rozszczep

Nam się przydała ta jedna noc. Bo dziecko pod opieką pielęgniarek, a my byśmy za wiele wtedy nie pomogli bo człowiek po całym czekaniu na koniec operacji, po zobaczeniu dziecka po operacji, na który to widok nie umiałam się przygotować, po całym dniu emocji poprostu pada na twarz A następnego dnia trzeba być zwartym i gotowym, żeby walczyć z dzieckiem o jedzenie i mu pomóc w każdy możliwy sposób. Nam na szczęście jedzonko idzie podobno dobrze bo zjadamy ponad 100 ml na każdy posiłek. Mamy nadzieje, że będzie coraz lepiej:-) A co do oddziału to pustki, niewiem czy dziś kogoś przyjeli, ale troche operacji dzisiaj było.

MiMaMaMa fajnie, że masz już samą operację za sobą. Ja mimo, że operacja dopiero w lutym, ale chyba zaczynam się stresować...

Pytanie do Eurestii Z tego co wyczytałam, to jesteście już po konsultacji. Czy po rozmowie z chirurgiem obustronne rozszczepy są bardziej skomplikowane i operację są dłuższe i ciężej się to goi. Jest wtedy szansa na salę 1 osobową z dzieckiem po operacji? dokładnie w którym m-cu będziecie mieć operację? JAk Twoja mała przybiera na wadzę?

Mamo Kuby my też mamy obustronny rozszczep i byliśmy na konsultacji. Każdy rozszczep jest inny, my mamy na wardze nie całkowity (czyli nie do nosa, kończy się w połowie tego odcinka między wargą i nosem) ale podniebienia już całkowity. I nam chirurg dr Piwowar powiedział, że z tego względu, że na wardze rozszczep nie jest do nosa to będzie im trochę trudniej zakończyć operację podniebienia bo będą mieć ograniczoną manipulację, ale poradzą sobie. Na pewno operacje obustronne są dłuższe, bo lekarze mają więcej roboty, a skomplikowane to zależy. Niestety o osobnej sali nic nie wiem, więc Ci nie pomogę w tej kwestii. A Twój maluszek jaki ma rozszczep i kiedy macie operację? My w lutym :) pozdrawiam

dla Janet99 Mój synek jutro będzie miał dopiero 2 tygodnie. Ma obustronny rozszczep wargi i podniebienia. U nas warga styka się z nosem. My jesteśmy dopiero na początku drogi, w grudniu mamy pojechać na konsultację. Tylko jak rozmawiałam z formmedem, to wiem że koszt naszej operacji to 10 tys. - dlatego sobie pomyślałam, że może być długa i skomplikowana. Ale z tego co napisałaś, to chyba lepiej, że warga jest połączona z noskiem. Ja cały czas się zastanawiam, gdzie robić czy prywatnie, czy w centrum. Nie wiesz przypadkiem, czy w Centrum operuje też prf. Dutkiewicz?

Mamo Kuby z tego co się orientuję to w IMID prof Dudkiewiecz chyba ma tylko konsultacje, ale nie jestem pewna na 100%. Nie wiem który rozszczep jest lepszy (pewnie żaden), u nas o tyle mi się wydaje lepiej, że na wardze będą chyba mniejsze blizny, bo nie będą do nosa dochodzić, ale to tylko moje zdanie. A koszt taki bo to chyba zależy od wielkości rozszczepu, pewnie samej wargi by był niższy. Nie martw się na zapas niczym, pojedźcie na konsultację do IMIDu, tam Was lekarz obejrzy i wszystko powie, wyznaczy termin operacji. A do Formmedu też możecie pojechać, może będzie wcześniejszy termin, tylko będzie płatne, a tam jest prof Dudkiewicz bo ona to prowadzi, ale też są tam Ci specjaliści z IMIDu, bo pracują i tu i tu :)

Mamo Kuby nie zauważyłam tu nigdzie sal jednoosobowych. Więlszość jest dwuosobowych, jedna chyba większa. I chyba nie ma znaczenia jaki rozszczep kto ma jeżeli chodzi o przydzielanie sal.

MiMaMaMa - Dziękujemy Ci za relację "na żywo". Wszystkie informacje są dla nas bardzo cenne. Pozdrawiamy.

Mamo Kuby- z tego co mi dr Surowiec powiedział to tak: obustronne rozszczepy sa duzo bardziej skomplikowane bo mięsień wokół ust kończy się tylko w bocznych częściach wargi, a na środku nie ma go wcale. Musza więc naciągnąc mięsień oraz nerwy, które też są krótsze do granic ich możliwości a i nacięcia nie wyglądają jak przy zszywaniu jednostronnego rozszczepu. Ze środkowej części wargi będa musieli zrobić jakby strzałkę w kierunku dołu i wsadzić boczne wargi, które też trzeba precyzyjne dociąć w miejsca tuż nad szpicami tej strzałki. Ciężko to wytłumaczyć, ale jak lekarz to rysował, to wszystko było jasne. My mamy taki rozszczep wargi, jak Janet czyli, że nie dochodzi do dziórek w nosku, ale z tego co lekarz powiedział, to i tak do noska ja potną... To dlatego, żeby była większa symetria. Maja ma z jednej strony ciut wyższą szparkę. Sal nie ma jednoosobowych ale tu chodzi o to, żebym dostała łóżko. Nie wiem tylko czy to w takim razie będzie aktualne skoro już jej nie karmię. W dniu konsultacji karmiłam piersia. Mała miała ponad 3 tygodnie, trzy i pół. Dosyc duzo czasu spędzilismy w gabinecie z mężem i małą, pytając się o wszystko co mozliwe. Maja będzie miała, jeśli ten termin sie nie przesunie dokładnie 7 miesięcy i 4 dni... Gdybyś chciała, to możesz pisac na priv : marcik1989@o2.pl Asik- juz na prawde nie wiem z kim pisałam, a z kim nie. Mam nadzieję, że wybaczysz. Tyle się dzieje od kiedy padła ta diagnoza, że kręćka dostaję z tym życiem;)

Eurestia :D :D heheheh ja własnie nie wiem czy pisałas czy nie :) tyle dziewczyn pisało że niektórych nie pamiętam , jeszcze inne nie podpisywały mi się nickiem z tego forum to juz zupełnie nie kojarzyłam ale posyłałam całą historię pobytu :D nie ma łóżek dla rodziców ...ale są dla starszych dzieci , z tym że wtedy musiałabyś spać razem z dzieckiem ... no a po operacji to mhmm ja bym nie usnęła :D a tak to Szymek spał w łóżeczku a ja przynajmniej teś pospałam , tyle na ile mi dał :) bo budził sie co 4-5 h boroczek w ta pierwszą noc po opuszczeniu pooperacyjnej.

Hihi, moja nie przesypia więcej niż 4h od urodzenia i ciągle wstaję do niej w nocy. W dzień też nie ma mowy o moim spaniu bo mała śpi maks 30min po maks 3 razy więc przywykłam do wypoczywania "na szybkiego":P o ile w ogóle... Mimo to, jakoś mała daje mi tyle energii, że nie narzekam, a wcześniej przed ciążą byłam śpiochem do potęgi. Jak to się wszystko w nas mamuśkach zmiania... :) No tak czy inaczej grunt, ze pobyt w szpitalu jest krótki (z jednej strony to dobrze a z innej źle) i nie trzeba się długo na tych materacach męczyć... Zobaczymy, jak to będzie. Niedługo będę sama opisywała pewnie jak to u nas było... A puki co byle dotrwać;)

A ja znowu mam pytanko z innej beczki :) Mój maluszek 3 tygodniowy potrafi nie spać i "dzikować" pół dnia, a w nocy bywa różnie. Zastanawiam się czy to normalne jest, że on taki aktywny?? Wszędzie na około słyszę, że dzieci tylko jedzą i śpią. I tak na okrągło :) Jak tam spały Wasze maluszki?

mosia! a beczy czy nie beczy? moja beczałą cały czas..... i myślałam, ze ma taki charakter.dostała lezaczek na mikołaja już i jak ręką odjął......może jej się ulewa i podrażnia rozszczep? moja tak miała.......karmie ją, odnijam i odkładam do leżaczka, a pod materacem w łóżeczku ma poduszki ale pod materacem!! by miała wysoko... a moze nie naciskasz butelki, smoczka i się nie najada...i dlatego jest niespokojny.... a moze musi mieć nutrition by mu sie nie ulewało....nie wiem sama musiz do tego dojść.....moje dochodzenie trwało 6tygodni......teraz śpi......

Witajcie Jesteśmy po pierwszej konsultacji w IMID i muszę powiedzieć, że jestem zadowolona. Przyjmował nas dr. Surowiec - bardzo miły, konkretny, od razu widać, że zna się na rzeczy. Wyznaczyli nam termin na 9 maja. Swoją drogą nie spodziewałam się, że będzie aż tyle ludzi - ścisk i duchota. Oprócz standardowych badań mamy też zrobić echo serca i ekg. Cieszę się, że w ogóle nas przyjęli bo nie wiem czemu na skierowaniu miałam napisane do poradni wad twarzoczaszki a to miała być poradnia chirurgiczna. Jechać ponad 230 km i odejść z niczym to chyba bym wyszła z siebie. Mosiaaa Moja mała ma 4 tygodnie i też śpiochem nie jest. Codziennie do popołudnia śpi jak zając jednym okiem jak tylko chcę ją położyć oczy są otwarte i tak w kółko. A w nocy wstaję co dwie godziny a zdarza się też tak że po godzinie od karmienia już się budzi.

od pediatry dostaje skię skierowanie na egk i echo i audiolog.....

Mosia- my z Majką chyba jesteśmy weterankami w nie spaniu jeszcze od końca ciąży. Czy w dzień, czy w nocy- tak mnie kopała, że nie szło spać. Zaraz po urodzeniu też mało spała. Leżała i gapiła się to tu, to tam tłukąc wszystko co popadnie swoimi małymi chudymi nóżkami:D W dzień mi w zasadzie wcale nie śpi a jak już to 3 razy po maks 30min. Dzisiaj w nocy dla przykładu budziła się co 1.5h z czego jadła butelkę 30min, więc o spaniu mogłam zapomnieć z chrapiącym, padniętym mężem w łóżku u boku... Teraz w dodatku jak się już przekręca, to czasem podpełza do szafek i je otwiera. Jak miała 3 tyg. dostała kolek a wtedy potrafiłyśmy nie spać 4 doby bez przerwy... Ciężko było ale ustało po skończeniu 3 miesiąca jej życia. Nie wspominam tego jednak jak tragedii, jej uśmiech dodawał nam obu sił:)

Miloszek urodzony 30.11.2012 o godzinie 13:55 waga 3190 wzrost 55 cm wita goraco i sciska wszystkie dzieciaki wraz z rodzicami :) Jestesmy 2 dobe po porodzie (cesarskie ciecie - male komplikacje) Synus ma prawostronny rozszczep wargi i wyrostka i obustronny calkowity rozszczep podniebienia, no i nosek dosc mocno znieksztalcony. Lekarz jeszcze poinformowal ze ma prawa strone malzowiny usznej zdeformowana (zgrubienie). Poza tym jest wszystko ok, problemy z karmieniem. Dostaje jedzenie przez sonde i czasami pociagnie smoka. Ja jeszcze pokarmu nie mam :( Asik odezwe sie jak juz bedziemy w domu :) Pozdrowienia od naszej rodzinki :))

Marlena Tychy GRATULUJE :-) !!!!! Pozdrawiam serdecznie !

Miloszek urodzony 30.11.2012 o godzinie 13:55 waga 3190 wzrost 55 cm wita goraco i sciska wszystkie dzieciaki wraz z rodzicami :) Jestesmy 2 dobe po porodzie (cesarskie ciecie - male komplikacje) Synus ma prawostronny rozszczep wargi i wyrostka i obustronny calkowity rozszczep podniebienia, no i nosek dosc mocno znieksztalcony. Lekarz jeszcze poinformowal ze ma prawa strone malzowiny usznej zdeformowana (zgrubienie). Poza tym jest wszystko ok, problemy z karmieniem. Dostaje jedzenie przez sonde i czasami pociagnie smoka. Ja jeszcze pokarmu nie mam :( Asik odezwe sie jak juz bedziemy w domu :) Pozdrowienia od naszej rodzinki :))

marzena tychy! pozdrawiamy i witamy na świecie :)może musisz mu kupić butlę habermana...... ja mam 7 tyg alę i chyba ją kupię bo pije zwykłym smokiem, ale czasami sie zakrztusi i karmię ją tylko ja....a inni też będą musieli jak wrócę do pracy :)

marlena nie marzena - przepraszam

Witamy cieplutko małego Miłoszka wraz z moja Majeczką i trzymamy za was kciuki:):*

Marlenkooooooo :) :) :) :) :) moje gratulacje :D :D :D :D :D cieszę się ogromnie :D ucałuj Miłoszka ode mnie :* :* :* no to sobie date wybrał :D na mikołaja sie załapał :D :D noo kochana to czekam na wieści :) :) ale się cieszę :D super :D Pozdrawiamy Was serdecznie :* :*

Gratulujemy Marlena i witamy Miłoszka:-)

Mam pytanie do mam, które są już po operacji. Jak to u Was byłoz pilnowaniem dzieciaczków już po powrocie do domu? Jakie środki zabezpieczające stosowałyście? Rękawiczki na dłonie, przywiązywanie rączek do nóżek, ochraniacze czy może coś innego? Czy nie spuszczałyście dziecka z oczu, żeby sobie nie wsadziło rączki do buzi? Czy bawiło się normalnie zabawkami? Raczkowało? Czy na czas gojenia się wszystkich ran czyli ok miesiąca aktywność samodzielna dziecka została zredukowana do minimum? Nie chcielibyśmy, żeby coś sobie zrobiła a z drugiej strony nie wyobrażam sobie, żeby jej na nic nie pozwalać. Jakie są Wasze doświadczenia, jeżeli możecie to opiszcie je. Wydaje mi się, że może się to przydać większej ilości rodziców. Bo wracając ze szpitala jesteśmy przerażeni i zastanawiamy się jak to zrobić, żeby nic na twarzy nie uraziła nie zmieniając całkowicie jej życia. Bardzo bym prosiła za odpowiedź.

Marlena Tychy serdecznie gratulujemy z Adaśkiem i witamy na świecie :) u nas Adaś pierwszą dobę po porodzie był karmiony przez sondę, a potem jako pociągnął ze smoka (NUKa ale normalnego, nie rozszczepowego) tak je tymi smoczkami do tej pory :) pozdrawiamy

EURESIA- przy Twojej Maji mój brzdąc to anioł ;) Najadać się napewno najada. Je całkiem sporo. Odbijamy. Tylko zaczęły się problemy z brzuszkiem i chyba to jest powodem "dzikowania". Dostaliśmy od lekarza Debridat i już jest lepiej. Co do butelki Habermana radzę najpierw wypróbować NUKa rozszczepowego, bo ta butelka u nas się nie sprawdziła. Po porodzie jeszcze w szpitalu małe ilości mały wciągał z niej. Ale po powrocie do domu, kiedy trzeba było więcej zacząć jeść, nie było już tak kolorowo. A ta butelka to niemały wydatek. Marlena Tychy - Gratulacje :)

Do Marlena Tychy, Witaj i gratulacje z narodzin. Co do pokarmu, to u mnie, on zanikł jak przy porodzie okazało się, że urodziłam synka z rozszczepem. Myślę, że to przez stres - to jest moje 3 dziecko i nigdy nie miałam problemu z pokarmem. Pomimo usilnych starań wielu osób, nie nie leciałao. Dopiero w dniu wyjścia ze szpitala pokarm pokazał się. Mały był karmiony specjanym wydłużonym smoczkiem "butelka Habermana z medeli". W Smyku kosztuje ona 100 zł. (są tam 2 smoczki) - ale można zobaczyć na stronie Medeli Są to specjalne smoczki przeznaczone dla dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia. Ale może w szpitalu Ci coś zaproponują.

No Majeczka to wybitne dziecko :P Wybitnie mało śpiące, wybitnie duzo rozrabiające, płaczące ale przy tym i kochajace i słodkie... Trzeba wszystko przeżyć niestety. My też Debridat dawaliśmy na kolkę ale nic nie pomagał ani inne środki, jak Delicol, Espumisan, termometr, lezenie na brzuszku etc.... Teraz za to dziczeje całymi dniami krzycząc na swoich biednych rodziców, bo wiecznie jej mało nas :P Dobre pytanie tu padło odnosnie opieki nad dziećmi po operacji, co z tymi rączkami itd. ?

Mama kuby W szpitalu probuja karmic specjalnymi smoczkami z nuka, dzisiaj udalo mu sie podac wiecej bo pielegniarki zrobily dwie dziurki i latwiej mu jesc, wczesniej mial jedna i meczyl sie strasznie. Moze uda sie dzisiaj bez sondy :) pozdrowienia