rozszczep

Ann89....... przede wszystkim musisz się uspokoić.......choć wiem, ze to trudne.... ja bym ci proponowała jak to możliwe spakować się i gdzies pojechać odpocząć z ojcem dziecka :) hehe ja tak zrobiłam i pomaga.......poleciałam na wczasy :) serio......basen plaza zwiedzanie....... potem wróciłam, znalazłam to forum i już byłam w domu :) jak to sie mówi....... musisz poczytać forum... kupić laktator elektryczny, smoczek do rozszczepu podniebienia bo moze sie przyda, choc mnie sie nie przydał..... musisz kupic butlkę canpolu tę wąską bo do niej pasuje ten smoczek rozszczepowy.....ja używam do karmienia butelki canpolu za 7zł zwykłej i zwykłego smoczka canpol......i zagęstnik pokarmu moze ci sie przydać firmy bebilon....... i jak urodzisz to po miesiacu najdalej do warszawy do instytutu matki i dziecka na operację i będzie dobrze...... w 25 tyg ponoć dobrze widac twarz..ja byłam na usg i na 3 d i lekarz zobaczył wiecej rozszczepu.....zastanó się nad echo serca w ciazy, choć ja nie robiłam..... i głowa do góry moja ma już 2,5 miesiaca jest fajna, pucata, podnosi głowę, kopie nóżkami i śmieje się...... jestem z nią szczęśliwa....... mój mail: jrenkowska@op.pl

Miałam dużo szczęściz że trafiłam na pielęgniarki które umiały nam pomóc a nie tylko pocieszać. Jestem bardzo im wdzięczna. Są sytuacje w życiu kiedy emocje muszą ustąpić rozsądkowi, serce bolało byłysmy osobno. Nie w kazdych warunkach można monitorowac dziecko urodzone z wadą serca. Pozdrawiam

Hej dziewczyny! Pisze na forum pierwszy raz chociaż przewertowalam prawie wszystkie jego strony. Chłonę kazdą nową informacje, choc pewnie wiecej pytan nasuwac mi sie bedzie przed samym porodem, albo tuz po. Niedawno na polowkowym usg dowiedzielismy sie z mezem o rozszczepie naszego synka. To byl dla nas cios i niesamowity szok. Na szczescie dzieki Wam po malu zaczynam dzialac, aby zrobic wszystko co najlepsze dla naszego synka. Dzieki dla kamfil i eurestii za wsparcie :* Do AnnN89: Ja rowniez pochodze z Kielc i jestesmy w tym samym tygodniu ciazy. Wiem co przechodzisz bo niedawono sama się dowiedziałam, iż moj synek urodzi sie z lewostronnym rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka zebodolowego. Jesli bedziesz potrzebowala jakiegokolwiek wsparcia, mozesz do mnie pisac. U nas tez to wszystko jest jeszcze w miare swierze, ale juz potrafie sobie poradzic z ta mysla, ze synel urodzi sie z wada, no i oczywiscie dzięki forum mam juz ogromną wiedzęv:) Moj email: tooting@wp.pl

Wiele jeszcze przed Wami ale będzie dobrze, zobaczycie:)My jesteśmy ponad rok po operacji i chyba właściwie już zapomniałam o tym wszystkim co było przed... Nikuś ładnie wygląda, ładnie mówi, z ząbkami też nie jest źle, jest bystry, mądry, ma ogromne cieplutkie serduszko NASZE DZIECIACZKI SĄ NAPRAWDĘ WYJĄTKOWE!!!

katrin_13 czyli twoj syn będzie miał rozszczep taki jak moja alutka :) moja ma szeroki lewostronny rozszczep całego kompletu.....na poczatku jest ciezko....ale zawsze jest..przy całkowicie zdrowych dzieciach też..bo sie nie znacie po prostu..potem poznajecie siebie i swe potrzeby i jest lepiej z każdym dniem......a potme to dziecko rośnie tyje...zaczyna podnisć głowę, reagowac na ciebie, śmiać się i jest tak samo jak urodzi sie to całkiem zdrowe.....ważny jest rozwój...jak sie myśli o rozwoju dziecka to zapomina sie o tej wardze i rozszczpeie....potem oczy dziecka stają sie duze i cekawe i już nie widac tej wargi....przynajmniej matka nie widzi...ja juz wiem, ż ebęde tęsknić za tą dziurą.ja nie wyobrażam sobie jej bez tej dziurki.......przeciez to nie bedzie moja alutka......

taaaaaaaaaa u mnie to było tak, ze to ja pocieszałam wszystkich,.... ja choć najbardziej poszkodowana w tej sytuacji pocieszłam moją mamę cały czas gdakającą.mojego meża, który do końca trzymał kciuki by nie było rozszczepu podniebienia..... ja trzymałam kciuki by nie było jakiegoś upośledzenia......hehe...... pocieszłam mojego ojca, który przyszedł do mnie do szpitala dopiero w sobotę a urodziąłm w srodę rano....... bo mu serce pęka jak patrzy i czmeu nas to spotkało słysząłam.... odpowiadałam, że temu, że nie chciało nas spotkac nic o wiele gorszego...... pocieszłam pielęgniarkę, która mówiła, że czegoś takiego jeszcze nie mieli w szpitalu.buchchacchaaa i pocieszłąm peilegniarkę która chciała zastawić małej buźkę jak jechała z nia do kąpieli...... w ogóle wszyscy byli w szoku, bo gdy się dowiedziałam to zdążyłam dwie podyplomówki zrobić, na lewo prace licencjacką koleżance w sumie napisać....do pracy chodzić, z córką biegac po placu zabaw i inne takie tam....... może przez to chciałam pocieszyc sama siebie.....jak ręce zajęte to i głowa zajęta........ i do tego mój mąż z hasłem: nie użalaj się nad sobą, nie róbz siebie sieroty, nie martw sie na zapas........oczywiście były chwile płaczu.....ale wtedy dawałam muzykę na full i tańczyłam...... tydzien przed porodem byłam na weselu mojego brata i tańczylam do 4 rano..... jak potem rodzina dowiedziała sie po porodzie o rozszczepie to była w szoku.......a pięgniarki ............ nawet nie wiedziały jak sie pisze słowo ROZSZCZEP..........heheeeee ale ale w sumie był dobry ten szpital bo mały kameralny...... no i nigdzie indziej bym nie zdązyła bo w pół godziny sprawa była załatwiona po ciązy :)

Dziewczyny w ciąży. Jesli są możliwości warto zrobić echo serca i usg w Łodzi w Matce Polce w Zakładzie Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych u prof. Respondek- Liberskiej. Ze skierowaniem na NFZ też. Taka moja podpowiedź, wiem że warto, a może komuś się ta informacja przyda. Pozdrowionka

Tysiaczku to są emocje nie do opisania jak widzisz "nową " buźkę swojego dziecka po operacji. Ja byłam w mega pozytywnym szoku .

Wiecie co dziewczyny, dopoki nie urodzilam dziecka z rozszczepem to wogole nie zwracalam uwagi na dzieci z ta wada, a teraz jak jestem na miescie, w supermarkecie to uwierzcie mi strasznie duzo dzieciaczkow jest z ta wada:( dopiero teraz ich buzki przykluwaja moja uwage, nieraz mam ochote porozmawiac z mama tego dziecka...nawet z Kielc juz jestesmy 4:( katrin13 i Ann89 ja trzymam kciuki za Was, zeby okazalo sie ze to tylko jednostronny rozszczep. Mamy maluszkow juz po zabiegu mam pytanie, czy krzepliwosc krwi mozna zrobic z miesiac przed zabiegiem, czy powinna byc raczej aktualna jak morfologia?

ja to w ogóle nie wiedziałam co to jest...... najdziwiniejsze jest to, że jak w listopadzie zeszłego roku myślałam o dziecku by zajść w ciążę......to poszłąm na podyplomóke z gazetą i jest tam taka rubryka witajcie na swiecie......z dzidziusiami.....koleżanka zobaczyła maleńkie dziecko i powiedziała: ojejejjjj ma zajeczą wargę...... a ja: a daj spokój to taka pierdoła....... :) albo nie zdawałam sobie sprawę co to jest, bo myślałam ze wywinięta warga, albo po prsotu była to dla mnie pierdoła :)))) na operację najbardziej czeka mój tata..ciągle mówi, ze nie może sie doczekac aż jej zaszyją......miałam chrzciny 16 grudnia i wszyscy składali nam zyczenia, a tata tylko ścisnął mi mocno dłoń i pocałował, a kamila poklepał po ramieniu.......te życzenia były dla mnie najważniejsze..on nie musi nic mówić, ważne że wiem że jest i pomaga mi......mam najwspanialszego ojca na swiecie... górnika emeryta, który przyjeżdza często do moich dzieci i się nimi zajmuje.......jak byłam mała nie miał dla mnie czsu i dla brata, bo ciągle coś...to ważne by bliscy nas wspierali...

ale ale....jak po porodzie przyszedł dopiero do mnie 3 dni po......bo go serce bolało, a i tak patrzył się w gumolit, zamiast na dziecko...bo mu serce pęka, bo nie może patrzeć sie na dziecko...to troche bolało....ja zaakceptowałam to w ciązy, on ciągle myślał, że usg się myli....... jeszcze jedno.mój lekarz zobaczył tę wadę na zwykłym usg nie na 3d..na 3d tylko się upewniał, więc nie wiem jak lekarze tego nie widzą, przecież tę wade widać na usg jak nie wiem co.....

aaaaaaaa a dzis myślę, że ta koleżanka sama ma dziecko może po rozszczepie, bo mói częśto że chodzi do ortodonty......a moze zna dzieci po rozszczepie......w każdym razie jak ktoś nie miał z tym styczności to nie wie co to jest.......tak jak ja kiedyś :) przepraszam was, ze taka gaduła jestem ......

Do mamanati75: przede mną teraz rzeczywiście echo serca maluszka i chcą mi zrobić rezonans. Wszystkie badania mam miec IMiDzie. Pochodze z Kielc ale mieszkamy w Warszawie wiec w tym przypadku lokalizacja nam sprzyja. Zastanawiam sie po co ten rezonans, moj lekarz prowadzacy mowi, ze w IMiDz ponoc mają takie procedury... W polowie stycznia mam miec jeszcze usg bo lekarz chce spojrzec na buzke maluszka bo na polowkowym tak sie krecil, odwracal i nie chcial pokazac buzi. Moze teraz bedzie troche spokojniejszy :)

tysiaczek82 pisz pisz wprowadzasz duzo optymizmu na forum :)) moj synek tak jak pisalas ma ten sam rozszczep co twoja corcia, ale mam nadzieje, ze buzka teraz na usg 4d bedzie bardziej widocznan bardziej bo ostatnio nie chcial pokaza :)

do katrin_13 jak sie wiercił, ruszał, to zdrowa bestia :) hihiiiiiii nie chciał pokazać, bo nie chce mamy martiwć...moja na usg w 25tyg kiedy to twarz dobrze widać....... złapała się za głowę jak podczas ataku atomowego....pamiętacie z PO? i odwróćiła do mnie dupąąąąąąąąąąa hehe i tyle widzieliśmy........ coś tam zobaczyliśmy ale efekt końcowy tyłka był najlepszy.....dziecko sie broni, one sa bardzo inteligentne :)))

tysiaczek ale fajnie się Ciebie czyta:) Dziewczyny niby przeczytałąm prawie całe forum,ale wciąż mi się mylicie:) Która z Was ma dziecko tylko z rozszczepem podniebienia (twarde i miękkie)??? Czy jest już ktoś taki po operacji???

Moja mała też się zasłaniała, choć miałam usg na każdej wizycie i jeszcze dodatkowe w Matce Polce w Łodzi to do końca nie byłam pewna czy rozszczepiona jest warga czy podniebienie też.

Cześć, Jak tak czytam sobie to "nasze" forum - to mam wrażenie, że tych naszych dzieciaczków przybywa jak "grzybków po deszczu". Mam nadzieje, że żadna mama się nie obrazi za takie porównanie. Nigdy bym nie przypuszczała, że tak dużo dzieci się rodzi z takimi wadami. Wydaje mi się, że nie ma tygodnia żeby nie dołączyła do nas nowa mama :) Dobrze, że mamy siebie przynajmniej w formie elektronicznej i nawzajem możemy się pocieszać i radzić. Mój synek właśnie zasnął i mogę się relaksować przy komputerze. Starsza córcia układa puzle, młodsza poszła na dół do dziadków :). Dopiero co minęły przygotowania do Świąt, a tu trzeba pomyśleć o smakołykach Noworocznych.

U nas to samo. Maluszek zasłaniał się na usg i do porodu nie było wiadomo czy podniebienie też będzie rozszczepione :-) do Mama Kuby 2012 marzenaorlowska@wp.pl

Ja nie wiedziałam nic o rozszczepie przed porodem i w sumie to się cieszę:) Też mam wrażenie że coraz więcej jest tych rozszczepiaczków.

Moj Filip tez na kazdym usg buzki nie chcial pokazac, raz tylko zobaczylam jak ssie kciuk ale nikt mi o zadnym rozszczepie nie powiedzial, dzien przed porodem sie dowiedzialam w koncu mi zrobili porzadne usg i bach...rozszczep obustronny wargi kazali mi sie modlic zeby nie bylo rozszczepu podniebienia, no ale niestety mamy caly komplet. A co najlepsze jak sie dowiedzialam o wadzie i poinformowalam swoja pania gin to stwierdzila ze ona juz o tym wiedziala ale nie chciala mnie martwic i jeszcze miala do mnie pretensje ze mam do niej o to zal...a jak ja go mialam nie miec?cala ciaze zapewniala mnie ze dziecko zdrowe a tu takie cos nigdy bym nie przypuszczala chociaz kilka pokolen wstecz u nas w rodzinie niestetty byl rozszczep. Teraz Filipek ma prawie 5 miesiecy, do operacji 6 tyg a ja wiem ze mam najwspanialszego synka na swiecie, uwielbiam ten jego szeroki usmiech, ta warguske pod noskiem i nie wyobrazam sobie innego Filipka pewnie jak wiekszosc z Was:) ja uwazam ze rozszczepiaczki to wyjatkowe dzieciaki;)

Mam pytanie.Jak karmicie Wasze kilkumiesięczne dzieci??? Chodzi mi o pozycję,czy dalej tak na pół-siedząco,czy może już na leżąco???? Moja Lenka ma 1,5 miesiąca,karmię ją na pół-siedząco na rękach,ale w nocy jest to bardzo uciążliwe,bo jak ją wezmę na ręce,a potem chcę ją odłożyć do łóżeczka to zawsze się budzi....Zaznaczam,że nigdy nie miała problemów z jedzeniem,nigdy sie nie krztusiła i prawie wogóle się jej nie ulewa.Materacyk w łóżeczku ma podniesiony pod kątem i zastanawiam się,czy nie spróbować dać jej flachy po prostu w łóżeczku.A co do odbicia,to w nocy nie wiem dlaczego i tak jej się nigdy nie odbija...

do Olenki, ja swojego chłopaka w nocy zaczęłam karmić inaczej. Mnie już zaczęły boleć ręcę, a fakt że mały jest narazie w naszej sypialni, to swoją poduszkę kładę w pozycji prawie pionowej (pod spodem mam twardy ręcznik zwinięty w rulon), kładę go na tej poduszcze i bardzo szybko wcina. Zanim przeniosę go do kołyski trochę go potrzymam odbija mu się i kładę go spać. On w nocy bardzo dobrze je i szybko zasypia - nawet lepiej niż w dzień. Też czasami się zdarza, że mu się nie odbije, więc kładę go spać. W ciągu dnia bardziej nas wykorzystuje, żeby nosić go na rękach, no i dziewczyny wtedy rozrabiają i ciągle do niego zaglądają. Jak karmiłam go na rękach to łapałam się na tym, że przysypiam :) Ale staram się byc w nocy czujna i zwrać uwagę na jego odgłosy. Mam pytanie, czy Wy zaraz wracacie po operacji do domu, czy zostajecie dłużej w W-wie?

Mnie też bardzo bolą ręce.... Chyba wypróbuję najpierw Twój sposób,a z karmieniem na leżąco w łóżeczku jeszcze poczekam:) Moja mała niby śpi w nocy,ale jak ją odkładam do łóżeczka to prawie zawsze się frania obudzi i jojcy,nawet nie płacze,tylko tak mendzi,wierci się i szuka towarzystwa:)i tak mija przynajmniej godzina zanim zaśnie....

Olenka, A kiedy wracacie po operacji, na drugi dzień? Czy zostajecie dłużej?

Operację mamy w czwartek i zostajemy do soboty (w apartamencie w Formmedzie).Szczerze mówiąc chciałabym,żeby mała przed wyjazdem załapała jedzenie,wtedy będę mogła spokojnie jechać do domu. A Ty zdecydowałaś się na Formmed?? Bo pamiętam,że się zastanawiałaś.

olenka2012 a możesz mi napisać jak to wszystko wygląda jeżeli chodzi o wszelakie formalności, odpłatności i czynności związane z operacją w Formamedzie?? Bradzo prosze o info na e-mail ancyk6666@wp.pl

Dziewczyny powiedzcie mi jak wygląda proces podpisania umowy w Fundacji? Chodzi mi o to, czy umowę muszę podpisać osobiście czy mogę np. za pośrednictwem poczty? Nie wiem czy koszt podróży do Warszawki nie będzie większy niż pieniążki, które uda nam się zebrać ;-) I jak to wygląda po podpisaniu umowy? Dostajemy KRS, który wpisujemy w PITach i zaznaczamy konkretnie na którego dzieciaczka?

Mosiaaa Jak najbardziej za pośrednictwem poczty, my tez tak podpisywaliśmy.Dostaje się KRS i każda wpłatę czy 1% trzeba kierować na konkretne imię i nazwisko.

Internetowy ciucholand z odzieżą dziecięca. Ubranka za kilka złotych. www.Lumpik24.pl