rozszczep

Jeśli chodzi o nie jedzenie 6 godzin przed operacją to ja też strasznie się tego bałam bo Nikuś 3 godzin bez jedzenia nie wytrzymał, ale było dobrze po prostu wiedział chyba, że tak musi być i nawet się nie domagał.

Tysiaczek, my dopiero skonczylismy walke z katarem u Filipka. Dla mnie jego katar to cos strasznego, nie moze spac nie mam mu jak tych kipek wyciagnac bo boje sie zeby mu nic nie uszkodzic. Ja malego smaruje taka mascia dla dzieci pulmex baby troszke stopki, klatke piersiowa i plecki, podaje mu tez witaminke C(cebion, 6 kropelek do mleka raz na dzien) a dodatkowo robie mu inhalacje z soli fiziologicznej polecali mi ja w szpitalu.

Jakiś czas temu był tu poruszany temat sposobów na laktacje, wtedy mi to jakoś wyleciało z głowy a teraz mi się przypomniało Polecam piwo bezalkoholowe Karmi, ja piłam jedno dziennie:)

Witam, Piszę do Was po raz pierwszy. W 30 tyg mojej pierwszej ciązy dowiedziałam sie ze mój syn będzie miał rozszczep (całkowity prawostronny wargi, zębodołu, niestety z powodu jego juz dosc ciasnego ułożenia nie wiadomo co z podniebieniem...). Na początku sie załamałam kompletnie, teraz siedze i szukam wszedzie informacji na temat rozszczepu. Niedługo będe rodzić (termin przewidziany na poczatek stycznia) w związku z tym mam do Was pytania: 1. Na co szczegolnie zwrócić uwage w pierwszych dobach po porodzie? Pozwolic by dziecko było dokarmiane mieszankami (boje sie ze w pierwszych dobachh nie bede jeszcze miała pokarmu), ingerować pielęgniarkom w jego karmienie czy im zaufac? (zamierzam rodzić w Matce Polce w Łodzi) 2. Kto i kiedy może mi powiedzieć czy łóżeczko/spanie Małego powinno byc nachylone pod katem jak dla dzieci rozszczepowych czy moze byc normalnie, "na płasko"? 3. Kiedy isc na 1 wizyte do logopedy/ortopedy/foniatry? Jestem z woj. łódzkiego, czy któraś z mam może polecić jakiegos specjalistę który pracuje z dziećmi z rozszczepami? 4. Czy na poczatku karmić Małego kubeczkiem/smoczkiem rozszczepowym czy próbować smoczniem normalnym (mam zestaw z Aventu, kupiony przed wiadomościa o rozszczepie :( ) Będe wdzięczna za każda poradę czy informację. Pozdrawiam Wam serdecznie. Póki co czytałam dokładnie Wasze forum, teraz pewnie będe coraz częsciej sie udzielać :)

Witamy Cie serdecznie na forum:) odpowiadajac na twoje pytania ja karmie malego caly czas mlekiem modyfikowanym z powodu braku pokarmu nad czym strasznie ubolewam. Ja rodzilam w Kielcach i pielegniarki mi naprawde duzo pomagaly przy synku, maly jadl malo a czesto i bardzo bardzo wolno dlatego byl karmiony czesciej niz inne maluszki. Co prawda szpital nie byl wyposazony dla takich dzieciaczkow, nie posiadali ani jednego smoka rozszczepowego, Filip byl karmiony zwyklym smokiem w szpitalu ale strzasznie sie przy tym meczyl atego ja polecam na poczatku karmienie specjalnym smokiem, z biegiem czasu mozna dziecko przyzwyczajac do lyzeczki. My lozeczko mamy nachylone pod katem i dobrze sie to sprawdza maly sie nie zakrztusza jak jest polozony oczywiscie kladlismy go raz na prawy a raz na lewy bok teraz juz jest na to zacwany:) my pod materaz polozylismy kocyk ale sprawdzaja sie tez ksiazki pod nogami lozeczka. Pozdrawiamy Cie:)

No hej wam przed świątecznie;) My z Majką wczoraj byłyśmy na EKG i echu serca i wszystko jest w jak najlepszym porządku całe szczęscie. Reszta badań na 10 dni przed operacją. A powiedzcie mi czy wy też badanie grupy krwi mieliście płatne? Bo moja lekarka znowu mi jakies problemy robi a puki co zmienic nie moge bo to dosyć zagmatwana historia...

Eurestia , ja płaciłam , pomimo że zkierowanie sie ma ono jest płatne, nie pamiętam dlaczego ale chyba wszystkie płaciły za grupoę krwi

Młoda Mamo ja jestem z Łodzi i też rodziłam w Matce Polce. Ze względu na rozszczep mój mały był po porodzie na neonatologii ale mogłam go zabrać na górę (ale po cesarce nie miałam siły). Był karmiony mlekiem modyfikowany Hipp i smoczkiem normalnym NUKa- tak zaczęły pielęgniarki, i tak robię dalej bo mały sobie dobrze nim radzi, mleko tylko zmieniliśmy. Kupiłam wprawdzie smoczek rozszczepowy ale się nie przydał. Nie wiem co miałabyś ingerować w dietę swojego dziecka wbrew pielęgniarkom, one wiedzą czym można karmić. Jeśli będziesz miała pokarm i dziecko będzie umiało samo zassać to będziesz pewnie karmić piersią, a jeśli nie to możesz odciągać i dawać z butli. Co do spania to ja sama podpatrzyłam, że łóżeczko było nachylone i tak samo potem w domu zrobiłam (podłożyłam po prostu ręcznik zwinięty pod materac i jest trochę wyżej) Po urodzenie zgłosiliśmy dziecko do przychodni i po kilku dniach przyszła położna, a potem lekarz, która dała nam skierowanie do IMIDu (pojechaliśmy gdy mały miał prawie miesiąc), potem dała do ortopedy na usg stawów biodrowych (gdy miał 6 tyg), audiologa (3 m-ce, bo pierwsze robią w szpitalu), u logopedy jeszcze nie byliśmy. Nie szukaliśmy też lekarzy pracujących z dziećmi z rozszczepem bo nie widziałam potrzeby, mojemu małemu nic poza tym nie dolega, więc to dlatego. Trzymaj się ciepło, pozdrawiam :)

dziewczyny a badanie na krzepliwosc krwi mozna zrobic wczesniej czy tuz przed samym zabiegiem tak jak morfologie?

MlodaMamaa Jeśli karmienie bedzie dobrze szło ja bym nie ingerowała. W pierwszych dobach ważne, żeby zjadał wyznaczoną ilość, bo jak straci sporo z swojej wagi urodzeniowej to skończzy się żółtaczką :( Zawsze w domku możesz zmienić sposób karmienia jak Ci nie będzie coś odpowiadać. My próbowaliśmy normalnymi smokami, ale mały sobie nie radził. Skierowania do kardiologa i laryngologa dostalismy ze szpitala. W późniejszym terminie od położnej do ortopedy. U logopedy nie byliśmy. Trzeba tam się zgłosic przed operacją?? Materac też mamy nieco wyżej, pod nim mamy poduszkę klin. Mały teraz dość często nam się krztusi, bo ma sporo śliny i nie nadąża z jej przełykaniem. Dziewczyny miałyście też może taki problem?

Dziękuje dziewczyny za szybką odpowiedź :) Boje się czy w ogólnym zmęczeniu po porodzie dam rade tego wszystkiego dopilnować, by Małego zbadali dobrze w szpitalu, dali wszystkie szczepienia, skierowania i nauczyli mnie go karmić.. Po samym porodzie chyba pierwsze doby są ciężkie, a co jak jeszcze od początku człowiek się o swoją kruszynkę martwi.. :( Wiem ze w 1mc dobrze wybrać sie do IMIDu lub Formmedu, powiedzcie, czy długie tam sa kolejki oczekiwania na konsultacje? Tzn. mam dzwonić juz w 1 tygodniu jak Mały sie urodzi i umawiac sie z prof Dudkiewicz? A czy jest na forum jakaś mama której udało sie karmic piersią? Moim marzeniem jest by Mały mógł ssać, nic nie wiem w jakim stanie będzie podniebienia dziecka, ale to chyba można stwierdzić na 100% dopiero po porodzie :( Teraz żyje nadzieją ze moze to bedzie tylko warga i zębodół, ale podobno lepiej nastawic sie na najgorsze :( A czy to nachylone łóżeczko konsultowałyście z lekarzem jakimś, czy same tak postanowiłyście (tzn. czy nie bedzie to jakos krzywić postawy maleństwa?) Przepraszam ze tyle pytan, ale to moje pierwsze dziecko, a wykryta wada powoduje ze dodatkowo sie boje czy dam sobie rade z tym wszystkim.. :( Pozdrawiam Was serdecznie :)

Myślę, że takich rzeczy jak szczepienia to nie musisz kontrolować. Oni dokładnie wiedzą co mają robić. Skierowania zawsze możesz wziąć od pediatry. A co do nauki karmienia. Mi powiedzieli, że dopóki tego nie opanujemy, nie wypuszczą nas ze szpitala. Poduszka klin była w zestawie z materacem. Więc nie sądze, żeby mogła dziecku krzywdę wyrządzić. Zresztą wszędzie piszą o tym, żeby początkowo dzieci miały uniesioną tą główkę. Ale jak chcesz dopytaj pediatrę. U nas sytuacja była taka sama.Widzieliśmy o rozszczepionej wardze. Podniebienia nie można było ocenić ze zwględu na położenie małego. Przy porodzie okazało się,że rozszczepiony jest komplet :) A na konsultacji byliśmy jak mały miał 3 tygodnie we Formmedzie. Umówiono nas zaraz w kolejnym tygodniu po moim telefonie. Myślę, że nie ma się co spieszyć. Podróż z takim maleństwem nie należy do łatwych. Taka przyjemność we Formmedzie kosztuje 250 PLN ;)

Nam chirurg z przychodni kazal tak lozeczko ustawiac, wiec napewno dziecku nie szkodzi tymbardziej ze to cale cialko lezy w takim spadku a nie np tylko glowka. Mosiaa moj Filipek sie tak krztusil, oodciagalam mu slinki z buzi gruszka i dawalam cos do picia zeby te slinki rozrzedzac.

Młoda Mamo :) witam.....musisz sie zaopatrzyć w dobry laktator...ja mam medeli mini kosztował 250zł...... w dzień porodu już dużo pij rumianku, wody mineralnej i pobudzaj nim piersi.... mnie pojawiło sie mleko żółte jak ajerkoniak :) miałam go sporo... powinnaś odciągać do końca i masować piersi, bo będzie nawał a potem będziesz go mieć mniej... mleko zamrażaj w pojemnikach ja mam aventu, ale moga być tez inne, ja mroziłam tez w pojemnikach na mocz..... :) teraz mam mniej mleka i dolewam do modyfikowanego bebiko bo nie odciagałam tak często.trzeba co 3 godziny albo 4 godziny...najmniej powinno byc karmień 7-8 czyli tyle odciągnieć.... pod materacem mam koc zwinięty, miałam wczesniej poduszki ale za bardzo były bufiaste....takie dzieci sobie same świetnie radzą...dają radę...odwracją główkę...moja jak sie krztusi to biore ją szybko na rzuszek i klepię w plecki... ja kupiłam smok rozszczepowy, ale była zła i nie mieści jej się ten cycek w buzi, wiec je zwykłym canpolem bo jest miękki..i ma wąską buteleczkę..... mozesz kupić sobie butelke canpola za 8zł mała i smoczek rozszczepowy do podniebienia za 24zł i na razie tyle starczy....jakby miała samą wargę to może pociągnie z piersi, a jak nie to moze starczy butelka nuka, albo są takie same fajne w rossmanie co wyglądają jak z nuka tańsze nie wiem za 10zł czy coś..... będzie dobrze zobaczysz...ja na początku panikowałam, spałam z nia przez 2 miesiace........a i dobry jest leżaczek z fisher price... kup sobie taki, bo jak dzicku sie ulewa to dodajesz zagęstnik pokarmu nutrition z bebilonu 22zł starcza na miesiąc i jak mu sie odbije to kładziesz do tego leżaczka....super sprawa.. a moze chcesz do mnie napisać: jrenkowska@op.pl

aaaaaaa i podobno smoczki do butelek z aventu sa złe dla naszych dzieci bo są twarde..mają one przecież nie zaburzać rytmu ssania piersi, a jak nasz piersi nie ssą.....to wiadomo lepszy miękki smoczek...z canpola są dobre...

Iwonko dziekuje za odpowiedz na temat laktacji, wczoraj kupilam piwko karmi i zobaczymy czy uda sie rozkrecic laktacje, bo do chwili obecnej odciagam z dwoch piersci łacznie po 20-30 ml :(

Oj ja pamiętam, że następnego dnia po porodzie cały czas siedziałam z laktatorem ręczym i odciągałam nic:( ... aż w końcu pojawiła się dosłownie kropelka hihihi i tak maleńkim kroczkami do przodu. A tą kropelkę wlałam małemu kubeczkiem do leków do buzi żeby się nie zmarnowało hihihi. Powodzenia życzę, będzie dobrze :)

Pada śnieg, suną sanki, jest renifer i bałwanki. Śnieżki z nieba spadają, życzenia zdrowych świąt składają. Niech te święta będą wyjątkowe, a prezenty odlotowe. W ten wigilijny dzień zaśnieżony, kiedy w kościele uderzają dzwony, przyjmijcie życzenia pełne radości, a w Nowym Roku szczęścia i pomyślności od Anny Bieniek-Bień z Rodziną dla wszystkich rodzin i naszych kochanych dzieciaczków :)

do Młodej Mamy Witaj, co do opieki nad pierwszym dzieckiem w szpitalu zdaj się na personel. Dokładnie wiedzą co mają robić, jakie szczepienia i gdzie potem wysłać. Ja w 17.11 urodziłam takiego chłopca - moje 3 dziecko i nic nie wiedzieliśmy o tej wadzie. Doznaliśmy totalnego szoku, a u mnie spowodowało to całkowity zanik pokarmu - pojawił sie na chwilę w domu, ale nie dała rady odciągać z braku czasu. Dlatego co do zakupy laktatora, to zobaczysz czy będziesz miała mleko. Jak umówisz się z położną na wizytę domową (obowiązkowo) to ona może ci dużo pomóc i odpowiedzieć na wszystkie pytania. Co do pozycji łóżeczka, zalecane jest aby dzieci karmić w pozycji pionowej, dlatego w czasie spania powinny mieć wyżej główke, żeby nie zakrztusiły się pokarmem. Ja od początku, juz w szpitalu karmiłam małego smoczkiem rozszczepowym z medeli. Mleko z Hipp - bardzo dobrze smakuje małemu. Co do poszczególnych specjalistów nie ma sensu jeździć wcześniej, oczywiście pediatra i kontrolne badanie usg bioderek to musisz wykonać. Co do badania słuchu w 3 m-cu to wg. prof. Dutkiewicz nie ma sensu go wykonywać przed operacją. Ja byłam 17.12 na wizycie w Formmedzie i w IMiD - udało mi się zorganizować obie w jeden dzień. Do IMiD-u musisz mieć skierowanie do Poradni chirurgicznej oraz potwierdzenie, że dziecko zostało ubezpieczone u któregoś z rodziców, a zrobisz to dopiero jak otrzymasz nr pesel. Wyznaczone mamy terminy 23.05 w Formmed a w Cetrum dopiero na 10.07. Wizyta w Formmedzie kosztuje 250 PLN. Koszt operacji w Formmedzie całkowitego rozszczepu kosztuje ok. 10 tys. Ja byłam dodatkowo w Zabrzu (w Poradni Ortodoncji) zaraz po wyjściu ze szpitala. Pani prof. pokazała jak należy pielęgnować buzię u dziecka i dostałam specjalne zaświadczenie o niepełnosprawności dziecka celem uzyskania zasiłku pielęgnacyjnego dla niego. Specjlane formularze o taki zasiłek składa się np. w Starostwie w Centrum Pomocy Rodzinie. Musisz mieć nr pesel dziecka. Gdybyś miała jeszcze jakieś pytania to możesz pisac na mojego maila : anna.bieniek436@gmail.com

Mama Kuby 2012 A co dokładnie powiedzieli Ci odnośnie pielęgnacji buźki?

U nas np. karmienie w pozycji jak najbardziej pionowej nie zdało egzaminu podobnie jak spanie z główką wyżej.

ja uważam, że przyszła mama dziecka z rozszczepem wargi czy podniebienia powinna kupic sobie laktator...ten medeli mni electric ma dużo dobrych opini są mamy dzieci z rozszczepem... ja już karmie moja alę 2,5 miesiąca moim mlekiem choć mam go mniej i dodaję do bebiko ale mam.....teraz jestem przeziębiona i w moim mleku są przciwciała a to zawsze jakoś dobrze działa.....trzeba po prostu dociagać i dociągać....zwłaszcza jak sie ma tylko jedno dziecko..to czytać gazetę i odciagać co 3-4 godziny i nie myśleć o tym, ze melka nie będzie, tylko o tym, że ono będzie..bo pozytywne myślenie działa cuda..mnie lekarka pwoiedziała, ze mnoge nie mieć mleka bo przyssadka mózgowa coś tam.... a ja potem poszłam z tym mlekiem i pokazałam jej ze mam i że to nie tylko przyssadka działa ale pozytywne myślenie....w ogóle przy dziecku z rozszczepem czy jakąś inną wadą trzeba wierzyc w swe dziecko...bo jak my w nie nie uwierzymy to nikt inny tez nie uwierzy :) ale ja pyskata jestem :) hehe..... ale serio..nastawić sie mimo wszystko należy pozytywnie choc z obawami.....są gorsze rzeczy niż rozszczep wargi i podniebienia...niestety.....

najbardziej w szpitalu rozwaliło mnie hasło...lekarka: karmi pani piersią?? a ja: nie...... lekarka: a co to jest ajerkoniak w tym laktatorze? ja: nie, moje mleko...lekarka: no to karmi pani piersią :) i prosze nie jeść malin :) tylko jabłka i gruszki :) hehehe.... są matki co mimo iż nie maja dzieci z rozszczepem to nie chca karmić piersią i biora tabletki na zanik laktacji.osobiście mam takie 2 koleżanki...dla mnie nawiększym bólem jak dowiedziałam sie, ze mam cókę z rozszczepem podniebienia było to, że nie moge karmic piersią :) no ale w sumie to karmię :)tylko nie manualnie...ale jednak karmie...choc tyle samozaparcia trzeba mieć w sobie że szok

Tysiaczku zgadzam sie z Toba w 100 % ze trzeba miec samozaparcie aby karmic dziecko swoim odciagnietym mlekiem !!! Ja tak karmilam Wiki przez 12 miesiecy i 2 tygodnie i jestem z tego dumna !!! :-)

kyciu!!!!!! podziwiam.......ja walczę o laktację.....dolewam swego mleka bo mam go mało......pić mi sie nie chce bo zimno.....ale jakoś tam walczę o to,... i szlak mnie trafia jak matki mogą karmić swoje dzieci mlekiem z piersi a biora tablety na zatrzymanie laktacji........ u mnie jeszcze mąż brzydzi sie mlekiem, czy z piersi czy krowim.... więc mojej dodatkowe samozaparcie, że ja tak chcę karmić....a jemu sie niedobrze robi jak widzi wszędzie ślady po tym mleku, ale też uważą że takie najlepsze......no nic moze kiedyś spróbuję 3 raz podejście na syna :) hehe to będę go karmić piersią......choć i tak wkurzające są piersi pełne mleka......bo ja mam biust chyba F więc masakra...... no ale dla dziecka wszystko jestem w stanie pokonać......

Tysiaczku ja tez dziwie sie dziewczynom ktore choc moga - nie karmia piersia, ja bym wszystko oddala abym mogla poczuc jak to jest, no coz moja corcia w Wigilie skonczy 13 miesiecy, drugiego dziecka nie planuje, wiec chyba nie bedzie mi dane poczuc jak to jest :-(. Ja musialam powalczyc o laktacje po operacji Wiki, bo przez te nerwy zaczela zanikac, ale jak juz w domu zaczelam sciagac co chwila , to wszystko wrocilo do normy, a tak w ogole jak po porodzie sie zawzielam to tak rozkrecilam laktacje ze bylam w stanie dwoje dzieci wykarmic :-).

ja na początku tak tydzień po porodzie karmiłam i alę i madzie 2 latkę i siebie :) choć to obrzydliwe...ale dla zdrowotności........ dzieci sie nie planuje...dzieci się ma :) ja dwójkę zaplanowałam......trzeciego nie planuję, ale...może bóg da :)

Tysiaczku wiem ze sie nie planuje dzieci ! Wiki to ja pragnelam z calego serca !!! Ale tak jakos po tych wszystkich przezyciach z Wiki to moze i bym chciala ale sie boje !

kyciu oczywiście żartowałam...... z tymi dziecmi..... jeszcze sobie wygadam :) a na serio czasami siły nie mam... jedna naspidowana, druga z rozszczepem...... dobrze, ze sie juz unormowało..zaczynamy sie dogadywać....bo po porodzie była masakra....... małej sie ulewało, ryczała cała dobę..dopeiro ten zagęstnik i leżaczek pomógł jak zbawienie :) madzia nie raz capnęła małą,,... jedna chodziął spać o 6 rano, druga o 6 rano wstawała....... gdyby nie mój tata górnik emeryt :) hehe...chyba bym padła....przychodził do starszej a ja szłam spać z młodszą :) ale co tam damy radę.......dobra...... kończe tę opowieść o swoim życiu :))))))))) mimama......co z tobą??? jak malutka pooperacji????? a ty asik?????co się nie oddzywasz???????

Dziewczyny dziękuję Wam wszystkim za wstępne porady. Wszędzie dookoła trąbią jak ważne jest karmienie piersią, wiec tym bardziej zmartwi mnie fakt jak Mały będzie od początku na sztucznym mleku :( Ale z Waszych wpisów wynika ze da się powalczyć o laktację i że warto :) Na pewno będę prosiła Was jeszcze o liczne rady na ten temat :) A ponieważ Święta już blisko, chciałabym życzyć Wam wszystkiego najlepszego: Spokoju i ciepła rodzinnego w tym czasie, pociechy z Waszych dzieciaków, jak najwięcej radości w codzienności oraz by wszystkie zmartwienia, obawy, operacje były niedługo już tylko wspomnieniem :) Pozdrawiam serdecznie, Ania