rozszczep

Renia wielkie dzieki.Udalo sie zarezerwowac.Myslicie ze warto zostac tam dluzej?

Iwona! My mielismy operacje we wtorek i mielismy zarezerwowane 2 doby-z wtorku na srodę i z środy na czwartek- w czwartek o 4 rano pojechaliśmy do domu. I uwierz mi to wystarczy!!!Jak na 2-gi dzień Was wypiszą to pielęgniarki idą do domu od razu(za tyle im płacą) a zostaje tylko recepcjonistka do 20 a potem tylko ochroniarz. I tak Wam nikt nie pomoże . Najlepiej w domu dziecko dochodzi w swoim łóżeczku i otoczeniu. O mozliwości wynajęcia pielęgniarek na dodatkową dobe nikt tam nie wspominał, więc nie wiem czy jest taka możliwość.

W takim razie jestem juz pewna ze nastepnego dnia wracamy do domy.Reniu oiwiedz czy w tym apartamencie jest lodowka?Ja sciagam pokarm i by mi sie przydala.Jak sie czujecie po operacji?Byly klopoty z karmieniem uzywaliscie sondy?

W takim razie jestem juz pewna ze nastepnego dnia wracamy do domy.Reniu oiwiedz czy w tym apartamencie jest lodowka?Ja sciagam pokarm i by mi sie przydala.Jak sie czujecie po operacji?Byly klopoty z karmieniem uzywaliscie sondy?

Hej Iwona! W tym apartamencie jest wszystko:lodówka,czajnik szklanki, sztućce, garnki, talerze itp....Nic nie musisz zabierać. Po operacji z automatu zakładają sondę, ponoć na wszelki wypadek i tak wypisują. U nas była bardzo potrzebna. Synek w ogóle nie chciał jeść-wszystko obolałe, ponad sto szwów w buzi:(Do niedzieli nic z jedzeniem nie ruszyło, więc poszłam na całość i wyjęłam mu sondę-okazało się, że zaczął jeść lepiej, bo sonda drażniła Go. Pani prof.też radziła ją wyjąć.W tej chwili po operacji nie ma juz śladu, podniebienie jest piękne i całe:)Pewnie trochę Nikuś straci na wadze-taka operacja to jest jednak duża interwencja w organizm.Przeżyjecie- najgorsze to jak nam Go zabierali-taki był spokojniutki po tym syropku.Nigdy tego nie zapomnę...Najgorsze są 2-3 doby po a potem to juz z górki:)

Reniu wielkie dzięki za informacje. Powiedz mi jeszcze kiedy dziecko się wybudza po operacji. Trudno się karmi przez sondę?

Witajcie kochane dawno tu nie zaglądałam, bo niestety im starsze dziecko tym mniej czasu wolnego. Pisze bo właśnie uprawomocnił mi się wyrok w sprawie świadczenia pielęgnacyjnego. Może moje przejscia komuś się przydadzą. W październiku ub. roku złożyłam wniosek o zasiłek i świadczenie pielęgnacyjne. dostałam w powiatowym tylko zasiłek, a świadczenia odmówili. odwołałam się do wojewódzkiej, ale tam facet powiedział że nie da bo za 16 lat przyjdę i powiem że nie mogę iść do pracy po tylu latach :( i nie dostałam. Postanowiłam odwołać się do sądu. Już taraciłam nadzieję, ale wreszcie sprawa się odbyła, 14.10.2011r, jeszcze tylko musiałam miesiąc zaczekać czy się nie odwołają, ale na szczęście nie złożyli apelacji :))) Pisze bo uważam że wiele z nas sie poddaje, bo uważa że i tak nic to nie zmieni, a jednak warto. Jednak teraz zaczęły się schody z wyrównaniem za ten rok. Okazuje się że nawet jak nie przyznają świadczenia to trzeba złożyć wniosek w MOPS-ie o świadczenie i napisać że się odwołuje od tej decyzji, oni powinni wstrzymać postępowanie aż do wyjaśnienia (nawet do wyroku) wówczas nie ma problemu z wyrównaniem. a tak to nie chcą. Mam jeszcze kilka słów do mamamartinka - ja też karmiłam piersią moją małą (rozszczep podniebienia, bez wargi) po operacji mała nie chciała cycusia :( Nie poddałam się i ściągałam mleko, tak przez 3 tygodnie. wiele razy próbowała, ale te szwy jej przeszkadzały, aż po 3 tygodniach przytuliła się i zaczęła ssać :) Warto zaczekać. Karmię ją do dziś (ur. 6.02.2010r.) Trzymajcie się cieplutko :)

Iwona!Po operacji dziecko praktycznie do następnego dnia spi, są takie krótkie chwile, kiedy otwiera oczy, ale jest i tak nieprzytomne, popłakuje tak przeraźliwie i kwili, podobno leki są tak silne, że dziecko jest jak po narkotykach. W nocy odradzaja być przy dziecku, bo i tak nie kontaktuje a rano jak zaszlismy ok.6 to juz był wybudzony, ale i tak był jakis taki inny...Jeszcze bez 100% świadomości. Przez sonde karmi sie łatwo, wiekszy problem jest z tym, żeby dziecko jej nie wyrwało.I tu niezbędne są ochraniacze, żeby nie mógł zgiąć rączki w łokciu. Trzeba w domu nieźle pokombinować...Bez sondy nie da rady, przez kilka pierwszych dób butelka sie niestety nie sprawdzi-dziecko ma uraz i nie bardzo chce smoka nie mówiąc juz o ssaniu.Dacie radę:)

Reniu przepraszam ze tak Cie mecze i wypytuje ale mysle ze mnie rozumiesz.O ktorej mieliscie operacje a o ktorej was wypisali?Ja nie chce zostawiac malego samego w nocy.My bedziemy z mezem spac a przy nim bedzie dziadek

Operację mieliśmy o 9 rano we wtorek, wypisują na drugi dzień ok.11 i tu nie ma znaczenia, bo z nami wychodziły dzieci operowane np.o 15. Pewnie Wam odradzą pobyt Dziadka, ponieważ patrzenie na dziecko w tym stanie to naprawde nie jest przyjemne. A tak naprawdę to nie mozna Go wziąć !-szej doby nawet na ręce. Podobno dziecko nawet nie kontaktuje, czy ktos przy nim jest. Te pielegniarki naprawde sie super opiekują i pewnie wypedzają, bo chca sie choć odrobinę zdrzemnąć:) Ale jak się uprzecie to pewnie pozwola zostać:)

My prawdopodobnie będziemy mieli operacje o 15.30. Reniu po tym co napisałaś teraz się zastanawiam czy jest sens zabierać Dziadka aby siedział przy małym w nocy. Niech to już będzie po wszystkim...

Kinia10 rzeczywiście twoja wypowiedz to ważna informacja! słuchaj towja mała miała tylko wade rozszczepu podniebienia(i w dodatku częściowe, zapewne?!) i przyznali ci świadczenie?!ja zrezygonowałabym z pracy, dla niego wszystko. Mój synuś miał rozległy całkowity rozszczep podniebienia twardego i miękkiego i został nam przyznany tylko zasiłek i dodatkido niego.W sumie z wychowawczym mam tego wszystkiego miesięcznie 687zł. Przyszło mi do głowy, żeby się odwołać, ale byłam przkonana ,że musi być tez warga. Powiedz mi ile ty tego wszystkiego razem z zasiłkiem, świadczeniem i dodatkami ,itp. miesięcznie masz? Jeśli więcej to też pójde się odwołac! Mam nadzije ze odpiszesz:)

kinia jeszcze chciałam spytać czy uważasz ze twoja córcia jest troszeczke do tyłu z mową od rówieśników?czy nic nie jest to zwolnione i bez jakiegoś nosowania czy innego..

Nala moja mała miała całkowity rozszczep podniebienia miękkiego i częściowy twardego, podśluzówkowy. Dokładnie nie wiem ile dostanę z dodatkami (decyzję dopiero dostanę z MOPS-u), ale świadczenie pielęgnacyjne to 520 zł + 153 zasiłek pielęgnacyjny, no i do tego zwykłe rodzinne i dodatki. Ja mam jeszcze starszą córkę, na którą też dostaję rodzinne. Wychowawczego dostajesz zapewne 400 zł, to tu będziesz miała o 120 więcej:) Moja mała ma problemy z mówieniem, choć teraz już zaczyna trochę więcej, ale np. kwa-kwa ,to u niej ta-ta, żaba to baba, wszystko zmienia na gloski które umie wymawiać, mówi mama, tata, baba, coś w rodzaju dziadzia. Kinga umysłowo rozwija się super. Mamy jednak problemy z nerkami i zaburzenia wapniowo-fosforowe, ale to ujawniło się dopiero po komisji, więc nie było zupełnie brane pod uwagę przez sąd. Jeśli masz jeszcze możliwość się odwołać to ja zachęcam, oni tylko liczą na to że człowiek odpusci, ja też miałam takie myśli. Jednak jak człowiek co chwila jeździ na wizyty i życie kręci się między lekarzami i przychodniami, to trzeba zawalczyć o swoje. Wiadomo,że w tej sytuacji nie mam co liczyć na podjęcie pracy. Nala ile ma twój mały. musze kończyć pa

Kinia mój synuś ma 11 miesięcy.Co do tego że twoja Kinga wymienia litery na te co potrafi wymówić to bym się nie martwiła. Mój siostrzeniec2,5letni, bez wady rozszczepu mówi wszystko, ale też wymienia niektóre litery na te co umie.Np zawsze w miejsce k wstawia t. Jak często chodzisz na wizyty do logopedy? Wiesz co ,tak z ciekawości pytam bo już troche się znam na tych rozszczepach, czy ten podśluzówkowy od razu lekarz przy porodzie zauważył? Czy on nie jest (był)aż tak widoczny? Masowałaś małej podniebnienie, bo mi na wizycie logopedka pokazała, ale ja nigdy nie byłam w stanie masować bo jak raz spróbowałam to mi palca prawie odgryzł;/

Witaj KINIA10, mogłabyś napisać kiedy składałaś wniosek o ten zasiłek pielęgnacyjny przed czy po operacji rozszczepu? A także jaki lekarz wypisywał Tobie zaświadczenie potrzebne w Powiatowym zespole ds. orzekania niepełnosprawności, i na jak długo przyznali stopień niepełnosprawności. Proszę odpisz

moja córka ma rozszczep obustronny całkowity wargi i podniebienia i dostałam kase z mopsu razem 801zł i składałam chyba juz po jakiejs operacji, dostałam orzeczenie na 2 lata i teraz na koniec grudnia juz mi sie konczy. Jutro jadę do chirurga aby ponownie wypełnił mi wniosek i tak sie zastanawiam bo Kalina ma jeszcze wadę genetyczną i przez napiecie miesniowe nie chodzi, i zastanawiam sie czy bedą jej sie nalezały zniżki na przejazdy pks i pkp oraz parking w miejscu dla inwalidów, przeciez ten moj chirurg o tym nie wie a on wypełnia te punkty o tym.

szczytnoKasia ten wniosek to ma obowiązek ci wypełnić lekarz rodziny!jak kiedyś powiedziałam to naszej chirurg to mnie prawie zbeształa(...)pediatra bez problemu mi wypełnił.Poza tym, dziewczyno ty masz zniżki na pkp i pks!!przecież masz orzeczenie o niepełnosprawności!! syn też takie ma i za bilety na pks i pkp mam zniżke bodajże 80%, więc jeździmy praktycznie za darmo!! z tym, że pamietaj kupując bilety mówisz"zniżka dla OPIEKUNA dziecka niepełnosprawnego". Ta zniżka należy się jednemu rodzicowi.I jeszcze jednym warunkiem jest uzasadnienie(ale tu już bardziej dla twojej świadomości bo nigdy się nie pytają), że jedziesz do lekarza lub na rehabilitacje.Możesz oczywiście skłamać- nikt ci tego nie udowodni.Z dzieckiem to i tak wytlko w tym celu się jeździ... A orzeczenie o niepełnosprawności zawsze musisz mieć przy sobie by w razie co pokazać.Nie mam samochodu więc nie jestem pewna co do parkowania ale założe się, że też możemy parkowac "dla inwalidów" Dobrze, że to forum jest...;) Kinia czekam na odpowiedź:)

Jaka hemoglobine mialy Wasze pociechy do operacji?Moj Nikus ma 9,7 i jutro musimy powtorzyc morfologie,jak spadnie to nici z operacji w czwartek:(

Jaka hemoglobine mialy Wasze pociechy do operacji?Moj Nikus ma 9,7 i jutro musimy powtorzyc morfologie,jak spadnie to nici z operacji w czwartek:(

Hej Iwona! Mój Mały miał 10 dni przed operacją 13,4, wyniki miał książkowe, miała troche za wysokie płytki krwi, ale ponoć dzieci tak mają. Też się stresowałam tymi badaniami, ale na szczęście u nas były idealne. U Was też tak na pewno bedzie.Trzymam kciuki:)

nala z tego sie co sie orientuje musi byc zaznaczony punkt 11 na zaswiadczeniu lekarskim na tak który mowi: czy niepełnosprawnoscdziecka spełnia przesłanki okreslone w artykule 8 ust. 1 jakiejs tam ustawy prawo o ruchu drogowym. I tu chirurg wypełnia mi na nie bo rozszep tam nie wchodzi w rachube. I do rodzinnego lekarza absolutnie nie moge isc z tym wnioskiem, kobieta jasno powiedziała ze to musi wypełnic lekarz zajmujący sie jej głównym leczeniem (tylko nie zaden pediatra). Zresztą inne matki z tego forum tez musiały dawac te pisma do chirurgów, te które miały daleko do warszawy wysyłały poleconym dr wypełniał i sekretarki odsyłały.

nala troche poczytałam co do tym znizek na dojazdy i faktycznie powinnam isc do urzedu tego co przyznali niepełnosprawnosc i oni powinni mi dac legitymacje, ale nikt mi o tym nie powiedział i tego nie zrobiłam, zreszta nie jezdze pks bo mam auto. A co do lekarza wypełniającego to zalezy od miasta, w niektórych komisje przyjmuja zaswiadczenie od pediatry a w niektorych nawet nie chcą na nie spojrzec musi byc specjalista i koniec.

miWypełniał Pediatra. Ja do żadnego urzędu po legitymacje nie leciałam. Tak jak napisałam orzeczenie o niepełnosprawności daje mi tą zniżke na wszystkie przejazdy.Przecież cały czas tak jeżdżę.

Hemoglobina spadla do 9,5 operacja przesunieta na 29grudnia.Jeszcze 6grudnia powrtorzymy morfologie bo bierzemy zelazo jak bedzie dobrze to moze wcisna nas gdzies szybciej jak ktos odpadnie.Szkoda ze tak wyszlo,bardzo chcialam miec to za soba.Trzymajcie kciuki za nasza hemoglobine

Iwona!Nawet nie wiesz jak mocno Wam kibicuję...Trzymam kciuki, chociaż wiem, że będzie dobrze:)

witam wszystkie mamy, proszę poradźcie czy do logopedy i ortodonty udać się jeszcze przed operacja czy dopiero po????????????????

ja do logopedy dostałam skierowanie od razu po porodzie żeby logopedka nauczyła mnie masowac twarz i ogólnie zeby zaznajomic sie z tematem, wszystko zalezy od rozszczepu. A do ortodonty idzie się albo przed przeszczepem kosci do wyrostka albo dopiero jak wyjdą zęby stałe, wszystko zalezy od leczenia jakie wybrał chirurg.

Renia!Dzieki za dobre slowo

Ja do logopedy trafiłam dopiero po operacji, ale tylko dlatego że u nas lekarze powiedzieli mi o rozszczepie dopiero jak mała miała pół roku :( Tak to pewnie poszłabym przed. Do ortodonty poszłam pierwszy raz jakieś 4 miesiące po operacji. U nas bardzo krzywo rosła górna jedynka i mała wysuwala dolną szczękę do przodu. Caly czas jesteśmy pod opieką i na wiosnę ma mieć robiony pierwszy aparat. My dodatkowo chodzimy do laryngologa, bo dwa razy miała zapalenie ucha i zbiera jej się płyn w uszkach, co jest podobno bardzo częste u dzieci z rozszczepem, bo uszka słabo się wentylują. Na szczęście nie musi mieć zakładanych narazie drenów. Jeśli chodzi o wniosek o orzeczenie niepełnosprawności to składałam go po operacji, gdy dowiedziałam się, że rozszczep był duży, dodatkowo mała miala bardzo dużą asymetrię podniebienia. Wniosek wypełniła mi pediatra, chirurg, logopeda, dołączyłam też opinię neurologa (chodzimy bo Kinga jest wcześniakiem). Przepraszam, ze dopiero odpisuję ale u mnie z czasem krucho, jak byście miały jakieś pytania to chętnie odpowiem, tylko nie zawsze na drugi dzień :)