęcia co to jest, czy to jest ten brak wyrostka? Nikt w szpitalu nie potrafił mi powiedzieć, zresztą w karcie wpisali mu rospoznanie: prawdopodobny rozszczep wargi ... cha cha... Po 11 dzwonię do Babic, żeby umówić się na konsultacje. Powiem wam że jak zobaczyłam że to tylko warga i mogę karmić naturalnie to nie ma to dla nmie już takiego znaczenia kiedy zrobimy tą wargusię ale dla mojego M to duży problem... szkoda gadać Pozdrawiam Pa

Witajcie! Ja niestety zawiedziona jestem wczoraj dzwoniąc do instytutu Pani powiedziała ze nie maja jeszcze planu na przyszły tydzien z operacjami kazała mi zadzwonic dziś i oczywiscie Mojego Dominika nie ma na liście operacji i kazali mi dzwonic w poniedziałek jestem wściekła!!!

Potrzebuję dla dziecka ochraniaczy na łokcie. Może ktoś ma do oddania lub odsprzedania.

na kiedy masz irmina operacje?

Termin 06.09.2011

Zabieg będzzie 06.09.2011r ale przydałyby się wcześniej ochraniacze ponieważ dziecko jest karmione sondą i wyciąga sobie często sondę.