rozszczep

Tysiaczek najszczersze gratulacje !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ja mam termin na 11.12.2012, nie umiemy sie juz doczekac naszego synka :)))) Wszystkiego najlepszego !!!!!!!!!!!! 3majcie sie cieplusio :))

Tysiaczku Wielkie Gratulacje:)

Kyciu bardzo Ci dziękuję za odpowiedź:)

Tysiaczek82 GRATULACJE:)

Tysiaczku gratuluję! Jesteś bardzo dzielna :) Ucałuj w stópkę małą Alicję i trzymaj się :)

hej a powiedzcie mi co do słuchu...moja Ala miała badanie i lewe ucho w normie a prawe do kontroli.... a rozszczep ma lewostronny.....podniebienia i wargi...boję się o ten jej słuch bardziej niż o rozszczep... bo warge i podniebienie zrobią, a co ze słuchem?

Tysiaczku Sama się nad tym zastanawiam. Bo my mamy obustronny i po porodzie oba uszka były do kontroli. A jak ostatnio znowu robiliśmy badania to też nie wyszły dobrze. Mamy nadzieję, że to wina rozszczepu i po operacji będzie dużo lepiej. Ale może dziewczyny, które mają większą wiedzę i doświadczenie w tym temacie coś napiszą.

Tysiaczku Sama się nad tym zastanawiam. Bo my mamy obustronny i po porodzie oba uszka były do kontroli. A jak ostatnio znowu robiliśmy badania to też nie wyszły dobrze. Mamy nadzieję, że to wina rozszczepu i po operacji będzie dużo lepiej. Ale może dziewczyny, które mają większą wiedzę i doświadczenie w tym temacie coś napiszą.

dziewczyny mam takie pytanie: jeżeli w poradni przyjmował nas Orest Szczygielski to On będzie nas operował? Wiecie coś może o tym jak operuje? a co z tymi ochraniaczami po operacji są w końcu potrzebne i gdzie je kupić są w aptekach?

Nikusiowi na przesiewowym też jedno uszko nie wyszło.Badanie robilismy 6mc po operacji i wszystko dobrze.Teraz też kontrowaliśmy i jest w porządku więc nie martwcie się.

nastalapka czy możesz rozwinąć temat "noclegu u sióstr"? A jak to jest z tymi badaniami krwi przed operacją? Napisane jest, że nie mogą być starsze niż 10 dni. A co w przypadku, gdy termin operacji zostanie przesunięty? Nam wypadnie robić badania na przełomie roku i boję się czy laboratorium będzie czynne między świętami a Nowym Rokiem...

Tysiaczek gratuluje!!! Moja Maja tez ma całkowity lewostronny, podczas badania tak jak u Twojej Alicji wyszła kontrola w PRAWYM uchu, a w lewym norma... ;) ciekawe. Po miesiącu w obu uszkach była już kontrola, byliśmy tez na badaniu ABR na razie obustronny umiarkowany niedosłuch, aczkolwiek ucho lewe LEPSZE. Mamo Emilii pisalam juz, ze moja Maja ma operację 8 stycznia w Wawie:) moze sie tam spotkamy?:) Mamy dzieciaczkow po operacji... Czy mozecie napisac cos wiecej, o ktorych godzinach Wasze dzieci miały swoje operacje, jak wytrzymaly ten czas bez jedzenia, czy płakaly jak je oddawaliście pielęgniarkom, jak długo można było przy nich być? I jak wygląda czekanie, ile to czasu trwa? i wybudzanie? i do ktorej godziny na sali poop. można być z dzieckiem? No i jak tu zostawić takiego maluszka biednego?:(:(:( a co jak będzie płakać?:(:( i o ktorej w nastepny dzien mozna przyjsc? ALE PYTAŃ :-)

Witam. W sprawie słuchu . Nasza Natka po urodzeniu w lewym uchu miała w normie , a w prawym do kontroli, przy następnym badanibyło tak samo a w kolejnym wogóle nie można było sprawdzić ponieważ "potencjał" cały czas uciekał. Audiolog powiedziała mi że to charakterystyczne przy rozszczepie i może być tak że do operacji nie da sie zmierzyć słuchu.Co prawda nie mam wątpliwości co do tego czy słyszy. We wtorek jedziemy na ABR, napiszę co wyszło. Maya 122.Moja Nati na operację miała iść pierwsza czyli koło 9 , ale kolejność była zmieniona poszła około 11 godz. Zależy od anestezjologa o której może ostatni raz zjeść, jedni pozwalają o drugiej w nocy na ostatnie mleczko , a my mogłysmy tylko picie o czwartej rano. około godz. 7 miała podłączoną kroplówkę z glukozą. Do czasu opearcji cały czas ją tulałam trochę przysypiała. Przyszła po nas pielęgniarka i sama ją zaniosłam na blok operacyjny . Zabrała ją pani anestezjolog , Natka nie płakała. Moja miała duży rozszczep , operacja trwała cztery godziny. na popie można być do 20-stej tylko jedna osoba. Zostawić było mi ja cięzko, pocieszeniem było tylko to że była na srodkach przeciwbólowych i uspokajających , akurat zasnęła. Rano mażna już być od siódmej. Na noc trzeba opuścić szpital. Ja nocowałam u sióstr na ul. Gimnazjalej tel. 22 6662003. Co mogę i wiem to podpowiem.

agro28. Operaruje zazwyczaj lekarz który przyjmował w poradni. Moją córkę operował Szczygielski z Piwowarem, jestem bardzo zadowolona. Nie spotkałam się z negatywna opinią o doktorze Szczygielskim. Moja Natka miała duży rozszczep , naprawdę ma pięknie zrobioną buźkę. Ochraniacze uszyłam sama, ale się nie przydały, wystarczly bandaże na rączki robione przez pielęgniarki. Pozdrawiam.

mamanti nas tez operowal dr piwowar i szczygielkski swietni lekarze sa chyba taki sam roszczep mielismy bo u nas tez4 godziny trwala operacja mala poszla opo 8 na blok zanioslam a plakalam ale trzeba byc silnym nam tez sie nie przydalay ochraniacze bandazami wiozalii to lepije a w domu nie pchala raczek juz do buzi je lyzeczka pije z butli dziewczyny badzcie dzielne na dzis mija miesiac od operacj

Mam pytanko do bardziej doświadczonych mam. Mogłybyscie podpowiedzieć coś w sprawie dobrych maści , żeli na blizny naszych małych buziaczków. Wdzięczna z góry mama Natalki. Doktor zalecił: Cepan?

Hej dziewczyny MAm pytanie, wiem że było już o tym pisane ale jakoś nie mogę znaleść:( powiedzcie proszę jeżeli operacja jest wyznaczona na poniedziałek, to kiedy jest przyjęcie? w sobotę czy w niedzielę? Pozdrawiam

Mamanati75 my tak 1-1,5 mc po operacji zaczęliśmy smarować contratubexem, a od jakiś 4 mc używamy kelo-cote. U na zrobiło sie takie delikatne zgrubienie w miejscu blizny z jednej strony i kelo-cote dała rewelacyjny efekt. Nie należy do tanich ale cóż, wszystko dla naszych pociech.

Do BHlubelskie My mielismy operacje w poniedzialek 25.06 a przyjecie bylo w niedziele. Kazano nam przyjechac miedzy 14 a 16. Pozdrawiam :-)))

A może któraś z Was napisze mi gdzie najbliżej IMID można sobie załatwić nocleg i jak tam trafić no i jakieś namiary jak możecie to podajcie. Dziękuję z góry za pomoc tym którzy piszą.

Kyciu dziękuję za odpowiedź...

agro28 ochraniacze, należy uszyć samemu i większość mam pisze że się nie przydały to ja muszę przyznać, że przez cały pierwszy miesiąc Lenka na noc spała w ochraniaczach, bo nie mogłam spać myśląc czy nie zdejmie skarpety i nie narobi w buzi bałaganu swoim kciukasem :) Mama Emilli Zgromadzenie sióstr, które ma dość duży dom w okolicy umożliwia nocleg dla rodziców dzieci leczących się w IMiD. Płatność za nocleg jest co łaska, pokoje czyste naprawdę ok. Jedyny minus to, że należy wyjść rano ok. 8 i powrót też do 20. Maya 122 Dzieci które czekają na czczo na operację dostają kroplówkę z glukozą więc są raczej spokojne. Da się wytrzymać, Lenka szła na operację dopiero po 12 (była ostatnia chyba). Oddaje się dziecko anestezjologom i pielęgniarce, uśmiechają się do dziecka więc dziecko też ufnie do nich idzie (co boli tym bardziej bo wiemy co za chwilę się stanie :() A zostawianie dziecka na noc wygląda z reguły tak, że pielęgniarki pozwalają uśpić dziecko jak zbliża się godzina zamknięcia oddziału i wyjść. dzieciaczki są na silnych prochach, nie wiele kojarzą, są tak zakręcone że im i tak wszystko jedno. W nocy pielęgniarki mają je drzwi w drzwi są we trzy więc nie ma obaw, że coś się wydarzy ... Co do słuchu ... my również mieliśmy po urodzeniu lewe ucho do kontroli, po 3 miesiącach prawe, przed samą operacją znów lewe, a teraz po operacji nic nie wychodziło więc zrobili jej abr i wyszedł lekki niedosłuch przewodzeniowy (niskich dźwięków) ale laryngolog nie zaleciła apratu tylko kontrolę. Ponoć to częste u rozszczepków ze względu na specyfike trąbki słuchowej, nie pamiętam. Lena jak dla mnie wyraźnie słyszy i na lewe i na prawe ucho, więc to może być takie np zależne od warunków panujących wokół( szum, hałas). Będziemy sprawdzać. W każdym razie minęło 1,5 miesiąca od operacji a dzieciątko nam się rozgadało... w repertuarze jest mama, tata, baba, niam niam a ma niecałe 8 miesięcy, będzie dobrze :)

Iwonanikuś dzięki za podpowiedź.

Z tego co mi wiadomo to badanie słuchu ma sens dopiero najwcześniej po 6 mc od operacji. Wcześniej wyniki mogą być przekłamane. Nam tak powiedziała logopeda.

Witam, Też niedługo będę miała dzieciątko z roszczepkiem. Na tą chwilę nie wiemy w jakim stopniu bo ułożenie nie pozwala nam zobaczyć. Dzięki Waszym wpisom jestem uzbrojona w sprzęt do karmienia i staram się być dobrej myśli :) IwonaNikuś napisz mi swojego emaila, chciałabym podpytać Cię o poród bo gdzieś wyczytałam, że możemy mieszkać blisko siebie :)

iwona.gruzlewska83@wp.pl Ja mieszkam w okolicach Torunia

Witam wszystkich użytkowników tego forum! Jestem w 34tc i u mojej maleńkiej stwierdzono rozszczep wargi górnej , niestety nie wiem czy tylko, bo mała na każdym usg jest albo odwrócona albo ssie palec. Czytając Wasze wpisy nuż od jakiegoś czasu sporo się dowiedziałam i oswoiłam z tą myślą. Termin porodu mam na 28.11 i w związku z tym mam pytanie. Po jakim czasie od porodu należy udać się na konsultację do IMID i do jakich lekarzy potem - i w jakim czasie. Pozdrawiam

marze.27 Na konsultacje najlepiej jak najwcześniej. My z lekarzy to chodzimy jeszcze do neurologopedy i psychologa (bo to w tym samym miejscu mamy), no i do laryngologa. A tak to standardowo pediatra. Chodziliśmy jeszcze do ortodonty ale zrezygnowaliśmy jak dowiedzieliśmy się w IMIDzie, że nie jest potrzebna płytka podniebienna.

hej nowe przyszłe mamy :) no to mam nadzieję, że moje wpisy wam pomogły :) gdy w ciązy dowiadujecie się, ze będzie dzidzi z rozszczepem wargi trzeba zachowac spokój :) i żyć normalnie :) teraz to wiem..24 maja byłam przerażona :) jak się dowiedziałam o tym, ale postanowiłam się ogarnąć..lepiej nastawcie się, ze rozszczepy moga być duże...u mnie było wiadomo, ze warga w sumie az do nosa (i tak jest) że żebodół rozszczepiony i że kawałek twardego chyba.......a jest też rozszczep i miękkiego i języczka (dziś jak miała kolke to ryczała w niebogłosy i zobaczyłam)....... ale je normalnie... warto kupić sobie różne długie smoczki najlepiej może kauczukowe bo są miękkie i rozszczepowe do podniebienia też

BHlubelskie dzwoniłaś może dzisiaj do IMIDu? Macie operację zgodnie z planem czy znowu jakieś przesunięcia są? Jeżeli możesz to daj znać:-)