rozszczep

Do Terrts. Mojej córci podniebienie miałam psikać Octeniseptem - odkaża. Generalnie dbać oto żeby resztki jedzenia nie zalegały na szwach. Pozdrowionka

Do tetris ,, dieta płynno papkowa przez trzy tygodnie około płucz po każdym posiłku rumiankiem oraz psikaj octeniseptem, musisz zajtzeć sobie do środka buzi i zobaczyc jak idą szwy,,,, wtedy okreslisz jak myć zęby zeby ich nie dotknąć :) ale co do mycia zębów to ja bym poleciła Ci zadzwonić do IMID-u bo może byc zabronione np.mycie przez dwa tyg .. nie chcę doradzic Ci czegoś co mogło by zaszkodzić . Pozdrawiam

Bardzo dziękuję, zaraz koleżanka mi z apteki przyniesie. A z tą dietą to bieda bo strasznie głodna jestem cały czas :). Serdecznie pozdrawiam, buziaki dla maluchów.

do terris To płukanie to aż do momentu kiedy rozpuszczą się wszystkie szwy (tak nam powiedziała dr Budner), u nas ok. 1,5 miesiąca... Ponawiam jeszcze raz pytanie do bardziej doświadczonych ;) mam: kiedy można dać smoczka po operacji, czy któraś z Was pytała o to lekarza?

mhmmm smoczek... ja już nie dałam :) i tym sposobem sie oduczył :) zresztą po operacji nie tesknił za nim :)

a lekarze? sa przeciwni smoczkom uspokajaczom :D zapomniałam dopisać :D

hej, czy ktoś będzie miał operację pod koniec lutego???

hej kiedy mozna po operacj dawac chrupki kukurydziane jeestesmy 1,5 miesiaca p operacj szwy prawie radaozpuszczone na przodze ze 3 zostaly ale to na dniach ich juz nie bedzie

Ania lublin. Byliśmy na kontroli 5 tygodni po operacji . Pytałam własnie czy może juz jeść chrupki , doktor odpowiedział że oczywiście bo dieta płynno papkowa miała być tylko miesiąc. Także życzę Maleństwu smacznego. Pozdrawiam

Ania ja sie pytałam na kotroli i nam doktor powiedział że do rozpuszczenia szwów nie dawać . jest to jesnak troszkę "ostre" zanim sie "zmemła" w buzce.wiec ja czekałam do rozpuszczenia :D wczesniej już nie był na papkowej , normalne obiadki itp dostawał ale bułki skórki chlebków i wsio "ostre" dałąm po całkowitym rozpuszczeniu.,po co kusić los?

Czesc dziewczyny. Jestem tu nowa. Moja corka ma niecale 4 tyg i ma rozszczep podniebienia miekkiego. Bylismy na konsultacji w prokocimiu, dr powiedzial ze operuje to w wieku 18 mies lub 2 lat, zeby sie nie przejmowac mowa ani niczym i na samym poczatku obrzydzal nam Pania Prof z imid ze robi za szybko i ze to sie rozjezdza. Nie powiedzial nic nt rozszczepu czy maly czy duzy. Jak mala placze to gleboko w gardle widac mala dziurke. Tylko mala to ona jest moim zdaniem, a ja sie na tym nie znam. Za 2 tyg mamy konsultacje w imid. Moze mi ktos napisac czy taka operacja rozszczepu tylko podniebienia miekkiego jest faktycznie najlatwiejsza- jak mowia pediatrzy. Czy jak to zoperujemy szybko, jest szansa ze mowa dziecka nie bedzie zaburzona? Z drugiej strony czytam ze ten rozszczep daje najwieksze wady wymowy. Dr z prokocimia powiedzial ze dzieci z rozszczepem zawsze maja uszkodzony sluch. A nasza mala ma bad przesiewowe w normie, za jakis vczas ma powtorke. Czy w kazdej chwili sluch sie moze pogorszyc? Nie wiem po prostu nic a necie jest niewiele malo ogolnych informacji. Strasznie sie martwie bo co mi z orzeczenia lekarza ze rozszczep jest. Tyle to sama wiem. Mala jest karmiona w pozycji siedzacej moim mlekiem butelka z normalnym smoczkiem, czasem na lezaco uleje noskiem ale bardzo rzadko. I jeszcze jedno mala czesto ma zatkany nos- tak charczy, ale nic w nim nie ma a przeciez gruszki gleboko nie wepchne. To mozliwe ze jednak to mleko jej tam zalega skoro nie ulewa nosem? Za wszelkie sugestie bede bardzo wdzieczna

do Szczepan niestety tak jest własnie ze ten rozszczep może powodowac wady wymowy ,ale tylko wtedy jak go zoperujesz w wieku 18 mcy i wicej .... masakra .. totalna masakra... jak tak mozna traktować dzicko??? obrzydzać leczenie w IMIDzie... mhmmm chyba maja mało dotacji bo mało pacjentów i dlatego... nic się nie bój , w IMIDzie są specjaliści z tzw górnej półki :D operacja przbiegnie szybciutko :) mój Szymek tez miał to miękkie między innymi i ma tak slicznie zrekonstruowany , zszyty ten języczek podniebienny że sama w szoku jestem :) ja Ci napiszę jedno nie zawsze dzieci mają słuch usdzkodzony, Szymek nie ma, o pogorszeniu nie słyszałam , o polepszeniu tak, jeśli ulewa noskiem , nie za czsto to też norma ;) a warge macie całą i wyrostek zębodołowy też? całe szczęscie że zdecyt=dowałas się na IMID :) :) tam Ci powiedzą wszystko dokłądnie co i jak :D a nie po łebkach... no ale się zdenerwowałam...

Do Szczepan Asik ma calkowita racje !!!!!! Nam neurologopeda powiedziala ze im szybciej bedzie zszyte podniebienie - tym lepiej dla mowy dziecka !!!

Asik dzieki za odp. My mamy tylko podniebienie miękkie a języczek caly- tak twierdzi pediatra, bo jak mowie doktor z prokocimia nie powiedzial kompletnie nic. Warga i reszta jest w porzadku. tego rozszczepu nie zauwazono nawet w szpitalu, dopiero kiedy ja zglosilam ze dziecku przy piersi ulewa sie nosem i ze dziwnie ciamka ssac piers ale i butelke przebadali jeszcze raz i zauwazyli. A najlepsze ze ja mieszkam kolo szpitala w prokocimiu i zamiast to robic na miejscu to musze do warszawy jechac. Ale nie chce tu pisac o doktorze, jednak opinie ma mieszane- a skoro sa i negatywne, to juz nie swiadczy najlepiej. Jego interesuje tylko zabieg chirurgiczny, kompletnie oderwany od innych aspektow. A ze akurat znam sie na rozwoju dziecka to tekst ze dziecko mowi w wieku 2 lat mnie porazil. To tak jakby powiedziec ze dziecko zaczyna chodzic w wieku roku- nagle lezac nieruchomo wstaje i idzie. Przekonal nas owszem, ze te miesnie w wieku 18 mies sa na tyle elastyczne, ze jak sie naciagnie do zszycia, to nic nie peknie. A prof z warszawy juz tam nie pracuje bo oni jakies skargi pisali i teraz otworzyla sobie klinike prywatna. Wiec od razu zadzwonilm do imid zeby zapytac. A ta wizyta w prokocimiu porazka. Dziecku zajrzeli do dzioba patykiem przez sekunde. Pan zaczal wizyte od wyjasnienia o tych przetokach i o tej warszawie. Kazal przyjsc za pol roku znowu a wczesniej w wieku 3 mies do ortodonty. Ordodonta kazal byc za miesiac. I niby co ten ortodonta ma robic u takiego dziecka? Normalnie szlag mnie trafia, bo on nam nawet nie nazwal dokladnie tego rozszczepu, a jak czytam jest wiele rodzajow- obustronny, jednostronny itp. My mamy taka mala dziurke daleko ,przed jezyczkiem. Co to w ogole za traktowanie, ze teraz to nie mamy o czym gadac bo jestesmy za wczesnie. Nie pytal czy sa problemy z karmieniem nic nie wyjasnil nie zadal ani jednego pytania , praktycznie wyglosil monolog a cala wizyta trwala 15 minut. Za to jak rozmawialam z dr Piwowarem kazal sie umowic na dodatkowa konsultacje i przyjechac. Ja mysle ze wszyscy z Krakowa jada do warszawy i dlatego sa tacy wsciekli. Dodal jeszcze ze nigdzie na swiecie nie operuja tak wczesnie rozszczepu podniebienia (bo warge tak) A mysmy szukali w amerykanskiej wikipedii i tam sie caly proces zamyka do 12 mies. Moim zdaniem podejscie w krakowie jest stare i skostniale i metody sprzed 30 lat a jak ktos inny cos nowego wymyslil to juz traktuja ze im robote odbiera. 15 lat temu tez brzuchy do wyrostka klasycznie pruli i nikt laparoskopii nie robil. Normalnie wsciekla jestem w tej swojej niewiedzy. Moze ktoras z Was miala tylko taki rozszczep podniebienia miekkiego, jak to sie operuje i jak wyglada? No i ten sluch- skoro teraz jest w porzadku na przesiewowym to mam nadzieje ze na nastepnym badaniu tez bedzie dobrze. Choc widze po dziecku ze dobrze slyszy, reaguje nawet na ciche dzwieki. Byle sie nie zepsul przez ta dziure...

Szczepan a jesli chodzi o charczenie to sadze ze to nie przez zatkany nos, u nas tez tak bylo, pediatra nam powiedziala ze przez " zozluzniona krtan " i ze tak czasem jest przy rozszczepach, ale to mija i aby sie tym nie przejmowac i rzeczywiscie to samo przeszlo .

Kyciu dzieki. Kurcze jak dobrze ze znalazlam to forum, bo znowu sie zaczynalam martwic ze mala zwlaszcza w pozycji do odbicia charczy. A i wlasciwie nie odbija. Jak dostawala przez chwile sztuczny pokarm ze wzgledu na zoltaczke, to on byl wstzasniety wiec odbijala. Zawsze sie boje ze jak ja poloze bez odbicia to wtedy uleje nosem. I jeszcze zawsze po butli jak trzeba przewinac mam stracha ze na lezaco na przewijaku zwroci. Na razie w lozeczku spi na takim klinie pochylym , ale powoli zaczyna sie krecic i zjezdza z niego. A czy z czasem jak dziecko rosnie, te problemy z ulewaniem przez nos narastaja czy slabna? Pytam w tym sensie, ze przewod pokarmowy dojrzewa i odwziernik dziala lepiej, wiec nie powinno byc problemow ze zwrotem pokarmu a tym samym ulewaniem nosem? Jak to jest?

Szczepan jesli badanie przesiewowe wyszlo dobrze to tylko sie cieszyc, ale wszystkie dzieci z rozszczepami sa kierowane na jeszcze jedno badanie jak maja ok 3 -4 miesiecy- tak powiedziano mi w szpitalu po porodzie. My tez musielismy powtarzac badanie i wyszlo ok, a mielismy calkowity rozszczep podniebienia wtornego ( twarde i miekkie ).

Szczepan moja mala tez ulewala nosem i wiem co czujesz, bo tez strasznie sie balam , aby nie ulala na lezaco i nie zaciagnela tego do pluc bo to najczesciej konczy sie naciekowym zapaleniem pluc a to zapalenie jest strasznie niebezpieczne dla zycia dziecka - tak powiedzial mi dr Surowiec w IMiD. Moge Cie pocieszyc ze to ulewanie tez minie, tak jak piszesz w miare dojrzewania ukladu trawiennego. Jesli chodzi o odbijanie to moja corka tez nie za kazdym razem odbijala, gdzies wyczytalam ze jesli w ciagu 15 min noszenia dziecka do odbicia ono nie odbije to mozna je polozyc bo w brzuszku jest ok i ja tak robilam, ale dla pewnosci kladz dziecko na boczku i podkladaj jej cos pod plecki , aby sie nie przewrocila na plecy.

asik, nie pytałam lekarzy po operacji o smoczka, bo Lenka wcześniej nie korzystała :) Niestety taką ma teraz obsesję na punkcie swojego kciuka, że zastanawiałam się nad oduczeniem jej poprzez smoka ... hmm nie mam pomysłu a to jest nie do opanowania, a nie mogę dziecka trzymać w usztywniaczach na rączkach albo skarpetach na dłoniach ...

Kyciu Dzieki. Wasze rady sa dla mnie duzym wsparciem bo tak jak mowie zostawiono nas z problemem zupelnie samych. Dzisiaj w nocy mala znowu zaczela charczec tak jakby miala zatkany nos i nie mogla oddychac. Przeczyscilam sola fizjolog ale nic nie odciagnelam gruszka. Po chwili jej minelo, za chwile znowu, ale na tyle sie rozbudzila ze od 1 do 5 noc z glowy. generalnie odkad zoladek sie rozciagnal juz nie wymiotuje wlewanym w nia mlekiem, bo w szpitalu kazali karmic tyle ml ile ma dni bo slabo przybiera a dziecko najmniejszej ochoty nie mialo. A mam pytanie- mam butelki aventa ale te smoczki takie twarde i inny ksztalt maja. Natomiast butelki super, przede wszystkim czytelna podzialka. Teraz korzystam z campola, ktore sa moim zdaniem debilne. Podzialka przezroczysta opisana co 25 ml posrodku sklali jakies kreski, ktore nie wiadomo co oznaczaja i miara fl oz. Natomiast pasuja do nich miekkie smoczki akurat mamy enfamil, jakies w szpitalu dostalismy. generalnie wygladaja gorzej niz moje z lat 80 jak bylam mala:) mala je bez problemu ssie. Mozecie jakies smoczki polecic, tylko te zwykle ktore nie sprawiaja dzieciom problemu? Moze ten avent 2 juz sie sprawdzi? Macie jakies doswiadczenia w tym temacie? I jeszcze pytanie o zwykly smoczek- mala wypluwa aventa od 0 do 6 i bardzo go nie kocha a ma olbrzymia potrzebe ssania no a cycucha nie dostaje. A czasem jakos musze uspokoic. nie mam sily walczyc z zarwanymi dzien w dzien nocami i wychowaniem bez smoczka. Choc moja starsza cora tak kochala do 4 roku zyca na noc ze teraz walczymy z ortodonta i logopeda, bo choc jest zdrowa i zadnych rozszczepow nie ma sepleni jak diabli a ma 7 lat

Szczepan... ja używałam NUKA rozszczepowego ,dziurkę po lewej albo prawej stronie robisz i dziecko nie ssie bezpośrednio w szczelinkę rozszczepu , ale u Was daje radę zwykłym :) i dobrze :) sraki dupaki a nie skargi... ło matko... jakby to było spowodowane skargą to by cały oddział zamknieto.. i zakazano operacji... normalnie mnie rozkłada na łopatki... jak można takie pierdoły mówić mamom???? masz rację stare i skostniałe podejscie... metoda sporzed chyba 60 lat.. ja miałam butelki z canpola :D dla mnie ok :) miara fl oz to amerykański odpowiednich naszych mililitrów :D te posrodku krechy to własnie dla amerykańskiej wersji :D co do uspokajacza top Szymek miał ten od 9 mcy :D tylko tego potrafił utrzymać inne samoczynnie mu sie wypluwało. taki tradycyjny smok nie okrągły nie ppłaski tylko taki języczek wygięty :) ale to tylkko jak szedł nyny , a po operacji to mhmmm juz nie chciał :D :D :D Nastalapka... a może ząbki idą i dlatego tak łapkki pcha? :D :D noo nie dziwię Ci sie że nie da sie opanować... ehhh może przejdzie? może ja podniebienie swędzi? daj jej jeszcze szansę :0 szkoda by było potem znowu jeszcze raz przechodzić tym razem oduczanie od smoka.. a wierz mi że może wrócić wtedy do kciuka...

Szczepan. Ja od poczatku karmilam Wiki butelka NUK ze zwyklym smoczkiem, bo tych do rozszczepow nie chciala za nic. Tez na poczatki nie przybierala na wadze i to byl koszmar ale jak maz powiekszyl troszeczke dziurke w smoczku i jak w nocy karmilam ja co 2 godziny prawie przez godzine to powoli zaczela przybierac na wadze, dodam ze karmilam ja i jeszcze karmie swoim mlekiem a skonczyla juz 11 miesiecy. Jesli chodzi o uspokajacza to Wiki nie za bardzo chciala tak ze nie mielismy problemu po operacji z oduczeniem jej , ale mielismy smoczek BABY ONO bo on ma taki ksztalt jak ten brzy butelce NUK. Jesli twoja mala tak charczy podczas snu to sprobuj jej lekko zmienic pozycje glowki, u nas czasami wystarczalo lekko odgiac glowke do tylu i postaraj sie , aby w pokoju gdzie spi mala bylo wilgotne powietrze- to tez pomaga, ja wieszalam mokra pieluszke tetrowa na lozeczku.

Czy myslicie ze samo przyjmowanie kwasu foliowego bedzie tutaj odpowiednim rozwiązaniem ? To wystarczy zeby zapobiec takiej chorobie ?

klaaarkson Ja przyjmowałam kwas foliowy przed i w trakcie ciazy, no i rozszczepik synus ma. Takze od samego kwasu foliowego to nie zalezy niestety. pozdrawiam

Rozszczep to nie choroba tylko wada wrodzona! A jesli chodzi o kwas foliowy to ja 2czy 3 miesiace przed zajsciem w ciaze bralam i w ciazy najpierw kwas a potem caly zestaw witamin z kwasem dla kobiet w ciazy i co... i d**a !

Kwas foliowy zapobiega wadą cewy nerwowej.

noo lekka masakra jest z karmieniem tych dzieci i ogólnie z karmieniem małych dzieci zaraz po porodzie...... nie dość ze słabo dziamią i dziamią po 2 godziny....to te z rozszczepem jak moja lewostronnym i wargi i podniebienia dziami i dziamie zwłaszcza w nocy...jak obudzi się po 3 to zasypiam po 5....oglądam tvn rózne programy usterka albo rozmowy w toku.... bo musze siedzieć jak ja karmie do pionu..... jak sobie pomyślę, że będzie tak aż do operacji to wolę o tym nie mysleć.....juz w środe będzie mieć 3 tyg.....więc do 7, 8miesięcy jakoś zleci.......potem po karmieniu jeszcze czekam az jej sie obdije, ale nie zawsze jej się odnija, bo jak je tak na raty to często sie nie odbija.........ufffff... i jeszcze to majsterkowanie ze smoczkami...ja mam rozszczepowy nuka i nie chce... mam canpola slowly medium i fast..i mam kauczukowe z canpola i nuka i też chyba niedobre...... najlepszy chyba canpol medium lateksowy....

ja też jadłam kwas foliowy od października i potem witaminy dla kobiet planujących ciążę i kupowałam zieleninę i dupa... i badania krwi miałam super i zero wymiotów, plamień, zwolnień L4.....ciąża wzorcowa, poród niecałe 30minut i rozszczep.......ale wiedziałam o tym od 20tyg ciazy...

Tysiaczek82 jeżeli chodzi o karmienie to pocieszę Cię, że też na początku jak nasza Córcia zaczynała jeść butelką to płakać mi się chciało jak w ciągu godziny wypijała 20 ml. Ale szło jej coraz lepiej i teraz wypija 190 ml w 10 minut:-)

Mam pytanie odnośnie tego charczenia w nocy. Bo skończyliśmy właśnie 7 miesięcy i mam wrażenie, że to się nasiliło. Czasami słychać jakby miała tak pełny nose, że nie może złapać oddechu. Myśleliśmy, że może to katar ale w dzień nie ma takich problemów. Czy to możliwe, że dzieje się tak od nadmiaru śliny przy wychodzących ząbkach? Bo aktualnie nam się dwa wyrzynają.