rozszczep

Mama Emilii my też jechaliśmy samochodem, chyba koło 5 rano wyjeżdzaliśmy i przez przewężenia natrasie i korki w Warszawie ledwo zdążyliśmy na 12:00:) Ale mieliśmy wtedy cykora, że nie zdążymy na konsultację i nam przepadnie. A nasza córcia też przespała całą podróż, raz tylko zatrzymywaliśmy się na karmienie:) Tysiaczku będzie dobrze, nie martw się i nie bój na zapas. Nie stresuj się przed porodem. Co do szczepionek to nic na ten temat niewiem. Pneumokoki mamy refundowane ze względu na niską wagę urodzeniową. A na rotawirusy nie szczepiliśmy bo lekarka nie przekonywała nas za bardzo do tego, a poza tym to chyba tylko w jakimś okresie można szczepić no i nie zdążyliśmy. Stokrotka a jak to jest z tym lapisowaniem? To oni to robią tam na miejscu czy można gdzieś u siebie? Chociaż mam nadzieję, że u nas nie będzie takiej konieczności i że wszystko się ładnie zagoi bez przetok:)

Do asik2102 Dziękuję. Zaraz wyślę maila :)

Do Kyciu To ciekawe co piszesz o tych szczepionkach. Ja właśnie w środę byłam szczepić małą na pneumokoki, ale pediatra ani słowem nie wspomniała, że jest to darmowe dla takich dzieci jak nasze... Masz może jakąś podstawę prawną, art.?

Mama Emilii Niestety nie mam zadnej podstawy prawnej, ale za pneumokoki nie placilismy. W przyszlym tygodniu we wtorek musze isc z Wiki do kontroli wiec zapytam o to pediatre i napisze na forum.

do MAMA EMILII :) poszło :))

My też nie płaciliśmy za pneumokoki Z tego co się orientuję to pediatra musi tylko napisać dobry wniosek do sanepidu i refundują dla Naszych 'rozszczepiaczków"

hej dziewczyny mam pytanko jak wasze dzieci z jedzonkiem po operacj nasza od wczoraj niechce jesc kaszy obiadki je danonki i pije ale jak podaje kasze to wykreca sie a jak u was..ja malej podaje syropek na noc by ja wyciszyc bo po operacj strasznie niechiala zasnac jak zasnela to 30 mint i tyle potem krzyk byl i znow zasnela po kolysaniu jak u was jestesmy prawie 2 tyg po operacj

To może poprost nie podawaj kaszki, widocznie przestała smakować Nikuś np od operacj wogóle mleka nie pije.Może smaki się zmieniaja.

hej dziewczyny napiszcie cos na temat przetoki jak u kogos byla poniewaz u nas jest mala jestesmy 2 tyg po operacj

Witam . Przyłaczam się do prośby AniLublin. Też jestem zainteresowana tematem przetoki , tak z przewrażliwienia pooperacyjnego. Może któraś mama podpowie mi jak dalej działać w sprawie ortodonty, aby przygotował nas do przeszczepów. Czy najlepiej jeśli będzie to ich ortodonta z imidu? Pozdrowionka.

mamanti mam pytanko duza macie przetoke kiedy sie pojawla jedzonko tez wam ucieka noskiem bo nam tak az mala sie zlosci chociaz mowia ze to 2 male dziurki po lewo i prawo pozdrawaim

Mamanati ortodonta musi byc z IMIDu.. specjalnie o to pytałam , co do przetoki to nie pomoge bo u nas nie było ale wiem że lapisowanie odbywa sie dwa razy w tygodniu.

Asik - dzięki. Jeśli chodzi o przetokę to raczej jest OK. Tak delikatnie mleko lub syropek zabarwił nam wydzielinki z noska, nie przy każdym karmieniu. Pani logopeda jej zaglądała i wygląda to raczej na jeszcze nie zagojone szwy. Chyba panikuję.

U mojej córci przetoka zrobiła się w 9 dobie, jadła owocki, które nagle zaczęły wychodzić razem z katarem noskiem. Zadzwoniłam do Babic bo tam była operacja i pani prof. poleciła przyjechać za tydzień do kliniki na lapisowanie. Dziurka niby nie była duża, a jednak jedzonko uciekało nosem. Na szczęście jedno lapisowanie pomogło i dziurka się zrosła. Od tamtej pory spokój. Moja córcia miała ogromny rozszczep podniebienia i po operacji było ono bardzo napięte. Poza tym mała miała paskudny kaszel i kichała co rusz. To prawdopodobnie przyczyniło się do szybkiego rozpuszczenia szwów i zrobienia na szczęście niewielkiej tylko dziurki. Ale stracha nam napędziła konkretnie!!!

czesc Dziewczynki :D wielki powrot ... jestesmy od piatku w domku ... i nawet nie jest tak zle jak sie spodziewalam ... maly od dzisiaj zaczal ladnie jadac ... bo wczesniej nie bardzo mial jeszcze apetyt a w dodatku zlapal katar, wiec nie mial apetytu ... ale dzisiaj wstal z bananem na twarzy i mysle ze idzie ku dobremu :d :d co do pobytu w IMID wszystko juz chyba zostalo napisane przez moje poprzedniczki ... Nikosia operowal dr Piwowar, operacja trwala tylko 2 godziny i wcale nie bylo tak zle :) ... dzien po operacji maly jadl po 60ml mleka co 3 godziny ... potem byl lekki kryzys a dzisiaj wcina po 120/150ml - czyli tyle ile przed... u nas najwiekszy problem oczywiscie z plukaniem rumiankiem oraz z wpychaniem raczek do buzki ... a wlasciwie to jest takie ciagle badanie paluszkami co to ma nowego w buzce hehe ... zadne ochraniacze nie pomagaja - bo spryciulek zawsze je zrzuci hehe ... grunt ze zaczal byc glodny i domaga sie jedzonka :d karmie go butelka aventa (ta co do tej pory) i jeszcze ta wielofunkcyjna LOVI ze smoczkiem do kaszek (bardzo ja polubil) .... pozdrawiam wszystkie mamy z dzieciaczkami :)

Iwona/Niko. Super już macie to za sobą. Pozdrowienia

stokrotka Napisz proszę co to jest ogromna przetoka? jak duża zrobiła się u Twojego dziecka? U nas przetoka jest dokładnie po środku na końcu i ma ok. 3x4mm - taka dziurka, ale jedzenie nosem leci :( nie wiem jak to będzie dalej, bo Lenka w tej chwili chce jeść tylko prawie płynne, wszystko muszę rozrzedzać, bo inaczej leci jej do nosa i się wkurza, piszczy, płacze ...Dlatego zastanawiam się jak to teraz będzie ... czy wystarczy lapisowanie, kiedy się je robi? Anialublin U nas też się zrobiła przetoka w 8 dobie i od tego czasu powstał problem jedzeniem, jeszcze dzień wcześniej zjadała wszystko z ogromnym apetytem i baardzo głośnym mniammniam :) Poza tym dopiero teraz zaczęła znów przesypiać całe noce, jak przed operacją ... ale generalnie jest teraz bardzo marudna, więc się nie martw wszystko z czasem wróci do normy. A jaka Wam się zrobiła przetoka Martynaikasia - jakiej wielkości przetoka byłą u Twojej córci? Też mieliśmy ogromny rozszczep i napięte podniebienie i się martwię czy to co powstało u Leny to duże czy małe ....

Iwona/Niko super, że już jesteście po operacji:-)

Dziewczyny jak u Waszych dzieciątek było z gaworzeniem przed operacją? Bo u nas nie ma takiego gaworzenia jak u dzieci bez rozszczepów. Są jakieś dzwięki, ale bardziej takie okrzyki czy piszczenie i mam wrażenie, że jest ich mniej niż jeszcze jakiś czas temu. Ona napewno ma niedosłuch. Ale się zaczynam martwić jak to będzie potem. Czy któraś z Was też tak miała? I czy po operacji było lepiej? Kiedy Wasze dzieciaczki zaczęły tak naprawdę gaworzyć?

MartynaiKasia odezwij sie do mnie na gg 1178247, lub na maila: marlena.du@yahoo.pl, chciałabym popytać się o Babicach :))) Bardzo proszę

Kochani Ja z takim pytaniem tez jesteśmy ze śląska operacje mieliśmy w marcu ale na konsultacji bylismy we wrześni 2011roku. Pytanie dotyczy odliczenia kosztów paliwa od podatku poniesionych związku z podróżą. Mianowicie jest ulga leczniczo-rehabilitacyjna ktora pozwala na odliczanie kosztów paliwa ale czy ktos orientuje się badz wie coś na ten temat czy my rodzice naszych skarbów możemy z niej skorzystać.

Kacperek Paulina Najlepiej gdybys zadzwonila do Urzędu Skarbowego pod który podlegasz. tutaj znalazlam link, moze sie przyda http://e-prawnik.pl/wiadomosci/informacje/pit-2011-ulga-rehabilitacyjna-za-samochod.html

fajnie by było gdyby ktoś napisał co konkretnie przysługuje takiemu dziecu? - czy szczepionki? jakie? - czy zasiłek pielęgnacyjny? - czy zwrot kosztów dojazdu? i jak sie to załatwia?

witam kto leczył swoje dziecko w krakowie u doktora Skirpana?

tysiaczek82 moje dziecko dostaje zasilek pielegnacyjny i dodatek do zasilku rodzinnego z tytulu rehabilitacji

hej dziewczyny dzis dzwonilam do dr piwowara w sprawie przeoki ze nam sie zrobila powziedzial ze jak 12 listopada przyjedziem to bedziem rozmawiac ale zamkniecie przetoki bedzie wtedy jak wstawiony wyrostek zebodolowy mam pytanie ktos korzystal z roszczepowe marzenie naczym polega za co zwrot

Hej Dziewczyny Tysiaczek i Ania Ja napiszę jakie ja posiadam informacje: Odnośnie szczepień nam powiedziała pediatra, że się nie należą na tą wadę ( mała waga urodzeniowa bądź dzieciątko urodzone przed 38 tygodniem ciąży) aczkolwiek "szło się z nią dogadać i załatwiła nam pnemokoki za darmo" rotawirus płaciliśmy. AD2. Zasiłek pielęgnacyjny150 zł ( bezwzględu na dochód w rodzinie, ten zasiłek na dziecko " roszczepowe" bierze każdy kto ma orzeczenie i złoży dokumenty. Wiem, że istnieje możliwość tzw. zasiłek opiekuńczy (dochód w rodzinie nie może przekroczyć pięćset parę złotych na jednego członka rodziny ( nie pamiętam ile dokładnie) no oczywiście jeżeli matka nie pracuje. Łącznie z zasiłkiem rodzinnym wychodzi około 800 zł. ( Rozmawiałam z mamą której córka ma roszczep wargi i takie pieniążki bierze). AD3 Odnośnie kosztów zwrotu dojazdów nie wiem nic, dobrze by było jakby ktoś kto posiada takie info niech się z nami podzieli tu na forum Ania wiem, że jest fundacja Roszczepowe Marzenia ( dzwoniłam do nich i prawdopodobnie się tam zapiszemy) Udzielono mi takich info: Wygląda to tak, że konto Fundacji jest ogólne i bardzo ważne jest to aby przy oddawaniu tego 1-go% był dopisek IMIĘ I NAZWISKO NASZEGO DZIECKA... Zgdromadzone pieniądze są na koncie i możemy je wykorzystać wyłącznie przelewem na leczenie lub sprzęt. Prywatne wizyty wchodzą w grę. Ewentualnie zwrot kosztów dojazdu ale tylko pociągiem - tak mi powiedziała, że własnym autem nie. Tysiaczek jak chcesz, jak masz jeszcze jakieś pytania to napisz do mnie e-maila: beata-85-2@o2.pl wymienimy się telefonami i pogadamy. Napiszcie co wiecie Wy. może ktoś zapisany jest w innej fundacji?

bh lubelskie napisalam ci emeilla napisz mi swoj numer telefonu

nastalapka u nas przetoka była... mała, może 3 x 3 mm, taka dziurka, jak się zajrzało jej do buzi to widać było tak dalej małe zagłębienie. Jak pisałam jedno lapisowanie pomogło:)

MartynaiKasia odezwij sie do mnie na gg 1178247, lub na maila: marlena.du@yahoo.pl, chciałabym popytać się o Babicach Bardzo proszę