rozszczep

Do Mama Emili Nr tel taki jak do poradni twarzoczaszki tylko koncowka 122. Mysle ze jak podam publicznie to nic sie nie stanie skoro nie jest tajny: 22 32 77 122. Bylismy w pt u dr Surowca. Na prawde bardzo konkretny i rzeczowy specjalista. Odpowiedzial na wszystkie nasze pytania. Operacje mamy 7 kwietnia czyli mala skonczy pol roku i 3 dni. Ma jeszcze wedzidelko zbyt krotkie wiec od razu to ciachna zeby sie w przyszlosci nie cyndolic:) A ja mam jeszcze pytanie, widze ze tez tu piszecie o tym serc. Rozumiem ze jesli taki rozszczep jest jednym z elementow zespolu wad to wtedy moga byc wady serca? Bo to nie jest regula ze rozszczep rowna sie wada serca? Bo znowu sie stresuje. A jak te badania wychodzily u Waszych maluchow? Napiszcie jeszcze jak tam wyglada sprawa bycia z dzieckiem po operacji, gdize matka mieszka i jakie sa warunki jak sie nie jest z warszawy? I napiszcie prosze o co chodzi z tymi masazami podniebienia po operacji jak dlugo? Jak szybko Wasze dzieci byly w stanie jesc po operacji jak to wygladalo. Wiem ze duzo tych pytan ale teraz juz mnie interesuja rzeczy pooperacyjne. Mysle ze matczyne nerwy zaczna sie z koncem zimy

Mam termin operacjii wyznaczony na 1 lipca gdyż ta poprzednia nie wiele pomogła( udroznienie przegrody nosowej) ;/ Ktoraś z Pań ma podobny termin ??

Czy ktoś się orientuje czy w tym tygodniu terminy operacji były przesuwane? Ja mam dzwonić w piątek i mam ogromną nadzieję, że nie będą nas przesuwać.

mi przesunęli z poniedziałku na wtorek ale ze wzgledu na to ze w piatek jakies dziecko nie miało operacji . Wiem że na poniedziałek planowana jesty tez operacja dziecka które nie było w planie operacyjnym - dziecko zarejestrowane w czwartek

Szczepan. W temacie wad serca wiem od kardiolog dr Makowieckiej że u dzieci z wadami w układzie kostnym jest większe prawdopodobieństwo wystąpienia wad serca. Nie jest to regułą ,może poprostu warto skontrolować serducho. Moja córcia urodziła się z zespołem wad wrodzonych ( m. in. ubytek międzykomorowy) wykryte w życiu płodowym. Jak maleństwo jest po operacji pierwszą noc musimy opuścić szpital, można przenocować u sióstr na ul. Gimnazjalnej , opłata co łaska (warto , skorzystałam)warunki bardzo dobre. Karmienie po opoeracji to bardzo indywidualna kwestia, moja córka odrazu zaczęła ładnie jeść jeśli chodzi o połykanie aczkolwiek do porcji zjadanych przed operacją wróciła po około 3 tygodniach. Była karmiona smoczkiem habermana . Na wadze nie straciła za wiele , ale się zatrzymała, powolo zaczyna przybierać . Jesteśmy 2 miesiące po operacji. Jesli chodzi o masaże to dopiero będziemy zaczynać . No i cóż nerw nie da sie uniknąć , poznałam wiele mam w imidzie i na kardiologii w matce polce , wszystkie jesteśmy twardzielki. Nasze maluchy są super dzielne. Pozdrwaiam

Dziekuje za odp. Ja sie pocieszam ze na usg zawsze bylo w porzadku z budowa serducha i osluchowo tez jest dobrze. Choc rozszczep na usg nie wykryto. No ale pewnie jakies nieprawidlowosci wychodza na specjalistycznych badaniach. Juz sie boje kazdego przeswietlania narzadu tego malucha bo my mamy jeszcze problem mojej przebytej w ciazy toksoplazmozy w 1 trymestrze, wykrytej juz przebyta w ostatnim miesiacu i nieleczonej. Dziecko mialo juz 2 razy usg mozgu bad dna oka usg jamy brzusznej, badania krwi, sluchu - wszystko jest w porzadku i dzzieki Bogu nie ma wrodzonej toksoplazmozy, bo to o wiele gorsze od rozszczepu. Ale wyczytalam ze ten mogl byc spowodowany moja infekcja zakazna- czyli ta toksoplazmoza. Takze na usg pan zle nerki pomierzyl i sugerowal wade nerek. Dopiero kolejny byl dokladniejszy i pediatra uspokoil ze roznica w wielkosci nerek jest w granicach normy fizjologicznej. Wiec ja sie juz po prostu boje tych kolejnych badan zwlaszcza serca ze i tu cos moze byc nie tak. Ostatni mies ciazy to byl dramat ze wzgledu na ta toksoplazmoze- usg czy dziecko nie ma juz nieodwracalnych wad w mozgu, po urodzeniu uposledzenia , slepoty gluchoty itp. I jak juz w szpitalu 1 badania byly dobre to w 3 dobie na wychodnym odkryli rozszczep. o prokocimiu w Krakowie pisalam jakie maja podejscie- operacja w wieku 2 lat a o jakiejkolwiek wadzie serca mozliwej nikt nic nie wspomnial.

Dziewczyny a czy u sióstr (lub gdzieś w pobliżu) jest możliwość zaparkowania auta? Zapomniałam o to zapytać jak tam dzwoniłam

Jeśli chodzi o wypisanie wniosku na komisje to nam wypisywał dr Surowiec wysłał nam to pocztą A co do operacji to nie wiem czy czytałyście na gazetowym forum ale ponoć operacje w IMIDzie są odwołane do końca roku bo nie mają już funduszy z NFZ

Anulaa Zgadza sie sa odwolane- osobiscie nam to mowil dr ZSurowiec. Smial sie jeszcze ze kwiecien jest dobrym terminem u nas bo jeszcze beda fundusze z nfz. Potem jak sie koncza to podciagaja te rozszczepy pod chirurgie ogolna. Nawet bylam zdziwiona ze nie jestesmy na konsultacji na twarzoczaszce tylko na ogolnej. parabany ten system w naszym kraju kombinowanie jak kon pod gore

miamia odezwij sie do mnie na gg wszystko ci napisze 3478219 pomoge jak tylko bede mogla my mielismy operacje 18 wrzesnia imidzie i nocowal maz u siostr i ja jedna noc

radzę osobie nocującej z dzieckiem zabrać poduszkę i koc swój :) ciężko spać pod ich cienkim kocykiem ...

AniaLublin ja niestety nie mam wogóle gg. A mogłabyś mi napisać czy u sióstr jest jakiś parking? Albo gdzieś w pobliżu? Bo prawdopodobnie będziemy jechać autem, ale już po samej Warszawie chcemy się poruszać komunikacją miejską. A i jeszcze czy u sióstr są jakieś kubki, talerzyki, sztućce czy to muszę z domu zabrać?

MiMama U sióstr jest miejsce na dwa samochody na posesji. Za każdym razem jak my byliśmy to mąż parkował właśnie na podwórku. Poza tym na zewnątrz troche kiepsko bo to dość wąska uliczka. Apropos dojeżdżania komunikacją miejską - jeżeli obawiacie się porannych korków to wiedzcie, że na trasie od sióstr do szpitala jest wyjątkowo luźno nawet przed 8 jak na Warszawę i jedzie się ok. 10 minut. My byliśmy w szpitalu cały tydzień więc to naprawdę nie było wyjątkowe :) U sióstr jest troszkę kubków i sztućców, na 1-2 osoby wystarczy

Dodzwoniłam się w piątek do dr Surowca. Bardzo fajnie ze mną rozmawiał, był bardzo miły i konkretny. Nie musimy jechać w grudniu na kontrolę do IMIDu z główką. Będziemy mieli konsultację neurochirurgiczną przy okazji operacji 7 stycznia. Mam pytanie o badanie EKG i UKG. Byliśmy teraz z małą zrobić te badania i okazało się, że takim maluszkom się EKG nie robi... myślałam, że mnie szlag trafi, bo gdy zapisywałam się na to badanie w mi nikt o tym w rejestracji nie powiedział. Zapłaciłam 160zł za wykonanie badania UKG i z łaską EKG, bo dziecko się rusza i wykres nieczytelny... Ta nasza służba zdrowia jest żałosna :( a kobity w rejestracji wredne :(

Mama Emilii jak to nie robia EKG???????????? gdzie to trafiłaś? ja sie normalnie zapisałam na NFZ do kardiologa dziecięcego , gdzie Szymke miał i EKG i UKG robione , a czas oczekiwania od momentu zapisu .... dwa - trzy tyg :D pierwsze słysze że się nie robi.,. a to jak dzieciątko ma chore serduszko to co niby robią? nadmienie ż pierwsz EKG miał jak skończył 3 mce ... i sie ruszał , potem jak miał 5 mcy i teraz jak miał 14 , a dzisiaj znowu idziemy na UKG sprawdzić czy się dziurka zamknęła i czy zastawka się domyka :D

asik i inne mamy? czy ekg i ukg trzeba zrobić w jakimś konkretnym terminie przed operacją???czy obojętnie??????

Tysiaczek82 UKG i EKG robisz wtedy gdy lekarz przyjmujacy Cie na pierwszej konsultacji w przychodni IMiD zaleci. Jesli masz to zalecone to nie ma znaczenia kiedy zrobisz, zalezy to tez od tego jak dlugo trzeba czekac na przyjecie w poradni kardiologicznej dla dzieci w miescie w ktorym mieszkasz. Mysmy czekali na przyjecie w poradni kardiologicznej dlla dzieci ok. 2 miesiace to w Opolu.

Tysiaczek ja w Mikołowie robiłam w styczniu a operacja w kwietniu :) nie było żadnych wskazań po porodzie ale wiadomo że jednak znieczulenie całkowite obciąża serduszko , dr.Szczygielski zleca chyba wszystkim dziciakom :) wg mnie jest to świetny pomysł bo pediatra mhm niechętnie daje ot tak , jak nie ma p[rzesłanek . a dzieki dr. dowiemy się czy srduszko zdrowe i jestesmy spokojne podczas operacji :) :)

Witam Mam parę pytań dziewczyny dwa dni temu dowiedziałam się że mój syn ma rozszczep podniebienia miękkiego, ale syn ma już 4 latka skierowano mnie do Zabrza na 12 grudnia konsultacja i ustalenie terminu operacji w Katowicach jestem z Piekar Śląskich syn już jest po operacji koarktacji aorty serca, którą przeszedł w Katowicach i nie wiem co robić jeżdżę tam na kontrole do poradni co 5 miesięcy i bardzo sobie chwalę kardiologów, a z drugiej strony zastanawiam się bo nie wiem co mnie czeka na innym oddziale i czytam tutaj teraz Wasze posty i wszystkie piszecie o Warszawie i odradzacie Centrum Dziecka ja też chcę do mojego syna jak najlepiej wybrać, swoje już wycierpiał a tu teraz znów taki strzał myślałam że się załamię bo cały czas chodziłam po różnych lekarzach żeby mi pomogli bo syn nie mówił tak jak powinien wszyscy odsyłali do logopedy tylko że ona sama nie wiedziała, dużo by opowiadać dopiero znalazłam super logopedę była studentką Pani dr Pluty - Wojciechowskiej i ona stwierdziła że syn prawdopodobnie ma rozszczep podniebienia do Zabrza to tylko pojechałam potwierdzić. I teraz piszcie co mam robić ... Ratujcie kobitki

kaha-t. Miała przyjemność konsultacji córki z dr Plutą -Wojciechowską, w rozmowi chwaliła Warszawę , raczej zna sie na rzeczy. Pozdrawiam

tylko Warszawa.....tam są najlepsi specjaliści. Robią kilka takich operacji dziennie. Poczytaj sobie ich życiorysy na stronie formmed....... na pierwszej wizycie w pon albo piątek jak pojedziesz ustalą ci termin operacji....my byliśmy 12 listopada, mamy miec operację 7maja i dopiero wtedy tam jedziemy....... mamy wykaz badań..... byli tam ludzie z całej Polski..........niektórzy do poprawki, bo skaszanili im coś.czasami nieodwracalnie......niestety...... nie wahaj sie......przecież możesz potem też dalej do zabrza jeździc..... my do ortodonty tam też będziemy jeździc, ale na miejscu musimy też coś znaleźć.póki co dziecko nawet 2miesiecy nie ma........choc słyszłamże juz powinno iśc do logopedy........to jednocześnie mam pytanie: kiedy pierwsza wizyta u logopedy?i jakiego polecacie ze śląska koło katowic?

kaha-t zrób dziecku operacje w Warszawie......nie eksperymentuj, oddaj dziecko w ręce specjalistów.....a tak w ogóle co za lekarze, że oni nie widzieli rozszczepu w gardle??????? a jak ty go karmiłaś piersią normalnie jak sie urodził?.... ojjjjjj......no ale nic nie martw się jedź do warszawy, zobaczysz co ci powiedzą.......w pon i piątki sa konsultacje. Musisz sobie sprawdzić co oni tam chcą: ubezpieczenie dziecka, rumuły, pesel, książeczkę zdrowia i skierowanie do chirurga do imidz od pediatry.....i będzie dobrze...zaszyją, załatają, poćwiczysz u logopedy i gittttt

Hej, a' propos tych odwołanych operacji, to czy te operacje gdzie termin jest wyznaczony na luty (jak u nas) to on się przesuwa? muszę tam zadzwonić jutro, ale może ktoś wie? nas w lipcu przyjmował dr Piwowar i nic nie mówił o ekg i innych badaniach serduszka, i na kartce, którą dał też nic nie było, więc nie wiem czy robić. Po urodzeniu mały był badany i wszystko było ok.

Tysiaczku. Guru wśród logopedów , specjalistka od dzieci po rozszczepie dr Danuta Pluta-Wojciechowska. My się z nią spotkaliśmy jak była w Łodzi ale chyba przyjmuje w Zabrzu napewno jest ze Śląska. Super że Ją tam macie. Pozdrawiam.

Praktycznie po porodzie miałam go przy sobie godzinę nie chciał piersi i byłam załamana bo córkę karmiłam do 18 miesiąca, a potem mi go zabrali i widziałam go tylko jak leży w inkubatorze przez trzy dni go tam trzymali potem karmiłam go butelka bo piersi nie chciał teraz jak sobie to przypomnę to wszystko składa się w całość, a do logopedy zaczęłam bardzo wcześnie chodzić bo nie mówił tylko wykrztuszał z siebie jakieś słowa których w ogóle nie rozumiałam i w kółko słyszałam trzeba ćwiczyć, że czeka nas dużo pracy ble ble ble. Ci właśnie lekarze do tego czasu co do nich chodziłam to teraz widzę że to wszystko konowały.......Byłam u lekarzy którzy nas prowadzili i bardzo przepraszali że widzieli rozszczepiony języczek ale nie podejrzewali że to może być powodem... Przepraszam mi czasu nie cofnie, pipcenie!!!!! teraz jestem zdana na siebie jednak instynkt matki jest nie zawodny. Czyli rozumiem że mogę tam normalnie zadzwonić powiedzieć co i jak i się umówić. Zaraz szukam numeru i zadzwonię dzięki dziewczyny bardzo dziękuję i się odezwę jeszcze :)

do szczepan mam pytanko czy można zadzwonić pod ten numer co jest podany żeby umówić się na konsultację??

kaha-t. numer do poradni 22-327-72-61. Na pierwszą wizyte jedziesz w piątek lub poniedziałek bez umawiania, ale zawsze wart najpierw zadzwonić. Pozdrowionka

Ja jestem z Piekar więc lepiej zadzwonię bo do Warszawy to kawałek mam Dziękuję i Pozdrawiam

kaha-t ja pierdzielę.....widzieli rozszczepiony języczek, ale nie podejrzewali, że to jest przyczyna wady....... i ze takim ludziom dają dyplom...porażka...ale nie martw się w warszawie zrobią ci dobrze operację...od razu umów sie tam też do logopedy i ortodonty........

dzwoniłam mam konsultację u chirurga na poniedziałek już teraz kombinuję transport, 4 godziny jazdy przed nami mamy być miedzy 10 a 12 mam nadzieję że omówimy co i jak i termin też wystawi bardzo szybko jestem mile zaskoczona a u ortodonty już byłam w tym tygodniu w Zabrzu to będę musiał tam też się dodatkowo umówić??