rozszczep

Nala ja tez bym lekarzowi zaufała:) Co do twojego małego to musisz jeszcze poczekac moja Kalina tez miała takie zastoje w jedzeniu ze nagle tylko serki i troche kaszy jadła, po czasie wszystko sie unormuje. Kalina tez bardzo pozno zaczeła sama siadac, a raczkowac dopiero jak skonczyła 1,6miesiecy. Teraz ma 2,3 i jeszcze nie chodzi. 2 dni temu miała operacje zamknięcia do konca tego podniebienia i znosi to wyjątkowo dobrze.

sluchajcie mam dziecko po operacji ktora byla ponad pol roku temu i dopero teraz zaczelo nosem uciekac jedzenie ale tylko kiedy kicha cz to moze byc przetoka?

w szpitalu rozmawiałam z wieloma matkami dzieci z rozszczepem i praktycznie wszystkim dzieciom przy kichaniu wylatuje cos noskiem. Mojej Kalinie znowu pękło to podniebienie:(

Witam,mam pytanko do Mam ktore maja juz operacje rozszczepu wargi i podniebienia za soba......Jestesmy juz prawie 9 msc po operacji ale Igorek nadal nie umie polykac slinek,zaznacze ze z jedzeniem idzie mu idealnie,czy wasze dzieciaczki tez tak maja???

mojej córce ciagle leci ślinka z buzi, ona chyba nie ma odruchu zeby ją połykać

szczytno84kasia Ale odruch polykania jedzenia nasze dzieciaczki maja,wiec ze slinka tez powinni sobie radzic?

wydaje mi sie że Kalina zapomina polykac slinę, pytałam sie logopedy to mówila że tak sie czesto zdarza, trzeba ciagle dzieciom powtarzac żeby polykały ta slinke, az wejdzie im to w nawyk, powiedz o tym swojemu chirurgowi i logopedzie moze oni cos poradzą

i co teraz? Skoro po tylu operacjach te biedne podniebienie rozchodzi sie? Bardzo Wam współczuję. Moja córka ma roczek i też chodzi non stop w śliniaku. Wydaje mi się że też zapomina o przełykaniu śliny. Szczególnie jak jest czym zainteresowana to ma wtedy buzię otwartą i ślinka leci. Mam pytanie do Was drogie mamy. Już drugi tydzien moja córka chodzi zakatarzona. Dwa tygodnie temu mielismy badanie bera i wyszlo w nim ze z lewym uchu ma zmiany wysiękowe. Od logopedy dowiedziałam się co to jest bo lekarz nie raczył mi wytłumaczyć co to jest i skąd to sie wzielo. Boje sie ze przedłużajacy sie katar spowoduje że tego płynu w uszach będzie jeszcze wiecej. Do lekarza jej nie bralam, bo sa teraz straszne kolejki i procz zwyklego kataru przyniosla by do domu cos wiecej. Daje jej lipomal i vitamine c ale to nie pomaga. Fridujemy sie po kilka razy dziennie. P.S. Wasze dzieci tez tak nie lubia oczyszczania noska? Pozdraiwma Wszyskie Mamy Kasia

daję małej na katar jeszcze krople do nosa i wode morską, wiecej ci nie pomoge bo sie nie znam.

Czesc Mamuski! Mam pytanie do mam, ktorych dzieci sa w fundacji Rozszczepowe Marzenia. W jaki sposob wykorzystujecie zebrane środki? Czy faktury bierzecie tylko na przelew? Nie ma mozliwosci, by zaplacic z wlasnej kieszeni, np za wizyte lekarska, i otrzymac zwrot? Mam ogromne problemy, by w taki sposob to zalatwiac. Kazdy z lekarzy do ktorych chodzimy, nie zgadza sie na to. W szpitalach za pobyt tez nie chca, bo im fundacje nie placily i odmawiaja. Mamy duzo piemniedzy i nie mam jak ich wykorzystac. MOze mi cos podpowiecie i poradzicie? Bylabym bardzo wdzieczna.

prosic trzeba o wystawienie faktury i z faktura do fundacji. A juz wiecie ile zebraliscie z zeszłego roku podatkowego? ja z kolei mam trudnosci zeby dowiedziec sie ile uzbieralismy....

Hejka :) coś cicho na forum ,,,, ja mam pytanie ....byliśmy z Szymkiem na konsultacji i przyjął nas dr Orest Szczygielski..byłabym wdzięczna gdybym coś więcej mogła się dowiedzieć o nim bo w necie jakos cicho o nim

Operacja zbliża sie do Nas wielkimi krokami. Już chciałabym mieć to za sobą. Kurcze przyplątał się do mnie katar i boje się aby nie zarazić małego:( Powiedzcie mi jak to jest z katarem przy rozszczepie? zauważę go czy będzie spływał od razu do buźki?

Ten jak Ty to nazywasz katar po operacji to nic innego jak normalna reakcja organizmu na ciała obce znajdujące się w nosku. On będzie bardzo długo się utrzymywał. Dostaniecie dokładne instrukcje jak się z nim obchodzić. Jednym sposobem będzie oklepywanie dziecka. A robi się to w następujący sposób. Bierzesz dziecko na kolana i kładziesz na brzuszku głową do podłogi i w dość zdecydowany acz nie mocny sposób klepie się dziecko po pleckach. Na podłogę można położyć kawałek ręcznika papierowego. Warto też zainwestować w dobry inhalator. Nie bój nic, wszystko da sie przeżyć. Pozdrawiam i życzę szybkiego powrotu do zdrowia dla Twojego Maluszka.

Chodziło mi co prawda o taki katar podczas przeziębienia ale bardzo dziekuję za informacje:)

Cześć wszystkim! Pragnę się podzielić radosną informacją:w poniedziałek byliśmy z Synkiem na wizycie kontrolnej po operacji w Babicach u prof.Dutkiewicz i okazało się, że nie ma ani jednej dziurki!!!!Wszystko sie ładnie zrosło i zagoiło. I tym sposobem nie mamy juz rozszczepu:)

Renia no to super wiadomość :) :) cieszę sie ogromnie :D :D Buziaki dla Synusia :) :)

Super Renia że macie to za sobą. Trzymajcie kciuki za nas:)

Witam My też mamy rozszczep co prawda na szczęście podniebienie jest cale ale warga i wyrostek... Śledzę Wasz temat już dość długo i mam pytanie dotyczące fundacji a mianowicie jak można zalatwić sponsorowanie operacji przez fundację? Jak urodziłam to szefostwo męża obiecało sponsorować pierwszą operację a teraz coś zaczynają motać... termin mamy w Babicach na początek stycznia i boję się że zostaniemy ze swoimi problemami sami. Czy jest możliwość zaplaty gotówką za operację a poźniej zwrotu z pieniążków zebranych dla naszego dziecka? Rozliczenia podatkowe do końca kwietnia więc jak mam to rozwiązać?? Pozdrawiam

nie ma takiej opcji byś mogła otrzymać zwrot pieniędzy po operacji. Fundacja wypłaci ci tyle ile jest na koncie twojego synka w danym dniu-czyli w dniu operacji. Taki jest zapis w umowie. Jeśli nie stać was na prywatną operację, to dlaczego nie umówicie się na konsultację w IMID? Tam są świetni lekarze- wiem, bo mój synek jest ponad pół roku po zabiegu i jak dotąd wszystko zmierza w dobrym kierunku.

operują lekarze z IMiD. Może weźcie pożyczkę jeśli już tak się uczepiliście myśli, żeby operować prywatnie. Ja swoją drogą polecam drogę prywatną. Moje dziecko też tam było operowane i jesteśmy bardzo zadowoleni zarówno z opieki jak i z fachowości przede wszystkim. Jedyna i to dość duża wada to bardzo krótki pobyt dziecka po tak ciężkiej operacji. Będziecie przerażeni zabierając dziecko w takim stanie. Gwarantuję.

Popieram, dziecko po operzcji zabiera się w stnie strasznym, opuchniete, płaczące, z niechecia do jedzenia. To jest szok, ale na 3-ci dzień jest juz o niebo lepiej.Da sie przeżyć.

my tez mielismy operowac sie w Babicach. Na nasze szczescie wybralismy IMMID! Raz, ze lekarze sa ci sami, i zapewniam - fuszerki za panstwowe nie robią!!! Jule operowal dr Piwowar, cud czlowiek! Dodatkowo po operacji musielismy zostac az 10 dni, bo Jula nie chciala jesc. Nie wyobrazam sobie takiej sytuacji w Babicach, wypisaliby nas na drugi dzien i mogłoby dojsc do nieszczescia! NIe wspomne o kasie, bo pusciliby nas z torbami. Doba dodatkowa kosztuje bardzo duzo. Ja polecam IMID, w tym przypadku wydaje mi sie roznica polega tylko na warunkach socjalnych - dla dziecka zniose nawet brudna podloge i spanie na niej:)

Masz racje Edyta, dla dziecka da się przejść wszystko. To,że wypisuja tak szybko to jest wręcz niehumanitarne, ale daje sie radę. Mi -po prostu zależało na operowaniu przez prof.Dudkiewicz, a w IMID juz nie operuje. Nam sie udało, nie musimy miec korekty, szwy nie puściły, więc uważam,że to sa złote ręce.A rozsczep był całkowity! Ale słyszałam, że dr Surowiec i Piwowar to Jej uczniowie i są podobno równie znakomici:)

Dziewczyny dzięki za odpowiedź Przynajmniej wiem już teraz że nie mam na co liczyć. Dam sobie radę. Babice wybrałam świadomie bo chciałam żeby Małego operowała mi profesor Dudkiewicz rozmawiałam z nią i potwierdziła to. Powiedziała że jeśli będę nadal karmić piersią to już wieczorem najprawdopodobnie Mały przyssa się do piersi........ Piszę jeszcze raz że mamy tylko warg i to ok 5 mm tak że nie ma dziurki pod noskiem. Cena operacji 7 500 zł. przeżyjemy żeby tylko wszystko było OK

ile mleka wypijają wasze dzieci z rozszczepem i co jaki czas? Moja mala ma 3 m-ce a pije ok 60-90ml co 1,5 -2 godz, martwię sie czy nie za często a za mało, bo przecież na opakowaniach zalecają 120ml co trzy godz, jednak ona nie daje rady tyle wypić na raz, szybko sie męczy

Nie martw sie ilością mleka. Mój Mały ma 8 miesięcy i wypija 130 ml, co 3 godziny i jest juz po operacji. Dzieci z rozszczepami to często niejadki a mój Synek jest juz wybitnym niejadkiem, jak Mu sie chce to zje 150 ml ale generalnie nie ma na to ochoty.Fakt, że zaczyna powoli juz jesc inne rzeczy. Ale nie martwie sie, bo jest strasznie silny!!!Już sam stoi i cały dzień czworakuje i rozrabia, rozwija sie książkowo, więc widocznie więcej mu nie potzreba:)

Moj maly glodomor wypija 130ml co 1,5-2 godziny do tego wcina juz kaszki zupki deserki.Nie wyobrazam sobie jak on wytrzyma te 6godzin bez jedzenia przed operacja.Orietujecie sie moze czy blisko kliniki w Babicach jest jakis nocleg?

Szybciutko dzwoń do Babic, bo na terenie kliniki jest JEDEN apartament(200 zł doba) super wyposażony-tv, łóżeczko, mikrofalówka, wielkie małżeńskie łoże.Wiem, że jest na niegom popyt, ale może jest jeszcze wolny. Jest w tym samym budynku, tylko wchodzi się z boku. Warto.

Renia wielkie dzieki.Udalo sie zarezerwowac.Myslicie ze warto zostac tam dluzej?