rozszczep

Hejka :) My mamy dzwonic w piatek , przewidywany termin przyjecia w poniedziałek,.. mam nadzieję że nic się nie zmieni bo mój M wziął sobie specjalnie dwa tyg urlopu zebymy mogli tam pojechać. Antosia Mama trzymam kciuki z całych sił :) bedzie dobrze :)

Mamy trzymam kciuki będzie dobrze.U nas jest już ok 13 kwietnia minie miesiąc od operacji mały je wszystko ssać nie umie więc kasze przez butelkę naciskam i jakoś leci.Katar się skończył,ale zęby wypadły jedynki na górze jak jechaliśmy na operacje zaczęły wychodzić no a teraz wypadły.Mam nadzieje że stałe wyjdą.:( Tyle płaczu i bólu a teraz wypadły.Szkoda!!!

furia 83 hej czekam na wiadomosc na poczcie mialas naisac jak ogolnie odbywa sie operacja fotki dostalam moja mala ma to samo co twoj synek ale sie boje operacji 7 maja jeddziem na wizyte a we wrzesniu pazdziernik ma byc operacja:(:(

Witajcie. Jestem w 22 tygodniu ciąży. Wczoraj podczas USG genetycznego dowiedziałam się, że nasza córka urodzi się z rozszczepem wargi i podniebienia. Dziura ma 7,5 mm. Był to dla nas ogromny szok i cios, ale dziś już sobie wszystko poukładałam. Nie zastanawiam się JAK sobie z tym poradzimy, ale właściwie Z CZYM mamy sobie poradzić. Mam mnóstwo pytań, być może wy pomożecie rozwiać początkowe obawy: 1.Czy te 7,5 mm to duża wada? Według lekarki, która nas zdiagnozowała jest "dosyć spora". Czy w związku z tym, że nasza córeczka jest jeszcze taka maleńka (waży 514 gram) i wiadomo, że główka jej jeszcze urośnie, ta dziurka w porównaniu do całej głowy zostanie takiej samej wielkości? Czy też będzie się powiększać? 2.Czy jest możliwość z całą pewnością zdiagnozować dziecko jeszcze w brzuchu mamy, jakiego rodzaju jest to rozszczep i na ile jest on poważny, czy też okaże się to dopiero po porodzie? Jakie ewentualnie badania można jeszcze wykonać? 3.Przeczytałam gdzieś, że dzieci z takimi wadami częściej niż zdrowe rodzą się przedwcześnie. Czy to znaczy, że moją ciąże należy traktować w pewien sposób jako ciążę zagrożoną? Muszę na siebie bardziej uważać, zrezygnować z uprawiania sportu, spacerów, basenu itp.? 4.Co mogę zrobić dla mojego dziecka do czasu porodu? Jakieś witaminy, zioła, cokolwiek? 5.Czy istnieją przeciwwskazania do porodu naturalnego? I gdzie najlepiej rodzić? Czy każdy szpital jest przygotowany na przyjęcie takiego noworodka, czy też lepiej urodzić od razu np. w Warszawie w IMID? 6.Mamy skierowanie do poradni genetycznej oraz na badanie echo serca płodu. Wszystkie poprzednie badania były w porządku, na pierwszym USG genetycznym kości czaszki zostały określonej jako prawidłowe, test potrójny z krwi wyszedł bardzo dobrze jak często zdarza się, że rozszczep jest samodzielną jednostką chorobową, nie związaną z innymi zaburzeniami genetycznymi? 7.Co z karmieniem piersią? Czy jest tu mama, która karmiła dziecko z rozszczepieniem naturalnie? 8.Czy moją małą córeczkę ten cholerny rozszczep będzie bolał? 9.Co z oddychaniem? Szczególnie w nocy? Boję się o bezdech nocny, zespół śmierci łóżeczkowej, zwiększone ryzyko alergii, mniejszą odporność związaną z oddychaniem przez usta, możliwymi zapaleniami płuc po np. zachłyśnięciu się pokarmem. Jakie macie doświadczenia z tym związane? Na początek wystarczy. Nie pytam o operacje, polecanych specjalistów itd. mam zamiar przeczytać to forum od początku do końca i wyrobić sobie zdanie na podstawie wszystkich opinii. Ale na to mamy jeszcze kilka miesięcy. Proszę, pomóżcie mi poznać lepiej to, z czym przyjdzie mi się zmierzyć. Pozdrawiam serdecznie, Justyna.

easyshare Witaj, ja jestem obecnie w 30-stym tygodniu, o rozszczepie mojej córci dowiedziałam się będąc w 28 tygodniu ciąży. Najlepiej będzie jeśli skorzystasz z maila i do mnie napiszesz: marcik1989@o2.pl Chętnie podzielę się swoją wiedzą na temat usg genetycznego, tego czego mi udało się dowiedzieć itp. Jesteśmy w podobnej sytuacji więc może odnajdziemy wspólny język:) Głowa do góry i czekam na wiadomość.

eurestio, dziękuję za odpowiedź. Napisałam do Ciebie e-mail. Czekam na jakiekolwiek informacje.

Jeśli mogę w czymś Wam pomóc to piszcie iwona.gruzlewska83@wp.pl

Ania lublin odpisałam Ci już jakiś czas temu sprawdz pocztę jeśli masz jakieś pytania napisz jeszcze raz nie mam zbytnio czasu przy dwójce dzieci ale postaram się odpisać na pewno odezwij się.Będzie dobrze nie martw się dzieciaczki są bardzo dzielne i szybko dochodzą do siebie.

easyshare! 7,5mm to dosc duzy rozszczep, ale nie wiem jak to sie ma do wzrostu płodu, czasami bywa tak że dziecko rodzi sie z rozszcepem innym niz na usg wyszło, np. mniejszym. Co do porodu to sie dowiedz u siebie w szpitalu czy zostawiają rozszczepy u siebie czy przewoza po urodzeniu do lepiej wyposazonego szpitala, u mnie w małym miescie zabrali małą do większego miasta bo tu nie było inkubatora zeby mogła lepiej oddychac bo miała jakies problemy z oddychaniem po urodzeniu. Nie zawsze rozszczep wiąże sie z wadą genetyczną, u mnie jednak córka ma wade genetyczną, ale prawie wszystkie dzieciaczki mam z forum genetycznie są ok:) Witaminy i odzywianie jak normalna kobieta w ciązy, ale lepiej zapytaj ginekologa

Witam mamy my już w domu mały dochodzi do siebie jest jeszcze marudny jemy z płaczem ale jemy, już w sobote nas wypisali. Jak ktoś ma jakieś pytania chętnie odpowiem mój meil renatanowak0@onet.pl Pozdrawiamy.

droga justyno jeśli chcesz się dowiedzieć coś więcej na temat rozszczepu to napisz do mnie esa na mój numer telefonu a ja do ciebie zadzwonie mój numer 792-808-103 mam na imie magda

drogie Panie, prosze o informacje kiedy mam zadzwonic do IMID i umowic sie na wizyte. jestem w 35 tyg ciazy. nie wiem czy mam operowac dziecko prywatnie u prof dudkiewicz czy w IMID... JAK myslicie?

Witam mamy, chciałam się tylko pożalić;(, ponieważ 6 maja wyjeżdżamy z Ustki do Warszawy pociągiem (12godz. podróż). Będzie to druga wizyta synka od operacji zszycia rozszczepu podniebienia. Podróż mnie przeraża. Przyjeżdżamy do Warszawy załatwiamy wizyty i wracamy na pociąg spowrotem znowu 12 godz.:( obym się dowiedziała czegoś ciekawego od chirurg, logopedy i ortodonty! Pozdrawiam wszystkie mamuśki. Jak już wróce napiszę czego ciekawego się dowiedzieliśmy :)

Do qqq ja na pierwszej wizycie byłam jak Antoś mial 3 tygodnie i zapisali nas na 1 marca a operacjie mieliśmy 12 kwietnia była przekładana z powodu rotawirusa na oddziale. W IMiDz operują Ci sami lekarze co u prof. Dutkiewicz. A pieniądze które masz wydać na prywatną operacje można przeznaczyć na logopede albo ortodonte ale decyzja należy do Ciebie. My zrobiliśmy państwowo jestem zadowolona z operacji operowała nas dr Budner.

Witajcie, dziekuję wszystkim za odpowiedzi. Wiem już o wiele więcej, niż wtedy, gdy pisałam swój chaotyczny post. Przeszukuję internet, konsultuję się z lekarzami i koresponduję z mamami w podobnej do naszej sytuacji - to ostatnie pomaga mi właściwie najbardziej. Nikt nie jest w stanie udzielić mi tylu informacji co mama rozszczepionego dziecka. W tym tygodniu bedę miała konsultację z genetykiem oraz badanie echo serca płodu, żeby wykluczyć powiązanie naszego rozszczepu z innymi wadami. W przyszłym tygodniu wybieram się do prof. Dudkiewicz na rozmowę i ustalenie planu dzialania. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie, Justyna.

Drogie mamy czy któraś z Was podzieli się zdjeciem swojego malenstwa?? bardzo prosze o przesłanie fotek na maila ewelina29-1988@o2.pl gdyz nie potrafie sobie wyobrazic dziecka jak bedzie wygladalo jak sie urodzi i po operacji.. prosze.... prosze tez o podanie numeru tel pod jaki mam dzwonic aby umowic sie na wizyte w IMIDz oraz jezeli jest na forum Pani ktora miala operacje prywatnie u prof Dudkiewicz rowniez prosze o kontakt.n

Drogie mamy, czy któras z Was korzysta z jakis zasilkow? Czy w naszym przypadku mozna sie starac o jakies pieniązki? nie ukrywam ze koszty sa bardzo duze leczenia...

poczytaj sobie wcześniejsze strony tam jest wszystko opisane o zasiłkach. Są wcześniej tez nr telefonów do Imidu ale to nie trudno zdobyc bo jest strona Imidu i tam są podane wszystkie nr telefonów, wystarczy poszukać a nie czekać bezczynnie aż ktoś pod nos poda... ja wiem, ze wiadomośc o rozszczepie to szok ale musisz się otrząsnąc bo dziecko się urodzi a Ty zostaniesz zz ręką w nocniku nie wiedząc o niczym.

Z tego, co dowiedziałam się od innych dziewczyn to przysługuje zasiłek pielęgnacyjny w wysokości ok.150zł. Nie wiem, jakie konkretnie trzeba spełniać warunki, wiem, że potrzebna jest cała dokumentacja choroby. Operacje są refundowane przez NFZ (co do ich przesuwania to już inna bajka- bywa z tym różnie z tego co tu wyczytałam, szczególnie ostatnio przez rotavirusa). Logopeda i foniatra równiez są na NFZ no chyba, że ktoś woli chodzić prywatnie, to juz sie nie orientuję. To wszystko, co ja osobiście wiem, pozdrawiam.

Hejka :) My jutro o 7 rano wyjeżdżamy do IMIDu.... miedzy 14-16 na Izbe przyjec mamy sie zgłosic a operacja w poniedziałek... zaczynam się denerwować trochę .,. jak to bedzie .. ale to przeciez normalny objaw :) cieszę sie ze moje słoneczko będzie miało juz to za sobą :) Jak tylko wrócimy to zdam relację :) Pozdrawiamy :*

Asik, będę trzymać kciuki za Was:) Oby wszystko przebiegło sprawnie i jak najmniej boleśnie. Czekam na obszerną relację jak już ochłoniecie po zabiegu. Trzymaj się ciepło!

do qqq koszty leczenia są duze jak sie operuje prywatnie, ja to robie na nfz i jedyne koszty to dojazd i spanie w szpitalu. Co do zasiłków to dostaje zasiłek pielegnacyjny, swiadczenie pielegnacyje, rodzinne i dodatek do rodzinnego na kształcenie i rehabilitacje dziecka niepełnosprawnego wszystko razem wychodzi 801zł, ale dziecko musi miec niepełnosprawnosc

i jeszcze jedno w PCPR powiedzieli mi że beda mi zwracac pieniądze za aparaty na zeby i buty ortopedyczne i wszystko co jest konieczne do leczenia dziecka

Dziekuje za wszystkim za odpowiedz. :) a może ktoras z mam chciałaby odsprzedac ochraniacze na rece?? jesli tak prosze o informacje, w mailu podam dane. dziekuje

szczytno84kasia Pytanie do Ciebie: na jakiej podstawie masz tyle świadczeń, bo ja otrzymuje na moją córkę tylko 150 zł i jest to zasiłek pielęgnacyjny. o co sie mogę jeszcze ubiegać przy dziecku z rozszczepem wargi i wyrostka zębodołowego.

do iga2012 hej, a Twoje malenstwo jaki miało rozszczep obustronny czy tylko z jednej strony? moze podeslesz jakies fotki?? pozdarwiam

qqq My przed zabiegiem jestesmy. w maju jedziemy do IMID z jednostronnym rozszczepem.

qqq Wysłałam Ci fotkę moich córeczek.Pozdrawiam

dzieki, wysłałam Ci zapytanie na maila a widze ze tu na formu jest odp :) dziekuje

Iga juz ci odpowiadamL zrobiłam córce zaświadczenie o niepełnosprawnosci, na obustronny rozszczep dostała bez problemu teraz ma do 7roku życia tą niepełnosprawność, i z tym zaświadczeniem poszłam do Mopsu, tam oni sami powiedzieli mi o co mogę się starac. Twoje dziecko na pewno tez moze dostać to zaświadczenie bo były tu mamy na forum których dzieci miałay jednostronne rozszczepy i miały niepełnosprawnosc. I te świadczenie pielegnayjne to jest takie, że ja nie mogę pracowac to jest warunek, bo to sie dostaje dlatego że nie ma zdolnosci do pracy bo trzeba sie opiekowac dzieckiem