rozszczep

kinia to jak na jednym wnisku trzech lekarzy pisało czy od każdego brałas opinie? a ile lat ma twoje dziecko, nie wiedziałam że można juz aparat na mleczaki zakładac, ja bym Kalinie tez załozyła na górne jedynki żeby je cofnąc na swoje miejsce ale chirurg powiedział ze dopiero jak beda zęby stałe, dobrze że jest to forum pisze tu juz prawie 2 i poł roku i jeszcze mało wiem o rozszczepach

witajcie bardzo bym prosiła o pomoc mam synka po operacij podśluzówkowego rozczepu podniebienia operacje miał dopiero w wieku 6 lat bo bardzo pozno to zdiagnozowano mam pytanie czy jest mozliość dostania stopnia niepełnosprawności jak o to sie ubiegac prosze o pomoc

hej szczytnokasia mi ortodonta w IMiDz dr. Koźlik powiedziała że na wiosnę zrobimy aparat, ja też myślałam że na mleczaki nie zakładają, bo mojej starszej nie chcieli założyć, dopiero jak wszystkie zęby się wymienią. Logopedka u mnie w mieście powiedziała, że zęby też mają duzy wpływ na mowę, tak jak i płyn w uszach. wniosek wypełniła mi pediatra i każdy lekarz do którego chodziłyśmy w tamtym czasie (chirurg, neurolog, logopeda) wypisali informację o leczeniu, na osobnych drukach. Moja Kinga ma prawie dwa latka (ur. 06.02.2010) olka21 o orzeczenie możesz się starać zawsze, ja o rozszczepie (też podśluzówkowy) dowiedziałam się na szczęście (dla małej) jak miała pół roku, i w niczym to nie przeszkadzało. wniosek trzeba wziąć z powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności w Twoim mieście powiatowym. (jak tam trafisz to dadzą ci druki) Jeśli chcesz i zasiłek i świadczenie pielęgnacyjne to musisz to zaznaczyć we wniosku. Dokumenty tak jak pisałam wypełniają lekarze, dołancza się dokumentację medyczną, wyniki badań istotne dla sprawy (generalnie im więcej tym lepiej). później wyznczają termin komisji. z jakiego województwa jesteś ? Ja z mazowieckiego, podobno u nas najtrudniej dostać:(

hej tak jestem z województwa mazowieckiego jestesmy juz rok po operacij i zastanawiam sie czy jest jeszcze szansa mały chodzi juz do pierwszej klasy i ma kłopoty związane z mową ale czy to wystarczy jestesmy pod stało kontrolo logopedyczno ale mamy chyba małe szanse

witam mam do Was pytanie Moja córka ma 12 lat urodziła się z obustronnym rozszczepem warg i podniebienia oraz wyrostka zębodołowego jest po 5 operacjach po leczeniu logopedycznym cały czas jest pod opieką poradni chirurgii plastycznej w szpitalu Barlickiego w Łodzi osobiście ich polecam już kilka lat leczona jest ortodontycznie obecnie ma aparat stały wcześniej miała zdejmowany przez kilka lat dostawałam zasiłek pielęgnacyjny zawsze miałam orzeczenie tylko na rok lub dwa w tamtym roku zasiłek mi się kończył więc się starałam ponownie złożyłam wniosek od lekarza rodzinnego dołączyłam zaświadczenie i kartę leczenia od ortodonty oraz zaświadczenie od chirurga plastyka w którym napisał iż dziecko musi być pod opieką poradni plastycznej i ortodontycznej i prognozowane są jeszcze 2 operacje ma przetoke podniebienia i rozszczep dziąsła niestety zasiłku nie dostałam stwierdzono że dziecko ma upośledzoną sprawność fizyczną ale opieki nie wymaga odwołałąm się do wojewódzkiego orzecznika ale efekt był ten sam powiedzcie mi co z tym robić czy coś mi się należy

Witam Was wszystkich... Oj jak mnie tu dawno nie było:) i ile nowych pan tu zaglada i sie udziela:) Jutro z moja Marika jedziemy pierwszy raz do ortodaty:) obecnie Marika jest po 3 operacjach ma juz sliczne podniebienie i coraz to piekniejsza warge:) jutro zaczynamy leczyc zabki:) na kosci przysiecznej ktora nam sie na szczescie cofnela mamy juz 3 zabki i na gorze po prawej i lewej strone z tylu widac kolejne 2 zeby:) jestesmy dobrej mysli mamy nadzieje ze jak najszybciwej dadza nam aparat:)zeby przednie ida w miare prosto i nie odstaja zbytnio:) achjakos mi sie zatesknilo za tym forum:) jeszcze raz pozdrawiam wszystkie panie:)

Cześć Wszystkim Mojemu Nikusiowi hemoglobina wzrosła z 9,5 na 9,7 i jedziemy w środe na operacje. Trzymajcie kciuki

Drogie mamy, czy któraś z was używała zagęszczacza lub specjalnych mlek dla dzieci ulewających??? Moja córeczka wprawdzie nie ulewa ale je bardzo mało, słabo przybiera, jest ciągle zdenerwowana. Dziś byłam u neurologa i stwierdził że się tak spina z głodu i żebym podawała jej mleko które pęcznieje w brzuszku, skoro tak męczy się z piciem a widać ze jest głodna. Czy któraś z was miała takie zalecenia?

moja córka tez nie umiała jesc bardzo słabo przybierała na wadze, kazali mi dawac zwykły bebilon1, a jak skonczyła 3 miesiace zaczełam karmic ją łyzeczka i dodawac kleik lub kaszke ryzową i wcinała mi juz o wiele lepiej

Hej dziewczyny mój Stas ma planowo operacje (wargi i podniebienia)u dr Piwowara 3.01. Umieram ze strachu o tego mojego malca szczególnie ze słyszałam ze opieka jest tragiczna nikt się dziećmi nie zajmuje pielęgniarki są niemile :( nie można nikogo prosić o pomoc. Proszę powiedzcie mi czy to prawda ze w imidzie są takie straszne warunki? Mało tego słyszałam od jednej mamy ze dr Piwowar kiepsko operuje i tym jestem najbardziej przerażona :(:(:( ponieważ dotychczas mówiono ze jest świetnym specjalista ja już nie wiem w co mam wierzyć jak się do tego wszystkiego psychicznie przygotować .proszę napiszcie mi na anusiag28@gmail.com jak można to przeżyć jak maluch wyglada tuż po zabiegu i czy któraś z Was oplacala prywatna pielęgniarkę pozdrawiam gorąco w ten smutny dzień

Słuchaj Andzia, ja nie operowałam córki w imidzie, ale wiesz jakie jest życie, raz się komuś podoba jak robi jaki doktor a raz nie. Nidgdy nie byłam w imidzie ale bez żadnego strachu oddałabym córkę w ręce tych lekarzy, którzy operują tam rozszczepy. pierwszy widok dziecka po operacji nie bedzie przyjemny, a wręcz matkom nogi sie uginają ale wszystkie są silne i ty tez sobie poradzisz, z dnia na dzien bedzie coraz lepiej. O pielegniarkach nic nie wiem

Cześć wszystkim!

Karolcia możesz do mnie na maila się odezwać z góry będę wdzięczna

Tak dawno nie pisałam, że najpierw chciałam sprawdzić, czy pamiętam hasło do mojego pseudonimu. U nas jest w miarę dobrze. Juleńka pięknie się rozwija i rośnie jak na drożdżach. Zaczyna mówić i powtarzać praktycznie wszystko o co ją się poprosi. Musi tylko chcieć. Mowa jest czysta i bardzo wyraźna. Widać efekty pracy z logopedą. Blizna jest miękka. Cały czas masuję ją Contractubexem. Jedyne co mnie martwi to jej uszy. Miała robione badanie bera i wyszły w lewym uszku zmiany wysiękowe. Prawe mamy książkowe. W ten piątek jedziemy do dr Krajewskiego do Krajmedu i on ma zadecydować co dalej z tym robimy. Wszystko zależy od konsystencji tego płynu. Jak będzie go dużo i będzie on gęsty to czeka nas drenaż i narkoza. A jak się okaże, że jest go mało to drenaż przeprowadzi podczas operacji przeszczepu w Babicach. Bo podobno współpracuje ten lekarz z Panią Profesor. Mam złe przeczucia bo, widzę, że coś jej przeszkadza w tym uchu. Dodatkowo z ucha dochodzi niemiły zapach i nieco się obawiam jego diagnozy. Mam nadzieję, że jednak mimo wszystko będzie dobrze. Moja córka też ulewała i to dużo. Ale przybierała a wadze dobrze. Ulewanie zmniejszyło się od kiedy zaczełam jej podawać mleko Enfamil AR (zagęszczone dla dzieci ulewających) Niestety niedługo po tym jak zaczeła je jeść, okazało się że ma skazę białkową i przeszliśmy na Pepti, ale dalej jej zagęszczałam Nutritonem. Ulewała i tak. Przyszedł 6 miesiąc jej życia i wszystko ustało. Widać było , że to było fizjologiczne. Pozdrawiam wszystkie Mamy i Dzieciaczki.

Hej! To mój mail: iniamail@interia.pl Pisz śmiało!

Witam! Urodziłam córeczkę z roszczepem podniebienia miekkiego. Teraz ma 3 miesiące, operację wyznaczoną ma na koniec czerwca u dr Oresta Szczygielskiego w IMiD w Warszawie. Chirurg u której Ola będzie miała oercję na rączki poleciła mi abym skonsultowała się jeszcze z dr Janem Skirpan z Prokocimia, bo ona twierdzi że za wcześnie jeszcze na tą operację. Córka w czerwcu będzie miała 10 miesięcy. Bardzo prosze o opinie o tych lekarzach, bo juz sama nie wiem co mam robić. W jakim wieku operowane były Wasze dzieci? Pozdrawiam

Czesc wszystkim! Dawno nie pisałam, ale caly czas sledze:) U nas ciezki miesiac był, caly czas po szpitalach, bo nadszedl czas na badania kontrolne mojej Pyśki. I tak mamy niedosłuch średni 50/60 decybeli. Zastanawiajace jest ze badanie ABR bylo niejednoznaczne... Wybudzala sie przy tych wartosciach, a komputer twierdzil, ze nie slyszy! :) Fakt, badanie robilismy 5 mcy po operacji rozszczepu. Fale sie nie pokrywaly. Musimy powtorzyc niedlugo i zalozyc aparaty:) Z fantastycznych wiadomosci - Jula nie musi przejsc operacji czaszki!!!!! Jak pisalam wczesniej ma "trojkątna głowe" czyli zrosniety szew czolowy. Caly czas wisiala nad nami ta operacja, bo jest bardzo grozna (wiadomo, majstrowanie przy samym mózgu...) ale neurochirurg stwierdzil ze jednak nie ma wzmozonego cisnienia:):):) Cud:) No i badanie nerek.... dzis bedzie wynik i zobaczymy co dalej. narazie koncze bo moj maly hacker dobiera sie do kompa;P

chirurdzy w IMID są wspaniali. Mój syn jest4 m-ce po operacji. podniebienie wygląda pięknie przy zaglądaniu do środka nikt się nie domyśłi że był rozszczep. Synek pięknie ssa z kubka niekapka ze smoczka też potrafi ale woli ten kubek. W IMID warunki są takie sobie. Małe przeszklone sale przeważnie leży się z dugim dzieckiem po rozszczepie. O pielęgniarkach zapomnij.Rzeczywiście jedną wspominam co była chamska- odpowiadając mi na pytania przewracała oczami.. wg mnie mineła się z powołaniem..! Trzeba liczyć tylko na siebie. Dlatego musisz być zdeterminowana. Ja się do takich rzeczy nie nadaję( za słaba i wrażliwa jestem psychicznie) mój mąż był z dzeckiem zaraz po operacji... jak pomyślę o tym jak się z nim zamieniłam i o Brunonku to mnie normalnie serce zabolało. Całe szczęście, że mamy juz to wszystko za sobą. Syn miał całkowity rozszczep odniebienia. Dziecko jest strasznie "grubiutkie", nóżki, rączki. twarz. Jest całe opuchnięte po tych kroplówkach.Na mojego syna połowa rzczy sie zrobła za mała, ciasna. Jakie szczuplutkie jest to zobaczysz dopiero jak wrócisz do domu.

Dziewczyny zbliża się termin operacji mojego syna czy któraś z Was ma do odsprzedania ochraniacze na łapki? Dajcie proszę znać jakby co . Pozdrawiam

Nala w jakim wieku miało operację Twoje dziecko? Kto operował?

w wieku 7,5 miesiąca. Operowała Margareta Budner.Ona także pracuje dla Dudkiewicz w jej prywatnej klinice.

Andzia chętnie odstąpie Ci nasze ochraniacze, podaj tylko adres. Ja też je dostałam, to są takie samoróbki ale zdają egzamin ( troszke się zsuwają jak dziecko duzo rusza rączkami) ale mi bardzo się przydały. My jutro jedziemy na zdjęcie szwów:)

Iwona!Zdaj szybciutko relacje:)Jaqk było?Strasznie? Kiedy wyjęliscie sondę?Cieszę się razem z Wami, że juz po...

Dzięki Nala za odpowiedż. Chyba nie potrzebnie się martwię, że za wcześnie na operację w wieku 10 miesięcy. Iwona trzymam kciuki za operację. Pozdrawiam

@ IwonaNikus podaję maila anusiag28@gmail.com, odezwij się do mnie proszę to domówimy szczegóły. z góry bardzo dziękuję pozdrawiam

Witam wszystkich. nasza córeczka miała operację w Imidzie 3 listopada 2011 roku-lewostronny rozszczep podniebienia miękkiego i twardego, wargi oraz wyrostka zębodołowego.Naszą Kruszynkę operowała prof. Dudkiewicz, dr Surowiec i dr Piwowar.Wspaniali lekarze-naprawdę nic nie można im zarzucić.Efekty ich pracy są zdumiewające, dlatego przestraszone mamy zaufajcie tym wspaniałym ludziom. Ochraniacze nie są potrzebne, bo dziecko po operacji ma robione ochraniacze z bandaży przez pielęgniarki, które się super sprawdzają.Ogólnie większość pielęgniarek jest fajnych,oczywiście zdarzają się wredne,ale trzeba być twardym.A tu są rzeczy, które warto zabrać do szpitala: 1.badania lekarskie zlecone grupa krwi itp., termometr, 2.książeczki ubezpieczeniowe 3.pieniądze 4.pajacyki (są najwygodniejsze ponieważ dziecko ma założoną igłę w nóżce lub rączce ) 5.ubranka rozpinane lepsze dwuczęściowe spodnie i bluzki rozpinane oraz skarpetki 6.śliniaki i dużo pieluch tetrowych 7.kocyk można zabrać rożek wygodny do lulania 8.pieluchy pampersy,których używasz dużo chusteczek nawilżających , mleko, kaszki, butelkę i parę rodzajów smoczków bo nie wiadomo który dziecko zaakceptuje, strzykawkę , łyżeczkę-moja córeczka super jadła łyżeczką(smoczków nie chciała przez tydzień ,ani strzykawek), jakieś obiadki i deserki, 9.alantan, oktanisept, rumianek Hipp do płukania ust no i oczywiście mydełko do mycia, oliwkę czy krem, ręcznik itd. - myślę że to wszystko, bynajmniej Nam nic więcej nie było potrzebne. zabawki Dla siebie zabrałam: -śpiwór, jasiek - spodnie dresowe - bluzę dresową - bluzki na krótki rękaw - wygodne kapcie - ręcznik, przybory toaletowe itp. i piżamy, - jedzenie na pierwszy dzień (jest tam lodówka) - kawę herbatę , swój kubek i sztućce. Dzieci bardzo szybko dochodzą do siebie, najgorsze są 3 pierwsze doby,a le do przeżycia - nie spałam 3 noce, bo tak malutką bolało.Trzeba chodzić do pielęgniarek po środki przeciwbólowe.

Pobyt w szpitalu w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie Wszyscy zadają pytanie jak wygląda pobyt. Z aktualnymi badaniami i zdrowym dzieckiem należy udać się na wyznaczony termin. Po przyjeździe na miejsce trzeba udać się do rejestracji i potem do lekarza w poradni chirurgii dzieci i młodzieży. Lekarz zbada dziecko czy kwalifikuje się do operacji i przyjęcia do szpitala. Po zakwaterowaniu się w szpitalu dostaje się nr Sali. Każda matka dostaje materac pościel, które wieczorem rozkłada się na Sali a rano wynosi na świetlicę. Jest lodówka, mikrofalówka, czajnik, podgrzewacz. Za pobyt matka płaci 20 zł za dobę. Parking przy szpitalu jest płatny osobno. Na drugi dzień dziecko musi być na czczo od godz.3 nad ranem. Czasami bywa, że dzieci przeskakują na następny dzień na operację. Operacja trwa różnie zależy od rozszczepu, ale zwykle 2,5 godz. Po operacji można zobaczyć dziecko na bloku pooperacyjnym i być z nim do wieczora do godz.19 wieczorem, potem trzeba opuścić sale-ale niektóre mamy spały w szpitalu. Nie ma możliwości wynajęcia pielęgniarki na ta jedna noc po operacji-jest to zabronione. Następne dni i noce jest teoretycznie przy dziecku tylko jedna osoba. Szwy na podniebieniu są rozpuszczalne, a na wardze ściągają po 7 dniach od operacji. Ogólnie podniebieniu po operacji nie boli, tylko dzieciom przeszkadzają szwy, bo czuja jakby miały szczotkę w ustach. Kto ma blisko może wrócić na 3 dobę do domu i przyjechać na ściągniecie szwów. Zawsze jest problem z karmieniem. Ja karmiłam łyżeczką i troszkę strzykawka. Po każdym posiłku buzię płucze się rumiankiem. Szwy na wardze nawilża się maścią -Alantanem. Oczywiście dziecko karmi się na wpółsiedząco i czeka aż odbije. Jeżeli widzicie coś niepokojącego to należy to zgłosić. Dziecku wydobywa się z noska wydzielina podobna do kataru ale to normalne i utrzymuje się nawet do 6 tyg. lub więcej. Kupcie w aptece NOse-frida, super się sprawdza przy usuwaniu wydzieliny. Rzeczy nasze trzyma się na świetlicy w szafkach a najpotrzebniejsze rzeczy w szafce przy łóżku dziecka. Zapisuje się na kartce ile dziecko zjadło.

A więc Reniu, czy było strasznie hmmm chyba aż tak to nie. Operacje mielismy w środe o 15,30 w czwartek ok 16 byliśmy w domu. Mały ładnie jadł więc w piątek wieczorem wyjeliśmy sonde i tu był nasz bład:( W sobote zaczął się problem z jedzeniem, nie chciał ani jeśc ani pic . W niedziele było troszkę lepiej ale też bez szału. Ciągle płakał i spał. W poniedziałek juz się wystraszyłam że mi się odwodni, pojechaliśmy do szpitala. Tam stwierdzili zapalenie płuc i zostawili nas na oddziale. Matczyna intuicja podpowiadał mi że to nie zapalenie płuc. Pani prof telefonicznie też twierdział że to chyba niemozliwe. Nikuś miał poprostu wydzieline na płucach a nie zapalenie płuc. Jak na łóżko obok położyli nam chłopca z okropnym kaszlem i katarem i nir mogli dac osobnej sali to wyszlismy o 22,00 na własne żadanie. Małego nawodnili kroplówka i było już troszke lepiej. We wtorek pojechalismy do naszego lekarza, który potwierdził to co mówiła nam Pani profesor. Osłonowa dostalismy antybiotyk. Dalej mało je ale już znacznie więcej niż na początku. Dziś zdjeliśmy szwy i normalnie mam nowego synusia:) Także troszke przezyliśmy przez ten tydzień. Oby teraz było lepiej

dziewczyny ja byłam w IMID w sierpniu wszystko się zgadza z Alley co pisała wyżej z wyjątkiem jednej rzeczy. Nie kupujcie przypadkiem rumianku hipp. Jak się spytałam chirurg czy moze właśnie taki być to odpowiedziała że to nie herbatka tylko chemia i kazała kupić normalny rumianek do zaparzania. Następnie go posłodzić i to dawać do popicia( czyli przpłukania) Swoją drogą jest wtedy przepyszny:) Dziwi mnie że operowałą ci Dudkiewicz bo jak w siepniu spytałam w rejestracji czy mogę przyjechać do Dukiewicz na kontrolę to mi odpowiedziała babka, ze "prof. Dudkiewicz u nas już nie pracuje".

Pani prof. przychodzi w czwartki do IMID-u, bo ma konsultacje i wtedy ewentualnie operuje dzieci.A nam małą operowała w piątek rano, bo w czwartek nie było dla niej sali operacyjnej, bo wtedy w Imidzie był remont jednej z sal operacyjnych i operowali tylko na jednej.